Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
10.01.2018, 08:15 | #1 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Аристова Арина, 5 лет. Д\з: аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия; ДЦП; Эпилепсия. Сбор на незарегистрированные в России противосудорожные препараты на полгода.
Прошлые Аришины темы:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40423 http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40416 http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=40427 Здравствуйте все. Мы с Ариной вновь обращаемся к вам с просьбой о помощи. Аринины диагнозы: Основной: Врожденная аномалия развития ЦНС: дисплазия коры полюса левой височной доли; ДЦП: трипарез (правая рука, ноги) G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8; псевдобульбарный синдром. Сопутствующие: Плоско-вальгусная деформация стоп с эквинусом; нарушения осанки; ангиопатия сосудов сетчатки; сложный гиперметропический астигматизм; ОНР 3 уровня; дизартрия; ПМР 2ст (оперированный); хр.пиелонефрит; рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; гастродуоденит; ГЭРБ, функциональное нарушение ЖКТ. Способы помочь Арёше: Карта сбербанка (мама): 676196000213667133 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 PayPal: valentinka-ar@mail.ru Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831 Почта банк (карта группы банков ВТБ): 4059 9200 0297 2728 Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550 Счета для валютной помощи: Доллары $ 57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow 56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA: 021001033; Address: 60, Wall Street, New York, NY; zip code: 10004 59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817840715434000759 70 Payment details: Beneficiary's account: 40817840715434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA Евро € 57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow 56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: OWHBDEFF; Name: VTB Bank (Deutschland) AG Fr/Main, Germany; Correspondent account: 0104157391 59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817978315434000759 70 Payment details: Beneficiary's account: 40817978315434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA Сборы для Арины ведутся: В контакте https://vk.com/club61281851 В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895 На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733 На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0 На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar На бэбиплане: http://www.babyplan.ru/forums/topic/...soputsvuyusch/ На мамочкибарнаул22: http://mamochki22.ru/forum/index.php?/topic/23478-/ На волго-мама: http://www.volgo-mama.ru/forum/index...owtopic=249023 Так же Арине помогали фонды: «Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года |
10.01.2018, 08:16 | #2 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Сейчас нам нужна помощь в оплате противосудорожных препаратов незарегистрированных в России: Петнидан Сафт (этосуксимид сироп) и Сабрил (вигабатрин таблетки), времени очень мало, срок сбора до конца января. 1 Петнидан сафт 6 бутылочке (на 6 месяцев) 242 евро=примерно 18000 рублей 2 Сабрил 250 таблеток (на 4 месяца, еще на 3 месяца осталось с прошлого сбора) 281 евро=примерно 21000рублей 3 выписка рецепта врачом в Германии 30 евро=примерно 2200 рублей Всего необходимо собрать: 41 200 рублей, без вас нам не справиться. PS эта сумма будет в том случаи если нам смогут привезти лекарства напрямую из Германии, если придется обращаться к посредникам то получится дороже (но сколько точно сказать сложно, в фирме-посреднике сабрил 100 таб. немецкий стоит 13000 руб., а петнидан придется приобретать у частного лица-перекупщика). Последний раз редактировалось Арёшина мама, 10.01.2018 в 08:20. |
10.01.2018, 08:17 | #3 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Отчет о текущем сборе: до 31 января 2018 года: 06-12.01.2018 + 43 400 рублей Последний раз редактировалось Арёшина мама, 13.01.2018 в 15:37. |
10.01.2018, 08:21 | #4 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Прошли мы ВЭЭГ-мониторинг ночной в Евромеде, результат будет уже на консультации у эпилептолога в субботу.
|
11.01.2018, 16:31 | #5 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
11 января международный день СПАСИБО!
Мы с Ариной говорим спасибо всем-всем-всем! Ваше участие в Аришиной жизни по-настоящему бесценно! СПАСИБО!!! … Спасибо дружит с ветром И благодарностью зажжет сердца. В коротком слове – очень много света, Любви, надежды, радости, добра! |
11.01.2018, 17:28 | #6 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
Валентина, спасибо за "спасибо"! у нас к вам хорошие новости - от имени нашего Благотворителя только что перевели 40 000 рублей. Кажется, этого хватит, чтобы закрыть тему. Подтвердите, что денежка дошла. Успешного вам лечения!
Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь! |
11.01.2018, 17:37 | #7 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Спасибо, деньги дошли.
