Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
12.07.2012, 20:53 | #11 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Мы сегодня ездили на консультацию к нашему эпилептологу,решили все таки уходить с клоназепама,за 2 месяца приема пользы он не принес ни какой,будем на двух противосудорожных(топомакс и дифенин),как и раньше,но нарастим дозу дифенина.Так же продолжаем прием страттеры и начнем пить аминалон.
В целом Коля в своем развитии врачу понравился,положительная динамика идет в эмоциональном,интеллектуальном плане,так же лучше становится поведение.Но моторика оставляет желать лучшего.Так же написал нам в рекомендациях консультацию генетика,будем добиваться направления.Сделали мы ЭЭГ,эпиактивности нет,но на рутинной ЭЭГ ее ни когда у нас не было,она у нас вылазит только на ночном мониторинге.Но порадовало то,что корковые ритмы у нас согласно возрасту и как сказал врач,ни о какой задержке развития не может быть и речи.Полностью опроверг нам лечение,назначенное нашим местным неврологом. Коля чувствует себя замечательно,целый день веселый,сочинил сегодня сказку,где главными героями были его кошка Капа и собака Чип.Порадовало то,что сказка (пускай и коротенькая) несла в себе только положительное,где дружба и добро побеждали зло. Сегодня,когда были на консультации в клинике,Коля познакомился с мужчиной,сам проявил инициативу,спокойно рассказал о себе,о своих интересах.Меня поразило то,что мой ребенок,которому последнее время везде пишут РДА,так спокойно пошел на контакт,вот и думаю,может врачи все таки ошиблись... Поступления Сбер 11.07-10000 рублей. Спасибо Вам большое!!! Собрано 46932,12 рублей. На ЭЭГ и консультацию потрачено 1800 рублей. Всего на руках 45132,12 руб. Выписка от эпилептолога и квитанции о расходах
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
14.07.2012, 16:28 | #12 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Всем привет!
Сегодня мы ездили с Колей в Красноярск в Клинику ортопедии и травматологии.Я просто в шоке от того,что происходит с костной системой Коли...Спинка продолжает искривляться,походка становится Х-образной ((( Из основных методов лечения (парафины,массажи,физиолечение) нам ни чего нельзя. Очень понравился врач,его подход к ребенку,Коля во время осмотра ни разу не заплакал,делал все,что говорил ему доктор. Из рекомендаций: 1.ортопедическая обувь (мы ее постоянно носим,но нужно приобретать немного повыше,типа полусапожек) 2.скипидарные ванны по схеме (по согласованию с неврологом). 3.вибрационный массаж стоп (как альтернативу предложил ходить по крупной соли). 4.хвойно-солевые ванночки. 5.ношение ортезов на коленные суставы ( сначала было предложено гипсование,но Коля не выдержит). 6.ЛФК В понедельник буду звонить по поводу изготовления ортезов и стоимости.Посмотрела в интернете цены на готовые ортезы и в шоке,разбег цен от 1800 до 21000 рублей на один ортез,какие подойдут Коле даже не знаю. На консультацию у ортопеда было потрачено 600 рублей. Дорога до клиники в Красноярск и обратно в Дивногорск обошлась в 1500 рублей. ВСЕГО ПОТРАЧЕНО 2100 рублей. Поступления Билайн 13.07-250 руб.и 200 руб. Спасибо Вам огромное!!! На руках 43482,12 руб.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
16.07.2012, 15:47 | #13 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
С каждым днем Коля меня радует все больше и больше...Появляется чувство юмора,серьезность в рассуждениях,абсолютно нет приступов.
Два дня назад Коля прибегает к бабушке в комнату."Бабуля,там оса!" Бабушка хваает полотенце и бежит выгонять осу на кухня. Осы нет. Коля хохочет:"Она на улице пролетала!" Коля на днях ударил девочку 6 лет,нашу гостью. Раньше все время объясняла ему,что девочек обижать нельзя,надо за них заступаться и помогать.Я конечно не разобравшись в ситуации отругала своего ребенка.Сегодня утром сын спросил:"Мама,а мне жениться еще рано?".Конечно вопрос поставил меня в тупик...Попыталась ему объяснить,что когда мальчики вырастают и становятся мужчинами,то только тогда заводят семьи..."Вот видишь,-закричал мой сын,-я тоже самое говорил Кристине,когда она приставала,чтобы я на ней женился,а она не понимает,пришлось ее ударить!" Сегодня ходили в нашу поликлинику,взяли направление к генетику (скорее всего поедем в пятницу),направление на кровь (протромбиновый индекс),завтра пересдадим анализы. По поводу ортезов решила пока не приобретать,боле менее подходящие стоят около 6 тыс за штуку,это надо 12 тыс.Сомневаюсь,что Коля сможет в них находиться 5-6 часов в сутки как минимум,поэтому пока будем выполнять все остальные рекомендации ортопеда,а как будем в ноябре в Питере,постараемся попасть на консультацию в Институт Турнера. Поступления Билайн 14.07-367,65 рублей. Спасибо Вам огромное!!! Всего собрано 43849,77 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
16.07.2012, 22:41 | #14 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Да уж, шутник - так шутник! ))) пусть и дальше не будет приступов!
|
19.07.2012, 08:41 | #15 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Всем привет!
