Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 07.06.2015, 08:37   #1
lesik64
участник
 
Аватар для lesik64
 
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
Post Маленькой Катюше срочно нужна помощь

Я, многодетная мама, зовут меня Нетесова Елена Александровна. у меня 4 девочки: София-14 лет (10.06.2000), Ирина-6 лет
(04.12.2008), Татьяна-3 года (03.02.2012) и Екатерина-1,7 года (30.08.2013). Мы живем в Саратовской обл. Балаковский р-н, село
Малая Быковка, ул. Почтовая, д.12, тел. 8 937 967 3312, адрес эл.почты kazakh106@mail.ru. Семья малообеспеченная, многодетная.
У маленькой Катюши в 2-х недельном возрасте появились пятнышки, которые нам долгое время диагностировали как атопический дерматит,
а в декабре 2014 года ей в поликлинике города поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа (?), в январе 2015 года, она
была проконсультированна специалистами из ОДКБ города Саратова, где ей поставили диагноз мастоцитоз и нейрофиброматоз 1 типа (?)
, т.к. не хватило клинических показаний, поэтому и предложили нам пройти генетический анализ на мутацию гена нф 1и 2 в 17-й
хромосоме в центре Залетаева г. Москва, анализ платный, его стоимость 30000 рублей. Сейчас девочка была проконсультированна
специалистами РДКБ г. Москва, куда мы ездили 2 раза: первый-с 13.04 по 18.04 (40000 рублей: проезд, питание, проживание и
некоторые необходимые анализы, консультации были бесплатными: педиатр, невролог, окулист, дерматолог, записались на УЗИ),
вторая-с 12.05 по 20.05 (более 80000 рублей:проезд, проживание, питание, генетический анализ-30000 руб, анализ крови по
направлению гематолога 2025 руб и ФГДС по направлению гастроэнтеролога 3600 руб, консультации были бесплатными, педиатр,
гастроэнтеролог, гематолог, УЗИ-исследование), во вторую поездку брали с собой необходимые для педиатра анализы, которые в
ближайшем от нас городе можно сдать только в платных клиниках (1660 руб. и 5950 руб.). Катюше по результатам этих исследований
поставили много дополнительных диагнозов, в том числе анемию, нарушение свертываемости, заболевание ЖКТ и др. и назначили
анализы и дополнительные исследования (в том числе и платные: анализ крови по направлению гематолога-2025 руб., сдавать
ежемесячно и МРТ головного мозга по направлению невролога, делается в областном центре в Саратове, в ДБ имени Миротворцева-
минимум 20000 руб, ФГДС контроль по направлению гастроэнтеролога-стоимость пока не знаем, делается в областном центре в Саратове),
также нас ждут в РДКБ г. Москва на повторную консультацию гастроэнтеролог и гематолог, а также педиатр.
К сожалению мы еще не оправились финансово после всех предыдущих трат, т.к. средства собирали в основном самостоятельно, без чьей
либо помощи, а я в отпуске по уходу за ребенком, а отец детей работает на СТО в ближайшем городе (зарплата 8000 рублей). Очень
расчитываем на ваше понимание и помощь. Если необходимы дополнительные документы и фото, сможем выслать или выложить их чуть
позже т.к. на данный момент Катюша 1,9 года и Танюша 3,4 года находяться в стационаре ЦРБ детской больницы на поддерживающем
лечении с диагнозами Катя-гастродуоденит, анемия, нарушение свертываемости крови, мастоцитоз и нейрофиброматоз (лечение очень
скудное, т.к. ей нельзя некоторые препараты, физио лечение, а также прямые солнечные лучи и перегревание), Таня-пиелонефрит,
анемия. Средства необходимы для очередной поездки в РДКБ г. Москва, проведение платных анализов и исследований в областном
центре г.Саратов, а также полноценного востановительного питания для детей. СПАСИБО!


