Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
04.10.2018, 18:04 | #111 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Постепенно втягиваемся в рабочий ритм (чтобы выпасть из него меньше чем через неделю, уже 10 октября мы будем в поезде): утром были на развивающих занятиях в центре для «особенных» детей, потом погуляли на детской площадке рядом, а во второй половине дня поехали на курсы подготовки к школе: я не знаю, сможет ли Ариша пойти в школу вовремя (в 7 лет) и тем более учиться в классе (или только на домашнем), но пока мы можем заниматься, пока я могу «контролировать ситуацию» (сидеть рядом, следить, чтобы обходилось без травм)…
Вот такое количество лекарств Ариша принимает каждый день (это только противосудорожные, они постоянны, но чаще всего к ним добавляются и другие). С консультации профессора Мухина мы уже подняли финлепсин на 200 мг в сутки, а надо еще на столько же. |
07.10.2018, 20:39 | #112 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
спасибо за новости! какой ужас, сколько ребенку нужно принимать... какие у вас дальнейшие планы на лечение?
|
07.10.2018, 21:14 | #113 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Глобальных планов пока нет, 12 пройдем консультацию-консилиум с немецким профессором, потом в зависимости от результата уже.
|
10.10.2018, 22:42 | #114 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Спасибо! Пишите
|
16.10.2018, 18:31 | #115 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Всем доброго вечера!
Мы вернулись домой из столицы. Прошла наша консультация у немецкого эксперта профессора Ханса Хольтхаузена. Результатом стало пока краткое заключение о необходимых дообследований (и хотя там не указано что обследования в Германии, но в России их просто нет), в течении месяца будет более развернутое заключение уже на английском. (краткое заключение чуть позже добавлю в группу, на потраченные 50 000 рублей за консультацию документы подтверждающие оплату не дали, прошу понять ) Порадовать мне вас нечем, движемся дальше! Спасибо всем за вашу помощь и поддержку, за то, что несмотря ни на что вы рядом с нами! Из совсем ближайших планов: завтра мы идем к лечащему врачу эпилептологу и педиатру за справками для занятий, а в четверг уже надеюсь отдать наши документы для перевода и отправки в клинику Германии, а значит, нам очень надо успеть собрать всю необходимую сумму за 1,5 дня. За 1,5 дня необходимо собрать еще 12539,24 рублей, нам нужно успеть! У Арины аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (1 тип?), структурная эпилепсия (ежедневно до 25 приступов).Принимаемые 3 противосудорожных препарата только сдерживают проявления, но не способны справиться с заболеванием, единственные реальный шанс это операция (предположительно резекция коры головного мозга). В Аришенном случаи провести операцию в России не возможно, нужны обследования (и сама операция) в Германии. |
19.10.2018, 19:31 | #116 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 14.10 +500 р. 16.10 +90 р. 16.10 +10000 р. 17.10 +158,05 р. 18.10 +50 р. 18.10 +16057,70 р. («Покровская ярмарка») 19.10 +300 р. - 50000 р. (консультация Х.Хольтхаузена) -3500 р. (перевод документов на немецкий) Итого на Аринином счете сейчас: 45 526,51 рублей. Первые дни дома пролетели незаметно: пообщались с лечащим эпилептологом, взяли справки у педиатра, съездили в БЦПД «Радуга» и отдали документы и оплатили их перевод на немецкий, были в 132 школе, где прошла благотворительная «Покровская ярмарка» (в помощь Арине было собрано 16057,70 рублей), спасибо ученикам, учителям , и родителям, и воспитанникам детской студии традиционной культуры «Теремок» и ее педагогам и руководителю. И конечно мы вернулись к нашим занятиям. Наш сбор на перевод и рассмотрение документов к клинике Германии закрыт. Теперь ждем их ответа и счет. Не смотря на это Ариночке по-прежнему нужна ваша помощь (впереди многомиллионный сбор на подготовку к операции и саму операцию заграницей). Помочь Ариночке можно по прежним реквизитам: Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 Мегафон: +79230481831 PayPal: valentinka-ar@mail.ru PS заключение профессора-эксперта Х.Хольтхаузена (краткое, через месяц пришлют подробное, но на английском языке): |
24.10.2018, 18:56 | #117 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Фото с Покровской ярмарки
|
13.11.2018, 09:40 | #118 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Добрым быть совсем не просто,
Не зависит доброта от роста. Не зависит доброта от цвета, Доброта не пряник, не конфета. Если доброта, как солнце, светит, Радуются взрослые и дети. Сегодня всемирный день доброты World Kindness Day! Мы поздравляем вас, друзья, и говорим спасибо за вашу доброту!!! Всемирный день доброты – праздник действия. Независимо от того, сколько человеку лет, где он живет и какая у него профессия, он может сделать добро: увидеть положительное в сложной ситуации, чтобы вдохновить других; прислушаться к друзьям и семье; поделиться временем, энергией и средствами, чтобы помочь миру, в котором он живет, стать лучше. Не стой в стороне равнодушно, Когда, у кого то беда. Рвануться на выручку нужно В любую минуту, всегда И если кому — то, кому — то поможет Твоя доброта, улыбка твоя, Ты счастлив, что день не напрасно был прожит, Что годы живешь ты не зря. А мы сегодня прогульщики, не пошли на занятия, утром уже оделись, а у Ари рвота фонтаном (надеюсь не повториться уже и без серьезной причины), сейчас правда уже вроде все нормально, играет, но есть совсем отказалась, кое-как уговорила я ее лекарства выпить. В общем сегодня видим дом на всякий случай. PS пока важных новостей так и нет. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно. |
21.11.2018, 15:06 | #119 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
20.11.2018
Пока мы продолжаем ждать самую главную новость, расскажу простые: вчера мы ездили в Детский Евромед , где Ариночке взяли кровь на концентрацию карбамазепина (это действующее вещество в одном из противоэпилептических препаратов что Ари пьет), в первый раз Ари сама сидела в кресле, только руку придерживали, и что мне нравится всегда что здесь в наши исколотые и не самые удачные вены попадают легко, и потом никаких следов (редко где берут с одной попытке, чаще уходим с исколотыми локтевыми сгибами и запястьями на обеих руках) и удалили еще один молочный зубик (тоже легко, просто и без нервотрепки). Заниматься и учиться продолжаем, хотя чем дальше, тем понятнее что учиться (пока речь только о подготовительных курсах к школе) в группе нашей Арише сложно, и не, потому что она «глупее», но она не успевает делать письменные задания, плохо удерживает внимание на задании, постоянно отвлекается и очень быстро устает, по дороге домой уже спит в транспорте. PS возможно, и я очень на это надеюсь, до конца недели мы получим ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии. Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. И Вы можете ей в этом помочь!!!! |
28.11.2018, 18:56 | #120 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Мы все еще не получили ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии. Ждем… Очень-очень надеюсь что мы получим их решение до конца месяца (хотя и осталось до декабря всего 2 дня).
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. |