Ксения

[Ksu Ksu]

понятно. а где основной форум, где все отчеты будут вывешены? Сирота.ру?

[scarlett]

Да, сирота.ру.
Юля в теме постоянно размещает отчеты о приходах и документы, подтверждающие расход, которые я ей направляю. С момента помещения в больницу отчетов не было в виду объективных причин. Я могу ездить к ним во Владимир чтобы копировать документы только по выходным, а бабушка теперь по выходным ездит к девочкам в больницу, чтобы отвозить все необходимое и давать возможность мамочке отдохнуть и помыться толком.

[Ksu Ksu]

ну да, хорошо, понятно.

[scarlett]

Сегодня Ксюше полгодика.
Сама себе сделала подарок - ВЧЕРА ВЫЛЕЗ ПЕРВЫЙ ЗУБИК!!! :)

[Ksu Ksu]

пусть все у них будет хорошо!!!!
как там дела у них? как после операции? бабушка приезжала?

[scarlett]

пусть все у них будет хорошо!!!!
как там дела у них? как после операции? бабушка приезжала?

Ребенок успокоился, улыбается и гугукает. Машет загипсованной ручонкой и постоянно попадает себе по голове. Научилась чмокать губками и лежа всем поцелуйчики раздает.
Операция: на ручке на ладошке в пальчиках рассекли контрактуры и вставили в руку спицу, чтобы выпрямить. Уже сказали, что два пальчика сделали не хорошо и придется их корректировать еще одной операцией. На ножке делали пяточку и ступню, предварительно сказали, что сделали хорошо. В конце мая снимут гипс и будут разминать. Потом поедут домой выбивать следующую квоту. Сегодня бабушка ходила в департамент узнавать про квоту: на этот год квот больше нет. Так что дальнейшие события пока не ясны. После Турнера собираются в санаторий.

[Анна]

Какой санаторий?
Вопрос-почему нет квот, есть закон, где детям инвалидам ПОЛОЖЕНО!
В Туле фельдшер ДД получила Руслану квоту на 22 июня в Турнера, пусть дадут письменный ответ на отсутвие квоты, а не скажут, тогда можно будет рабирать события дальше. Наличие квоты может проверить сам ин.Турнера (это программа медицинская внутренняя), пусть мамочка объяснит это Ирине Юрьевне и попросит узнать есть ли в этом районе квоты-всё не так сложно.

[scarlett]

Спасибо за объяснение. Сейчас все бабушке передам.
Санаторий тот же что и у Русланчика.

[Ksu Ksu]

а санаторий платный, да? сколько там месяц стоит - узнавали?

[scarlett]

Да, санаторий платный, 23 тысячи за 24 дня.

[Ksu Ksu]

а, ну им, наверное, хватит пока, да?

[scarlett]

Деньги пока есть, санаторий не так дорог. Вопрос по деньгам не стоит. Сейчас важно получить квоту на следующую операцию.

[scarlett]

НОВОСТИ:
Сейчас снимают гипс. Скоро узнаем как прошла операция.

[Ksu Ksu]

пишите, очень ждем новостей!!!

[scarlett]

НОВОСТИ:
Гипс с ножки сняли, швы сняли, со слов мамочки ступешка стала значительно лучше. Из ручки спицу снимут на следующей неделе. Потом тутор.

[Ksu Ksu]

тутор - ставить будут, да? или тоже снимут?

[Анна]

Ксюш, скорее всего будут ставить, чтоб зафиксировать.
Всё хорошо, она ещё бегать будет. Насколько поздно сделали всё Руслану, а он уже ходит, так что Ксюша ещё всем жару даст.

[scarlett]

Тутор будут ставить.

[scarlett]

Всё хорошо, она ещё бегать будет. Насколько поздно сделали всё Руслану, а он уже ходит, так что Ксюша ещё всем жару даст.
+10000
Дай бог!
Если все молитвы и добрые помыслы в её адрес воплотятся в жизнь, то Ксюня еще такой звездой будет!
В Турнера после снятия гипса и спицы будут разрабатывать массажем и гимнастикой. После больницы поедут в санаторий, через полгода в любом случае будет вторая операция. Даже если квоту не дадут, будем искать деньги и делать платно. Но пока огромные надежды на получение квоты. Так что надеемся, что к 1 году жизни операции и на ручках и на ножках будут позади.