P.S.
РЕКВИЗИТЫ
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Нетесова Елена Александровна

P.S. сканы и фото документов выложила в своем профиле или отправлю на Вашу эл.почту по запросу.
Изображения
Тип файла: jpg Катя 2.jpg (22.6 Кб, 7 просмотров)

Последний раз редактировалось lesik64, 24.06.2015 в 14:17.
lesik64 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.06.2015, 13:44   #2
lesik64
участник
 
Аватар для lesik64
 
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
новости о Кате

Сегодня на обходе доктор Мельник Любовь Петровна сказала, посмотрев предыдущие анализы, что хочет исключить гемофилию, т.к. Катя слишком бледная и у нее серьезно нарушена свертываемость крови и необходимо сдать анализ на ВИЧ (сдается всеми у кого серьезная анемия) и капрологию крови, а также на свертываемость... подозревают лейкоз???...
lesik64 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.06.2015, 13:49   #3
lesik64
участник
 
Аватар для lesik64
 
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
прочитала сегодня и заплакала...

Мама,мама,больно...больно
Слишком больно для меня...
Улечу я ночью к Богу,
Только страшно без тебя...

Полетим со мною,мама,
Будем вместе навсегда!!!
-Нет,мой птенчик,слишком рано,
Слишком рано для меня...

Слишком тянет груз греховный,
Ты взлетишь,я-упаду.
Ты-в объятья Отца Бога,
Я ж-в болоте утону...

Мама,мама,я же сильный
я тебя сам понесу...
На руках своих,на крыльях,
От земных невзгод спасу...

-Птенчик мой,пора уж спать...
Видишь,ночь зажгла свечу...
Мама,страшно ЗАСЫПАТЬ!!!
НЕ МОГУ Я,НЕ ХОЧУ!!!
Мама...мама...м-ма...ма...
Дальше стон и...ТИШИНА...
lesik64 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.06.2015, 15:04   #4
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,035
Изображений: 2
Сейчас девочка была проконсультированна
специалистами РДКБ г. Москва, куда мы ездили 2 раза: первый-с 13.04 по 18.04
вторая-с 12.05 по 20.05


"добрый вечер. поступлений нет. снова ночуем на вокзале. lesik64 + 02.06.15 21:19"
http://eva.ru/jsf/forum/print-all.jsp?topicId=3352248

Можно прокомментировать по датам, в какие сроки Вы были в Москве.
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.06.2015, 07:41   #5
lesik64
участник
 
Аватар для lesik64
 
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
даты

Добрый день. Мы были в Москве с 13 по 18 апреля (консультация дерматолога, офтальмолога, невролога, 2 консультации педиатра, были приглашены на 13.05 на повторный визит с анализами), второй раз мы были с 12 по 20 мая (приехали со всеми анализами, часть платных, были консультации 2 гематолога, 2 гастроэнтеролога, педиатра, УЗИ брюшной полости и почек, ФГДС-платно+дополнительные анализы по просьбе гематолога, генетический анализ в центре ФертиЛаб (30000 рублей) по рекомендации дерматолога ).Уехать сразу не смогли не было средств (не расчитывали на дополнительные платные анализы) на обратные билеты и кате стало плохо на вокзале, вызвали скорую, были в больнице... Друзья собрали и отправили деньги на обратный билет, домой вернулись 04,06,15, а в05,06,15 легли в детскую больницу нашего города в 6 отделение.

Последний раз редактировалось lesik64, 21.06.2015 в 08:52.
lesik64 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.06.2015, 10:58   #6
lesik64
участник
 
Аватар для lesik64
 
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
поступлений нет. 11.06.15 Катюше стало хуже...( Вышли на 15 минут на улицу, а зайти уже не смогли (заносила на руках), упал гемоглобин… Взяли кровь на определение группы крови и резус фактора для возможного экстренного переливания.
lesik64 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.06.2015, 10:59   #7
lesik64
участник
 
Аватар для lesik64
 
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
поступлений к сожалению нет. Вчера Кате вызывали врача из реанимации, причина-резкое ухудшение состояния, ребенок резко побледнел и посинел и потеряла сознание. сейчас все в относительном порядке, но необходимо собрать средства для срочной поездки в Москву в РДКБ и сдачу анализов.
lesik64 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.06.2015, 08:06   #8
lesik64
участник
 
Аватар для lesik64
 
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
Что за болезнь нейрофиброматоз и ее возможные последствия.

