PDA

Просмотр полной версии : Ксения


Страницы : [1] 2 3

Енот
23.03.2009, 18:00
Будищева Ксюша


http://www.cirota.ru/forum/images/103/103084.jpeg http://www.cirota.ru/forum/images/103/103085.jpeg
На долю этого 4 месячного человечка выпало столько страданий, что у некоторых и за всю жизнь не было. Ребенок родился с сильным артрогрипозом верхних и нижних конечностей. В род.доме весь мед.персонал настоятельно советовал маме оставить ребенка в больнице, ссылаясь на невозможность лечения этого заболевания. Первые две недели мать к ребенку не пускали, в результате к врожденному заболеванию у малышки добавился сильнейший дисбактериоз и пупочная и паховая грыжи, а у мамы пропало молоко. Выписали из больницы только в 2 месяца, через неделю опять в больницу - операция по удалению грыжи из-за защемления паховой грыжи. Только в 3,5 месяца, отойдя от операции и вылечив дисбактериоз, начали заниматься лечением артрогрипоза. Отвезли ребенка в институт Турнера, где наложили гипс на ноги и лангетки на руки. Предварительный план лечения: гипсование каждые 2 недели, пока консервативное лечение результативно, а потом операции. Т.е. каждые 2 недели необходимо ездить из Владимира в Питер (Пушкино) менять гипс. Квоту на операцию получили, но транспортные расходы и консервативное лечение квота не покрывает. А только в первые месяцы жизни больного артрогрипозом можно что-то изменить консервативно.
Примечание: отец девочки ребенку не помогает. Семья состоит из малышки, мамы, чей доход - пособие матери-одиночки, и бабушки, работающей мед.сестрой.
На ближайшие 5 месяцев, в течение которых будет идти гипсование малышки потребуется 80 000 руб. это только на проезд ( отчетом все билеты в теч. Времени гипсования Ксюши) + 20 000 рублей на текущие нужды и расходы для ребенка ( кормление, памперсы) Малышка аллергична и питание нужно ей особенное.

Документы Ксюши:

Заключение стр.1 (http://www.filehoster.ru/files/ck6151)

Заключения стр2 (http://www.filehoster.ru/files/ck6152)

Заключения стр3 (http://www.filehoster.ru/files/ck6155)

Документы 1 (http://www.filehoster.ru/files/ck6156)

Документы2 (http://www.filehoster.ru/files/ck6157)



Помощь переводами на сбер книжку:

БУДИЩЕВА ЕКАТЕРИНА СЕРГЕЕВНА
Счет Ун 11311 N 42307810010042732525/48
СБЕРБАНК РОССИИ внутреннее структурное подразделение N 8611/0083
ВЛАДИМИРСКОГО ОСБ N 8611
г. Владимир



Свою помощь можно послать через сайт сирота ру:

На яндекс-кошелек:

41001197302567

помочь можно материально, перечислив Ваши пожертвования на PayPal:
( с обязательной пометкой!!!! "Ксюше Будищевой на лечение")

*перечисления по системе PayPal*)
- Вы можете делать на адрес e-mail:

savechildren@yandex.ru

"При отправке денег пожалуйста не забывайте указывать в графе Email Subject имя и
фамилию того,кому эти деньги назначаются "Ксюше Будищевой на лечение"

Енот
24.03.2009, 15:36
Перегипсовка будет через две недели. Нужна помощь в оплате билетов.

Ksu Ksu
24.03.2009, 16:08
Дим, а можешь подробнее рассказать, как перечислять деньги на PayPal? там с сайта можно по карте?

Ksu Ksu
24.03.2009, 16:12
И еще - если эти 80 000 на проезд, то сумма просто фантастическая. может, дешевле там снять где-нибудь комнату?.. да и ребенка туда-сюда возить тяжело, и вирус какой где подхватить можно

я буду встречаться с Леной Рыбкой, спрошу, сколько у них вообще стоит комната

Енот
24.03.2009, 17:00
Ксюш а какой смысл из-за двух дней в месяц, жить постоянно в Пушкино? Все же дома лучше.

Ksu Ksu
24.03.2009, 17:26
да дорого! дома, конечно, лучше, никто не спорит. а малыша таскать - тоже тяжело.
а что врачи говорят? если до годика, то возможно полное восстановление ручек и ножек?

и про pay pal не знаешь?

