Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
10.10.2020, 16:34 | #31 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
10.10.2020 Выходные дома. Вначале планировалось что в отделении эндокринологии мы с Аришей проведем 2-3 дня, но получилось по-другому. Арина прошла часть обследований и в понедельник будет начато лечение. Еще предстоит сделать МРТ с наркозом (без уже попытались, но лежать не шевелясь у Ари не получилось). 06.10.2020 Легли мы в Областную детскую больницу в кардиоэндокринологию. Попали в только отремонтированную палату (уже при нас вешали шторы и собирали тумбочки). Завтра начинаем обследоваться. 05.10.2020 Съездили в школу, поздравили учителей. Забрали результаты анализов, завтра ложимся в эндокринологию на обследование. Смена погоды, беспокойный сон, раннее пробуждение (чтобы сдать анализы) сказались на приступах: два дня подряд (пятница и суббота) большие, а с ними и истерики и слезы без повода. |
15.10.2020, 18:41 | #32 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Новости в чем-то повторятся, потому что на этой недели я с телефона писала кусками на разных ресурсах, и так НОВОСТИ и ближайшие планы:
1. В понедельник завершились госпитализация и обследования в эндокринологическом отделении, начато уже лечение (гормоны не в норме и костный возраст у Ари уже на 11 лет) уколы диферелина, первый поставили и теперь каждые 4 недели справки-анализы и госпитализация на укол. 2. МРТ будет под наркозом и в Евромеде 3 тс разрешение +по эпилептологической программе +консилиум нейрорадиолога Алиханова. Решение делать МРТ платно это необходимость, согласованная с лечащим эпилептологом, т.к. наркоз необходим, то лучше сразу посмотреть все опять (тем более что прошло уже 2 года). МРТ будет 22.10, оплатим с остатка от сбора. Сейчас надо еще сдать ОАК и пройти ЭКГ. 3. Вернулись к урокам и занятием 4. 26.10 консультация у лечащего эпилептолога О.И.Шестаковой. 5.Еще надо из рекомендаций генетика пройти ЭХО-КГ и Холтер-ЭКГ (не знаю когда, еще не записывались) |
18.10.2020, 19:53 | #33 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Спасибо большое за новости! А вы сейчас на что денежку собираете? В теме указан ЭЭГ мониторинг в сентябре, но я поняла, что он не понадобился в итоге
|
18.10.2020, 20:20 | #34 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Сейчас не ведем сборов, остаток пойдет сейчас на обследования, а потом будем только ждать ответов от клиник заграницей и что-то решать с инвазивным мониторингом (тут уже только в фонды просится крупные, что в РФ что за границу суммы будут уже за миллион)
Последний раз редактировалось Арёшина мама, 18.10.2020 в 20:26. |
21.10.2020, 20:10 | #35 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Мы по-прежнему ждем ответа от клиники в Германии, а Аришу по-прежнему мучают приступы.
Но и хорошие новости у нас тоже есть, мы получили годовой запас препарата Sabril оплаченный для Арины Русфондом (сбор был в июле). Еще посылкой из Германии Petnidan (последние 4 упаковки купленные в марте), его хватит еще на 2 месяца, а дальше пока не ясно, за помощью мы обратились еще в один фонд, но сколько ждать «очередь» и потом пока пройдет официальная закупка и ввоз в РФ неизвестно. И еще сегодня я внесла 20000 р. на депозит в Евромеде, эта оплата за МРТ с наркозом завтра и консультацию эпилептолога в субботу (переписались мы с 26 на 24). |
21.10.2020, 22:30 | #36 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Спасибо за новости! очень здорово, что Русфонд помог!
|
27.10.2020, 14:16 | #37 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Вот опять вам наши новости:
Получили описание МРТ: фокальная корковая дисплазия подтвердилась (причем вероятнее не 1 тип, а 3 – сочетание ФКД и другой патологией), но больше никаких изменений нет. С клиникой в Германии у нас запланирована видео-онлайн-консультация, сегодня я уже оплатила ее 850 евро, дату нам сообщат, как только деньги поступят на счет клиники. Состояние у Ариши сейчас сплошные качели, причем во всем так и в приступах (пару дней затишье, а потом куча), и в настроение (и весело и грустно до истерик), и в моторике (то ходит нормально, то сшибает все углы и постоянно падает, вернулись «парезные» установки в правой руке), и в учебе (то все делает и понимает, то даже на элементарнее вопросы и задания ответить не может). Последний раз редактировалось Арёшина мама, 10.12.2020 в 16:04. |
01.11.2020, 20:17 | #38 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Арёшина мама, спасибо за новости! Пусть видео-консультация принесет пользу. Хорошо, что теперь есть такая возможность. Конечно, не "живой прием", но лучше, чем ничего, и ехать не надо далеко
|
10.11.2020, 18:33 | #39 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Потерялись мы немного. Прошла у нас онлайн-видео-консультация с профессором Эльгером Бета-клиник Бонн. Сейчас еще ждем окончательно решения по счету на обследования и операцию, в четверг будет своего рода «консилиум» по Аришиному случаю.
Потом уже будут наши обращения в фонды и необходимые большие сборы. И наш самостоятельный на возможные сопутствующие расходы. А в настоящий момент у БЦПД «Радуга» открыт сбор https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/244445/для оплаты геномного сенквенирования для Ариночки (этот анализ тоже рекомендован профессором Эльгером). Так же за это время Арише поставили второй укол в эндокринологии в областной детской больнице (оформлялись в приемном больше часа, а в отделении провели минут 15 всего), следующий 7 декабря. |
21.11.2020, 11:49 | #40 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Не много наших новостей:
Прошел консилиум в Бета клиник. Профессор Эльгер считает что вероятность 80% полного излечения Ариши от приступов, и 100% что будет лучше и легче чем сейчас. Сейчас мы ждем окончательной сметы на лечении и готовим документы для обращения в фонды. Но уже известно, что клиника сможет принять нас достаточно скоро, в январе 2021 года. Это очень хорошо, потому что лечащий врач эпилептолог считает, что откладывать операцию уже нельзя. В Германии мы проведем почти 2 месяца (из них часть на карантине и амбулаторном наблюдении). Плохо что, расходов с этой поездкой предстоит много, и самостоятельно нам их никак не осилить. Рейс из Омска в Москву остался всего один в субботу (раньше 3 ежедневно было), и возможно нам придется лететь с двумя стыковками (Омск-Питер-Москва-Франкфурт). Билеты на некоторые дни получаются 150 тыс в одну сторону. Визы делать придется в консульстве в Новосибе. Срочные анализы на ковид в аэропорту для въезда в Германию. На два месяца лекарства (в том числе 2 укола по эндокринологии), подгузники, питание, страховка. Мы открыли в соц.сетях срочный сбор в помощь Ариночке для оплаты авиабилетов Омск-Франкфурт-Омск и дополнительных расходов во время лечения в Германии, необходимо примерно 470 000 рублей. Оксана, а на МВЛ мы можем вести такой сбор? или нельзя? |