Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 01.09.2017, 09:23   #1
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80
Аристова Арина. Сбор на противосудорожный препарат Сабрил и орто.обувь.

Прошлая Аришина тема
Здравствуйте все.
Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 5 лет. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз, 2 вида приступов), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга).
Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, ангиопатия сосудов сетчатки.
Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР.
С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.
Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.
С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.
Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!

Документы Арины (превью):
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.09.2017, 09:24   #2
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80
Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550
Счета для валютной помощи:
Доллары $
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA: 021001033; Address: 60, Wall Street, New York, NY; zip code: 10004
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817840715434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817840715434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA
Евро €
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: OWHBDEFF; Name: VTB Bank (Deutschland) AG Fr/Main, Germany; Correspondent account: 0104157391
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817978315434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817978315434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0
На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar


Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.09.2017, 09:26   #3
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80

Отчет о текущем сборе:
Необходимо собрать 54910,08 рубля.
Сейчас на счете: 63495,47 рублей и уже потрачено 8670 рублей
01-08.09.2017
+900 рублей

9-15.09.2017
+31244,58 рублей
16-21.09.2017
+25853,75 рублей


Последний раз редактировалось Арёшина мама, 23.09.2017 в 16:42.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.09.2017, 09:32   #4
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80

Новый сбор помощи для Ариши:
Вот и прошли мы консультацию эпилептолога, получили на руки схему ввода нового противосудорожного препарата «Сабрил» и в связи с этим мы открываем новый сбор для Арины.
До 20 сентября необходимо собрать средства на покупку 4 упаковок Сабрила (вигабатрин гранулы) https://www.shop-apotheke.com/arznei...-granulat.htm:
4уп. Х 128,16 евро Х 72 рубля = 36910,08 рубля.
А так же до 15 сентября на покупку 2х пар орто.обуви утепленной (часть суммы потом в течении 2х месяцев компенсирует ФСС) Персей.орто 8500 р. Х 2 + 1000 р. (оплата пересылки и комиссии за перевод) =18000 рублей.
Итого необходимо собрать: 54910,08 рубля.


А теперь немножко подробнее: средства собранные на Петнидан сафт я перевела в евро, но само лекарство и его оплата отодвигается на конец сентября (может быть самое начало октября, это не от меня зависит), человек который нам его привозит из Германии (ситуация с новым препаратом Сабрилом та же) полетит туда только 24 сентября (от сюда и срок сбора по Сабрилу, чтобы к этой дате уже перевести всё в евро). Остальное можно назвать «плановым режимом»: обувь приходится подгонять под сроки компенсации ФСС (в этот раз эти 2 пары как раз попадают, но возмещение расходов будет не полностью, Аришина обувь дороже той суммы, что компенсируют в нашем регионе).


По Сабрилу врач дала только в таком виде схему ввода, без своей печати, ниже добавлю рецепт транслитом от нашего педиатра, по этому рецепту в Германии врач будет выписывать уже местный для покупки.
Рецепт
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.09.2017, 09:37   #5
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80
До конца сбора на противосудорожный препарат Сабрил и орто.обувь Первей всего 15 и 20 дней соответственно, это очень мало, только от вашей помощи зависит сможем ли мы дотянуть до сентября 2018 (повторно предхирургия, решение вопроса об операции) без ухудшений, Спасибо вам за то что вы есть в нашей с Арёшей жизни!!!!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.09.2017, 18:49   #6
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80
Сегодня гуляли с Арёшей в сквере, а там такая красота у фонтана
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.09.2017, 10:03   #7
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80
Наш сбор практически стоит на месте, осталось только 15 дней и еще 41 000 рублей!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.09.2017, 14:45   #8
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80
Осталось всего 13 дней и все те же 41 000 рублей. У меня начинается тихая паника, что мы можем не успеть, а значит, придется либо покупать у посредников в 2 раза дороже.


PS Арёша сегодня маленький кошмар: капризуля, не слушается совсем, ноет что голова болит, свешивается с кровати вниз головой, а все потому что резко похолодало и начались дожди, а Ари в силу заболеваний очень метеочувствительная и смена погоды (а также полнолуния\новолуния и магнитные бури) всегда сказываются и на поведении и на приступах.

Последний раз редактировалось Енот, 06.09.2017 в 19:45.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.09.2017, 17:18   #9
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80
Здравствуйте, наши друзья-волшебники! Не уверена, что смогу написать на этой неделе новости и отчет (в очередной раз сломался ноутбук, сейчас в ремонте, не известно еще смогут ли отремонтировать), СБОР НАШ ПРОДОЛЖАЕТСЯ и не сильно продвинулся. Спасибо за понимание и не теряйте нас!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.09.2017, 18:02   #10
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 80

08.07.2017
Мне все-таки удалось написать новости. Начался учебный год (у нашей Ариши правда с некоторым запозданием из-за проблем с получением справки в садик), пока ходит в садик с удовольствием (занятий еще нет, идет период диагностики), начались наши занятия в центре канис-терапии «Лапу друг» - первое впечатление только положительное, завтра идем к дефектологу на занятие.



Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
01.09 +200 р.
07.09 +300 р.
08.09 +300 р.
Мегафон:
05.09 +100 р.



Итого на Аринином счете сейчас: 15067,14 рублей.

Остаток на текущий сбор (до 15 и 20 сентября): 15067,14 рублей.
На сентябрь 2017 необходимо собрать: 54910,08 рубля.
Осталось собрать: 40242,94 рублей.

Арёша занимается с очаровательным песиком Цеззи в центре «Лапу друг»


Осталось всего 11 дней, нам очень нужна ваша помощь!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 04:07.