Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Коля Воротников (г. Дивногорск), 2,6 года
Регистрация Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 14.08.2012, 07:39   #31
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Юля,МРТ делали в мае,в Институте мозга,по сравнению с прошлым годом отрицательной динамики по МРТ нет.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.08.2012, 10:17   #32
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Вчера были на приеме в нашей поликлиннике,педиатр,как и обещала,провела нас без талона к невропатологу...лучше бы не ходили...
Невропатолог пожала плечами и заявила,что не знает,что делать и вообще,против генетики типа не попрешь.По поводу того,чтобы облегчить состояние Кольки,предложила практически убрать все противосудорожные,по принципу,пусть будут приступы,но может шатать его не будет...В Краевую нас не отправили,типа специалисты,которые нам нужны в отпуске.
Педиатр,к которому мы зашли после неврологу,сказала,ну давайте попробуем выполнить рекомендации невролога,если станет хуже,то будем уже думать,что можно сделать...Ушла от них вся в слезах,им хорошо говорить,не их же ребенок мучается (((
Завтра повезу Колюню к неврологу в Красноярск,он раньше Кольку наблюдал,когда были совсем маленькие,может сможет что то нам порекомендовать,чтобы сынуле полегче стало.
Чувствует себя Коля так же-усталость,слабость,головная боль.По ночам плачет сильно,спрашиваю,что случилось-объяснить не может,весь вздрагивает,потом уснет не надолго и по новой просыпается с плачем.
Сейчас остро встает вопрос коляски.Коляску,которую нам отдавала в прошлом году Таня нам катастрофически стала маленькой и мы,с разрешения Татьяны ее отдали маме одиночке с малышом ДЦП.Колю на руках носить не реально,вчера в поликлиннике поносила на руках (он 24 кг),спина отваливается ужасно.Может у кого нибудь есть ненужная коляска трость для деток ДЦП,были бы Вам очень признательны.
Поступления
Билайн
15.08-300
14.08-500
14.08-90
Спасибо Вам большое!
Всего собрано 79525,39 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.08.2012, 06:35   #33
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Здравствуйте!
У нас все без изменений,порадовать особо нечем...
Колюнька все такой же вялый,предпочитает больше лежать,быстро устает.При ходьбе так же качает,ходим только за ручку,если отпускаю,через пару шагов падает.
В четверг были у невролога Бархатова,все таки решили немножко снизить дефинин,хотя увеличение дозировки не совпадает с началом атаксии,но все таки решили попробовать,не исключает у Коли Луи Бара,я сама об этом уже ранее задумывалась с год назад,но отгоняла от себя страшные мысли.
На понедельник у нас МРТ мозга,не смотря на то,что мы делали МРТ в мае,надо срочно повторить,т.к.нарастает отрицательная динамика.
Еще нам ответили с клиник Шиба и Эдит Вольфсон,на неделе ждем приглашение и счет на обследование и лечение.По телефону озвучили сумму в районе 10000 долларов,без учета проживания и перелета.
В Израиле предупредили сразу,что полностью излечить Колю они не смогут,но могут выяснить,что происходит с малышом и стабилизировать его состояние.В настоящее время для нас это самое важное.
Так больно видеть своего сына в таком состоянии,когда буквально,пару недель назад,он бегал по футбольному полю с мячиком,катался вместе с другими мальчишками на велосипеде,а сейчас не слазит с рук...
Выписка от невролога и квитанция об оплате
Поступления
Яндекс
16.08-142,50
Сбер
17.08-1000 руб
Спасибо Вам огромное,от всего материнского сердца!!!
На сегодняшний день собрано,с учетом оплаты консультации у невролога (1400 руб) 79267,89 руб.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.08.2012, 15:14   #34
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Последние пару недель самочувствие малыша ухудшилось,ему стало тяжело ходить,пропал интерес к игрушкам и мультикам,появился тремор в ручках...Буквально за пару недель,из веселого гиперактивного мальчугана Коля превратился в постоянно плачущего от головной боли ребенка.
Красноярские врачи не могут назвать причину такого состояния,а только предполагают различные редкие генетические патологии: Гипомеланоз ИТО, синдром Блоха-Сульцбергера,синдром Луи Бара...В России данные заболевания практически не изучены и не диагностируются.
Колю готовы принять на обследование и лечение в Израиле,предварительная сумма на обследование 8000 долларов,также нужны будут средства на авиаперелет,проживание и лекарства.
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ КОЛЕ СТАТЬ ЗДОРОВЫМ РЕБЕНКОМ!!!
СУММА К СБОРУ 400000 РУБЛЕЙ.

Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.08.2012, 17:07   #35
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Билайн 18.08-100 руб.
Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.08.2012, 06:32   #36
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Вчера сделали Колюне МРТ головного мозга,как рекомендовал невролог.Слава Богу нет ни каких кровоизлияний,которых мы боялись.Динамика по МРТ с мая месяца не менялась.Это уже очень хорошо!!!
Коля из наркоза вышел легко,только потом целый день капризный был,ну и ночь мы не спали...
МРТ нам обошлось в 2755 рублей,наркоз мы оплатили самостоятельно (2 тыс.)
Вчера получили еще счет с клиники Шиба.Счет 15000 долларов.Поэтому мы все таки остановились на Эдит Вольфсон,т.к.цены практически в 2 раза ниже.
Написала обращение в фонды,фонд Смирнова-отказ,Предание-скорее всего отказ,ждем ответа из Счастливого мира.
Сегодня местная Дивногорская телекомпания должна снять о Колюньке сюжет.Очень на это рассчитываем.
А еще у нас очень хорошая новость,нам дали коляску,так что теперь с Колюшкой можно ходить гулять.Только занесла коляску домой,Коля в нее сразу забрался,такой довольный,говорит,что удобно.Галя,спасибо тебе огромное-огромное!
Поступления
Яндекс 20.08-300 руб.
Сбер 20.08-330 руб.
Спасибо Вам большое!!!
С учетом затрат на МРТ,на сегодняшний день собрано 77173 рубля (копейки округлила).
МРТ и квитанции
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.08.2012, 07:58   #37
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Друзья,у многих наверное врзникает вопрос,почему мы не хотим больше лечиться в России и почему выбрали Израиль.
Постараюсь это объяснить...
Гипомеланоз ИТО и Синдром Блоха Сульцбергера у нас в России не диагностируются,диагноз выставляют только по симптомам,симптомы также совпадают и Луи Бара,который нам не исключает невролог.Лечение этих заболеваний различное.Поэтому я не хочу в очередной раз поверить нашим врачам и в очередной раз ошибиться.
Наташа,я сутками не вылазила с интернета,искала информацию по нашим болячкам.
Нашла только то,что официально в России зафиксировано было только 2!!! случая заболевания гипомеланоза в сочетании с эпилепсией,этими двумя случаями занимался Мухин в Москве.
Блоха -Сульцбергера у мальчиков не бывает,т.к.особи мужского пола не жизнеспособные (а нам генетики его выставляют)
В России дети с Луи Бара в России максимум доживают до третьего десятилетия,в основном умирают в подростковом возрасте из за иммунодифецита или онкологии.
В России генетические анализы проводят только на 40 видов заболеваний,за рубежом более 100 генетических болезней диагностируются лабораторным методами.
Поэтому мы и решились ехать за границу.Я прекрасно понимаю,что моего ребенка излечить полностью не сможет ни один самый лучший заграничный врач,но выяснить,что происходит с Колюшкой можно и стабилизировать его состояние тоже возможно,но не в России.
Почему Израиль,а не Европа?
Потому что медицинская генетика в большей степени развита в Израиле,да и цены на много ниже,чем в Германии и Швейцарии.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.08.2012, 11:36   #38
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,060
Изображений: 2
Екатерина, я вынужден буду перенести тему в дроугой раздел, так как сборы в зарубежные клиники мы временно не размещаем.
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот на форуме   Ответить с цитированием
Старый 22.08.2012, 19:26   #39
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Хорошо,Дима,я все понимаю...
Наши новости в любом случае буду размещать,т.к.многие форумчане следят за Колиной темкой и переживают за него.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.08.2012, 19:27   #40
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Съездили мы сегодня к иммунологу с результатами последней иммунограммы,результаты по иммунограмме у нас улучшились ))),но врача испугало то,что ребенок вялый,не веселый и плохо ходит,вспоминала наш предыдущий визит к ней,как Коля носился по кабинету,во все совал свой любопытный носик.
Предположила у Кольки наличие какого либо вируса и данное состояние может быть вызвано нейроинфекцией,назначила нам ряд анализов на вирусы...Даже не знаю...У всех врачей,которые наблюдают Колюшки,разные мнения (((
Позвонила сегодня в наше Красноярское Министерство Здравоохранения,рассказала ситуацию на сегодняшний день,спросила их,возможно ли,если в России не делают необходимые анализы,то оплатить нам диагностику в Израиле.В итоге нам предложили квоту в Питер,Москву или куда мы еще захотим,но в России)))Порешили на том,что я вышлю все наши свежие выписки,а они их рассмотрят...
Вчера наше местное телевидение сняло сюжет о Колюшке,сегодня показывали по местным новостям.Завтра постараюсь выложить видеоролик в интернет.
Поступления
Яндекс 21.08-1000 руб.
Билайн
21.08-500 руб
21.08-50 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!
Всего собрано 78723 рубля.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 14:54.