Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
07.06.2015, 08:37 | #1 |
участник
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
|
Маленькой Катюше срочно нужна помощь
Я, многодетная мама, зовут меня Нетесова Елена Александровна. у меня 4 девочки: София-14 лет (10.06.2000), Ирина-6 лет
(04.12.2008), Татьяна-3 года (03.02.2012) и Екатерина-1,7 года (30.08.2013). Мы живем в Саратовской обл. Балаковский р-н, село Малая Быковка, ул. Почтовая, д.12, тел. 8 937 967 3312, адрес эл.почты kazakh106@mail.ru. Семья малообеспеченная, многодетная. У маленькой Катюши в 2-х недельном возрасте появились пятнышки, которые нам долгое время диагностировали как атопический дерматит, а в декабре 2014 года ей в поликлинике города поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа (?), в январе 2015 года, она была проконсультированна специалистами из ОДКБ города Саратова, где ей поставили диагноз мастоцитоз и нейрофиброматоз 1 типа (?) , т.к. не хватило клинических показаний, поэтому и предложили нам пройти генетический анализ на мутацию гена нф 1и 2 в 17-й хромосоме в центре Залетаева г. Москва, анализ платный, его стоимость 30000 рублей. Сейчас девочка была проконсультированна специалистами РДКБ г. Москва, куда мы ездили 2 раза: первый-с 13.04 по 18.04 (40000 рублей: проезд, питание, проживание и некоторые необходимые анализы, консультации были бесплатными: педиатр, невролог, окулист, дерматолог, записались на УЗИ), вторая-с 12.05 по 20.05 (более 80000 рублей:проезд, проживание, питание, генетический анализ-30000 руб, анализ крови по направлению гематолога 2025 руб и ФГДС по направлению гастроэнтеролога 3600 руб, консультации были бесплатными, педиатр, гастроэнтеролог, гематолог, УЗИ-исследование), во вторую поездку брали с собой необходимые для педиатра анализы, которые в ближайшем от нас городе можно сдать только в платных клиниках (1660 руб. и 5950 руб.). Катюше по результатам этих исследований поставили много дополнительных диагнозов, в том числе анемию, нарушение свертываемости, заболевание ЖКТ и др. и назначили анализы и дополнительные исследования (в том числе и платные: анализ крови по направлению гематолога-2025 руб., сдавать ежемесячно и МРТ головного мозга по направлению невролога, делается в областном центре в Саратове, в ДБ имени Миротворцева- минимум 20000 руб, ФГДС контроль по направлению гастроэнтеролога-стоимость пока не знаем, делается в областном центре в Саратове), также нас ждут в РДКБ г. Москва на повторную консультацию гастроэнтеролог и гематолог, а также педиатр. К сожалению мы еще не оправились финансово после всех предыдущих трат, т.к. средства собирали в основном самостоятельно, без чьей либо помощи, а я в отпуске по уходу за ребенком, а отец детей работает на СТО в ближайшем городе (зарплата 8000 рублей). Очень расчитываем на ваше понимание и помощь. Если необходимы дополнительные документы и фото, сможем выслать или выложить их чуть позже т.к. на данный момент Катюша 1,9 года и Танюша 3,4 года находяться в стационаре ЦРБ детской больницы на поддерживающем лечении с диагнозами Катя-гастродуоденит, анемия, нарушение свертываемости крови, мастоцитоз и нейрофиброматоз (лечение очень скудное, т.к. ей нельзя некоторые препараты, физио лечение, а также прямые солнечные лучи и перегревание), Таня-пиелонефрит, анемия. Средства необходимы для очередной поездки в РДКБ г. Москва, проведение платных анализов и исследований в областном центре г.Саратов, а также полноценного востановительного питания для детей. СПАСИБО! P.S. РЕКВИЗИТЫ Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407 Кор/счет банка 30101810500000000649 БИК банка 046311649 Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна) № карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна) Нетесова Елена Александровна P.S. сканы и фото документов выложила в своем профиле или отправлю на Вашу эл.почту по запросу. Последний раз редактировалось lesik64, 24.06.2015 в 14:17. |
08.06.2015, 13:44 | #2 |
участник
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
|
новости о Кате
Сегодня на обходе доктор Мельник Любовь Петровна сказала, посмотрев предыдущие анализы, что хочет исключить гемофилию, т.к. Катя слишком бледная и у нее серьезно нарушена свертываемость крови и необходимо сдать анализ на ВИЧ (сдается всеми у кого серьезная анемия) и капрологию крови, а также на свертываемость... подозревают лейкоз???...
|
08.06.2015, 13:49 | #3 |
участник
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
|
прочитала сегодня и заплакала...