Енот
24.03.2009, 17:51
ПО pay pal незнаю.
Детально вопросом я не занимался. Но как говорит Аня,если бы Руслану в этом возрасте начали делать,то он уже бегал бы. Чем раньше начать лечение тем лучше.

Ksu Ksu
25.03.2009, 10:55
звонила вчера им, говорила с бабушкой. очень удивилась моему звонку, сказала, что я первая "из интерента звоню".
очень бодрая женщина, сама работает медсестрой в поликлинике, сказала, постоянно делают Ксюше массажи: "тискаем ее без конца, уже есть первый прогресс". будут рады любой помощи.
по поводу квартиры в Пушкине - сказала, не отпустит девочек своих, и, конечно, там расходы будут на еду, да и мама одна не потянет, конечно, малышку, а бабушка работает.
я им переведу 1000 руб. если кто-то еще хочет поучаствовать - говорите. сумма 80 000 руб - не очень большая, и это на 5 месяцев.

Енот
25.03.2009, 13:25
Цитата Юлии (сирота. ру):

"они поедут 30 марта из Владимира,
чтобы во вторник 31 быть в Турнера. Прием почему-то только по вторникам.
Они стараются брать билеты на прямой поезд через Владимир на Питер,
таких поездов только 2 нижегородский и ижевский. В первый раз они
съездили на ижевском поезде в купе, очень хорошо, Ксюша всю дорогу
проспала. Во второй раз денег уже не было, поэтому стали экономить: туда
поехали из Владимира в Питер, а обратно через Москву в плацкартном
вагоне. Из Москвы я договаривалась со знакомыми чтобы их отвезли. В
результате ребенок заболел, сразу по приезде температура 38,5. В
плацкартном вагоне страшные сквозняки".

Енот
25.03.2009, 13:28
Ксюш, может ты иногда будешь звонить им распрашивать о продвижении их дел?

Енот
25.03.2009, 13:35
4500 +4500 обходится проезд поездом Владимир -Санкт-Петербург - Владимир.
Т.е одна поездка в районе 9- 10 тысяч рублей.

Кто хочет помочь, отправляйте деньги на реквизиты указанные выше.

Енот
25.03.2009, 13:36
Ксюш. а билеты уже взяли они на понедельник, не спрашивала?

Ksu Ksu
25.03.2009, 14:12
нет, не спрашивала. звонить - могу. позвоню сегодня. а Юля не пишет, сколько денежек собрали? они вроде совсем недавно разместили топ?
9-10 000 каждые 2 недели - дорого :(((
в идеале, найти бы кого-нибудь, кто ездит на машине из Владимира в Питер - интересно, это сколько км? там трасса есть какая-нибудь?

Енот
25.03.2009, 14:26
900 км.

Енот
25.03.2009, 14:26
Через Москву.

Енот
25.03.2009, 14:31
По данным Юлии 2400 рублей собрано.

Ksu Ksu
25.03.2009, 15:09
да, тоже заходила сейчас на сироту, еле нашла... я сейчас поеду 1000 переведу, но этого все равно мало. может, на еве топ вывесить?... или еще где? Юля бывает еще на каких-ниб форумах?

Енот
25.03.2009, 16:32
деньги еще напрямую могут посылать. Можно уточнить, хватает им на билет, или нет.

Ksu Ksu
25.03.2009, 17:14
1000 руб положила на сбер, позвонила еще раз. билет купе стоит 8000 руб (в обе стороны), в плацкарт - 5000 руб. говорят, на купе больше не будут ездить - дорого, будут брать плацкарт.
уезжают 30-го вечером, в этот раз на билеты хватает.

пока никаких других денег они не видели. интересно, а с Яндекса им кто вообще снимать будет??? они про это и слышать не слышали никогда...

Енот
25.03.2009, 17:18
Юля будет отправлять на счет я так понимаю. Про плацкарт писали выше, что тоже не мед, ребенка простудить за раз можно.

Незарегистрированный
26.03.2009, 17:26
да дорого! дома, конечно, лучше, никто не спорит. а малыша таскать - тоже тяжело.
а что врачи говорят? если до годика, то возможно полное восстановление ручек и ножек?

и про pay pal не знаешь?

