Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
14.08.2012, 07:39 | #31 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Юля,МРТ делали в мае,в Институте мозга,по сравнению с прошлым годом отрицательной динамики по МРТ нет.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
15.08.2012, 10:17 | #32 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Вчера были на приеме в нашей поликлиннике,педиатр,как и обещала,провела нас без талона к невропатологу...лучше бы не ходили...
Невропатолог пожала плечами и заявила,что не знает,что делать и вообще,против генетики типа не попрешь.По поводу того,чтобы облегчить состояние Кольки,предложила практически убрать все противосудорожные,по принципу,пусть будут приступы,но может шатать его не будет...В Краевую нас не отправили,типа специалисты,которые нам нужны в отпуске. Педиатр,к которому мы зашли после неврологу,сказала,ну давайте попробуем выполнить рекомендации невролога,если станет хуже,то будем уже думать,что можно сделать...Ушла от них вся в слезах,им хорошо говорить,не их же ребенок мучается ((( Завтра повезу Колюню к неврологу в Красноярск,он раньше Кольку наблюдал,когда были совсем маленькие,может сможет что то нам порекомендовать,чтобы сынуле полегче стало. Чувствует себя Коля так же-усталость,слабость,головная боль.По ночам плачет сильно,спрашиваю,что случилось-объяснить не может,весь вздрагивает,потом уснет не надолго и по новой просыпается с плачем. Сейчас остро встает вопрос коляски.Коляску,которую нам отдавала в прошлом году Таня нам катастрофически стала маленькой и мы,с разрешения Татьяны ее отдали маме одиночке с малышом ДЦП.Колю на руках носить не реально,вчера в поликлиннике поносила на руках (он 24 кг),спина отваливается ужасно.Может у кого нибудь есть ненужная коляска трость для деток ДЦП,были бы Вам очень признательны. Поступления Билайн 15.08-300 14.08-500 14.08-90 Спасибо Вам большое! Всего собрано 79525,39 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
18.08.2012, 06:35 | #33 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Здравствуйте!
У нас все без изменений,порадовать особо нечем... Колюнька все такой же вялый,предпочитает больше лежать,быстро устает.При ходьбе так же качает,ходим только за ручку,если отпускаю,через пару шагов падает. В четверг были у невролога Бархатова,все таки решили немножко снизить дефинин,хотя увеличение дозировки не совпадает с началом атаксии,но все таки решили попробовать,не исключает у Коли Луи Бара,я сама об этом уже ранее задумывалась с год назад,но отгоняла от себя страшные мысли. На понедельник у нас МРТ мозга,не смотря на то,что мы делали МРТ в мае,надо срочно повторить,т.к.нарастает отрицательная динамика. Еще нам ответили с клиник Шиба и Эдит Вольфсон,на неделе ждем приглашение и счет на обследование и лечение.По телефону озвучили сумму в районе 10000 долларов,без учета проживания и перелета. В Израиле предупредили сразу,что полностью излечить Колю они не смогут,но могут выяснить,что происходит с малышом и стабилизировать его состояние.В настоящее время для нас это самое важное. Так больно видеть своего сына в таком состоянии,когда буквально,пару недель назад,он бегал по футбольному полю с мячиком,катался вместе с другими мальчишками на велосипеде,а сейчас не слазит с рук... Выписка от невролога и квитанция об оплате Поступления Яндекс 16.08-142,50 Сбер 17.08-1000 руб Спасибо Вам огромное,от всего материнского сердца!!! На сегодняшний день собрано,с учетом оплаты консультации у невролога (1400 руб) 79267,89 руб.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
19.08.2012, 15:14 | #34 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Последние пару недель самочувствие малыша ухудшилось,ему стало тяжело ходить,пропал интерес к игрушкам и мультикам,появился тремор в ручках...Буквально за пару недель,из веселого гиперактивного мальчугана Коля превратился в постоянно плачущего от головной боли ребенка.
Красноярские врачи не могут назвать причину такого состояния,а только предполагают различные редкие генетические патологии: Гипомеланоз ИТО, синдром Блоха-Сульцбергера,синдром Луи Бара...В России данные заболевания практически не изучены и не диагностируются. Колю готовы принять на обследование и лечение в Израиле,предварительная сумма на обследование 8000 долларов,также нужны будут средства на авиаперелет,проживание и лекарства. ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ КОЛЕ СТАТЬ ЗДОРОВЫМ РЕБЕНКОМ!!! СУММА К СБОРУ 400000 РУБЛЕЙ. Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
19.08.2012, 17:07 | #35 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Билайн 18.08-100 руб.
Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
21.08.2012, 06:32 | #36 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Вчера сделали Колюне МРТ головного мозга,как рекомендовал невролог.Слава Богу нет ни каких кровоизлияний,которых мы боялись.Динамика по МРТ с мая месяца не менялась.Это уже очень хорошо!!!
Коля из наркоза вышел легко,только потом целый день капризный был,ну и ночь мы не спали... МРТ нам обошлось в 2755 рублей,наркоз мы оплатили самостоятельно (2 тыс.) Вчера получили еще счет с клиники Шиба.Счет 15000 долларов.Поэтому мы все таки остановились на Эдит Вольфсон,т.к.цены практически в 2 раза ниже. Написала обращение в фонды,фонд Смирнова-отказ,Предание-скорее всего отказ,ждем ответа из Счастливого мира. Сегодня местная Дивногорская телекомпания должна снять о Колюньке сюжет.Очень на это рассчитываем. А еще у нас очень хорошая новость,нам дали коляску,так что теперь с Колюшкой можно ходить гулять.Только занесла коляску домой,Коля в нее сразу забрался,такой довольный,говорит,что удобно.Галя,спасибо тебе огромное-огромное! Поступления Яндекс 20.08-300 руб. Сбер 20.08-330 руб. Спасибо Вам большое!!! С учетом затрат на МРТ,на сегодняшний день собрано 77173 рубля (копейки округлила). МРТ и квитанции
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
21.08.2012, 07:58 | #37 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Друзья,у многих наверное врзникает вопрос,почему мы не хотим больше лечиться в России и почему выбрали Израиль.
Постараюсь это объяснить... Гипомеланоз ИТО и Синдром Блоха Сульцбергера у нас в России не диагностируются,диагноз выставляют только по симптомам,симптомы также совпадают и Луи Бара,который нам не исключает невролог.Лечение этих заболеваний различное.Поэтому я не хочу в очередной раз поверить нашим врачам и в очередной раз ошибиться. Наташа,я сутками не вылазила с интернета,искала информацию по нашим болячкам. Нашла только то,что официально в России зафиксировано было только 2!!! случая заболевания гипомеланоза в сочетании с эпилепсией,этими двумя случаями занимался Мухин в Москве. Блоха -Сульцбергера у мальчиков не бывает,т.к.особи мужского пола не жизнеспособные (а нам генетики его выставляют) В России дети с Луи Бара в России максимум доживают до третьего десятилетия,в основном умирают в подростковом возрасте из за иммунодифецита или онкологии. В России генетические анализы проводят только на 40 видов заболеваний,за рубежом более 100 генетических болезней диагностируются лабораторным методами. Поэтому мы и решились ехать за границу.Я прекрасно понимаю,что моего ребенка излечить полностью не сможет ни один самый лучший заграничный врач,но выяснить,что происходит с Колюшкой можно и стабилизировать его состояние тоже возможно,но не в России. Почему Израиль,а не Европа? Потому что медицинская генетика в большей степени развита в Израиле,да и цены на много ниже,чем в Германии и Швейцарии.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
21.08.2012, 11:36 | #38 |
скаут
|
Екатерина, я вынужден буду перенести тему в дроугой раздел, так как сборы в зарубежные клиники мы временно не размещаем.
|
22.08.2012, 19:26 | #39 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Хорошо,Дима,я все понимаю...
Наши новости в любом случае буду размещать,т.к.многие форумчане следят за Колиной темкой и переживают за него.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |
22.08.2012, 19:27 | #40 |
участник
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
|
Съездили мы сегодня к иммунологу с результатами последней иммунограммы,результаты по иммунограмме у нас улучшились ))),но врача испугало то,что ребенок вялый,не веселый и плохо ходит,вспоминала наш предыдущий визит к ней,как Коля носился по кабинету,во все совал свой любопытный носик.
Предположила у Кольки наличие какого либо вируса и данное состояние может быть вызвано нейроинфекцией,назначила нам ряд анализов на вирусы...Даже не знаю...У всех врачей,которые наблюдают Колюшки,разные мнения ((( Позвонила сегодня в наше Красноярское Министерство Здравоохранения,рассказала ситуацию на сегодняшний день,спросила их,возможно ли,если в России не делают необходимые анализы,то оплатить нам диагностику в Израиле.В итоге нам предложили квоту в Питер,Москву или куда мы еще захотим,но в России)))Порешили на том,что я вышлю все наши свежие выписки,а они их рассмотрят... Вчера наше местное телевидение сняло сюжет о Колюшке,сегодня показывали по местным новостям.Завтра постараюсь выложить видеоролик в интернет. Поступления Яндекс 21.08-1000 руб. Билайн 21.08-500 руб 21.08-50 руб. Спасибо Вам большое от всего сердца! Всего собрано 78723 рубля.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 |