И большое спасибо Благотворителю за помощь Арёнке. Этот наш сбор закрыт в невероятный срок 2 дня. Не устану благодарить всех! PS обычный отчет и новости напишу как всегда в пятницу\субботу. |
13.01.2018, 15:37 | #8 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
13.01.2018 Неделя прошла по принципу то пусто то густо. Понедельник (последний день «каникул») провели дома, сделали домашнее задание логопеда (надо еще попросит в садике заданий, а то мы там до февраля точно не появимся), во вторник были на ВЭЭГ-мониторинге в ночь, в среду утром прошли УЗИ, потом были на занятиях в центре канис-терапии. Еще во вторник я заказала очередную пару сложно-ортопедических сандаликов в Персей-орто, дождались счет на почту и в четверг оплатила в банке (со средств прошлой компенсации в ФСС, оплатила 6630 по счету+комиссия сбербанка, еще будет доставка, как раз той суммы что в прошлый раз вернули хватит). Ари четверг и пятницу провела дома, идет сильный снег, Ариша любуется в окно, но на улицу не просится. Сегодня с самого утра опять поехали в Евромед: вначале была консультация у педиатра (Ари как то странно кашляет уже неделю без каких-то признаков ОРЗ, а на участке в поликлинике у нас педиатра нет), потом к окулисту (подобрали очки, теперь мне надо думать где их заказать, никогда не сталкивалась с очковой коррекцией у детей, не знаю пока куда идти), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу (забрали расшифровку ЭЭГ, получили рекомендации к дальнейшему лечению). После клиники планировали погулять, на сегодня очень холодно (-30) и Арёша попросилась в макдональдс (в итоге провели там 2 часа, попали на их праздник), и поехали (Ари еще и уснула в автобусе) на занятия к дефектологу, домой вернулись только в 5 часам, целый день провели где-нибудь. Отчет о поступлениях: Сбербанк: 06.01 +300 р. 08.01 +1000 р. 09.01 +500 р. 10.01 +500 р. 10.01 +500 р. 10.01 +300 р. 10.01 +200 р. 11.01 +40000 р. (от благотворителя с МВЛ) 12.01 +100 р. Итого: 74 478,70 рублей. - 11828 рублей (Евромед ВЭЭГ-мониторинг, ускоренная расшифровка, консультация эпилептолога) Итого на Аринином счете сейчас: 62 650,70 рублей (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца). Сегодня был очень активный день. С утра поехали в Евромед: начали с консультации педиатра (в поликлинике у нас нет сейчас на участке врача, а Ари кашляет уже неделю без видимых причин), после сразу сдали назначенные анализы (общий анализ крови, и иммуноглобулины на микоплазму пневмония и хламидии пневмония), потом пошли к офтальмологу, подобрали необходимую коррекцию линзами (Арише назначено постоянное ношение очков, контроль через 6 месяцев), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу, здесь кратко самое важное: на ВЭЭГ-мониторинге улучшений нет, но более четко стал обозначаться очаг первичной эпиактивности (а это лучше с точки зрения подготовки к хирургическому лечению), противосудорожную терапию продолжаем в полном объеме (наши препараты: финлепсин ретард, петнидан сафт и сабрил в прежней дозировке), еще несколько дополнительных препаратов курсом (их еще надо будет заказать) и медотвод от прививок на год. PS консультации педиатра, офтальмолога и анализы обошлись в 4 077 рублей (оплачены самостоятельно). |
16.01.2018, 19:33 | #9 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
У нас с Аришей хорошая новость: благотворительный центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на противосудорожные препараты для Арины (запас на год). Нас взяли раньше чем по очереди (очередь аринина должна была только в апреле подойти), поэтому уже в ближайшее время лекарства для Ари будут куплены фондом. в связи с этим все собранные самостоятельно ранее средства пойдут уже на поездку в Москву на предхирургическую диагностику в сентябре 2018 года. Про сам сбор на поездку я напишу позднее, по правилам фонда одновременно мы не можем вести сборов самостоятельно. Новости о нашей жизни буду продолжать писать и дальше раз в неделю точно.
Спасибо за понимание и за то, что вы с нами! PS когда Аринина история появится на сайте фонда, я добавлю ссылку. Сегодня у нас был опять насыщенный день: с утра (сломав все планы) позвонил курьер из ЕМС, и мы стали ждать посылку от Персей-орто с сандаликами. Потом (получилось уже после обеда) мы с Арёшей поехали в благотворительный центр «Радуга» (Ари как обычно всех «развлекала», а я заполняла согласия и подписывала договор), в ближайшее время фонд откроет сбор для Ари на противосудорожные препараты на год (вот такая у нас хорошая новость, тем более что нас немного раньше, чем по очереди взяли). Уже после мы съездили, забрали мой ноутбук из ремонта, потом книжки для Аришки (с ее любимым сказочным патрулем), потом у нас было немного свободного времени (домой бы не хватило съездить, а в оптику (я еще сама там к врачу была записана) идти было рано), поэтому Ари за хорошее поведение получила какао и мы полчасика посидели в кофейне (фото ниже), ребенок отдохнул от беготни и переездов, и уже потом пошли в оптику, заказали Арине очки (получились не самые навороченные с необходимым минимум аксессуаров за 4300 р.) |
16.01.2018, 19:34 | #10 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
и еще вопрос к администрации, можно ли будет открыть сбор на Москву без отчета по этому, если все собранные средства 100% перейдут в него?
|