Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Коля Воротников (г. Дивногорск), 2,6 года
Регистрация Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 31.07.2012, 11:50   #21
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
У нас все не плохо.Коля чувствует сегодня себя хорошо и радует всех нас хорошим настроением и отменным аппетитом )))
Вчера съездили в детскую краевую больницу.Гематолог подозревает,что изменения крови у Коли на фоне приема клонозепама,но мы его отменили около 10 дней назад,будем надеяться,что кровь придет в норму.Но на всякий случай,чтобы исключить какие либо заболевания крови,нам назначили анализ крови на плазменный тромбоцитарный гемостаз.В настоящее время в краевой больнице его не делают,предложили как нибудь договориться в 20 больнице,позвонила туда-иногородних (Дивногорск) они не берут...пришлось обращаться в Инвитро.Сегодня утром приехали к нам домой,взяли кровь.(Благлдаря ген.директору Инвитро Сибирь,у нас 30% скидка на все виды анализов и раз в месяц бесплатный вызов на дом).Анализы обошлись в 1498 рублей.
Были вчера у эпилептолога,назначили нам глиатилин и цинаризин на 3 недели,со вчерашнего дня начали прием,увеличили вечернюю дозу дифенина.
Также эпилептолог назначил нам ЭЭГ скрининг.Ориентировочно договорились на пятницу,обойдется стоимость ЭЭГ скрининга в 9000 руб.
Поступления
Сбер 30.07-350 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 57055,39 рублей.
За вычетом расходов на анализ крови осталось 55557,39 рублей.




__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.08.2012, 16:31   #22
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Поступления
Яндекс 1.08-500 руб.
Сбер 31.07-1000 руб.
Билайн 31.07-135 руб и 100 руб
Всего собрано 57292,39 руб.
Большое Вам спасибо!!!
Сегодня получила результаты анализов с инвитро,показатели крови немного изменены...6 августа поедем к гематологу,покажем анализы.
За последние 2 дня обзвонила генетические лаборатории в России,не могу найти,где возьмутся сделать необходимые анализы на синдром Блоха-Сульцберга и Гипомеланоз Ито...
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.08.2012, 17:15   #23
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.08.2012, 11:50   #24
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
Только порадовалась за Колю,что последние пару дней не было сильных приступов и стал чуть получше сон,так сегодня с утра жуткие капризы и приступы психомоторного возбуждения.
Сходили не надолго с Колюней на прогулку,по возвращению опять приступ,пришлось давать сибазон (((
Планировали на сегодняшнюю ночь провести ночной мониторинг ЭЭГ,но у нашего врача что то не получается,поэтому решили пока отложить на несколько дней.
Поступления
Билайн 2.08-1000 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 58292,39 руб.



Дорогие друзья, в субботу 4 августа 2012 года в Центральном парке г.Красноярска состоится благотворительная ярмарка в помощь Коленьке Воротникову.

Время с 11:00 до 17:00 в центральной аллее.

Приходите, в парке прекрасно проведёте время и поможете малышу.

В программе:

11:00 Женская гимнастика (ведёт Настя Кузьмина)
12:00 Йога для мам с детьми (ведёт Катарина Вебер)

Благотворительные мастер-классы, все средства в помощь Коле Воротникову:

11:00 Игровой тренинг "Путь к мечте" — участие 600 р.
11:00 Мастер-класс "Плетение народных кукол"— 400 р.

Для участия: записаться у администратора по телефонам 288-63-48 и 22-33-888.

Взять с собой коврик для занятий, и по желанию водичку и бутерброды.

Сбор в 10:45 у шлагбаума на о. Татышев, в случае дождливой погоды мероприятие переносится в клуб "Стрекоза".