[Ksu Ksu]

здорово, здорово! очень рада за Ксюшу! и хорошо, что нашлись замечательные люди, которые помогли Ксюшиной маме и бабушке!
держите нас в курсе :) денежку - соберем.
когда они едут в санаторий?

[scarlett]

Пока предварительно:
сегодня вынимают спицу из ручки,
в середине июня их выписывают.
А в середине июля заезд в санаторий.
В течение месяца они будут во Владимире решать все технические вопросы по выбиванию квоты, получению карты санаторно-курортного лечения, чтобы можно было ездить на санаторное лечение в санатории Владимирской области бесплатно.
Бабушка едет их навещать за мая.

[scarlett]

Главная новость:
выписывают 5 июня!:)

[Ksu Ksu]

ура! едут домой, да?

[Анна]

Главная новость:
выписывают 5 июня!:)

Рада, что у них первый этап прошел нормально, очень надеюсь, что в дальнейшем будет всё также гладко. От себя добавлю, что позвоню в Тёсово, проговорю о приезде Ксюши и мамы, приятнее, когда ждут.
Удачи в получении квоты маме и бабушке.

[scarlett]

ура! едут домой, да?
Да, поедут домой. Бабушка уж так по ним соскучилась! Отдохнут, отоспятся, отъедятся и в июле санаторий.

[scarlett]

От себя добавлю, что позвоню в Тёсово, проговорю о приезде Ксюши и мамы, приятнее, когда ждут.
Удачи в получении квоты маме и бабушке.
Аня, СПАСИБО огромное!

[Ksu Ksu]

да, спасибо!!!! они такие молодцы, что борются за здоровье Ксюши!

[scarlett]

Мама Ксюши, увидя как в Турнера 5ти летняя девочка заходится в истерике от страха перед снятием гипса, сказала :"Как я хочу чтобы у нас все побыстрее закончилось, пока она ничего не понимает"
Поэтому, они не просто борются, они хотят сделать все возможное пока ребенок не осознает происходящее.

[Анна]

Алёна, дети осознают, но также быстро и забывают. Я помню, когда была с Руськой на перегипсовке, то это было 5 часов, неприрывного крика и слёз ребёнка, которому очень стараешься объяснить, что так ему будет потом лучше, я никогда не забуду этот ужас, но как только мы выехали из отделения на коляске-он сразу начал что-то говорить, кушать глазированный сырок, смотреть по сторонам и всё ушло в прошлое, а у меня началась тихая истерика, нужно было просто выплакаться и объяснить себе, что это "для его блага" и он меня сможет простить и понять, а не олицетворять с чем-то очень болезненным и плохим. Тяжелее взрослым в этот момент, потому что мы бессильны перед этой болью, мы её не можем взять на себя, сделать в этот момент ребенку легче-нужно обязательно быть рядом, держать за руку, отвлекать разговорами, Руське помогал счет, мы с ним считали до 10,до 20. Совсех малюсеньких мамочки прикладывали к груди, главное чтоб ребенок чувствовал. что он не одинок в этот момент, что мама не допустит чтоб ему было совсем плохо-тогда боль забудется.

[scarlett]

ОРЗ, температура 37,5. Выписка откладывается.

[Анна]

@@@@ пусть выздоравливает

[Ksu Ksu]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[scarlett]

Выписывают 11 июня, бабушка поедет за ними. А пока Ксюша выздоравливает от ОРЗ, ей делают электростимуляцию мышц. Уже получили счет из санатория и оплатили его, заезд с 15 июля.

[Анна]

Молодцы, рада за девочек.

[Ksu Ksu]

ура!!! а видны уже какая-то положительная динамики? может, двигает ручками-ножками?

