Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 17.08.2017, 16:58   #1
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 86
Ботусова Маша 15 лет, ДЦП. Сбор на новый курс реабилитации.

Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Ботусова, я мама Марии 15 лет(ДЦП, синдром Луи-Бар)

Машенька родилась с обвитием пуповины , 53 см, 3700. Нормальный ребенок, правда очень плохо спала по ночам, поздно села, мы делали ей массаж и тогда еще массажистка сказала, что похоже на ДЦП, но я ей не поверила, ведь невролог в районной поликлинике ничего не сказал, все нормально… Пошла в 1г2 мес как-то шатаясь, но я уже была в положении с третьим ребенком и решили, что родим третьего и будем серьезно обследовать долгожданную Машеньку.
В 1г7м поставили ДЦП в Центральной невролог. Поликлинике, но мы продолжали обследовать ребенка, так как я не могла поверить в это. Вдруг, думаю, ошибка, и в 4 года поставил иммунолог еще хуже диагноз –синдром Луи-Бар.( это постепенное отмирание клеток мозжечка, атаксия).

2 нед ничего не ела, очень переживала, но жить надо, рядом старший ( на 4 года старше Маши ) и младшая сестра …
Начались постоянные поездки в ЕЦДКС МО В г. Евпатория, лежали В 18 больнице( неудачно, тут же заболели), нашли хорошего вертеброневролога, делали постоянно массаж и ЛФК.

После 10 лет стало хуже- перестала ходить сама, сначала с поддержкой, потом просто ползала, начался сильный тремор(( Смотреть тяжело, ведь девочка умная, все понимающая, и ползает..Спрашивает: « А я буду ходить как раньше? А помнишь- мы танцевали семейный номер «Веселая кадриль?», и т. д(((((
Перешли из ортопедической школы в очно-дистанционную. Теперь глаза стали уставать и зрение ухудшилось, за компьютером очень сильно напрягается и тремор усиливается((

Два года назад нашли очень сильного тренера-реабилитолога, занимаясь с ней 2-3 р в неделю Маша опять научилась сидеть сама, не шатаясь, стоять сама, ходить , держась за стенку сама, сама себя пытается обслуживать.
ВЫ НАМ ОЧЕНЬ ПОМОГЛИ В ОПЛАТЕ ПОСЛЕДНИХ КУРСОВ У ТРЕНЕРА !!! СПАСИБО!!!

К Маше ходит 2 р в нед логопед, теперь ее опять понимают по телефону!! Прошли весной курс нейропсихолога- лучше стала общаться, постепенно уходит зажатость, начала общаться с чужими людьми, научилась не допускать появления тремора или справляться с ним.

Ходим в бассейн 2-3 р в нед. Хорошо плавает на спинке, на животе похуже, ничего, научится!))
12 лет занимаемся на лошадях. Сначала иппотерапией, потом Лечебной Верховой Ездой. С 8 лет принимает участие в фестивалях и соревнованиях. 2 июня заняла 1 место в своей категории в КСБ «Флена». Следующий фестиваль будет в первую субботу окт . в Котельниках на «Белой даче» , потом в ноябре на Планерной. Машу хвалит тренер за «хорошую голову», крепче стали мышцы спины, пресса, глаза фокусирует на предмете, очень старательная девочка.
Но за все( кроме бассейна) нам приходится платить самим. Обращаемся к вам опять за помощью –помочь собрать деньги на оплату годового курса занятий по Лечебной Верховой Езде. Нам раньше помогали Фонд «Помоги. Орг» или «Росспас» В этом году Помоги . Орг отказал всем нашим детям и нам тоже(((( Росспас принимает обращения раз в два года.. Из других тоже приходят отказы( принимают только на операцию).
Но Машеньке нужна постоянная реабилитация, у нее хорошие результаты и она перспективная девочка, Занятия на лошадях делают ее крепче и выносливее, увереннее в себе. Она говорит, что если может управлять лошадью, то со многими делами справиться сама! Я не работаю, постоянно нахожусь рядом с Машей. В семье работает один папа. Помогите нам , пожалуйста, продолжить занятия на лошадях на 2017-2018 год.


40 занятий по 1350р .Итого:54000.

]

собрано 318р

К сбору 53682р

Срок до 1 октября.


ИНФОРМАЦИЯ О МАШЕ:

https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia

ДОКУМЕНТЫ : папка «Документы Маши»

Награды :папка «Награды Маши»

Файсбук:https://www.facebook.com/profile.php?id=100017613310696

https://www.facebook.com/nbotusova?fref=ts

Сбор ведется на:

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=2100337
http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46809
http://www.tamboff.ru/forum/viewtopic.php?t=213706
http://www.chayka.org.ru/forum/viewtopic.php?t=28547


28 мая мы принимали участие в марафоне на Воробьевых горах , у МГУ.
Вот ссылка на репортаж с 5 канала.

http://www.5-tv.ru/news/132161/

Выписка от невролога 1 стр и 2 стр

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...952de-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...f5367-full.jpg

Консультация нейрохирурга ( образование в головном мозге, доброкачественное)

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...4b676-full.jpg

Реквизиты для оказания помощи:

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 15313509204

PayPal nbotusova@mail.ru


Для рублевых переводов

Карта Сбербанка

63900238 9079985149
Наталья Александровна Б.

