Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
25.08.2015, 15:19 | #1 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Митюхляевым Веронике и Анечке нужна помощь в реабилитации.
ДЦП! Две сестры-один диагноз. Свердловская обл., п. Ачит
Меня зовут Митюхляева Оксана Валентиновна. Я мама двух замечательных девочек – Митюхляевой Вероники Владиславовны (15.08.1996 года рождения) и Митюхляевой Анны Владиславовны (18.07.2006 года рождения). У моих обеих дочерей серьёзное заболевание или, как нам говорят, один диагноз на двоих – ДЦП (детский церебральный паралич). У Вероники: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, когнитивные нарушения, гипертрофия зрительного нерва. Вероничка родилась недоношенной, с весом 1.100кг на 29 недели беременности, пережила две клинические смерти, отказывали работать легкие и почки, но благодаря Божьей помощи и моими молитвами она выжила. Врачи убеждали, нас отказаться от ребенка, говорили о страшном будущем, но мы с мужем решили, что не за что на свете не расстанемся с нашей малышкой. И началась наша жизнь с клиник, реабилитационных центров по лечению ДЦП. За всю свою небольшую жизнь наша Никуша стойко переносила все лечение как настоящий борец. В 2006 году у нас родилась Анечка, мы так ждали ее и надеялись, что все будет хорошо, что ребенок родится здоровым. Я соблюдала все предписания врачей, готовилась к ее рождению. Она была долгожданным ребенком, об этом говорит разница в возрасте между девочками десять лет. Но, волей судьбы Анечка родилась тоже недоношенной 1.480, с кровоизлиянием в мозг, перинатальное поражение ЦНС, трое суток была на вентиляции легких. Когда я ее первый раз увидела, это был маленький комочек весь в проводах. Хотя, кажется, я это уже проходила, могла бы предположить, что так будет. Но мое сердце и душа разрывались на части. Я боялась за ее судьбу, боялась что она, так же как и ее сестренка не сможет ходить, говорить. Врачи успокаивали меня - все будет хорошо, вообще так и было до определенного времени. Малышка на первый взгляд не отставала в развитии, во время стала держать головку, села в 9 месяцев, радости не было предела, от счастья плакать хотелось. Я была самая счастливая мама на всем свете. Прогнозы врачей сбывались. Пока нам в десять месяцев, не поставили диагноз, одним словом «ПРИГОВОР» - «ДЦП, спастическая диплегия». Ножом по сердцу, что было со мной только Богу известно. Как в пословице говориться - нельзя войти в одну реку дважды, но мы вошли. И все пошло по второму кругу: те же клиники, те же реабилитационные центры, жуть просто. Видеть страдание своего ребенка. Только тогда был один ребенок, а теперь два. Одно успокаивало, что интеллект сохранен. В полтора года Анечка наизусть рассказывала стихотворение «Мойдодыр». Ходить самостоятельно Анечка начала в два года, но только на носочках. Какое это было счастье видеть первые шаги своей малышки. Мы с мужем были самые счастливые. Это счастье-несчастье мы пытались преодолеть вместе с мужем Владиславом. Но видимо не всё в этой жизни так просто. В апреле 2009 года наш любимый папочка трагически погиб. Большое горе посетило нашу семью. В доме стало холодно, не уютно. Мне казалось всё – жизнь закончена. Как жить?... На руках доченьки и обе инвалиды. Помощи ждать не откуда , родственников нет, мама моя умерла много лет назад, а свекровь не хочет признавать своих внучек. Вот пришлось собрать всю свою волю в кулак и сказать себе – Не отчаивайся, все будет хорошо, ты сильная. Так я начала сражаться за здоровье своих детей одна. С помощью благотворительного фонда « Предания» в 2011году мы в первый раз попали в санаторий города Евпатории, в котором мы последующие годы проходили реабилитацию. Проживая там по два , три месяца каждый год. В санатории Веронике были сделаны две сложных операции, одна из которых была костная. Вероничке поставили имплантаты в стопы, убрали вальгус. Затем была еще одна операция в 2012 году в Санкт – Петербурге , исправили вальгус больших пальцев на ножках. 