В Турнера сказали, что без операции не обойдется. Но пока будут стараться консервативным путем исправить как можно больше. Пока изменения будут, будут гипсовать. Когда коррекция прекратится, тогда операции. Но все очень надеются, что коррекцией все исправится.

scarlett
26.03.2009, 17:30
На 30е билеты уже куплены.
В Турнера сказали, что без операции не обойдется, но пока возможны изменения будут исправлять консервативно лангетками и гипсованием. Уже за месяц коленки стали чуть больше сгибаться.
Вот какая хорошенькая:
http://s57.radikal.ru/i157/0903/bf/3cc5f1a36295.jpg (http://www.radikal.ru)

scarlett
26.03.2009, 17:32
пока никаких других денег они не видели. интересно, а с Яндекса им кто вообще снимать будет??? они про это и слышать не слышали никогда...

С Яндекса им Юля перевела

Енот
27.03.2009, 09:52
В понедельник планируется поездка в институт Турнера на перегипсовку. Помощь Ксении нужна.

Ksu Ksu
27.03.2009, 17:41
какая лапочка! хорошо, что ножки стали лучше сгибаться. сейчас поищу, сколько стоит электронный билет - вроде как он дешевле

Ksu Ksu
27.03.2009, 18:02
зарегилась на сайте ржд, цены такие (в 1 конец):
купе = 2840 руб, плацкарт = 1069 руб, это владимирский поезд, еще есть ижевский поезд, там купе стоит 1625 - 2068 руб.

то есть, туда-обратно владимирским поездом = 5680 руб, ижевским = 3250 руб

я позвоню им, спрошу, подойдет ли ижевский поезд, лучше тогда им ездить. заодно спрошу, ниже ли через интернет цены

у кого-то был опыт покупки электронных билетов? где дешевле всего?

Енот
27.03.2009, 18:19
Ксюш твой перевод пришел.

От Юлии
"И пришел перевод почтовый на сумму 10 000 рублй.
Спасибо огромное Владимиру и Игорю :) и Екатерине.
Бог в помощь и огромная благодарность! "

scarlett
30.03.2009, 10:50
зарегилась на сайте ржд, цены такие (в 1 конец):
купе = 2840 руб, плацкарт = 1069 руб, это владимирский поезд, еще есть ижевский поезд, там купе стоит 1625 - 2068 руб.

то есть, туда-обратно владимирским поездом = 5680 руб, ижевским = 3250 руб

я позвоню им, спрошу, подойдет ли ижевский поезд, лучше тогда им ездить. заодно спрошу, ниже ли через интернет цены

у кого-то был опыт покупки электронных билетов? где дешевле всего?

Ксения, интернет билеты по стоимости как и в кассе. Они едут 2 взрослых человека, а вы посчитали из расчета на одного. Одному с ней еще пока не справится, так как даже в туалет нельзя с ней сходить, её нигде не оставишь. Прямого поезда Владимир-Питер, по-моему, нет. Есть 2 варианта ижевский и нижегородский. Нижегородский ежедневно, а ижевский через день и они не всегда на него попадают.

Ksu Ksu
30.03.2009, 13:35
ну да, я на эти 2 поезда и смотрела билеты, да, я понимаю, что они втроем ездят. а вы - Юлия? добро пожаловать! :)
мне просто говорили, что через интер гораздо дешевле, пока что , получается столько же :(

огромное спасибо, кто еще денежку отправил!

scarlett
30.03.2009, 13:57
ну да, я на эти 2 поезда и смотрела билеты, да, я понимаю, что они втроем ездят. а вы - Юлия? добро пожаловать! :)

огромное спасибо, кто еще денежку отправил!

Ксения, меня зовут Алена, я Ксюшин волонтер. Ездила к ним в субботу, смотрела её руки-ноги.
Сегодня вечером выезжают на ижевском в Питер. Следующие 2 поездки придется ездить на нижегородском, так как ижевский только по четным дням ходит.

Ksu Ksu
30.03.2009, 15:00
а, спасибо, Алена! добро пожаловать! я им звонила пару раз, но вы держите нас тогда в курсе - очень хочется помочь, тем более, что таких детишек и правда "поднимают".
а вы живете во Владимире, да?

scarlett
30.03.2009, 15:49
аочень хочется помочь, тем более, что таких детишек и правда "поднимают".
а вы живете во Владимире, да?