Или

Получатель БОТУСОВА НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА

Счет получателя 40817810738044974220

Банк получателя МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА

ИНН банка получателя 7707083893

БИК банка получателя 044525225

Корреспондентский счет 30101810400000000225

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272

Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты
г. Москва ул. Петрозаводская, 9, к.2



Для валютных переводов


Получатель BOTUSOVA NATALYA ALEXANDROVNA

Счет получателя 40817810738044974220

Наименование Банка получателя и адрес
SBERBANK (HEAD OFFICE-ALL BRANCHES AND OFFICES IN RUSSIA) MOSCOW RUSSIAN FEDERATION)

SWIFT-код SABRRUMM

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272


Телефон для связи : 8-916-645-21-33 Наталья

Всем спасибо за помощь Машеньке!!
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.08.2017, 18:13   #2
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,035
Изображений: 2
Вы уже прошли курс на который только недавно закончился сбор средств.?
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.08.2017, 19:47   #3
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 86
Добрый вечер!

Мы собирали 50000 на 25 занятий с тренером -реабилитологом. 7 занятий мы прозанимались авансом, 3 занятия- после оплаты ( платежку выкладывала). Итого прошло 10 занятий. Следующее в воскр. и понедельник должны быть. Скину фото или видео. Осталось 15 занятий.
Сейчас счет на годовой курс Лечебной Верховой езды , начиная с 1 окт( до окт у нас осталось еще 4 проплаченных занятия с прошлого года). Очень переживаю, что не успею собрать до 1 окт, так как когда открывала сбор на тренера-реабилитолога оказалось, что полтора месяца это маленький срок(( ...

На лошадях счет из расчета 1 занятие в неделю( по вторникам). почти всегда второе занятие по субботам или воскресеньям( один раз в нед. очень мало), будем стараться сами оплачивать.

Занятия у Маши идут параллельно: понед и среда тренер-реабилитолог ( рано утром) , лошади- вторник и выходные( 15-15). Бассейн понед-сред-пятница- с 15-15
Логопед: вторник-четверг 17-00.

( скорее всего осенью опять надо пройти курс нейропсихолога , 10-20 занятий, подстраиваемся по времени между реабилитацией и школой).
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.08.2017, 19:48   #4
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 86
Когда курс у тренера-реабилитолога весь пройдем, выложу Акт выполненных работ
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.08.2017, 08:20   #5
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 86
Доброе утро всем форумчанам!

Простите что редко пишу. Вечером, когда все дела переделаны, можно сесть за компьютер, но он стоит у дочек в комнате , а они уже спят. ( А Маша очень чутко спит )

У нас перевод на СБ +200р от Натальи Геннадьевны( суббота 19 авг)
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ, НАТАЛЬЯ ГЕННАДЬЕВНА, ЗА ВЕРУ В МАШЕНЬКУ, ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!



В выходные были на даче. Маша отдыхала, занималась сама отработкой упражнений, делала открыточки, последняя очень хорошо получилась у нее и можно выложить на всеобщее обозрение:



Вчера утром сняла видео с тренировки у реабилитолога Ани:

https://www.facebook.com/nbotusova

Как же медленно идет прогресс((( Миллиметровыми шагами, но идет! С таким серьезным генетическим заболеванием( с. Луи-Бар), с такой атаксией(( и слабыми мышцами, которые мы постоянно укрепляем, все-таки прогресс есть!! Но как же хочется побыстрее, ведь столько сил вкладываешь, если бы в других здоровых детей столько вкладывали и занимались, то все уже давно гениями были бы… а здесь.. встала со скамейки.. сама.. сделала шаг.. сама… сказала понятно, плавно фразу- и уже хорошо, и настроение поднимается у Маши ! и у меня..

Вчера отправила Машу в лагерь на 4 дня вместе с волонтерами от «Перспективы», в июне ее брали с собой на 3 дня в лагерь, а сейчас на 4( тема лагеря-«Театральная») Ближе к отъезду дочка загрустила, но я ей сказала, что если будешь вспоминать дом, то сначала выучи таблицу умножения на 12 и на 13( у нее должна быть очень хорошая память, так как все движения медленные и , чтобы не тратить время на микрокалькулятор, простые примеры надо быстро решать). Отлучаться от дома надо иногда, с другими людьми тоже надо бывать, без своих, без мамы, как говорит наш тренер Аня: «В этом мире тебя никто не ждет и надо самим пробивать дорогу». В лагере много мастерклассов, постоянно занятия с ребятами!!


По счету 54000:

СОБРАЛИ: 518р.