Нейрофиброматоз – группа наследственных заболеваний с характерными изменениями на коже, в нервной системе, часто в сочетании с аномалиями в других органах и системах.

Заболевание обусловлено мутацией гена «нф1» в 17q-хромосоме. Существует предположение, что ген «нф1» входит в группу генов, подавляющих рост опухолей. Снижение или отсутствие белка нейрофибромина, выработка которого контролируется геном «нф1», приводит к перерождению клеток.

У пациентов с нейрофиброматозом типа I наблюдают повышенный риск развития злокачественных опухолей: нейробластомы, ганглиоглиомы, саркомы, лейкоза, опухоли Вильмса. Кроме того, нейрофибромы связаны с повышенным риском перерождения в злокачественную опухоль. При расположении в грудной клетке, в брюшной полости, в глазнице они приводят к нарушению функций прилегающих органов.

Время от времени растет количество и размеры нейрофибром в ответ на различные стимулы, среди которых ведущее место занимают: гормональная перестройка организма, подростковый возраст, период беременности или после родов, а также перенесенные травмы или тяжелые заболевания. Очень часто росту нейрофибром способствуют хирургические вмешательства, некоторые косметические процедуры, физиотерапевтические процедуры (например, массаж, прогревание). Но часто заболевание прогрессирует и на фоне кажущегося благополучия.
lesik64 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.06.2015, 08:52   #9
lesik64
участник
 
Аватар для lesik64
 
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
Мастоцитоз и чем он нас пугает.

Мастоцитоз-кожная форма: основными симптомами являются

кожный зуд,
краснота кожи,
приступы сердцебиений,
снижение давления,
периодические подъемы температуры.
Это проявления выхода из тучных клеток особых веществ – гистамина и его аналогов.

Системный мастоцитоз:

При системном мастоцитозе внутренние органы пропитываются тучными клетками параллельно с поражением кожи или без него.

При этом в пораженных органах проявляются специфические нарушения, связанные с их работой. Чаще всего поражаются:

печень, с ее увеличением, уплотнением и фиброзными узлами (ткани печени замещаются на соединительную ткань),
костная система, с образованием участков остеопороза (размягчения кости) и остеосклероза (замещение кости на соединительную ткань), болями в костях,
лимфоузлы, с их увеличением и болезненностью,
пищеварительный тракт, с диареей и язвенными поражениями,
селезенка, с ее резким увеличением, Удаление селезенки показано при диффузном системном мастоцитозе.
костный мозг с его изменениями и замещением нормальных клеток на мастоциты, либо с поражением костного мозга с формированием лейкоза, При кожной форме он благоприятный, при системной форме может быть различным, а при тучноклеточном лейкозе – крайне неблагоприятный.
нервная ткань.
lesik64 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.06.2015, 09:02   #10
lesik64
участник
 
Аватар для lesik64
 
Регистрация: 03.06.2015
Сообщений: 72
прочитайте

Анемия+нарушение свертываемости крови+мастоцитоз+нерофиброматоз-все это вместе делают развитие лейкоза у моего ребенка почти со 100% вероятностью. Для этого нам необходимо своевременно пройти все обследования ( в том числе и платные, а также при РДКБ г. Москва) и выбрать терапию, чтобы с максимальной вероятностью не дать развиться лейкозу у Катюши. Для этого и нужны средства и Ваша, друзья, помощь в их сборе (только своими силами нам трудно справляться). Нужно сейчас собрать 90000 рублей, чтобы потом не собирать миллионы. Спасибо.
lesik64 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 13:16.