Обсуждение лечения

[Ольга Федорук]

Ксюша, в том то все и дело, что ЗАПИСЕЙ НЕТ! И поэтому я сама еще не знаю, КОГДА и КУДА нас надо везти. Психоневролог и генетик до сих пор не ответили на мои письма ((( Только диетолог написала, что они все будут на месте ... и смогут нас принять, но ВРЕМЕНИ никто пока не уточнил! Уролог (в Тушино) примет, когда у нас будет свободное время. В НПЦ уже 3 дня прошу одну барышню нас записать на конс-цию ... она все дозвониться не может ((( В КДЦ РАМНа тоже никто не звонил ... хотя обещали (((

Может Вы можете позвонить к Ольге Борисовне (генетику), Вы с ней уже общались ... и узнать, когда она нас примет ? Вот ее тел. : 8 903 504 29 60 .
И к ПСИХОНЕВРОЛОГУ Балканской Светлане Влидимировне : 8 903 287 03 75 (моб.) или раб.т. : 8 499 134 04 09 (отделение Психоневрологии).

И в НПЦ, вот письмо девочки, которая оперировала сына у Гончаковой С.Г. :

"Принимает обычно Гончаков Геннадий Васильевич , вот его номер 89104094322, консультационный день у них понедельник, в другие дни в течении дня он приходит в поликлиническое отделение, если свободен, но я думаю, если вы созвонитесь, там уже договоритесь, вот мы ездили 2 нед. назад, в 8:30 мы уже были 5-е, а принимает он с 9, раз на раз конечно не приходится, дозванивайтесь, я раза с пятого дозвонилась, и вот еще один номер, если вдруг совсем не прозванитесь к нему, но это так сказать крайний случай, т.к. он всех принимает - 89161419512 - Гончакова Светлана Геннадьевна ..."

Ксюша, нужно дозвониться к ней ... рассказать, что она видела наши выписки зимой ... что синдром СЛОС у ребенка с Киева и маленький вес ... Если она скажет к отцу звонить на прием записаться - звоните ему ! Тогда мы приедем на понедельник - 19 апреля ! ПОЖАЛУЙСТА !!!

[Ksu Ksu]

Оля, вы хотите, чтобы я вас записала на приемы к этим трем врачам? на следующую неделю? а сами им до сих пор ни разу не звонили? интересно, а каким образом вы тогда планируете поездку на следующей неделе?

я не уверена, что это хороший вариант, так как, я не знаю всех деталей и диагнозов. они могут спросить, когда вы были в последний раз и что вам сказали, какие есть улучшения или изменения в состоянии ребенка, что он ест, сколько весит. я не в состоянии ответить на все эти вопросы, если они будут.

может, вы все-таки сами запишитесь??? если вам дорого звонить - можно подключить скайп www.skype.com и звонить за копейки в любую точку мира, в том числе и на мобильные.

вы только не обижайтесь, пожалуйста, но мне кажется, что общаться с врачами должны только родители ребенка. это очень важный момент, потому что только родители в курсе состояния ребенка, а волонтеры всего лишь являются "третьими лицами" и помогают в сборе средств или транспортировке. и вообще, мне кажется, что с врачами нужно поддерживать личную связь на протяжении всего периода лечения, а не через волонтеров.

у вас есть скайп?

[Ольга Федорук]

Ксюша, я общалась с врачами по переписке все время! Звонить им не имею возможности, это дорого для нас ... мы пытаемся экономить на всем ... на звонках за границу в том числе. Скайпа у меня нет, как и всех прибамбасов к нему ... это тоже стоит денег ... и это надо уметь делать ... я не умею.

Они обещали обследовать Тимошу в условиях стационара, поэтому запись нам как бы и не нужна! Но последнее время на письма отвечала только диетолог, поэтому возникла такая неразбериха. ((( Состояние ребенка они будут смотреть на месте, Вам нужно всего лишь позвонить и спросить, когда к ним можно подъехать (день и время), чтобы они могли нами заняться ... Но Вы, как и все те, кто обещал позвонить и решить этот вопрос, тоже не хотите этого делать ... поэтому так и получилось! Я не обижаюсь ... это Ваше право! ))) Просто, я думала, позвонить в Москве проще, чем из Киева ....

[Ksu Ksu]

Оля, все эти люди, которых вы просили, также как и я, не готовы брать на себя такую ответственность. мне не сложно позвонить, но я практически ничего не знаю о Тимоше кроме того, что у него много заболеваний и он мало весит. я считаю, что именно родители должны поддерживать связь с врачами. даже, когда я Варю записывала на лечение в ИМТ, они сами перезванивали ей и уточняли диагнозы, поведение ребенка, и тп.