Читайте далее: http://samopoznanie.ru/news/2109/ — День здоровья на о. Татышев. Благотворительные мастер-классы в помощь Коле Воротникову. Новости. Самопознание.ру
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.08.2012, 14:32   #25
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!!!
Мы сегодня с Колей ездили в генетический центр,сдавали кровь на кариотип,результаты будут как минимум через месяц.Потом показались к гематологу в Краевую больницу.
Врач посмотрела анализы и немного меня успокоила..Изменения в показателях крови у Коли происходят из за приема противосудорожной терапии (я очень боялась каких либо заболеваний крови),с этим ни чего поделать нельзя.Порекомендовала нам исключить из питания ряд продуктов (бедный Колька,и так на безглютеновой безказеиновой диете находится...),так же нельзя нам принимать НПВП и ацетилсалицилы (можем спровоцировать внутреннее кровотечение),ну и обязательный контроль плазменного и тромбоцитарного гомеостаза.
Ну и я для себя решила,что когда будем в Питере,попросить консультацию гематолога в Пед.Академии.
Самочувствие у Коли относительно не плохое,2-3 раза в день случаются приступы,но проходят без последствий.Сон тоже (тьфу-тьфу-тьфу) вроде нормализовался,засыпаем конечно поздно,но спим до утра спокойно.
В настоящее время меня очень беспокоит то,что по утрам,когда Коля просыпается,его практически не держат ножки,боле менее ходит только за ручку или по стеночке.Через пару часов вроде появляется какая то уверенность,может даже бегать,но очень быстро устает,если куда приходится идти,то беру на руки,т.к.становится очень вялым.Боюсь,что это одно из проявлений нашего вторичного альдостеронизма,т.е.болезнь начинает проявляться не только периодическими скачками давления и разрушением почек,но и мышечной слабостью (((
В субботу на благотворительной ярмарке в Центральном парке рукодельницы собрали 5300 рублей.
Огромное спасибо всем кто принял участие в сборе средств, спасибо всем людям которые отозвались на помощь.
В субботу на дне здоровья на о. Татышев
проходил благотворительный мастер-класс
Было собрано 2500 рублей все средства в помощь Коле Воротникову
http://vk.com/club27217836 Спасибо огромное клубу «Стрекоза» и Антонине.(как денежка поступит на счет,сразу же отражу в поступлениях)

Поступления
Сбер 5.08-5300 руб.
5.08 на руки молодой человек,который просил не называть имени передал 10000 рублей.
Спасибо все неравнодушным людям за помощь Коле!!!
Всего собрано 73592,39 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.08.2012, 06:34   #26
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
У нас все не слава Богу...сначала простыла я,сегодня закашлял Колюня...Ночь опять не спали,подскакивал каждые 15 минут,то попить,то пописать,то просто на звездочки в окошко посмотреть.
Сейчас сидит мультики смотрит,завтракать опять не стал.Не знаю уже,что приготовить ему покушать,чтобы нормально ребенок поел...
Вчера звонила в Центр СПИД,узнавала,возможно ли у них сдать иммунограмму методом проточной цитометрии,которую назначил нам иммунолог на июль-август.Анализ будет стоить около 1700 рублей,запись предварительная не нужна.Спросила,возможно ли как то сдать анализ бесплатно,сказали,что нет.Позвонила в Детскую краевую,узнала у них,у них вообще нет иммунолога и данный анализ они не выполняют.
Поступления
Билайн 6.08-180 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 73772,39 руб.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.08.2012, 07:15   #27
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Здравствуйте наши дорогие!
Коля вчера меня очень порадовал,сам попросил покушать!!! От радости напекла вчера блинчиков,бабушка ему любимый плов приготовила.Весь вечер ребенок с кухни не выходил,все жевал,уснул вчера в половину девятого прямо за столом )))
Ночь проспал спокойно,ни разу не проснувшись,а с утра...усилилась атаксия,качает в разные стороны (((Посмотрю до понедельника,если что буду звонить неврологам...
Вчера съездили в Красноярск,сдали кровь на иммунограмму,анализ готов будет 16 августа,потом уже с анализами поедем на консультацию к иммунологу.Очень надеюсь на то,что после лечения иммунограмма восстановилась.
Очень не понравилось отношение персонала к ребенку.В регестратуре пришлось отстоять с плачущим ребенком более получаса под комментарии регистраторов и пациентов.Без очереди ни кто не пропустил,аргументировав,что тут все деньги платят и пропускать избалованных детей не собираются.В процедурном кабинете медсестра наорала на ребенка,не так он видите ли сел и не так руку подал,заставила меня крепко его фиксировать,типа чтобы не дергался.На мой комментарий,что ребенок самостоятельно подает ручку и никогда не дергается во время сдачи крови и держать его не надо,заявила,что если нам что то не нравится,мы свободны.Пришлось нам с Колькой терпеть...
Вышли с кабинета,Коля спросил:"Мама,а почему тетя такая злая,она что,не выспалась?"Ну что в такой ситуации ответишь ребенку...
Анализ крови обошелся 1682 рубля.
Такси Дивногорск-Красноярск (центр Спид)-Дивногорск 1200 руб.