Мама,мама,больно...больно
Слишком больно для меня... Улечу я ночью к Богу, Только страшно без тебя... Полетим со мною,мама, Будем вместе навсегда!!! -Нет,мой птенчик,слишком рано, Слишком рано для меня... Слишком тянет груз греховный, Ты взлетишь,я-упаду. Ты-в объятья Отца Бога, Я ж-в болоте утону... Мама,мама,я же сильный я тебя сам понесу... На руках своих,на крыльях, От земных невзгод спасу... -Птенчик мой,пора уж спать... Видишь,ночь зажгла свечу... Мама,страшно ЗАСЫПАТЬ!!! НЕ МОГУ Я,НЕ ХОЧУ!!! Мама...мама...м-ма...ма... Дальше стон и...ТИШИНА... |
11.06.2015, 15:04 | #4 |
скаут
|
Сейчас девочка была проконсультированна
специалистами РДКБ г. Москва, куда мы ездили 2 раза: первый-с 13.04 по 18.04 вторая-с 12.05 по 20.05 "добрый вечер. поступлений нет. снова ночуем на вокзале. lesik64 + 02.06.15 21:19" http://eva.ru/jsf/forum/print-all.jsp?topicId=3352248 Можно прокомментировать по датам, в какие сроки Вы были в Москве. |
13.06.2015, 07:41 | #5 |
участник
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
|
даты
Добрый день. Мы были в Москве с 13 по 18 апреля (консультация дерматолога, офтальмолога, невролога, 2 консультации педиатра, были приглашены на 13.05 на повторный визит с анализами), второй раз мы были с 12 по 20 мая (приехали со всеми анализами, часть платных, были консультации 2 гематолога, 2 гастроэнтеролога, педиатра, УЗИ брюшной полости и почек, ФГДС-платно+дополнительные анализы по просьбе гематолога, генетический анализ в центре ФертиЛаб (30000 рублей) по рекомендации дерматолога ).Уехать сразу не смогли не было средств (не расчитывали на дополнительные платные анализы) на обратные билеты и кате стало плохо на вокзале, вызвали скорую, были в больнице... Друзья собрали и отправили деньги на обратный билет, домой вернулись 04,06,15, а в05,06,15 легли в детскую больницу нашего города в 6 отделение.
Последний раз редактировалось lesik64, 21.06.2015 в 08:52. |
13.06.2015, 10:58 | #6 |
участник
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
|
поступлений нет. 11.06.15 Катюше стало хуже...( Вышли на 15 минут на улицу, а зайти уже не смогли (заносила на руках), упал гемоглобин… Взяли кровь на определение группы крови и резус фактора для возможного экстренного переливания.
|
13.06.2015, 10:59 | #7 |
участник
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
|
поступлений к сожалению нет. Вчера Кате вызывали врача из реанимации, причина-резкое ухудшение состояния, ребенок резко побледнел и посинел и потеряла сознание. сейчас все в относительном порядке, но необходимо собрать средства для срочной поездки в Москву в РДКБ и сдачу анализов.
|
15.06.2015, 08:06 | #8 |
участник
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
|
Что за болезнь нейрофиброматоз и ее возможные последствия.
Нейрофиброматоз – группа наследственных заболеваний с характерными изменениями на коже, в нервной системе, часто в сочетании с аномалиями в других органах и системах.
Заболевание обусловлено мутацией гена «нф1» в 17q-хромосоме. Существует предположение, что ген «нф1» входит в группу генов, подавляющих рост опухолей. Снижение или отсутствие белка нейрофибромина, выработка которого контролируется геном «нф1», приводит к перерождению клеток. У пациентов с нейрофиброматозом типа I наблюдают повышенный риск развития злокачественных опухолей: нейробластомы, ганглиоглиомы, саркомы, лейкоза, опухоли Вильмса. Кроме того, нейрофибромы связаны с повышенным риском перерождения в злокачественную опухоль. При расположении в грудной клетке, в брюшной полости, в глазнице они приводят к нарушению функций прилегающих органов. Время от времени растет количество и размеры нейрофибром в ответ на различные стимулы, среди которых ведущее место занимают: гормональная перестройка организма, подростковый возраст, период беременности или после родов, а также перенесенные травмы или тяжелые заболевания. Очень часто росту нейрофибром способствуют хирургические вмешательства, некоторые косметические процедуры, физиотерапевтические процедуры (например, массаж, прогревание). Но часто заболевание прогрессирует и на фоне кажущегося благополучия. |
15.06.2015, 08:52 | #9 |
участник
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
|
Мастоцитоз и чем он нас пугает.
Мастоцитоз-кожная форма: основными симптомами являются
кожный зуд, краснота кожи, приступы сердцебиений, снижение давления, периодические подъемы температуры. Это проявления выхода из тучных клеток особых веществ – гистамина и его аналогов. Системный мастоцитоз: При системном мастоцитозе внутренние органы пропитываются тучными клетками параллельно с поражением кожи или без него. При этом в пораженных органах проявляются специфические нарушения, связанные с их работой. Чаще всего поражаются: печень, с ее увеличением, уплотнением и фиброзными узлами (ткани печени замещаются на соединительную ткань), костная система, с образованием участков остеопороза (размягчения кости) и остеосклероза (замещение кости на соединительную ткань), болями в костях, лимфоузлы, с их увеличением и болезненностью, пищеварительный тракт, с диареей и язвенными поражениями, селезенка, с ее резким увеличением, Удаление селезенки показано при диффузном системном мастоцитозе. костный мозг с его изменениями и замещением нормальных клеток на мастоциты, либо с поражением костного мозга с формированием лейкоза, При кожной форме он благоприятный, при системной форме может быть различным, а при тучноклеточном лейкозе – крайне неблагоприятный. нервная ткань. |
15.06.2015, 09:02 | #10 |
участник
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
|
прочитайте
Анемия+нарушение свертываемости крови+мастоцитоз+нерофиброматоз-все это вместе делают развитие лейкоза у моего ребенка почти со 100% вероятностью. Для этого нам необходимо своевременно пройти все обследования ( в том числе и платные, а также при РДКБ г. Москва) и выбрать терапию, чтобы с максимальной вероятностью не дать развиться лейкозу у Катюши. Для этого и нужны средства и Ваша, друзья, помощь в их сборе (только своими силами нам трудно справляться). Нужно сейчас собрать 90000 рублей, чтобы потом не собирать миллионы. Спасибо.
|