Ксения, я живу в Москве.
Ужасно то, что врачи, обследовавшие ребенка в ортопедическом центре Пиганово, Владимирской обл., сказали бабушке: "Неужели Вы не понимаете, что это не лечится? И любые усилия бесполезны?" У бабушки была истерика. Я стала поднимать всё по артрогрипозу, что смогла найти в интернете: рекомендации врачей, отзывы больных, все распечатывала и отвозила бабушке, чтобы силы моральные были. Я списалалсь с Турнера, уговорила бабушку повезти ребенка туда. Сейчас ,когда результат лечения виден, хоть и очень маленький, оптимизму у бабушки прибавилось.

Анна
30.03.2009, 16:35
Ален-многие врачи не знают этого заболевания и мнение "раз я не знаю, то не личится" не новость. Однако-Руслана ставят на ноги, а времени у него упущенно значительно больше,чем у Ксюши, и мамы рядом не было. Так что пусть не унывают, в Тёсово-2 санатории, тоже хорошо деткам помогают-если у них получится решить вопрос с ФСС, то можно было бы туда съездить на 24 или 56 дней, сделать ряд процедур. Сейчас отправила письмо в Центр Романова по поводу Русланчика, мы там были, м.б. получится переговорить по поводу курса массажа для Ксюши.

Енот
30.03.2009, 17:55
Алена, кроме "сироты" есть еще где темки про Ксению ?

Ksu Ksu
30.03.2009, 19:07
да, бабушка звучала очень позитивно - сказала: "поставим на ноги, сделаем все, что сможем и больше". за это вам большое спасибо!!!!!!

и массажи она сама делает. так что, вопрос в денежке на переезды и реабилитацию - или эти санатории можно бесплатно получить, да?

хорошо, что мама в таких условиях взяла малышку! молодцы они с бабушкой.

scarlett
31.03.2009, 09:33
Алена, кроме "сироты" есть еще где темки про Ксению ?

Тема только здесь и на сироте. По-моему, больше нигде нет.

scarlett
31.03.2009, 09:43
да, бабушка звучала очень позитивно - сказала: "поставим на ноги, сделаем все, что сможем и больше". за это вам большое спасибо!!!!!!
и массажи она сама делает. так что, вопрос в денежке на переезды и реабилитацию - или эти санатории можно бесплатно получить, да?
хорошо, что мама в таких условиях взяла малышку! молодцы они с бабушкой.

Удивительно то, что в род доме каждый первый говорил мамочке оставить ребенка, потому что это неизлечимое уродство. Мамочка - совсем молоденькая, но решение оставить было её. По отношению к ребенку видно, что любит и Ксюня её сразу узнает и ей начинает улыбаться.
Массаж они делают, но это скорее обще укрепляющий массаж, какой всем деткам делают. ИМХО в этом случае нужно что-то специальное.
Про санатории и их оплату я пока не выясняла. Постараюсь узнать покрываются ли они квотой. Но когда они получали квоту, им сказали что только на операцию. Узнаю это по-подробнее.

Ksu Ksu
31.03.2009, 18:51
спасибо, Алена! ждем инфу.
скажите, а у вас, вообще, есть время? может, мы о них напишем на других форумах?..

scarlett
01.04.2009, 14:46
скажите, а у вас, вообще, есть время? может, мы о них напишем на других форумах?..

Времени конечно особого нет, в интернете только в рабочее время с работы. На других форумах написать конечно могу, но не знаю на каких.
Новости: сегодня вернулись из Турнера, очень счастливые, врачи увидели изменения и в ручках и в ножках, процесс идет.
http://s46.radikal.ru/i112/0904/da/b30b9dbd68c3.jpg (http://www.radikal.ru)

Анна
01.04.2009, 18:25
Какакя же она лапочка!!! И мама молодец, что не послушала никого в роддоме. Спросите у мамочки не против ли она о размещении информации в интернете, а форумы и сайты мы здесь будем отмечать.

Енот
01.04.2009, 18:33
Просьба к читающим эту тему. Если у Вас есть возможность, семье нужна помощь в транспортных расходах. Уже сейчас нужно готовится к следующей поездке, которая состоится через две недели. Цена билетов порядка 10000 рублей на ребенка и двух сопровождающих.