Поступления
Билайн 8.08-200 руб.
Альфа 8.08-1000 руб.
Сбер
9.08-1000 руб.
10.08-3000 руб.
Спасибо Вам всем большое!Храни Вас Бог!
На сегодняшний день на руках 77090,39 рублей.

Приглашаем вас на благотворительный день красоты.
все вырученные средства пойдут на лечение Коли Воротникова.
В программе : изучение основ нанесения макияжа с использованием косметики Мэри Кэй, секреты визажистов, практическое применение.
Группа максимум 10 человек. Занятие длиться 2-3 часа.
Сделаем фото до и после.
Стоимость обучения 500 р, все вырученные средства пойдут на лечение Коли Воротникова.
С собой принести зеркало.
Дата: 19 августа в 14.00.
Адрес: Красноярский рабочий 150, офис 516.

Тема для записи на участие:
vk.com/topic-41689073_27093330
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.08.2012, 11:40   #28
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
Не знаю что происходит с Колей,но это меня сильно пугает...Ребенка бросает в разные стороны при ходьбе,если по квартире его просто покачивает и он периодически придерживается за стены и мебель,то на улице,стоит только отпустить ручку,он падает в сторону.Постоянно жалуется на усталость и слабость,под глазками огромные синяки,по ночам так и не спит (((
Вчера разговаривала с нашим эпилептологом,обещался приехать с ээг монитором и провести обследование,но почему то так и не приехал...
Я уже не знаю что и делать...Рассматриваю сейчас возможность обследования и лечения в Клинике Швейцарии (Университетской клинике Цюриха)
Германии (Клиника при Хайдельбергском университете)
Израиле (Шиба и больница им.Эдит Вольфсон)
Данные клиники занимаются заболеваниями обмена веществ и изучением достаточно редких генетических паталогий.
Буду очень благодарна всем,кто располагает какими либо сведениями по лечению и изучению таких заболеваний,как:ВТОРИЧНЫЙ АЛЬДОСТЕРОНИЗМ,СИНДРОМ БЛОХА-СУЛЬЦБЕРГЕРА,ГИПОМЕЛАНОЗ ИТО.Так же большая просьба к девочкам волонтерам-помогите пожалуйста связаться напрямую с клиниками.
Поступления
Альфа
10.08-300 руб
10.08-200 руб.
Билайн
10.08-1045 руб.
Спасибо Вам всем большое и низкий поклон!!!
Всего собрано 78635,39 руб.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.08.2012, 11:44   #29
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Атаксия у Коли усилилась,жалуется на головокружения и усталость,практически все время лежит.Была у нас педиатр,испугана Колиным состоянием.Завтра с утра идем к местному неврологу.Попутно педиатр обещала помочь с консультацией в Детской краевой (без очереди и талонов),чтобы нас туда свозили на скорой помощи.Будем надеятся,что завтра что то прояснится.
Самостоятельно записались на консультацию к нейрогенетику на 24 августа.Наш эпилептолог-невролог в отпуске и даже платно не ведет прием.Поэтому не знаю к кому обращаться...
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.08.2012, 21:59   #30
Жирнуля
участник
 
Аватар для Жирнуля
 
Регистрация: 06.11.2009
Сообщений: 1,184
Екатерин, МРТ мозга делали?
__________________
Если ты не для себя, то для кого ты?
Но если ты только для себя, то для чего ты?
Жирнуля вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 01:07.