зайдите на сайт www.skype.com и зарегистрируйтесь. это не стоит НИЧЕГО. чтобы делать звонки в Россию, нужно купить карточку оплаты (я точно не знаю, какую, на сайте все указано). часы разговора стоят буквально копейки! и вы не будете зависеть ни от кого

[Ольга Федорук]

Ксюша, Вы меня, конечно, простите, НО о какой ответственности Вы говорите ???! Неужели, чтобы взять трубку, набрать номер и сказать : "Здравствуйте! Мне нужна доктор .... (ФИО). Я звоню по поводу Тимофея Розсохи из Киева, у мальчика синдром СЛОС (Смита-Лемли-Опитца), они были у Вас в июне в стационаре и хотят приехать на повторное обследование 20 апреля. Скажите, пожалуйста, когда и куда им надо подойти, чтобы Вы их смогли посмотреть и т.д." ВСЕ !!! Дату рождения (при желании) можно было посмотреть в любой справке, их полно на всех сайтах, где есть инфа о Тимоше. В чем сложность этих действий ??? Какая ответственность ? Вас больше ничего не спрашивали бы, потому что это не 1 раз! Это повторно! Врачи сами все знают ... я поддерживала с ними связь, на чем Вы так настаиваете, что написали несколько раз ...
Это просто НЕжелание ничего делать ... проще ведь сказать, что у меня отключен телефон ((( Но в таком случае, я считаю, что нужно сразу говорить, что я не хочу или не могу этим заниматься, а не обещать мне 2 недели и тянуть до последнего дня ... как-то некрасиво получается ((( Я же ничего сверхестественного не требовала! Не правда ли ?

Дальше ... чтобы звонить по скайпу, я считаю, мало только зарегистрироваться БЕСПЛАТНО! Надо еще купить микрофон и наушники, нет ? Но мне тратиться на этот скайп нет смысла, т.к. звонить мне по нему НЕКУДА! Понимаете ? А чтобы записаться на прием в Москве, я думала, найду 1 человека из нескольких миллионов москвичей ... В прошлый раз на все конс-ции нас записала одна девушка и никаких проблем не было ... никакой ответственности она НЕ несла ))) Просто в этот раз я понадеялась на других, которые обещали помогать ...

[Ольга Федорук]

В НПЦ договорились ... остался НЦ ЗД РАМН ... завтра буду звонить сама ....

В Москве будем 19 апреля в 9:02 утра, поезд № 6, Киевский вокзал.
С вокзала сразу надо ехать в НПЦ - в Солнцево. Потом обратно на квартиру около ст. м. Профсоюзная.

[Берхин]

Ольга, тут дело не только в ответственности, но и в общей информированности.

Ну представьте, что при записи возникнет вопрос типа - "А что там по результатам последних анализов?"

Что им москвичи ответят, кроме "ээээ...., не знаю"?

[Ольга Федорук]

Ну какие анализы ??? При чем тут анализы, если мы и едем в Москву для того, чтобы сдавать ЭТИ анализы!

Я просто по личной иннициативе, так сказать, решила сдать дома биохимию крови и холестерин, чтобы не тратить лишние сутки в Москве только для того, чтобы мы пришли утром - у Тимоши взяли кровь и отправили нас отдыхать, пока будут готовы эти анализы ... чтобы уже потом, по результатам этих анализов, назначать дальнейшее обследование и др. анализы. Мы уже приедем со свежими данными, чтобы и денег меньше платить, да и времени меньше тратить .... Поймите вы все наконец, что Тимошу НИКТО в Киеве не лечит ВООБЩЕ (сопли не в счет!) !!! От нас открестились все врачи и отправили с миром домой ... умирать (однажды мы услышали и такое! ) . Все, что мы делаем дома (процедуры, лечение, уколы/массажи, ванны и т.д.) - все по назначению Московских врачей ! Они все знают, только хотят видеть Тимошу 2 раза в год, чтобы понимать, какая идет динамика в развитии и состоянии здоровья ребенка или НЕ идет ... По инету и телефону им ЭТОГО не видно! Я понятно (в смысле доступно) объяснила ?

[Ольга Федорук]

Анализы я отправила врачам по почте ... им надо Тимошу видеть !
Я просто хотела 1 раз сэкономить на звонках, но не получилось ... за все надо платить, если хочешь, чтобы было сделано хорошо!

Кстати, ХС у Тимоши совсем не поднялся за период с августа месяца
Сейчас ХС - 2,43 ммоль/л, в августе был - 2,44 .
Даже не знаю, почему так ....

[Ольга Федорук]

Вот какая красота у нас есть !!!
Только великоват малость ...

Спасибо всем, кто помог нам с приобретением и доставкой гидрокостюмчика !!! А именно : Володе Берхину, двум Аннам и всем добрым людям, которые не оставляют нашу семью сам на сам в борьбе за жизнь и здоровье нашего Тимоши !!!

Надеемся, что в этот раз нам смогут помочь ... клиника "Ваша надежда" делает сложные операции деткам с челюстно-лицевыми паталогиями уже от 5 кг веса. Это и есть наша последняя НАДЕЖДА на то, что ребенку зашьют небо и он сможет нормально кушать (без постоянных рвот!) и набирать вес для того, чтобы можно было в последствии сделать и 2 операции по урологии.

Еще мы очень хотим пройти курс дельфинотерапии!
Очень радуют успехи мальчика Жени с таким же синдромом, как у Тимоши, который сейчас живет с родителями на о.Бали и уже в 4-й раз плавает с дельфинчиками Мама Жени пишет, что очень они ему помогают ... Я уже писала здесь об этом