2013 и 2014 году были сделаны еще две операции по Ульзибату. В последующие годы реабилитации моя Вероника добилась таких, как я считаю колоссальных результатов. Из беспомощного гусенка выросла прекрасная девушка. Вероника научилась ходить в «Параподиуме»- этого я ждала 18 лет, теперь по дому она может передвигаться без моей помощи. В прошлом году научилась ходить даже за одну руку. Правда, не уверенно, но все - таки. За все годы наших стараний и страданий, бесконечных уколов «Диспорта», иглорефлексотерапии, обкалывание лекарствами по методу « Скворцова», занятий ЛФК и массажей мы добились самого лучшего результата, о котором я могла только мечтать. Врачи дают надежду, что моя Вероничка сможет, научится ходить самостоятельно . У нее прекрасная опора на ножки , единственное трудность заключается в том что плохо развит вестибулярный аппарат. Это очень мешает самостоятельным шагам. В реабилитационном центре Сакура , в котором мы были в августе этого года Никушу учили как нужна балансировать равновесие. Конечно для нее это дается с большим трудом , но что бы добиться хороших результатов для этого понадобится очень много времени и конечно хорошие специалисты .И я очень надеюсь, что она обязательно научится ходить самостоятельно. Но на все воля Бога, только он решает, кому что дать . Младшая Анечка прошла два курса поэтапного гипсования. Были поставлены не однократно уколы «Диспорта», обкалывание по методу Скворцова. Специалисты проводили для Ани специальную разработку мышц: растяжки, массаж, ЛФК. После гипсования , конечно не сразу, но мы увидели положительный результат – я помню, как Анечка впервые в жизни смогла ходить правильно, ставить ножку с пяточки на носочек. Дома она всем хвасталась, как умеет красиво ходить. Гипсование давало хорошие результаты, но это было временно. Результат держался примерно от двух до шесть месяцев, а потом болезнь опять наступала. Анюта по интеллектуальному развитию ничуть не отстает от сверстников. Сейчас она перешла в в 3 класс общеобразовательной школе. Одноклассники ее очень любят. Всегда стараются ей помочь. Ей очень нравится учиться. Она с удовольствие бежит на занятия, а после с восторгом рассказывает, что интересного было в школе. Учится Аничка на 4 и 5, учеба ей дается хорошо. Любимый предмет математика. И еще Анечка ходит в секцию « Тэквандо», хотя она там одна девочка среди мальчишек ее это несколько не смущает, даже на оборот ей очень нравится. Она каждый раз ждет этот день занятий, что бы вновь оказаться в своем любимом спортивном зале. Я иногда поражаюсь ее мужеством и уверенностью в себе. 18 мая 2015 года Анечке была проведена операция « Ризотомия» в Израиле. Результат конечно потрясающий спастика ушла Анечка теперь может вставать стопу на пяточку. Наш доктор нейрохирург дал нам рекомендации обязательно каждый день делать зарядку, разрабатывать ножки. В июле мы с моими девочками поехали на реабилитацию в реабилитационный центр Сакура, который находиться в городе Челябинск. По приезду туда детей осмотрел доктор. После осмотра Анечки сказал: - Левая ножка , а именно суставы левой ноги очень жёсткие. При ходьбе идет сильная рекурвация левого колена, если русским языком говорить перегиб колена. Тазобедренные суставы как объяснил врач, плохо развились. Из-за всего этого Анечка очень хромает на левую ножку. При этом врач успокоил, объяснив, что при должной реабилитации и постоянных занятиях ЛФК все будет хорошо. Хромата может уйти, и тазобедренный сустав разовьется, как положено. Девочки любят, трудится и даже когда им больно на процедурах они сдерживают свои детские слезки. Понимают , за чем и для чего это делается. Они очень хотят быть здоровыми, как и все мы. Всегда радуются друг за друга новым достижениям. Переживают если у кого-то что-то не получается, говорят слова поддержки. А самое главное любовь, которую даря т друг другу, тепло и нежность. Анечка моя маленькая помощница. Я очень горжусь , что у меня есть мои маленькие принцессы. ДЦП - это такая проблема, которая не решается, к сожалению, за один раз, одной операцией, одним курсом лечения. Необходимы различные курсы реабилитации, постоянные занятия со специалистами, дорогостоящие лекарства и приспособления, это - постоянные денежные траты. По этому я решила, обратится, к Вам за помощью . Пожалуйста помогите оплатить лечение моих девочек. В реабилитационном центре Сакура нас ждут 4 января 2016 года. Общая сумма на реабилитацию составляет 313.200 тысяч для нашей семьи эта сумма не подъемна , если учесть то что мы живем только на детскую пенсию так как я не могу работать. Вероника нуждается в постоянном моем уходе. Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку. С уважением Митюхляева О.В. Подтверждающие документы: Медицинские документы Анны Медицинские документы Вероники Свидетельство о смерти супруга [b]На лечение необходимо: Сумма по счёту: 313.200 тыс.рублей Видео: Передача "Скорая социальная помощь" Ходьба Анны, Январь 2015 Реквизиты для оказания помощи Почтовый перевод 623230, Свердловская обл, поселок Ачит, ул.Кусакина, д 56, кв 25 Митюхляева Оксана Валентиновна Карта Сбербанка № 63900216 9088232018 Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна Свердловское отделение № 7003 ОАО "Сбербанк России" ИНН 7707083893 Р/с 47422810816549940001 КПП 667102006 К/с 30101810500000000674 БИК 046577674 Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна Номер МТС для пополнения +7-982-724-74-06 Контакты для связи Сайт Вероники и Анны: http://mityuhlyaevy.ucoz.com/ Группа ВКонтакте: https://vk.com/ann_veronika Телефон: +7-912-609-36-81 (Оксана Валентиновна) Последний раз редактировалось Оксана1978, 01.10.2015 в 09:03. |
25.08.2015, 19:19 | #2 |
скаут
|
Пожалуйста разместите все ссылки на форумы и фонды где идет сбор на "Сакуру".
|
25.08.2015, 19:32 | #3 |
скаут
|
По счетам, в одном указано проживание, во втором нет. Питание за свой счет?
|
04.09.2015, 12:30 | #4 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Ссылки на форумы где размещена информация о девочках
http://www.club-volonterov.ru/phpBB3...p?f=10&t=11510 http://shophelp.ru/forum/forumdisplay.php?f=203 http://www.helpforlife.me/index.php?board=4.0 http://www.chayka.org.ru/forum/viewforum.php?f=12 http://www.virtualireland.ru/forumdisplay.php?f=34 http://www.mamcompany.ru/forum/forum32/ http://filantrop.mirbb.com/f3-forum http://www.tamboff.ru/forum/viewforum.php?f=97 http://www.svechaforum.ru/index.php?showforum=43 http://danilova.ru/phpbb/viewforum.php?f=603 http://forum.kinders.ru/forumdisplay.php?f=43 Последний раз редактировалось Оксана1978, 08.09.2015 в 08:02. |
04.09.2015, 12:33 | #5 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Питание за свой счет. По поводу проживания РЦ "Сакура" выставила счет в одном счете.
|
04.09.2015, 12:48 | #6 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
ВСЕГО СОБРАНО: 6 325 тысяч рублей.
Осталось собрать 306.875 тысяч рублей. http://mityuhlyaevy.ucoz.com/_nw/0/05348706.png http://mityuhlyaevy.ucoz.com/_nw/0/13069979.png |
04.09.2015, 12:52 | #7 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Отчет о поступлениях
Всего собрано 6.325 рублей.
Осталось собрать 306.875 рублей. Последний раз редактировалось Оксана1978, 04.09.2015 в 14:08. |
04.09.2015, 14:13 | #8 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Здравствуйте, всем доброго времени суток! Вот прошел первый звонок в школах. Мы хотим поздравить всех с наступившим новым учебным годом. Все дети утром спешат на занятия. Что не скажешь про нашу Анечку, уж очень сильно она любит у нас поспать. Первый день учебы оказался для нее даже очень хорошим. Она поняла, как соскучилась по своим одноклассникам и одноклассницам . На переменах резвились и болтали без умолку обсуждая кто как провел лето. Им выдали новые учебники, тетради. Как вы помните, у Анечки летние каникулы начались раньше на две недели из-за операции в Израиле. Дети сразу заметили ее походку, которая очень отличается от предыдущей , если бы не хромота. Но, все равно они ее хвалят, а не которые подруги ее подбадривают и поддерживают.
На следующей неделе у Анечки будут дополнительные занятия по дистанционному обучению. В этом году она решила, ходит на кружок танцев занятия тоже начнутся на следующей неделе. Она очень ждет их. |
08.09.2015, 08:01 | #9 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Здравствуйте, наши друзья! Новостей не много, напишу что есть. Прошла первая неделя учебы в школе. Анечка так резво принялась за учебу, что через два дня после первого звонка начала приносить свои первые пятерки в этом году. Что дают положительный настрой на учебу.
Выходные прошли очень быстро мы даже не заметили. Погода стояла изумительная , солнце пригревало по- осеннему, как будто наступила бабье лето. После почти двух месяцев холода, хочется как можно дольше наслаждаться теплым днем. В субботу мы с моими девочками ездили к моей тетке на помощь в копке картофеля. Вероника была с нами на огороде сидела в своем любимом раскладном кресле и слушала музыку. Тем самым давала нам положительный настрой на работу. Анечке занималась своими делами. Она гуляла на улице со своим троюродным братом. В воскресенье опять пошёл дождь. Нам опять пришлось весь день сидеть дома, но с пользой . Анечка делала уроки заданные на дом, а я занималась уборкой. ОТЧЕТЫ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 23.08.2015 по 08.09: Всего собрано 6 325р 10 к МТС 5 328 рублей. Карта сбербанка 997 рублей. Осталось собрать 306.874 руб 90 коп |
11.09.2015, 10:04 | #10 |
участник
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 200
|
Здравствуйте! В этот вторник , я предложила Анечке ходить домой со школы пешком. Погода хорошая с одноклассницами по пути - весело. Она с радостью согласилась т. к. уже не один год меня об это просит. Я все не соглашалась школа от нашего дома находится далеко примерно в двух километрах , автобусы в нашем поселке не ездят. Я всегда ее сама отвозила и забирала из школы. Да и сами понимаете, не могла я допустить, что бы Анечка одна возвращалась домой. Для этого было много причин для моего оправдания плохая походка , тяжелый портфель во общем я всячески ее уговаривала что я не могу ее отпустить одну. А тут не знаю, что на меня нашло, решилась. Спастики нет. И вот моя малышка радостная сейчас ходит домой одна. Боль, от которой у нее болят ножки, при длительной ходьбе она мне о ней не говорит. Я узнала об этом случайно. Вернее , я предполагала это когда мы вместе ходим гулять Анечка периодически садится к Веронике на коленки в коляску отдохнуть и только тогда когда по близости нет людей. Стыдно. Я предложила ей, что бы я ее забирала из школы, она наотрез отказалась – сказала « Что это только первое время ножки болят - потом привыкнут». Молодец!
А еще в нашей семье появился новый член семьи – это котенок Варя. Старая наша кошка Машки потерялась, пока мы были на операции в Израиле. А тут возможность появилась взять маленького пушистого комочка. Мы конечно с радостью согласились. Девочки очень полюбили котенка теперь наша Варя главный зачинщик игр. Даже Веронички ее любит гладить , а иногда Варва с ней всю ночь может спасть. В воскресенье едем в Екатеринбург с Анечкой за аппаратом на коленный сустав. Вероника остается дома , мы ее отвезем в гости к нашим друзьям. |