Ksu Ksu
02.04.2009, 10:33
звонила вчера бабушке Ксении. говорит, съездили очень хорошо! нижние суставчики (голеностопные) уже почти приняли нужный угол (осталось буквально 4 градуса), коленочки и ручки еще необходимо выправлять. эти хорошие новости приободрили бабушку и маму Ксюши, они ею активно занимаются, постоянно ходят на массажи и электрофарез (не знаю, что это) в поликлинику, сами ее "тискают".

следующая поездка - 13-14 апреля. врачи сказали, что, если все и дальше пойдет так хорошо (ттт), то им нужно будет еще 2-3 раза съездить на перегипсовку, а потом их уже будут оперировать (то есть, как я понимаю, изначально планировалось гораздо больше поездок). это отличная новость!

но на предстоящие 2-3 поездки все равно нужна денежка. перевела им сегодня 1000 руб, но этого мало. к сожалению, билеты в интернете стоят стольк же, сколько и у них на вокзале. пожалуйста, помогите собрать денежку на билеты!!!!

Енот
02.04.2009, 10:52
Меня смутила фраза на сироте по поводу поиска клинике в Германии для проведения операции, почему Турнера отвергается? Или это не точная информация?

Анна
02.04.2009, 11:34
Думаю, это предположения, если посмотреть обсуждения темы по Руслану, самы первые, то тоже выносились такие предположения.

Ksu Ksu
02.04.2009, 14:58
мне вчера бабуля ни слова не сказала про германию. наверное, это правда домыслы людей с этого форума.
пока - лечимся в турнера!

scarlett
02.04.2009, 16:54
мне вчера бабуля ни слова не сказала про германию. наверное, это правда домыслы людей с этого форума.
пока - лечимся в турнера!

Это не домыслы. Есть возможность прооперировать Ксюню в Мюнхене. Все обсуждается, решения пока нет.

scarlett
02.04.2009, 17:02
Меня смутила фраза на сироте по поводу поиска клинике в Германии для проведения операции, почему Турнера отвергается? Или это не точная информация?
Клиника найдена. Турнера не отвергается. Бабушке на выбор предложено оба варианта: либо лечение в Мюнхене, любо как и планировалось предварительно в Турнера. Просто хочется ребенку самое лучшее лечение и самые большие шансы на светлое будущее. Как бабушка решит - так и будет.

Енот
02.04.2009, 19:35
Турнера идеальный вариант для лечения. Лучшая клиника по ортопедии. И бесплатно по квоте. Не отвергаю но собрать деньги на Германию, при условиии возможности сделать в Пушкине, не так велики. Тем более неизвестна стоимость в Мюнхене. Или уже зондировали стоимость операции?

scarlett
03.04.2009, 09:09
Турнера идеальный вариант для лечения. Лучшая клиника по ортопедии. И бесплатно по квоте. Не отвергаю но собрать деньги на Германию, при условиии возможности сделать в Пушкине, не так велики. Тем более неизвестна стоимость в Мюнхене. Или уже зондировали стоимость операции?
стоимость операции в Мюнхене - примерно 27000.
Мюнхен - тоже не плох, как вариант лечения.

Енот
03.04.2009, 09:13
Что планируется делать на операции? И была инфа что в Турнера тоже будет операция, или только осталось два курса перегипсовки?

Енот
03.04.2009, 09:15
Может быть и не плох, но сумма велика по сравнению с квотой. В семье ведь таких денег нет? Значит нужно собирать, а это будет не так легко, при условии что есть альтернатива. Или должен быть аргун=мент, что Российские клиники не способны на такое лечение.

scarlett
03.04.2009, 10:13
Что планируется делать на операции? И была инфа что в Турнера тоже будет операция, или только осталось два курса перегипсовки?

я поняла, что целью гипсования была растяжка сухожилий. В Турнера решили, что процесс идет достаточно быстро и возможно через 2-3 гипсования можно оперировать. Оперировать будут попарно рука-нога, чтобы минимизировать количество операций и количество наркоза для ребенка. Что именно будут делать пока неясно, толи только рассекать контрактуры, толи мышцы пересаживать. Пока неясно. На руках вроде бы нет сгибательных мышц. Это предварительно.
В клинике Мюнхена точная операция будет определена после полного обследования. Не видя ребенка они лишь предварительно калькулировали операцию.

scarlett
03.04.2009, 10:20
альтернатива. Или должен быть аргумент, что Российские клиники не способны на такое лечение.

Вот сейчас и обсуждается это все. Собираем всю информацию для бабушки. Ей решать.