[scarlett]

Руки двигаются плохо,новые лангетки оденут на проаппермрованные
руки,иначе все назад вернется. Пока не понятно есть ли мышцы в ручках. Исследование не проводили, так как со слов бабушки это исследование делается такому ребенку под общим наркозом, а Ксюню решили третьим общим наркозом пока не добивать.
В конце июня поеду навещать ребенка и все сфотографирую. Самой любопытно какая она сейчас, зубастик маленький.

[Ksu Ksu]

ага, ждем фоток!

[scarlett]

Ксюшу выписали из больницы:
Малышка уже дома. Ребенок растет удивительным. Очень подвижная (фотографировать совершенно невозможно :) ). Улыбчивая. Смышленая, уже соображает как с ограниченными двигательными способностями добиваться своих целей. И УДИВИТЕЛЬНО смешливая, постоянно улыбается и смеется.

[scarlett]

Фотографии:

[Ksu Ksu]

как здорово!!! пусть выздоравливает скоерее!!! а есть ли улучшения какие-либо после операций?

давно хочу спросить - это у нее пятно родимое на лобике? красноватость какая-то - как будто ожог.

[scarlett]

как здорово!!! пусть выздоравливает скоерее!!! а есть ли улучшения какие-либо после операций?

давно хочу спросить - это у нее пятно родимое на лобике? красноватость какая-то - как будто ожог.

Про улучшение после операции сказать не могу, минус есть- от гипсования ручки закостенел локоток и вообще не сгибается теперь, надо разрабатывать массажем. Ножка хорошенькая, и шрамик небольшой и выглядит "почти как настоящая".
Пятнышко красноватое врачи сказали есть у всех артрогриппозников, годам к двум должно рассосаться. Мне показалось в этот визит к ним, что стало оно посветлее.
Ребенок очень забавный, я её не видела с апреля, очень изменилась, стала более живой и безумно подвижной. Ручками работать она приспособилась (даже может больную ручку перекидывать себе через голову, чтобы пососать большой пальчик), но коленочки не сгибает и на корточки вставать не может.

[Ksu Ksu]

ну ладно, хорошо, что лечение во время начали. надеюсь, со временем будут улучшения

[scarlett]

ну ладно, хорошо, что лечение во время начали. надеюсь, со временем будут улучшения
Сейчас Ксюше делают профессиональный массаж. В следующем месяце поедут в санаторий. Большая надежда, что по результату поездки ей разработают и коленочки и локотки. Если будет улучшение большое, то бабушка будет решать, чтобы еще один курс в санатории пройти. А потом в октябре еще операция (если получат квоту и все будет в порядке).

[scarlett]

Ксюша прошла курс массажа. По итогам этого курса прооперированной ручкой играет погремушкой.

[scarlett]

Самостоятельное поедание пищи:) :

[Ksu Ksu]

:)))))) отличные новости! какой у нее смешной рыженький хохолок :)

[scarlett]

:)))))) какой у нее смешной рыженький хохолок :)
Она и сама такая хохотушка. Очень спокойный ребеночек, жизнерадостный, веселый, а главное умненький. Я читала ей книжку, а она тыкала в книжку пальчиком прооперированной ручкой и что-то гугукала.

[Ksu Ksu]

здорово! значит, все будет хорошо!!!

[Анна]

Молодчинка, красавица! Какого числа едут в санаторий?

[scarlett]

Заезд у них с 16 июля.
Поезд из Москвы 15го.
Пока не ясно как они доберутся из Владимира в Москву с ребенком, коляской и кучей сумок. К сожалению, прямых поездов из Владимира в Новгород нет.

[Анна]

Куча сумок не обязательно, в Тесово продаются подгузники и есть магазинчики,пусть много не набирают, питание там тоже нормальное. Главное коляска и всё для ребенка, уверена, что много одежды не понадобится.

[scarlett]

Завтра отъезд в санаторий.
Все надеемся, что результат будет от этой поездки. Нужно разработать локотки и коленки, и пальчики на ручках.
Ксюша с бабушкой:

[Ksu Ksu]

вот на кого Ксюша похожа - на бабушку!!!! удачи им в Тесово!!!!