К СБОРУ :53482р

Собираем на годовой курс Верховой езды( с 1 окт 17 г по 30 июня 18 г)

У Маши постоянная нагрузка на ОДА, постоянные занятия, иначе мыщцы атрофируются, ней нельзя делать физиопроцедуры, магниты, массаж невролог тоже не рекомендует(( Так как образование в головном мозге есть и надо следить, чтоб не переродилось. Только щадящие процедуры и активная физическая нагрузка- тренировки, лошади, бассейн, лыжи, логопеди нейропсхолог .

Просим посильной помощи для Машеньки!!

Спасибо всем добрым сердечкам, здоровья Вам!!

Последний раз редактировалось нашаташа, 22.08.2017 в 09:03.
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.08.2017, 23:50   #6
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 86
Добрый вечер всем форумчанам!
Маша звонила из лагеря, сказала, что устает и мало времени на отработку своих упражнений. Волонтер Настя написала, что все хорошо, лекарства дает Маше вовремя.

В воскресение были на диагностике по методу Фолля( это по точкам на руках и ногах смотрят органы человека). Маша второй год периодически проверяется к этого врача, в этот раз нас похвалили!! Позвоночник стал гораздо лучше, паразитов не завели за лето, сосуды чуть крепче( но все-равно слабые), образование в голове не увеличивается, добро, и многое другое. Конечно, мы делаем Маше и УЗИ, и МРТ, и КТ, и анализы сдаем в поликлинике, но в целом, все подтверждается что говорит врач-диагност. Так что маленькая радость была в воскресение))

По счету 54000р.
собрано 518р.
К сбору 53482р.

Сбор стоит, переводов нет(( Маше очень хочется и очень нужно продолжить занятия на лошадях, для нас важен каждый рубль, не проходите мимо((

Очень много занимаемся с Машей ,ПОСТОЯННО. И тренер, и лошади, и бассейн с осени опять будет,( бесплатный), по вторникам-четвергам приходит логопед-дефектолог.
Нам самим не справиться без Вашей помощи, просим помочь посильно..
Здоровья вам и детям вашим, чтоб никогда не знали горя!
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.08.2017, 09:55   #7
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,035
Изображений: 2
А оплату курса вы произвести должны сразу ? Почему по квартально нельзя оплачивать? А если что то у них измениться и они прекратят работать, а деньги оплачены?
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.08.2017, 09:57   #8
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,035
Изображений: 2
В стране кризис, и они не Газпром, вполне могут принимать оплату поквартально или на полгода. Обсудите с ними этот вопрос.
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.08.2017, 19:36   #9
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 86
Добрый вечер! Позвонила администратору и попросила обсудить вопрос с директором и бухгалтером. Сказали перезвонить после выходных, в понедельник.
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.08.2017, 22:15   #10
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 86
Добрый вечер всем форумчанам!!!
Вчера перевод на СБ :+10000Р
+260Р

К сожалению, не пришли смс с именами и я не знаю кого благодарить(((

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ, ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!! СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ ДОЧЕРИ, ЗА ЗАБОТУ И ВЕРУ В НЕЕ!!!Мы очень стараемся сделать все, чтобы Маша могла ходить сама , быть самодостаточной и чувствовать себя полноправным членом общества.

Итого на СБ : 10778р.


Вернулась Маша из лагеря, эмоций!! очень много!! Так понравилось, что весь вечер рассказывала!! Вчера было байкшоу и катали ребят на мотоциклах, а ее аж два раза молодой человек прокатил!! Она же мало общается , а с мальчиками тем более, только с братом, а в лагере кто-то проявлял знаки внимания, кто-то помогал пройти , еще она сказала, что"была самой счастливой девочкой вчера!". После байкшоу байкеры понесли ее на стуле до входа в здание, сначала высоко держали, а потом все ниже и ниже..( видно, устали, бедные(( Маше так понравилось, она так улыбалась!!! Даже занятия с драматургами и этюды потом понравились!! Все отметили, что она стала более раскрепощенной, стала разговаривать, отвечать более развернуто на вопросы и даже рассказала про свое увлечение лошадьми, чем заинтересовала многих ребят)).
Маша сделала вывод, что надо больше читать, интересоваться политикой, музыкой, заниматься спортом , быть интересным собеседником, и сказала, что " жизнь очень интересная"))





Завтра в 6-00 на тренировку к Ане, Маша готова, в лагере занималась по утрам, до завтрака, правда получалось только 1 р в день, но ничего, завтра посмотрим, что скажет тренер)

ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ ДОЧКЕ!!

С ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ МАША БУДЕТ ХОДИТЬ И ЖИТЬ НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНЬЮ!! Мы очень благодарны всем за помощь и понимаю , что очень трудно в наше время помогать другим людям. Если будет возможность-не проходите мимо Машеньки, ей очень нужна Ваша поддержка, к сожалению, это очень долгий и трудный во всех отношениях процесс- реабилитировать ее((( ((

По счету 54000р.

Собрано 10778р.

К сбору : 43222р.

Последний раз редактировалось нашаташа, 25.08.2017 в 22:22.
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 10:28.