Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Закрытая тема
 
Опции темы
Старый 25.08.2015, 15:19   #1
Оксана1978
участник
 
Аватар для Оксана1978
 
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 123
Митюхляевым Веронике и Анечке нужна помощь в реабилитации.

ДЦП! Две сестры-один диагноз. Свердловская обл., п. Ачит




Меня зовут Митюхляева Оксана Валентиновна. Я мама двух замечательных девочек – Митюхляевой Вероники Владиславовны (15.08.1996 года рождения) и Митюхляевой Анны Владиславовны (18.07.2006 года рождения). У моих обеих дочерей серьёзное заболевание или, как нам говорят, один диагноз на двоих – ДЦП (детский церебральный паралич).

У Вероники: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, когнитивные нарушения, гипертрофия зрительного нерва. Вероничка родилась недоношенной, с весом 1.100кг на 29 недели беременности, пережила две клинические смерти, отказывали работать легкие и почки, но благодаря Божьей помощи и моими молитвами она выжила. Врачи убеждали, нас отказаться от ребенка, говорили о страшном будущем, но мы с мужем решили, что не за что на свете не расстанемся с нашей малышкой. И началась наша жизнь с клиник, реабилитационных центров по лечению ДЦП. За всю свою небольшую жизнь наша Никуша стойко переносила все лечение как настоящий борец.
В 2006 году у нас родилась Анечка, мы так ждали ее и надеялись, что все будет хорошо, что ребенок родится здоровым. Я соблюдала все предписания врачей, готовилась к ее рождению. Она была долгожданным ребенком, об этом говорит разница в возрасте между девочками десять лет. Но, волей судьбы Анечка родилась тоже недоношенной 1.480, с кровоизлиянием в мозг, перинатальное поражение ЦНС, трое суток была на вентиляции легких. Когда я ее первый раз увидела, это был маленький комочек весь в проводах. Хотя, кажется, я это уже проходила, могла бы предположить, что так будет. Но мое сердце и душа разрывались на части. Я боялась за ее судьбу, боялась что она, так же как и ее сестренка не сможет ходить, говорить. Врачи успокаивали меня - все будет хорошо, вообще так и было до определенного времени. Малышка на первый взгляд не отставала в развитии, во время стала держать головку, села в 9 месяцев, радости не было предела, от счастья плакать хотелось. Я была самая счастливая мама на всем свете. Прогнозы врачей сбывались. Пока нам в десять месяцев, не поставили диагноз, одним словом «ПРИГОВОР» - «ДЦП, спастическая диплегия». Ножом по сердцу, что было со мной только Богу известно. Как в пословице говориться - нельзя войти в одну реку дважды, но мы вошли. И все пошло по второму кругу: те же клиники, те же реабилитационные центры, жуть просто. Видеть страдание своего ребенка. Только тогда был один ребенок, а теперь два. Одно успокаивало, что интеллект сохранен. В полтора года Анечка наизусть рассказывала стихотворение «Мойдодыр». Ходить самостоятельно Анечка начала в два года, но только на носочках. Какое это было счастье видеть первые шаги своей малышки. Мы с мужем были самые счастливые. Это счастье-несчастье мы пытались преодолеть вместе с мужем Владиславом.
Но видимо не всё в этой жизни так просто. В апреле 2009 года наш любимый папочка трагически погиб. Большое горе посетило нашу семью. В доме стало холодно, не уютно. Мне казалось всё – жизнь закончена. Как жить?... На руках доченьки и обе инвалиды. Помощи ждать не откуда , родственников нет, мама моя умерла много лет назад, а свекровь не хочет признавать своих внучек. Вот пришлось собрать всю свою волю в кулак и сказать себе – Не отчаивайся, все будет хорошо, ты сильная. Так я начала сражаться за здоровье своих детей одна.
С помощью благотворительного фонда « Предания» в 2011году мы в первый раз попали в санаторий города Евпатории, в котором мы последующие годы проходили реабилитацию. Проживая там по два , три месяца каждый год. В санатории Веронике были сделаны две сложных операции, одна из которых была костная. Вероничке поставили имплантаты в стопы, убрали вальгус. Затем была еще одна операция в 2012 году в Санкт – Петербурге , исправили вальгус больших пальцев на ножках. 2013 и 2014 году были сделаны еще две операции по Ульзибату.
В последующие годы реабилитации моя Вероника добилась таких, как я считаю колоссальных результатов. Из беспомощного гусенка выросла прекрасная девушка. Вероника научилась ходить в «Параподиуме»- этого я ждала 18 лет, теперь по дому она может передвигаться без моей помощи. В прошлом году научилась ходить даже за одну руку. Правда, не уверенно, но все - таки. За все годы наших стараний и страданий, бесконечных уколов «Диспорта», иглорефлексотерапии, обкалывание лекарствами по методу « Скворцова», занятий ЛФК и массажей мы добились самого лучшего результата, о котором я могла только мечтать. Врачи дают надежду, что моя Вероничка сможет, научится ходить самостоятельно . У нее прекрасная опора на ножки , единственное трудность заключается в том что плохо развит вестибулярный аппарат. Это очень мешает самостоятельным шагам. В реабилитационном центре Сакура , в котором мы были в августе этого года Никушу учили как нужна балансировать равновесие. Конечно для нее это дается с большим трудом , но что бы добиться хороших результатов для этого понадобится очень много времени и конечно хорошие специалисты .И я очень надеюсь, что она обязательно научится ходить самостоятельно. Но на все воля Бога, только он решает, кому что дать .
Младшая Анечка прошла два курса поэтапного гипсования. Были поставлены не однократно уколы «Диспорта», обкалывание по методу Скворцова. Специалисты проводили для Ани специальную разработку мышц: растяжки, массаж, ЛФК. После гипсования , конечно не сразу, но мы увидели положительный результат – я помню, как Анечка впервые в жизни смогла ходить правильно, ставить ножку с пяточки на носочек. Дома она всем хвасталась, как умеет красиво ходить. Гипсование давало хорошие результаты, но это было временно. Результат держался примерно от двух до шесть месяцев, а потом болезнь опять наступала.
Анюта по интеллектуальному развитию ничуть не отстает от сверстников. Сейчас она перешла в в 3 класс общеобразовательной школе. Одноклассники ее очень любят. Всегда стараются ей помочь. Ей очень нравится учиться. Она с удовольствие бежит на занятия, а после с восторгом рассказывает, что интересного было в школе. Учится Аничка на 4 и 5, учеба ей дается хорошо. Любимый предмет математика. И еще Анечка ходит в секцию « Тэквандо», хотя она там одна девочка среди мальчишек ее это несколько не смущает, даже на оборот ей очень нравится. Она каждый раз ждет этот день занятий, что бы вновь оказаться в своем любимом спортивном зале. Я иногда поражаюсь ее мужеством и уверенностью в себе.
18 мая 2015 года Анечке была проведена операция « Ризотомия» в Израиле. Результат конечно потрясающий спастика ушла Анечка теперь может вставать стопу на пяточку. Наш доктор нейрохирург дал нам рекомендации обязательно каждый день делать зарядку, разрабатывать ножки.
В июле мы с моими девочками поехали на реабилитацию в реабилитационный центр Сакура, который находиться в городе Челябинск. По приезду туда детей осмотрел доктор. После осмотра Анечки сказал: - Левая ножка , а именно суставы левой ноги очень жёсткие. При ходьбе идет сильная рекурвация левого колена, если русским языком говорить перегиб колена. Тазобедренные суставы как объяснил врач, плохо развились. Из-за всего этого Анечка очень хромает на левую ножку. При этом врач успокоил, объяснив, что при должной реабилитации и постоянных занятиях ЛФК все будет хорошо. Хромата может уйти, и тазобедренный сустав разовьется, как положено.
Девочки любят, трудится и даже когда им больно на процедурах они сдерживают свои детские слезки. Понимают , за чем и для чего это делается. Они очень хотят быть здоровыми, как и все мы. Всегда радуются друг за друга новым достижениям. Переживают если у кого-то что-то не получается, говорят слова поддержки. А самое главное любовь, которую даря т друг другу, тепло и нежность. Анечка моя маленькая помощница. Я очень горжусь , что у меня есть мои маленькие принцессы. ДЦП - это такая проблема, которая не решается, к сожалению, за один раз, одной операцией, одним курсом лечения. Необходимы различные курсы реабилитации, постоянные занятия со специалистами, дорогостоящие лекарства и приспособления, это - постоянные денежные траты.
По этому я решила, обратится, к Вам за помощью . Пожалуйста помогите оплатить лечение моих девочек. В реабилитационном центре Сакура нас ждут 4 января 2016 года. Общая сумма на реабилитацию составляет 313.200 тысяч для нашей семьи эта сумма не подъемна , если учесть то что мы живем только на детскую пенсию так как я не могу работать. Вероника нуждается в постоянном моем уходе.
Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку.
С уважением Митюхляева О.В.


Подтверждающие документы:
Медицинские документы Анны
Медицинские документы Вероники
Свидетельство о смерти супруга








[b]На лечение необходимо:
Сумма по счёту: 313.200 тыс.рублей



Видео:
Передача "Скорая социальная помощь"
Ходьба Анны, Январь 2015

Реквизиты для оказания помощи

Почтовый перевод
623230, Свердловская обл, поселок Ачит,
ул.Кусакина, д 56, кв 25
Митюхляева Оксана Валентиновна

Карта Сбербанка
№ 63900216 9088232018
Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна

Свердловское отделение № 7003 ОАО "Сбербанк России"
ИНН 7707083893
Р/с 47422810816549940001
КПП 667102006
К/с 30101810500000000674
БИК 046577674
Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна

Номер МТС для пополнения
+7-982-724-74-06

Контакты для связи
Сайт Вероники и Анны: http://mityuhlyaevy.ucoz.com/
Группа ВКонтакте: https://vk.com/ann_veronika
Телефон: +7-912-609-36-81 (Оксана Валентиновна)

Последний раз редактировалось Оксана1978, 01.10.2015 в 09:03.
Оксана1978 вне форума  
Старый 25.08.2015, 19:19   #2
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,035
Изображений: 2
Пожалуйста разместите все ссылки на форумы и фонды где идет сбор на "Сакуру".
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума  
Старый 25.08.2015, 19:32   #3
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,035
Изображений: 2
По счетам, в одном указано проживание, во втором нет. Питание за свой счет?
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума  
Старый 04.09.2015, 12:33   #5
Оксана1978
участник
 
Аватар для Оксана1978
 
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 123
Питание за свой счет. По поводу проживания РЦ "Сакура" выставила счет в одном счете.
Оксана1978 вне форума  
Старый 04.09.2015, 12:48   #6
Оксана1978
участник
 
Аватар для Оксана1978
 
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 123
ВСЕГО СОБРАНО: 6 325 тысяч рублей.

Осталось собрать 306.875 тысяч рублей.
http://mityuhlyaevy.ucoz.com/_nw/0/05348706.png
http://mityuhlyaevy.ucoz.com/_nw/0/13069979.png
Оксана1978 вне форума  
Старый 04.09.2015, 12:52   #7
Оксана1978
участник
 
Аватар для Оксана1978
 
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 123
Отчет о поступлениях

Всего собрано 6.325 рублей.
Осталось собрать 306.875 рублей.

Последний раз редактировалось Оксана1978, 04.09.2015 в 14:08.
Оксана1978 вне форума  
Старый 04.09.2015, 14:13   #8
Оксана1978
участник
 
Аватар для Оксана1978
 
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 123
Здравствуйте, всем доброго времени суток! Вот прошел первый звонок в школах. Мы хотим поздравить всех с наступившим новым учебным годом. Все дети утром спешат на занятия. Что не скажешь про нашу Анечку, уж очень сильно она любит у нас поспать. Первый день учебы оказался для нее даже очень хорошим. Она поняла, как соскучилась по своим одноклассникам и одноклассницам . На переменах резвились и болтали без умолку обсуждая кто как провел лето. Им выдали новые учебники, тетради. Как вы помните, у Анечки летние каникулы начались раньше на две недели из-за операции в Израиле. Дети сразу заметили ее походку, которая очень отличается от предыдущей , если бы не хромота. Но, все равно они ее хвалят, а не которые подруги ее подбадривают и поддерживают.

На следующей неделе у Анечки будут дополнительные занятия по дистанционному обучению. В этом году она решила, ходит на кружок танцев занятия тоже начнутся на следующей неделе. Она очень ждет их.

Оксана1978 вне форума  
Старый 08.09.2015, 08:01   #9
Оксана1978
участник
 
Аватар для Оксана1978
 
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 123
Здравствуйте, наши друзья! Новостей не много, напишу что есть. Прошла первая неделя учебы в школе. Анечка так резво принялась за учебу, что через два дня после первого звонка начала приносить свои первые пятерки в этом году. Что дают положительный настрой на учебу.
Выходные прошли очень быстро мы даже не заметили. Погода стояла изумительная , солнце пригревало по- осеннему, как будто наступила бабье лето. После почти двух месяцев холода, хочется как можно дольше наслаждаться теплым днем. В субботу мы с моими девочками ездили к моей тетке на помощь в копке картофеля. Вероника была с нами на огороде сидела в своем любимом раскладном кресле и слушала музыку. Тем самым давала нам положительный настрой на работу. Анечке занималась своими делами. Она гуляла на улице со своим троюродным братом.
В воскресенье опять пошёл дождь. Нам опять пришлось весь день сидеть дома, но с пользой . Анечка делала уроки заданные на дом, а я занималась уборкой.
ОТЧЕТЫ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 23.08.2015 по 08.09:
Всего собрано 6 325р 10 к
МТС 5 328 рублей.
Карта сбербанка 997 рублей.
Осталось собрать 306.874 руб 90 коп
Оксана1978 вне форума  
Старый 11.09.2015, 10:04   #10
Оксана1978
участник
 
Аватар для Оксана1978
 
Регистрация: 19.08.2015
Сообщений: 123
Здравствуйте! В этот вторник , я предложила Анечке ходить домой со школы пешком. Погода хорошая с одноклассницами по пути - весело. Она с радостью согласилась т. к. уже не один год меня об это просит. Я все не соглашалась школа от нашего дома находится далеко примерно в двух километрах , автобусы в нашем поселке не ездят. Я всегда ее сама отвозила и забирала из школы. Да и сами понимаете, не могла я допустить, что бы Анечка одна возвращалась домой. Для этого было много причин для моего оправдания плохая походка , тяжелый портфель во общем я всячески ее уговаривала что я не могу ее отпустить одну. А тут не знаю, что на меня нашло, решилась. Спастики нет. И вот моя малышка радостная сейчас ходит домой одна. Боль, от которой у нее болят ножки, при длительной ходьбе она мне о ней не говорит. Я узнала об этом случайно. Вернее , я предполагала это когда мы вместе ходим гулять Анечка периодически садится к Веронике на коленки в коляску отдохнуть и только тогда когда по близости нет людей. Стыдно. Я предложила ей, что бы я ее забирала из школы, она наотрез отказалась – сказала « Что это только первое время ножки болят - потом привыкнут». Молодец!
А еще в нашей семье появился новый член семьи – это котенок Варя. Старая наша кошка Машки потерялась, пока мы были на операции в Израиле. А тут возможность появилась взять маленького пушистого комочка. Мы конечно с радостью согласились. Девочки очень полюбили котенка теперь наша Варя главный зачинщик игр. Даже Веронички ее любит гладить , а иногда Варва с ней всю ночь может спасть.
В воскресенье едем в Екатеринбург с Анечкой за аппаратом на коленный сустав. Вероника остается дома , мы ее отвезем в гости к нашим друзьям.

Оксана1978 вне форума  
Закрытая тема


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 06:36.