Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 30.06.2017, 10:54   #1
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98
Аристова Арина 4 года. Д/З: ДЦП:трипарез, эпилепсия +множество сопутствующих

Здравствуйте все.
Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 4 года. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга).
Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, гипотрофия и ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, ангиопатия сосудов сетчатки.
Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР.
С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.
Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.
С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.
Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!

Документы Арины (превью):

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 30.06.2017 в 11:06.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.06.2017, 10:58   #2
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98
Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550
Счета для валютной помощи:
Доллары $
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Account with correspondent bank: 04413603; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: BKTRUS33; Name: Deutsche Bank Trust Company Americas; ABA: 021001033; Address: 60, Wall Street, New York, NY; zip code: 10004
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817840715434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817840715434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA
Евро €
57 Beneficiary Bank: SWIFT: CBGURUMM; Name: VTB 24 (PJSC); Address: 35 Myasnitskaya st., Moscow
56 Correspondent Bank of beneficiary's bank: SWIFT: OWHBDEFF; Name: VTB Bank (Deutschland) AG Fr/Main, Germany; Correspondent account: 0104157391
59 Beneficiary: Beneficiary's name: VTB 24 (JSC), Beneficiary's account: 40817978315434000759
70 Payment details: Beneficiary's account: 40817978315434000759, Beneficiary's name: ARISTOVA VALENTINA

Сборы для Арины ведутся:
В контакте https://vk.com/club61281851
В одноклассниках: https://ok.ru/group/53374463049895
На сибмаме: https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733
На омскмаме: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.p...er=asc&start=0
На бэбиблоге (ссылка на мой дневник): https://www.babyblog.ru/user/lenta/valentinka-ar


Так же Арине помогали фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.ru/your_help/child_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
АиФ «Доброе сердце» http://dobroe.aif.ru/we_helped/?t=1&page=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.06.2017, 11:02   #3
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98

Отчет о текущем сборе:
Необходимо собрать 24400 рублей
Собрано: 20859,69 рублей
30.06-07.07.2017
+1209 рублей.
07.06-14.07.2017
+2906,95 рублей.
14.06-21.07.2017
+14510 рублей.


Последний раз редактировалось Арёшина мама, 21.07.2017 в 15:56.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.06.2017, 11:02   #4
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98

В сентябре 2016 и январе 2017 года мы с Ари ездили в Москву для предхирургического обследования, и уже в январе получили отказ от двух ведущих клиник нейрохирургии в России. В мае 2017 года наш эпилептолог вынесла Аринин случай на конференцию, и уже там было получено экспертное мнение профессора Мухина.
К сожалению, по его мнению, именно сейчас радикальное лечение для Ариши провести не возможно (мы рассматривали так же и лечение за границей), но Ари однозначный кандидат на хирургическое лечение, но срок через 1-2 года. Это время нам надо продержаться по возможности без ухудшений и по приступам и по развитию. Поэтому нам очень сильно ограничили возможности бесплатного лечения (т.к. нельзя грубо стимулировать), но и совсем ничего не делать тоже нельзя.
Пока мы еще решаем вопрос о вводе третьим препаратом еще один незарегистрированный в России (сейчас Ариша пьет Петнидан сафт, а в перспективе еще сабрил будет), это конечно тоже будет для нас сложно в финансовом плане (хотя и ввоз лекарств из германии тоже отдельная проблема).
Но уже сейчас нам ОЧЕНЬ нужна ваша помощь для оплаты текущего лечения до августа необходимо собрать (это только то, что совсем выбивается из нашего бюджета даже при условии жесткой экономии):
1. Петнидан сафт 6уп (на полгода) х40,31 евро=241,86 евро =15400 рублей
ссылка на немецкую аптеку https://www.shop-apotheke.com/arznei...nidan-saft.htm
2. Курс массажа 15 раз х 600 руб = 9000 рублей.
ссылка на клинику где будет массаж http://nevrologia55.ru/index.php?page=price

Всего до августа 2017 года необходимо собрать: 24400 рублей
Сейчас на Аринином счете: 2233,74 рублей.
Осталось собрать: 22176,60 рублей.

Так же с помощью благотворителей уже оплачены:
3. пара ортопедической обуви Перей-орто
4. Сенсорно-коммуникативный лагерь с центром «Шаги развития» 23-27 июля.

29 июля заберу у эпилептолога заключение с назначением сабрила, и уже тогда добавлю в сбор (примерно будет нужно на 6 мес 768,96 евро или 52 000 руб.)
ссылка на немецкую аптеку https://www.shop-apotheke.com/arznei...l-granulat.htm

Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.06.2017, 11:04   #5
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98
И не много Ари.

Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.07.2017, 19:36   #6
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98
Через 7 дней Арише исполнится 5 лет! первый маленький юбилей, давайте все вмести сделаем ей подарок - шаг к здоровой жизни!

Текущий сбор до августа 2017 (Осталось 27 дней и 21576,60 рублей!)
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.07.2017, 20:53   #7
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98

07.07.2017
Время новостей:
(У нормальных людей неделя начинается с понедельника, а у нас с выходных))))
В воскресенье мама устроила нам «день развлечений» и мы все (я, мама, Ари и сестреныш) пошли в парк. Нагулялись)))) (да-да, больше гуляли чем каких-то аттракционов было)
В понедельник были на запланированных консультациях: у психиатра – пока никакой медикаментозной коррекции поведения добавлять не надо, но теперь мы в поиске психолога и дефектолога для занятий; у нефролога – еще на месяц фурагин (уросептик) и травы; у гастроэнтеролога – надо сдать еще анализы (копрограмму и кровь на липидный профиль) и потом на повторную консультацию.

PS и на последок немного фоток из парка)))))




Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
30.06 +300 р.
01.07 +250 р.
02.07 +50 р.
05.07 +300 р.
06.07 +309 р.



Итого на Аринином счете сейчас: 3442,74 рублей.

Осталось собрать:
(до августа 2017 года): 20967,60 рублей.

Последний раз редактировалось Енот, 10.07.2017 в 22:17.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.07.2017, 09:21   #8
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98
С днем семьи, любви и верности!
С прекрасным праздником семьи,
С чудесным днем любви и верности,
Всех поздравляем щедро мы,
Кому Семьи нет выше ценности.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.07.2017, 17:08   #9
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.07.2017, 21:29   #10
Арёшина мама
участник
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 98
Осталось собрать: (до августа 2017 года): 20 дней и 18760,65 рублей!!!

Последний раз редактировалось Енот, 10.07.2017 в 22:16.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 06:29.