[scarlett]

Ксюша вернулась домой. В санатории делали только массаж. Результатов не видно, пальчики не сгибаются. На корточки вставать не может.

[Ksu Ksu]

:( ну, может не все сразу.
какие следующие этапы - очередная операция в турнера? как настрой мамы и бабушки? денежка еще есть?

[scarlett]

Операция в Турнера назначена на октябрь, но квоту еще не дали.
Настрой мамы и бабушки: очень большая любовь к малышке. Ксюша становится такая замечательная, что очень хочется чтобы все получилось у ребенка.
Деньги пока есть, больших расходов пока не видно. Будут ходить в поликлинику на физио и массаж, сами будут делать парафиновые ванночки. Ждут квоту и октября, следующего цикла операций.

[scarlett]

Ксюша в больнице, операцию на ручку и ножку сделали. Вроде бы прошло хорошо. Сейчас делают массаж и электростимуляцию на ранее прооперированные ручку и ножку. 12 января выписывают домой.

[scarlett]

Вот какая красавица!:)

[Ksu Ksu]

и правда красотуля!!! :)
а есть ли улучшения? ножки и ручки сгибаются хоть чуть-чуть?

[scarlett]

Особого улучшения нет. на коленочки не встает, ножки не гнутся. Ручки в локотках тоже не гнет. Но пальчиками подковыривает все очень ловко.
Последние фотографии:
http://files.mail.ru/K3P8F9

[Ksu Ksu]

жалко :( а почему же улучшений нет? что врачи говорят? такая хорошенькая и большая уже!

[scarlett]

Особой ясности от врачей нет. Через полгода будет пересадка мышц на руки.
Ребенок потешный стал очень. Приезжала к ним вчера. Уже собираюсь уходить, одела шубу. Вынесли ребенка попрощаться, Ксюня гладит меня по шубке ручкой и говорит "МЯУ". Бабушка засмеялась и ей в ответ: "Да Ксюшенька, это киска, много кисок ушло на шубку". Ксюша удивилась и сказала: "МЯУ, МЯУ, МЯУ". Бабушка ей в ответ: Да, Ксюшенька, много мяу".
Вот такой черный юмор.

[Ksu Ksu]

:)))
пишите, если нужна помощь!

[scarlett]

Ксюша ростет и хорошеет

[Енот]

Принцесса. Настоящая принцесса.

[Ksu Ksu]

да, какая хорошенькая!
хоть бы лечение помогло.

[scarlett]

Летом предстоит следующая операция, скорее всего будут пересаживать мышцы.
На этой неделе сделали ходунки Ксюне. Она пытается стоять с бабушкиной помощью и передвигаться махая прямыми ножками. Её держат по мышки, она передвигается и кряхтит: АТЬ, АТЬ, АТЬ, ОПА.
Так смешно! Очаровательная малышка

[scarlett]

Ездили на обследование в Турнера.
Операция будет осенью, пока решили ничего не делать и наблюдать.

[Ksu Ksu]

Скарлетт, напишите, что сейчас умеет малышка? есть ли прогресс? каковы перспективы с точки зрения врачей?

[scarlett]

Ксюня очень умненькая, болтливая. Ходить и ползать не может, на ножках стоит, но только если держится за опору. Ручки очень слабенькие, пальцы хорошо не вывели, они все внутрь загнуты. Врачи говорят прогресс в том, что все таки есть какие то свои мышцы в руках, миостимуляцией ей пытаются их развить. В октябре поедут в Турнера и будут решать какая будет операция

[Ksu Ksu]

спасибо! будем надеяться, поездка в Турнера принесет результаты. как-то уже хочется, чтобы было больше динамики...

[scarlett]

Ксюша уже сама в ходунках ходит. Бабушка срубила все порожки в квартире и ребенок теперь ХОДИТ!!!
Из смешного: стала называть кошку "КУСАКА" из чего стали понятны методы кошки по воспитанию ребенка :) Но тем ни менее кошку не боится, а очень любит
В Больницу едут в декабре

[Анна]

Молодцы все, все молодцы, лёд тронулся!!!