Не долго Коля нас радовал хорошим самочуствием и настроением.С утра сегодня проснулся капризненький,с головной болью ((( Даже завтракать не стал... Сходили к стоматологу,посеребрили зубки (записывались заранее),узнали результаты наших анализов,показатели крови стали еще ниже...Надо ехать в краевую к гематологу.Со дня на день нам педиатр подготовит направление и выписку и поедем. Сходили сегодня выписали бесплатные рецепты,по которым смогли получить только топомакс (ну это отдельная история по нашим лекарствам,которая вымотала мне уже все нервы,наверное надо написать очередную жалобу в Минздрав,обычно помогает на пару месяцев.) Завтра с утра едем к генетикам,правда вспоминаю наше последнее посещение генетического центра (1,5 года назад) и боюсь,что сидение в очереди более 3 часов мой ребенок просто не выдержит и выдаст приступы.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
20.07.2012, 17:30 | #16 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Сегодня съездили с Колей к генетику.На удивление не было ни каких очередей и ожиданий в коридоре.В регистратуре оформились буквально за 5 минут,потом нас сразу завели к врачу в кабинет.
Врач в принципе нам понравилась,в первую очередь понравилась тем,что честно призналась,что она до конца не понимает,что происходит с моим ребенком,но что это генетическая паталогия она уверена на 100%,но у нее есть желание разобраться до конца в Колиных проблемах,а это для нас главное. Предварительно выставили нам диагноз:"Синдром недержания пигмента с судорожными состояниями и когнитивными нарушениями." На 6 августа записали нас на кариотип.Около 3 недель будут готовится результаты,а потом уже опять на прием к генетику. Также у нас заподозрили 2 генетических синдрома Блоха-Сульбергера и Гипомеланоз ИТО.В нашем генетическом центре диагностику на них не проводят,будем искать где можно провести необходимые исследования и хотелось бы конечно провести их бесплатно. Коля чувствует себя не важно,не могу понять что его беспокоит,какой то раздражительный,капризный.На приеме у генетика выдал приступ психомоторного возбуждения,плакал,бился обо все ((( Сегодня нам отдали педиатры направление и выписку к гематологу,будем записываться на прием.Взбесило то,что в направлении написали,что ребенка отправляют по требованию матери.Как будто паталогически низкие показатели крови и синяки на теле ребенка не являются показанием для консультации гематолога... Поступления Билайн 19.07-400 руб. Сбер 20.07-2000 руб. Спасибо Вам большое от всего сердца!!! Всего собрано 46249,77 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
22.07.2012, 07:20 | #17 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Поступления
Билайн 20.07-3000 руб. Всего собрано 49249,77 рублей. Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
24.07.2012, 09:17 | #18 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Всем привет!
У нас все хорошо (правда ночами Колька так и не спит),Коля чувствует себя не плохо,целыми днями готов гулять,домой загнать очень сложно ))) В субботу ездили на дачу к друзьям,Коля набегался босиком,наелся всякой зелени,ягодок,куча новых впечатлений (я все боялась надолго его куда либо вывозить на природу и в компании,вдруг случится приступ,но сейчас поняла,что не смотря на болезнь,Коля должен чаще бывать на природе,в обществе друзей,это ему идет только на пользу). А вчера купили Колюне велосипед (наш старый "Кузя" слишком тяжелый для Кольки,поэтому он не может прокручивать педальки.На семейном совете подумали и в складчину с бабушкой и крестными решили порадовать ребенка).Колиному восторгу нет предела,носится на велике по двору,я за ним просто не успеваю ))) Поступления Альфа 22.07-200 руб. Яндекс23.07-98,52 руб. Спасибо Вам большое!!! Всего собрано 49548,29 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
26.07.2012, 07:19 | #19 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
С Колей творится что то непонятное,уже несколько ночей просыпается каждые 30-40 минут с сильным плачем,ручки сведены судорогой,кричит,что сильно болит спинка и головка.Так все ночи напролет (((
Днем чувствует себя не плохо,веселый,играет,делает различные поделки... Вчера уже позвонила нашему эпилептологу, посоветовалась,что нам делать.Решили добавить препараты калия и кальция,т.к. очень часто приходится принимать магний,а он является их антагонистами,также пока решили убрать аминалон. Сегодня звонила в нашу больницу,узнавала,пришел ли талон в Детскую краевую к гематологу...в шоке...талоны ко многим специалистам не приходили с 13 июля...Позвонила в Детскую Краевую,нарвалась на хамство...Сижу думаю теперь ждать талон или сразу звонить в Минздрав и поднимать пыль до потолка... Поступления Яндекс 24.07-50 руб. Сбер 25.07-4827,10 руб. Спасибо Вам огромное за помощь!!! Всего собрано 54405,39 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
29.07.2012, 08:31 | #20 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Всем привет!
В Колином самочувствии особых изменений нет,так же не спим,капризничаем по поводу и без повода,сильных приступов нет,а мелкие,по типу абсансев идут,аппетит вообще ни какой,даже фрукты не хочет кушать.Но тут видимо еще жара сказывается... В пятницу решился вопрос о приеме гематолога.Не буду долго описывать как опять звонила в регистратуру и не получила вразумительного ответа.Просто в конце концов позвонила зам.главного врача детской краевой больницы,все обсказала...В понедельник едем на прием к гематологу и заодно покажемся к эпилептологу. А это новая Колина поделка из гипса Поступления Билайн 27.02-2300 руб. Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |