Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
21.03.2020, 12:33 | #71 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
20.03.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 13.02 +500 р. 11.03 +200 р. 18.03 +500 р. Всего на Аринином счете: 68869 рублей, осталось собрать 43819 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. |
21.03.2020, 17:21 | #72 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Весь мир говорит о #коронавирус #covid19 закрываются границы стран, и только это закрытие и вызывает панику у нас. Оба принимаемых сейчас Аришей противоэпилептических препаратов не зарегистрированы и не продаются в России, несколько лет мы всеми мыслимыми и немыслимыми путями с помощью неравнодушных людей добывали и ввозили их, а сейчас? Я даже не представляю, как нам быть дальше, дома лекарств осталось совсем чуть-чуть, а без них будет плохо, в прошлом году, когда мы попытались убрать Petnidan, у Арины начались новые большие приступы и мы так и не можем взять их под контроль (а, тем более что ПЭП нужно в случаи прекращения приема убирать очень медленно, 2-3 месяца постепенно снижая дозу).
В ближайших планах у нас многосуточный ВЭЭГмониторинг, и с его результатом решать вопрос об операции заграницей (Германия Тюбинген и есть еще возможный вариант, но пока слишком неточный). И это тоже пугает: вот запишем мы приступ большой, а дальше ждать? Ждать неизвестно чего. Нам остается верить что изоляция не продлится долго, и пока продолжаем сбор на препараты Petnidan Saft и Sabril, осталось собрать еще по новому курсу евро 43819 рублей. |
26.03.2020, 13:40 | #73 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
День больных эпилепсией, или Фиолетовый день отмечается ежегодно 26 марта.
Этот праздник придумала в 2008 году канадская девочка Кессиди Меган, которая с ранних лет страдала от этого заболевания и уже успела прочувствовать негативное отношение к себе ровесников и взрослых. Она рассказала окружающим о болезни и доказала, что ничего страшного в ней нет, что она такая же, как и все остальные девятилетние дети. Спустя год ее инициативу поддержали многие студенты, политики, общественные организации. Постепенно празднование распространилось по всему миру. Символ праздника – фиолетовый (лавандовый) цвет. Он успокаивающе действует на нервную систему, снижает тревожное чувство. |
31.03.2020, 18:11 | #74 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Не думала что сидя дома, у меня будет еще меньше свободного времени. С Аришей много играем, занимаемся по школьной программе (за зиму и март: три сильных ОРВИ, поездка в Москву, госпитализация в областную больницу, сильно отстали, теперь приходится нагонять), стряпаем всякие вкусняшки. Из-за карантина у нас возникли трудности с продлением инвалидности, хорошо решаемые почти без потерь. И я все еще пытаюсь найти выход в покупкой и ввозом наших препаратов, сейчас уже пришлось немного уменьшить дозу принимаемую Ари, чтобы растянуть на большее время и не оставить ребенка совсем без жизненноважных препаратов.
Перечислений для лечения Ариночки почти нет, и я пока какое-то время не буду писать развернутые отчеты, но я очень-очень благодарна всем кто и в такое непростое время не проходит мимо, поддерживает нас и морально и финансово. СПАСИБО!!!! На продолжение противоэпилептической терапии незарегистрированными в РФ препаратами осталось собрать 43269 рублей. |
04.04.2020, 13:29 | #75 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Арёшина мама, от имени нашего постоянного Благотворителя на карту перевели 23 000 рублей. Напишите, как денежка дойдет. Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь деткам в такие сложные времена!
Желаю вам скорейших сборов. Боюсь спрашивать - как же теперь будет производиться поставка лекарств из-за границы? Держитесь!!! Пусть скорее злобный вирус отстанет от людей, и карантин закончится |
04.04.2020, 14:05 | #76 | |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Спасибо, Оксана, перевод дошел. Огромное спасибо благотворителю!!!
Цитата:
Последний раз редактировалось Арёшина мама, 05.04.2020 в 08:06. |
|
11.04.2020, 14:44 | #77 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
11.04.2020 Отчет о поступлениях и расходах: Сбербанк: 22.03 +300 р. 27.03 +50 р. 29.03 +200 р. 08.04 +100 р. 04.04 +23000 р. (от МВЛ) Потрачено: - 2850 р. (консультация эпилептолога) Всего на Аринином счете: 89669 рублей, осталось собрать 22819 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. |
11.04.2020, 15:05 | #78 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Уроки и учебники в ноутбуке. Гуляем на балконе. А как у вас проходит самоизоляция?
Вынужденное уменьшение дозы Petnidan не прошло бесследно: Ариша очень плохо спит, плачет во сне, часто просыпается, мелких приступов немного больше, а ведь мы не ушли ниже допустимой рабочей дозы по весу. Сейчас очень не простое время, но и для нас оно еще более страшное, сбор был рассчитан на покупку противоэпилептических препаратов непосредственно в аптеке Германии, а сейчас это невозможно и стоимость лекарств на месяц будет примерно 50000 рублей Нам с Ариной как никогда нужна ваша помощь и поддержка! Последний раз редактировалось Арёшина мама, 11.04.2020 в 15:08. |
15.04.2020, 18:58 | #79 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
В понедельник мне удалось просто невозможное: найти в наличии в России и выкупить 1 бутылочку Petnidan у неофициального посредника, обошлась в 9494 рубля (лекарство, доставка, и комиссия сбера), не скажу что это решение проблемы, но чуть-чуть легче, на уменьшенной дозе еще 3 недели с препаратом. Сабрила (а теперь и Петнидана) нет в остатках даже так, поэтому я приняла решение сбор закрыть, остаток на счете на 15.04 80175 рублей, пойдут на дальнейшее лечение Ариши.
Спасибо за вашу помощь!!!! Сбор закрыт! |
18.04.2020, 19:14 | #80 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Немножко наших новостей за неделю:
Ситуация на сниженной дозе мне не нравится, Ариша стала часто говорить «мне плохо», потом минут 5-10 лежит просто и засыпает, в развернутый большой приступ не уходит, но на вопросы отвечает заторможено, и объяснить что же ей плохо, может что-то болит не может. Это похоже на ауры (такие недо-приступы). В четверг прошло заочное освидетельствование МСЭ, инвалидность Арине дали теперь на срок до 18 лет. Не знаю пока подробности ИПРА, документы все отправили нам по почте. |