Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Регистрация Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 11.05.2017, 14:09   #31
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 92
Здравствуйте, дорогие наши помощники, благотворители наши!
!
Маша сейчас занимается дома сама, растяжка , приседания 40 раз, таз вперед обязательно тянет, стояние несколько минут, шаги ... Или после болезни, или из-за того, что перестали пока заниматься с Аней и отрабатываем дома, но шаги получаются плохо, падает постоянно и сразу слезы огорчения, и опять не получаются шаги, теперь уже из-за слез((( позанимались один раз по скайпу с тренером, она тоже очень огорчена, что такой откат назад произошел. очень тяжело, столько вкладываем, столько занимается, и немного переболели, инфекция была, температура день, но вялая потом несколько дней была дочка.. А 28 мая Аня обязательно сказала участвовать в марафоне, который проводит фонд Н. Водяновой. Там разные дистанции, мы зарегистрировались на 4 км, но должны пройти за ручку 1 км, а на обратном пути нас подхватит Аня-тренер ( сама она бежит и катит коляску с мальчиком 17 лет) и последние шаги перед финишем надо сделать Маше самой. В прошлом году мы тоже участвовали, было очень интересно, , много было бегущих на одной ноге людей, с протезами и т д. Маша посмотрела на тяжелых , но не сдающихся людей и у нее появилась мотивация, решимость такая появилась самой ходить! Но это надо постоянно поддерживать, так как минуты неудачи( как сейчас) появляются часто и надо суметь их преодолевать.
Сдавали анализы на иммуноглобудины- .. А 0,02( норма 0,58-3,48),, М 5,15(0,35-2,59) G18.22(7.00-16.00) это плохие результаты, надо идти к иммунологу

Ходили на прием к неврологу с ЭЭГ, тоже ничего хорошего- сказала переделать ЭЭГ ночное, а это платно 10-12 тыс, если бесплатно, то ложиться в больницу на 2 нед., что в нашем случае неприемлемо, так как все тренировки пропадут, и обычно после лежания у нас сильный откат назад был в детстве, теперь уже стараемся не лежать, а все делать в дневном стационаре .
Вот такие у нас дела..

Спасибо Вам за доброту Вашу и отзывчивость!!!!!
Спасибо!!
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.05.2017, 21:05   #32
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 92
Добрый день, дорогие наши помощники!
Вчера , благодаря нашим друзьям, сводила Машу и сестру Катю на замечательный спектакль " Ревизор" , который идет на Основной сцене Малого театра!


aphorizmy.ru
Машенька долго просила сводить ее на это спектакль, но билеты очень дорогие и мы не ходили , но наши друзья сделали замечательный подарок- возможность посмотреть прекраснейший классический спектакль, да еще и в Малом театре! Маша сидела открыв рот)) причем с первых минут, так как хорошо изучила в школе это произведение и посмотрела по компьютеру часть спектакля с А Мироновым ( т. Сатиры). Было два антракта, 3 часа 40 мин длилось представление, Машенька очень устала, и обратно мы вели ее под руки до метро, благо, что без пересадок ехать до дома.

http://tosty.ru
Приехали в 23-15 и сразу спать, а утром она в 8-00 приступила к своим занятиям-упражнениям. Завтра пойдем на тренировку к Ане , большие перерывы делать нельзя в нашем случае, а то происходит откат назад. Завтра еще и нейропсихолог будет с нами, чтобы обсудить с тренером как лучше заниматься, есть вопросы по реабилитации дочери.