[Ksu Ksu]

:)))))) ах она, кошка!
очень рада за Ксюшку!

[scarlett]

7 ноября Ксюше 2 годика. Здоровья малышке огромного!
В ходунках ходит, но сама боится даже стоять, ножки не сгибаются, ручки тоже не сгибаются.

[Ksu Ksu]

Поздравляем Ксюшеньку! пусть сбудутся все мечты и ручки и ножки будут хорошо двигаться!

а почему же не сгибаются? вроде бы делали операции?..

[scarlett]

Операции были по рассечению контрактур на ладошках и ступешках. Локти и колени не резали. Локоток просто сгибали и крепили спицей. Операции не было.

[Ksu Ksu]

а то, что сейчас не сгибаются ручки и ножки - это нормально после такого лечения?

[scarlett]

Пришел вызов в Турнера на очередную операцию. Будут пересаживать мышцы на ручках. Молитесь за малышку!

[Ksu Ksu]

Ксюшеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@

[scarlett]

Наконец то ребенок прошел полное обследование у себя дома, сдал все анализы и выпущен врачами. Билеты в Питер куплены на 29 марта. ЕДЕМ!

[Анна]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Ксюше кулачков!

[Ksu Ksu]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[scarlett]

ОПЕРАЦИЯ ЗАВТРА! Пересадка мышц на руки. Молитесь за малышку, пожалуйста!!!

[scarlett]

Маленькая куколка:
http://i077.radikal.ru/1104/49/4f9352eed24c.jpg (http://www.radikal.ru)

[scarlett]

Рисуем!
http://s42.radikal.ru/i097/1104/7d/9d2e49ea64db.jpg (http://www.radikal.ru)

[Ksu Ksu]

и правда куколка! пусть операция пройдет успешно! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@

[scarlett]

Сделали вчера 2 ножки и 1 ручку. Всю загипсовали. До сих пор в реанимации. Результаты операции будут ясны только через месяц.
Пожалуйста молитесь, Ксюше так сейчас нужны молитвы и добрые помыслы в её адрес.

[scarlett]

Перевели из реанимации в палату. Очень плакала, придя в себя

[Ksu Ksu]

Ксюшеньке на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

молимся и думаем о ней только хорошее! все будет хорошо!

[scarlett]

Все еще в больнице. Еженедельно перегипсовки. В больнице карантин, поэтому мамочку не выпускают в магазин за продуктами. У Ксюши уже 2 недели понос и рвота. Даже плакать перестала, силенок нет. На следующей неделе гипс совсем снимают.

[Ksu Ksu]

почему же понос и рвота???
Ксюшеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[scarlett]

Ксюша вчера сама пошла. Одна без поддержки и без ходунков!!!!

[Ksu Ksu]

какие хорошие новости!!!! ура!!!!!!

[Анна]

УРА!!!!!!!!!

[scarlett]

Завтра Ксюне 3 годика! Здоровья! Здоровья! Здоровья!

[Ksu Ksu]

С Днем рождения мою маленькую тезку! пусть поскорее поправляется и бегает на радость маме и бабушке!

как там у них дела? как здоровье?

[scarlett]

Вчера к ним ездила. Ребенок ходит очень быстро. Сама может нагибаться и подбирать игрушки с пола. Но ручки совсем плохие. Ни пальчики ни локотки не работают.
Самое любимое выражение: "Я САМА". Включает пальчиком телевизор.
И такая стала красавица!

[Ksu Ksu]

жалко как, что пальчики и локотки не работают. а врачи-то что говорят? может, соберем денег на Европу? это еще лечится? а коленочки сгибаются?

[scarlett]

Коленочки сгибаются очень мало. Ходит только по ровной поверхности, в лесенку не получается. Ручки плохи, ложку сама держать не может. Но карандашик держит и слабенько черкает

http://s41.radikal.ru/i094/1204/30/a8327dbb1a16.jpg (http://www.radikal.ru)