Ksu Ksu
03.04.2009, 10:36
согласна с Димой, что деньги на операцию в германии будет очень сложно собрать. да и в турнера деток поднимают. ну ладно, пусть бабушка сама решает - она вроде медик

scarlett
03.04.2009, 12:30
Даст бог - и все будет хорошо у маленькой красавицы, и бабушка примет правильное решение, и операция, где бы она не была, пройдет хорошо. Все мои мольбы - за здоровье Ксюньки.

scarlett
06.04.2009, 11:12
Новости:
Вчера почтой пришел вызов из Турнера на операцию на 8 апреля. Очень удивились, так как анализы не сделаны, да и билеты уже куплены на 2 следующие запланированные перегипсовки. Сегодня после созвона с врачом будет ясно когда поедут.
Пока все в порядке, деньги есть.
Как будет проводится операция не ясно, предварительно врачи хотели делать одновременно рука и нога, чтобы снизить наркоз.

Енот
06.04.2009, 11:14
Бред полный.Т.е они былb там на перегипсовке и им сразу же отправляют письмо с вызовом.

Ксении @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

scarlett
06.04.2009, 11:56
Бред полный.Т.е они былb там на перегипсовке и им сразу же отправляют письмо с вызовом.

Ксении @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Согласна, бред. Вижу только одно объяснение: они в последнюю перегипсовку спрашивали про лечение в Германии, дескать есть возможность оперирования там. Может причина в этом? А может это как-то связано с освобождающимися местами? Не ясно.
Они созвонились с больницей, поездку на операцию перенесли на 14, т.е. через неделю поедут. Только тогда будет ясно каков план операций, как долго они там пробудут.

Анна
06.04.2009, 12:10
Думаю, места освободились, дело в том, что с местами действительно туго, Руслану на июнь вызов сделали и то не в 4-ое, а в 8-ое отделение, из-за отсутствия мест в 4-ом.

Енот
06.04.2009, 13:04
да но не забывайте, что операция должна идти или по квоте или на платной основе.

scarlett
06.04.2009, 13:12
да но не забывайте, что операция должна идти или по квоте или на платной основе.

Квоту уже давно оформили. Квота есть.

Ksu Ksu
07.04.2009, 10:35
квота на операцию, да? ну слава Богу.

scarlett
07.04.2009, 11:57
квота на операцию, да? ну слава Богу.

Им во Владимире без оформления квоты ортопед не давал направления в Турнера. Зато квота есть теперь и по словам бабушки она покроет все операции и на ручках и на ножках. Это очень хорошо.

scarlett
07.04.2009, 14:12
Ксюне сегодня 5 месяцев

http://s10.rimg.info/57a676da7cf0f3a9a4b12902f1a3b3e6.gif (http://smiles.33b.ru/smile.106365.html)

Енот
07.04.2009, 14:15
Поздравляю ..

Ksu Ksu
07.04.2009, 22:14
с новым месяцем Ксюшу! пусть все последующие месяцы приносят только хорошие новости!

scarlett
15.04.2009, 12:41
Новости хорошие: деньги собраны.
Вчера приехали в Турнера на операцию. В пятницу их отправляют в Питер на консультацию к кардиохирургу, после которой будет принято решение по операции. Операция будет по рассечению контрактур на ручке или ножке, еще не решено.

Ksu Ksu
15.04.2009, 15:13
отличные новости!
а денежка на что собрана? на все оставшиеся поездки или только на эту?

scarlett
16.04.2009, 09:34
Денег собрано много. С учетом того, что поездки на перегипсовку отменены, деньги пойдут на операцию, на то, что не покрывается квотами, на анализы, на лекарства. В пятницу поедут в Питер на платную консультацию к кардиохирургу, без этой консультации операцию делать не будут. Что дальше пока не ясно. Лежать в больнице около 2 месяцев. Прооперируют в этот раз что-то одно. Затем поедут домой выбивать следующую квоту, затем опять в Турнера. Долгая история.

Енот
16.04.2009, 09:38
С Ксенией и мама и бабушка находятся?