http://tosty.ru
Сейчас повторили геометрию, в среду итоговая работа, так что за весь год решали задачи, вспоминали теоремы и свойства. Медленно усваивается материал, надо постоянно повторять, как только неделю не повторишь с ней- постепенно уходят знания, то есть постоянно надо вспоминать то, что прошли...
Вот и все новости наших выходных)) Спасибо Вам всем огромное за помощь нашей семье, за внимание и заботу о нашей дочке! Мы очень стараемся, занимаемся с ней постоянно, развиваем ее, она сама постоянно трудится, расслабляться нельзя, иначе мышцы быстро атрофируются... нужно постоянно тренировать и тело и мозг.. а то наступает регресс(((
Спасибо Вам всем за помощь нам, за внимание и заботу, вы читаете-значит Вам интересно! очень приятно, что мы не одни, про Машеньку помнят и интересуются ее жизнью!
Всех благ Вам!!!
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.05.2017, 21:53   #33
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 92
Добрый день, дорогие наши форумчане!!
В понедельник были на занятии у тренера Ани. до этого занимались сами и один раз по скайпу она посмотрела Машу , а потом сказала, что большие перерывы делать нельзя в нашем случае, Маша не всегда сама может заниматься, вроде, все так делаем, растягиваемся, приседаем и т д, но шаги опять перестали получаться... не поступает сигнал от головного мозга... На занятии , когда Аня командует, у Маши получается лучше ,а после этого дома она отрабатывает и лучше, ... Еще после небольшой болезни шаг назад получился... Мы и на тренировку с насморком поехали, нельзя пропускать, коли договорились, и так желающих много, от нас могут отказаться... Аня оценила это, и , в целом, даже при насморке, откат не такой сильный, сказала, наверстаем быстро, только надо заниматься... На тренировке была и нейропсихолог, она с Аней обсуждала как лучше дальше работать, в тандеме. Это очень хорошо, что два специалиста хотят сообща работать, чтобы результативно работать и улучшить состояние дочки.
poslovicy.ru



Меня радует и удивляет насколько тренер Анна является авторитетом у Маши!! Вот сегодня утром сходили причаститься, пришли домой и , даже без завтрака Маша стала тут же заниматься, чтобы успеть до уроков позаниматься . Настолько стремление у нее и желание пойти самой!!

В 15-00 поехали в бассейн, по пятницам приходят студенты-практиканты, каждый занимается со своим ребенком, с Машей занимается молодой человек Саша. Как же нравятся эти занятия дочке! Тренера столько внимания не уделяют ребятам- они дают задание и отрабатывай сам, плавай, а тут Саша постоянно рядом ходил, подсказывал, советовал, Маше настолько нравилось, что она даже не устала, а вылезла довольная!! И уже ждет следующей пятницы. ))

Машенька очень старается заниматься, сейчас легла в постель и пресс качает: напрягает живот и садится, я ей говорю, что поздно уже, спать надо, а она сделала 5 раз и легла. Будем продолжать стараться дальше!))
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.05.2017, 23:29   #34
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 92
Доброго всем вечера, наши друзья -помощники, все-все читающие нашу темку!

Сегодня были на диагностике по методу Фолля, может и не всем он нравится, но мы сдаем анализы и делаем обследования- все подтверждается. Все-таки есть в голове киста.. у Маши. В сентябре делали МРТ- нейрохирург сказал, что не зло это образование, повторить через 2 года МРТ, а сегодня врач даже замолчала когда увидела на диагностике кисту эту... раньше она говорила, что есть обраование, типа сгустка сосудов... В четверг поедем в Морозовскую к нейрохирургу, потом еще к онкологу надо записаться..

не очень радостные новости

Всем спасибо за внимание к нам, за заботу и отзывчивость..
Спасибо!! :
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.06.2017, 23:08   #35
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 92
Добрый вечер, дорогие наши друзья-помощники!!

