Аристова Арина, 7 лет. ФКД 1тип, эпилепсия. Сбор на ВЭЭГ-мониторинг в сентябре

[Арёшина мама]

Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40432
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40434
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40448
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40450
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40457

сбор закрыт

Мы открываем новый сбор для Ариночки. Срок сбора до 1 сентября.

На сентябрь у нас запланирован следующий ВЭЭГ-мониторинг, рекомендовано провести не менее 5 суток, но мы с вами постараемся оплатить 10 дней. Стоимость за сутки 20000 р., на 10 дней необходимо 200000 рублей.
У Арины тяжелая форма эпилепсии вследствие фокальной корковой дисплазии. Приступы сопровождают ее жизнь с 7 месяцев, неоднократно менялась медикаментозная терапия (12 препаратов и множество их комбинаций). Сейчас Ариша принимает 3 сильных препарата (2 из них не зарегистрированы в РФ, а третий почти не применяется у детей), на этой комбинации достигнуть лучший результат, приступы в чем то стали немного легче, но они по прежнему мучают малышку.
При фокальной корковой дисплазии победить приступы возможно только хирургическим путем, но для этого необходима их фиксация на ЭЭГ.
Чем дольше идут приступы, тем все больше они сказываются на возможностях ребенка, на здоровье и на самой жизни.
Пожалуйста, помогите нам оплатить обследование – еще один шажок к операции.


Способы помочь Арише:
Карты сбербанка:
5336690025643752 (карта мамы Валентины Вячеславовны Аристовой)
VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Яндекс-деньги:
410012614654025
Киви-кошелек:
+79136235561
Мегафон:
+79230481831
PayPal:
valentinka-ar@mail.ru
Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550
Карта почта-банка (ВТБ):
4059 9200 0297 2728 (карта мамы)

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0

Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ июль 2016 года
https://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/194792/ февраль 2018
http://raduga-omsk.ru/arina март 2019
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 январь 2017 года
Благотворительный фонд "Клуб добряков" https://www.dobryaki.ru/ август 2018 года.

[Арёшина мама]

Аринины диагнозы:
Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (полюс левой височной доли); ДЦП: правосторонний гемипарез\трипарез G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром.
Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; вальгусная деформация коленных и тазобедренных суставов; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; гиперметропический сложный астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); неполное удвоение левой почки; хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ.

[Арёшина мама]

Отчет о текущем сборе:
Остаток на начало сбора: 764 рубля
Сейчас на счете: 1917 рублей.
Осталось собрать:

24.06-03.07
+1801 рубль
04.07-10.07
+100 рублей.
11.07-17.07
+78300 рублей.
18.07-25.07
+1000 рублей.
26.07-31.07
перечислений не было
01.08-07.08
перечислений не было
08.08-14.08
+59400 рублей.
15.08-21.08
Перечислений не было
22.08-28.08
+1500 рублей
29.08-23.09
+12500 рублей
-105317 рублей
23.09-02.10
-7500 рублей
03.10-21.10
-20000 рублей
22.10-27.10
-20290 рублей

[Арёшина мама]

Сегодня у нас много новостей и в основном хорошие.
Мы смогли почтой «вывезти» из Германии 4 упаковки Petnidan saft (часть купленного еще в марте лекарства).
Благотворительный фонд «РУСФОНД» обеспечить Аришу препаратом Sabril в таблетках на год (вчера был начат сбор). https://rsfnd.ru/s9yFp
Наш самостоятельный сбор на обследование в сентябре еще тоже в самом начале, но я очень надеюсь что мы сможем собрать всю необходимую сумму: собрано 1264 р., необходимо 200000 р.

[Арёшина мама]

03.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.06 +301 р.
25.06 +500 р.
03.07 +1000 р.

Всего на Аринином счете: 2264 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.


Немного новостей: в РУСФОНДе завершен сбор на SABRIL для Арины, УРА!!!!

Жаль остальные наши проблемы так легко не решить: у меня еще много вопросов без ответов (но по мери решения буду рассказывать) и наш самостоятельный сбор почти стоит на месте.
PS еще мы прошли окулиста, анализ крови на биохимию и удалили молочный клык расшатанный падениями.

[Ksu Ksu]

Спасибо за новости! Поздравляю с окончанием сборов в Русфонде!

Новый сбор - на обследование? какая сумма к сбору?

[Арёшина мама]

10.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.07 +100 р.

Всего на Аринином счете: 2364 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.

[Арёшина мама]

Сообщение от Ksu Ksu

Поздравляю с окончанием сборов в Русфонде!

Спасибо!

Новый сбор - на обследование? какая сумма к сбору?

На многосуточный видео-ЭЭГ, 10 суток без перерыва 200 тыс рублей
Сейчас пытаюсь найти фонд чтобы хотя бы на часть суммы взяли

[Ksu Ksu]

Арёшина мама, от имени нашего постоянного Благотворителя, на вашу карту было переведено 77 300 руб. Напишите, как денежка дойдет. Хороших вам сборов и исследования!

Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь деткам!

[Арёшина мама]

Сообщение от Ksu Ksu

Арёшина мама, от имени нашего постоянного Благотворителя, на вашу карту было переведено 77 300 руб. Напишите, как денежка дойдет. Хороших вам сборов и исследования!

Спасибо!!! деньги дошли. и Огромное спасибо благотворителю за помощь Ариночке