Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
20.09.2019, 12:12 | #1 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Аристова Арина, 7 лет. Сбор на противоэпилептическую терапию на полгода.
Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423 http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416 http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427 http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432 http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40434 http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40448 http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40450 Здравствуйте. Сегодня, доставая очередную упаковку Сабрила из шкафа, я вспомнила, что у нас «запас» противосудорожных немецких препаратов до середины февраля всего, а еще надо время, чтобы их купить и привезти. Поэтому мы открываем новый сбор (на других интернет площадках будем вести сразу два). Арише вновь нужна ваша помощь в оплате противоэпилептических препаратов SABRIL BEUTEL И PETNIDAN SAFT (не зарегистрированы в России) на 6 месяцев. Срочные изменения по благотворительному сбору для Ариночки!!!! Для ввоза противоэпилептических препаратов незарегистрированных в РФ, нужно получить разрешение МинЗдрава, которое выдается на основании заключения консилиума из федеральной клиники, мы уже записались на 13 января 2019 в НИКИ Педиатрии им.Велтищева. В наш сбор добавляется СВЕРХСРОЧНАЯ сумма на поездку в Москву 50 000 рублей (билеты самолетом Омск-Москва-Омск примерно 36 000 р., 10 000 р. проживание в Москве 4 дня, 1500 р. аэроэкпресс аэропорт-Москва-аэропорт тариф парный, 2600р. консультация невролога в клиники с дальнейшим консилиумом). Сумма на сами препараты остается прежней: 122778 рублей (Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 р.; Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,11 евро) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 103530 р). Итого необходимо собрать: 187261 рублей! Срок сбора: до 15.02, сбор продолжается. СРОЧНО!!!! С учетом раннее собранного и потраченного осталось собрать 108630 рублей. Спасибо вам за вашу поддержку в нашем непростом лечении и в каждом шаге к здоровью для Ариночки!!!! PS со времени прошлого сбора у нас увеличилась принимаемая доза Petnidan в 2 раза, и у Sabril изменилась цена (на почти 4 евро больше) Способы помочь Арише: Карты сбербанка: 5336690025643752 (карта мамы Валентины Вячеславовны Аристовой) VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550 Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) Сборы для Арины ведутся: В контакте https://vk.com/club61281851 В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895 На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733 На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0 На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/...soputsvuyusch/ На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/ На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index...owtopic=249023 Так же Арине помогали фонды: «Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ незарегистрированных в России противоэпилептических препаратов сбор февраль 2018 http://raduga-omsk.ru/arina на первый этап лечения в Германии сбор март 2019 АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года Благотворительный фонд "Клуб добряков" https://www.dobryaki.ru/ оплата 3хсуточного ВЭЭГ-мониторинга и консультации профессора Мухина К.Ю. в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии свт.Луки сбор август 2018 года. Последний раз редактировалось Арёшина мама, 10.03.2020 в 10:19. |
20.09.2019, 12:14 | #2 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Аринины диагнозы: Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (полюс левой височной доли); ДЦП: правосторонний гемипарез G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром. Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; вальгусная деформация коленных и тазобедренных суставов; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; гиперметропический сложный астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); неполное удвоение левой почки; хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ. Новые документы: Выписка эпилептолога 23.09 (превью): Последний раз редактировалось Арёшина мама, 23.09.2019 в 18:13. |
20.09.2019, 12:16 | #3 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Отчет о текущем сборе: Сейчас на счете: 29058 рублей 20.09-26.09 перечислений не было 27.09-03.10 +63000 рублей 04.10-10.10 перечислений не было 11.10-17.10 перечислений не было 18.10-24.10 перечислений не было 25.10-31.10 перечислений не было 01.11-07.11 +5500 р. 08.11-14.11 +392 рубля. 15.11-21.11 +150 рублей 22.11-28.11 +962 рублей 29.11-05.12 Поступлений не было. 06.12-12.12 (переводы за сегодня будут уже в новом отчете) Поступлений не было. -5856 рублей 13.12-19.12 +2307 рублей. 20.12-30.12 +17150 рублей. 31.12-09.01 +4850 рублей 09.01-16.01 +2600 рублей. - 40812 рублей 17.01-23.01 +5800 рублей 24.01-39.01 +1200 рублей 31.01-11.02 +5550 рублей 12.02-20.02 +11164 рубля 21.02-28.02 +15643 рубля - 33831 рубль 29.02-05.03 +11900 рублей 06.03-21.03 +1200 р. 20.03-11.04 +23650 р. 12.04-21.04 -18206,50 р. 25.04-11.05 -2693,60 р. 12.05-30.05 -30547,50 р. 31.05-12.06 -9940 р. Последний раз редактировалось Арёшина мама, 12.06.2020 в 21:25. |
23.09.2019, 18:13 | #4 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
За выходные было много (особенно в одноклассниках) лайков и репостов о нашем сборе, но, к сожалению, перечислений не было совсем.
Мы с Аришей сегодня съездили на консультацию к лечащему эпилептологу, противоэпилептическую терапию мы пока больше трогать не будем, рекомендовали проколоть Элькар и пропить магне B6, на 7 октября уже записали на ээг-мониторинг. ЭЭГ-мониторинг будем записывать 9 часов подряд с максимально возможными провокациями, очень-очень важно зафиксировать приступ большой, самое сложное, чтобы он просто был. |
27.09.2019, 07:33 | #5 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
27.09.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Перечислений на лекарства не было. Всего на Аринином счете: 0 рублей, осталось собрать на противоэпилептическую терапию 122778 рублей |
27.09.2019, 23:50 | #6 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Добрый день. От имени нашего Благотворителя на карту Сбербанка было переведено 63 000 руб. Подтвердите, что денежка дошла.
Большое спасибо нашему Благотворителю за постоянную помощь! |
28.09.2019, 12:44 | #7 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Добрый день! да все поступило.
Спасибо большое, Оксана, и огромное СПАСИБО Благотворителю!!! |
29.09.2019, 15:01 | #8 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Искали первый снег, а наши только лужи и дождик (а снег уже дома из окна смотрели)
|
03.10.2019, 18:17 | #9 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
"Тревожный чемоданчик" за спиной, мама рядом и можно ехать на экскурсию с классом на конезавод Ари ничего не боится)))
Не очень хочется писать плохие новости, но какие есть. Последние три недели у Ариши увеличилось количество заметных больших приступов, сейчас их 2-3 в неделю (это помимо мелких «замирашек» почти ежедневно среднем по 10) и могут быть подряд дни либо через день. В понедельник уже будем делать холтер-ЭЭГ-мониторинг, и очень надеюсь, зафиксируем большой приступ (хотя какой-то логики в их появлении я по-прежнему не могу определить). |
04.10.2019, 11:42 | #10 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
04.10.2019 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 28.09 +63000 р. (от МВЛ на лекарства) Всего на Аринином счете: 63000 рублей, осталось собрать на противоэпилептическую терапию 59778 рублей |