28 мая на Воробьевых горах проходил ЗЕЛЕНЫЙ МАРАФОН . Мы участвовали в нем и "бежали" 4,2 км. Наш тренер Аня сказала, что надо участвовать и все! Это не обсуждается! Для Маши это сильный толчок, мотивация к самостоятельной ходьбе
Много было параолимпийцев- колясочников, их тепло очень приветствовали!!
Были и люди, бегущие на одной ноге, Маша смотрела на них на всех, как же им тяжело было, но видно, что они спортивные люди, много работают над собой, и это все откладывается в голове у дочери, ведь чтобы добиться результатов- надо очень много трудиться!!
Это мы перед стартом с тренером Аней:

[url=http://aphorizmy.ru/]

В нашей команде было 4 тандема: трое на колясках, частично шли, частично на колясках, и мы -пешие, правда прошли мы около 1 км и под конец Маша не смогла одна сделать перед камерами 2-3 шага( как она иногда дома делает), но Аня не ругалась. Машенька очень устала!! Громко играла( разогревала людей) музыка! Все дружно нас приветствовали:" Давай-давай! Молодец! У тебя получится! и т д" Хотя Маша и участвует в этом марафоне уже второй год,( и тренер сказал, что лучше прошла в этом году) но все-равно не привыкла к камерам и и фотоаппаратам. Но после финиша у нее брали интервью с 5 канала и РЕН-ТВ и она так хорошо сказала!! Был тремор, но не такой сильный) И предложения были развернутые, все-таки занятия с логопедом и нейропсихологом не проходят даром!
http://frazy.ru

Интервью брали, а показывали ночью((( . Теперь надо искать запись программы...

https://www.facebook.com/nbotusova

Сзади у нас такая "бабочка" БОЛЬШЕ ЧЕМ МОЖЕШЬ". Это программа, которую тренер Аня и ее команда хотят продвигать как государственную программу реабилитации, дай Бог, чтоб получилось!

Это основная новость недели, в остальном все по-прежнему- бассейн и лошади были по 1 разу. 2 июня фестиваль на лошадях в КСБ Флена.)) школу закончили , часть предметов аттестовали, часть будем в 1 половине след. года заканчивать. В I- школе так можно, дети много пропускают из-за болезней и реабилитации и потом пролонгируются.
Все спасибо большое и низкий поклон!! Мы Вам очень всем благодарны!!! СПАСИБО!!!! Всего вам самого доброго и хорошего!!!!

[url=http://aphorizmy.ru/]
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.06.2017, 23:11   #36
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 92
А нейрохирург из Морозовской направил нас делать ПЭТ с метионином в Институт мозга в Питере.. Сейчас делаю направление в районной поликлинике, чтобы бесплатно поехать , потом отсылаю в институт, там рассматривают и записывают за 2-3 недели... Платно хоть завтра, говорят, а бесплатно надо ждать.. Образование доброкачественное, но надо проверять...
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.06.2017, 22:32   #37
нашаташа
участник
 
Аватар для нашаташа
 
Регистрация: 04.12.2016
Адрес: в Москве
Сообщений: 92
Добрый вечер, дорогие форумчане!!
Прислали ссылку на марафон с 5 канала, но слова Маши там вырезали((
http://www.5-tv.ru/news/132161/

Обратилась к ним за помощью, но получила отказ((

Приходится обращаться к Вам за помощью в оплате курса тренировок-реабилитаций на сумму 50000, на карте Маши остаток 1583,5
Итого к сбору 48416,5.

Машеньке очень нужны эти занятия, она перестала ползать по квартире и может сама по стеночке ходить! Смотрю- отпустила руку и стоит, держит равновесие, считает секунды.
Сегодня пришлось уйти на полдня, я переживала как она будет кушать, но дочка сказала:" Иди и не волнуйся за меня, справлюсь"
Оставила судочки с едой, а она их достала из холодильника и , перекладывая со стула на стул, добралась до печи СВЧ, а потом также обратно до стола. После занятий с тренером она не только сильнее стала, но и взрослее, так как Аня общается с ней на равных, иногда жестко так говорит, но все правда, что надо много работать, никто нас в этом мире не ждет, надо самому ухаживать за собой и еще другим помогать и т д Маша слушает все это и старается быть независимой, самостоятельной.
Очень надеемся на помощь в оплате занятий-реабилитаций!
Спасибо Всем-Всем!
свежие серии dom2su.ru/sv-serii/
нашаташа вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 20:32.