Ksu Ksu
16.04.2009, 09:53
а можете написать, сколько денег собрано? я тоже высылала несколько раз денежку. спасибо.

scarlett
16.04.2009, 13:04
С Ксенией и мама и бабушка находятся?
Только мама. Так как бабушка работает и на такой период её с работы не отпустят. Да и в палате особо не разместишься, палата на 6 мамочек, для ребенка отдельной кроватки нет и Ксюша с мамой вместе спят.

scarlett
16.04.2009, 13:06
а можете написать, сколько денег собрано? я тоже высылала несколько раз денежку. спасибо.

Я в эти выходные постараюсь забрать у них сводную таблицу по деньгам и тогда смогу назвать итоговую сумму. На сироте размещу отчет по чекам, которые на сегодня у них есть.
Вам огромное спасибо за помощь, поддержку.

Анна
16.04.2009, 13:15
Они в 4-ом отделении? Можно все точно написать, № отделения и палаты, попрошу Ленусика их навестить.

Ksu Ksu
16.04.2009, 15:24
ой, да, я и забыла совсем - давайте попросим Лену зайти к ним!

scarlett
17.04.2009, 11:32
Письмо бабушки:

Ksu Ksu
17.04.2009, 17:34
:)))) мне кажется, Ксюше очень повезло с бабушкой!!!

scarlett
21.04.2009, 10:56
Новости:

ОПЕРАЦИЯ ЗАВТРА УТРОМ!

Будут оперировать ручку и ножку 2 врача.
Молитесь со мной завтра за здравие нашей крохи.

Анна
21.04.2009, 13:14
Наши молитвы с Ксюшей.
Можно всё-таки уточнить отделение и палату?

scarlett
21.04.2009, 14:17
отделение реконструктивной и пластической хирургии, 3 палата.
Не знаю, постоянно ли они в этом отделении. Но пока в нем.

Енот
22.04.2009, 10:55
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ сегодня операция. Пусть все будет хорошо.

scarlett
27.04.2009, 14:29
В среду операцию не стали делать из-за плохого анализа крови. Сделали сегодня. Операция длилась больше 3 часов. Сейчас Ксюша с мамочкой в реанимации.

Анна
27.04.2009, 14:50
@@@@@@@@@@@@@@@@@@ держим кулачки, чтоб всё было хорошо

scarlett
27.04.2009, 17:54
Новости:
Ксюня отошла от наркоза. Плачет, много пьет, совсем не кушает.

Анна
27.04.2009, 18:12
Это неприятно, но пройдет, главное мама рядом, сейчас главное набраться терпения, дети очень тяжело отходят, её может и вырвать, но в ближайшие день-два будет лучше.

Ksu Ksu
27.04.2009, 18:50
конечно, нормальная реакция, и она может вообще не есть несколько дней. Ксюше и маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

scarlett
28.04.2009, 09:06
Сегодня из реанимации переводят в палату. Сделали правую ручку и левую ножку. Ксюша по-немногу стала кушать.

scarlett
28.04.2009, 09:47
Это неприятно, но пройдет, главное мама рядом, сейчас главное набраться терпения, дети очень тяжело отходят, её может и вырвать, но в ближайшие день-два будет лучше.

Аня, подскажите пожалуйста телефоны "Тесово-2". Хочу проработать вопрос отправки Ксю туда после операции.

Ksu Ksu
28.04.2009, 10:38
отлично! а что конкретно делали? чтобы она смогла ножки и ручки сгибать, да? а следующий этап - другие ножка и ручка? когда примерно? расскажите подробнее планы. и еще - у них есть какие-либо нужды? у нас есть прекрасная Лена Рыбка, которая живет там рядом и может помочь

scarlett
28.04.2009, 10:50
отлично! а что конкретно делали? чтобы она смогла ножки и ручки сгибать, да? а следующий этап - другие ножка и ручка? когда примерно? расскажите подробнее планы. и еще - у них есть какие-либо нужды? у нас есть прекрасная Лена Рыбка, которая живет там рядом и может помочь

Разрезали контрактуры. Когда следующая операция не ясно. Сначала посмотрят как прошла эта и какие результаты. Сначала врачи обрадовали, что полученная квота покрывает все операции и все сделают сразу. Но потом появилась информация, что сначала одна операция, потом домой выбивать другую квоту и потом опять операция. Планы по операциям неясны, сначала сделают разрезку контрактур. А потом будут определять есть ли мышцы, нужна ли пересадка. Врачи сказали, что определить наличие мышц можно только под общим наркозом у такого ребенка. И пока не спешат с лишним общим наркозом. Так как у неё в 5 месяцев уже второй общий наркоз.
Про нужды: была потребность коляска прогулочная, но спасибо девушке Маше и молодому человеку Александру за отзывчивость и коляску. пока потребностей просто нет, так как очень ждали и боялись операцию. И как сложится жизнь после операции пока не представляют. Я спрашивала мамочку, может ей скучно и хочется, чтобы кто-то навещал, общался. А она сказала, что ребенок плохо спит ночью, плачет, поэтому каждую свободную минуту она сама старается спать и сил больше ни на что нет.

Енот
28.04.2009, 10:54
Все верно квота дается на одну операцию. У Руськи каждый раз получали новую, на одну ножку, потом на вторую. Теперь на одну ручку, осенью на вторую.

Ksu Ksu
28.04.2009, 11:16
а что значит "разрезали контрактуры"? я не медик, не понимаю таких терминов...
может, Лену Рыбку попросим навещать? Русик у нас сейчас ведь не там, да?

scarlett
28.04.2009, 12:33
Я тоже не врач и не очень в теме.
Контрактура суставов — стойкое ограничение подвижности в суставе.
Видимо делаются какие то насечки в этих контрактурах, чтобы плавно корректировать.

Анна
28.04.2009, 12:45
Контакты Тёсово отправила в личку.
Разговаривала с утра с Леной, договорились, что она позвонит на отделение, поговорит с мамочкой и заедет проведает.

scarlett
28.04.2009, 13:19
Девочки уже в палате. Врач сказал, что лежать теперь в гипсе 4 недели, а потом начнется разработка прооперированного.
Ребенок постоянно плачет, так как и неудобно, и больно, и самочувствие от наркоза плохое.

Ksu Ksu
28.04.2009, 17:37
Контакты Тёсово отправила в личку.
Разговаривала с утра с Леной, договорились, что она позвонит на отделение, поговорит с мамочкой и заедет проведает.

спасибо!!!!

Ksu Ksu
28.04.2009, 17:39
Девочки уже в палате. Врач сказал, что лежать теперь в гипсе 4 недели, а потом начнется разработка прооперированного.
Ребенок постоянно плачет, так как и неудобно, и больно, и самочувствие от наркоза плохое.

боюсь, с этим придется жить какое-то время. но, боль, надеюсь, пройдет через несколько дней, а в гипсе, конечно, неудобно. но что же делать. сил мамочке! наша Лена Рыбка - прекрасный человек и врач. у нее большой опыт присмотра за Русиком - она поддержит маму и даст советы, что и как делать, чтобы облегчить реабилитацию.

а деньги у них есть? может, купить им там пару игрушек и книжек новых - чтобы хоть как-то отвлекаться, заодно будет девочке развитие

scarlett
29.04.2009, 09:04
Деньги у них есть, к ним на выходные приезжает бабушка и привозит все, что нужно. На майские тоже приедет. Бабушка хочет снять номер в гостинице, отправить туда мамочку, чтобы выспаться и толком помыться и отдохнуть. А сама подежурит с ребенком.
Игрушки вроде есть у них, много тоже не нужно, так как складывать в палате некуда, там 5 человек. И играть она толком не может, ручки(ладошки и пальчики) совсем не работают, она играет только их обслюнявливая.
Сегодня привезут коляску, они смогут гулять.

Ksu Ksu
29.04.2009, 11:46
ну ладно, и так хорошо.

уж извините за настойчивость, но хотелось все-таки получить финансовый отчет. хотя бы примерный: сколько денег собрали всего, сколько потратили уже. все-таки это правила такие по сбору денег. я не буду, конечно, сильно докапываться до каждого рубля, но хотелось бы хотя бы понимать общую ситуацию.

scarlett
29.04.2009, 12:20
ну ладно, и так хорошо.

уж извините за настойчивость, но хотелось все-таки получить финансовый отчет. хотя бы примерный: сколько денег собрали всего, сколько потратили уже. все-таки это правила такие по сбору денег. я не буду, конечно, сильно докапываться до каждого рубля, но хотелось бы хотя бы понимать общую ситуацию.
В связи с тем, что сбор денег инициировала Юля (я к сожалению не могу размещать отчеты на всех порталах, где размещена информация о ребенке), полный отчет с отправкой сканированных документов я даю ей. Собрано около 90 тысяч, из них потрачено около 30.