Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Коля Воротников (г. Дивногорск), 2,6 года
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 12.07.2012, 20:53   #11
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Мы сегодня ездили на консультацию к нашему эпилептологу,решили все таки уходить с клоназепама,за 2 месяца приема пользы он не принес ни какой,будем на двух противосудорожных(топомакс и дифенин),как и раньше,но нарастим дозу дифенина.Так же продолжаем прием страттеры и начнем пить аминалон.
В целом Коля в своем развитии врачу понравился,положительная динамика идет в эмоциональном,интеллектуальном плане,так же лучше становится поведение.Но моторика оставляет желать лучшего.Так же написал нам в рекомендациях консультацию генетика,будем добиваться направления.Сделали мы ЭЭГ,эпиактивности нет,но на рутинной ЭЭГ ее ни когда у нас не было,она у нас вылазит только на ночном мониторинге.Но порадовало то,что корковые ритмы у нас согласно возрасту и как сказал врач,ни о какой задержке развития не может быть и речи.Полностью опроверг нам лечение,назначенное нашим местным неврологом.
Коля чувствует себя замечательно,целый день веселый,сочинил сегодня сказку,где главными героями были его кошка Капа и собака Чип.Порадовало то,что сказка (пускай и коротенькая) несла в себе только положительное,где дружба и добро побеждали зло.
Сегодня,когда были на консультации в клинике,Коля познакомился с мужчиной,сам проявил инициативу,спокойно рассказал о себе,о своих интересах.Меня поразило то,что мой ребенок,которому последнее время везде пишут РДА,так спокойно пошел на контакт,вот и думаю,может врачи все таки ошиблись...
Поступления
Сбер 11.07-10000 рублей.
Спасибо Вам большое!!!
Собрано 46932,12 рублей.
На ЭЭГ и консультацию потрачено 1800 рублей.
Всего на руках 45132,12 руб.
Выписка от эпилептолога и квитанции о расходах


__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.07.2012, 16:28   #12
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
Сегодня мы ездили с Колей в Красноярск в Клинику ортопедии и травматологии.Я просто в шоке от того,что происходит с костной системой Коли...Спинка продолжает искривляться,походка становится Х-образной (((
Из основных методов лечения (парафины,массажи,физиолечение) нам ни чего нельзя.
Очень понравился врач,его подход к ребенку,Коля во время осмотра ни разу не заплакал,делал все,что говорил ему доктор.
Из рекомендаций:
1.ортопедическая обувь (мы ее постоянно носим,но нужно приобретать немного повыше,типа полусапожек)
2.скипидарные ванны по схеме (по согласованию с неврологом).
3.вибрационный массаж стоп (как альтернативу предложил ходить по крупной соли).
4.хвойно-солевые ванночки.
5.ношение ортезов на коленные суставы ( сначала было предложено гипсование,но Коля не выдержит).
6.ЛФК





В понедельник буду звонить по поводу изготовления ортезов и стоимости.Посмотрела в интернете цены на готовые ортезы и в шоке,разбег цен от 1800 до 21000 рублей на один ортез,какие подойдут Коле даже не знаю.
На консультацию у ортопеда было потрачено 600 рублей.
Дорога до клиники в Красноярск и обратно в Дивногорск обошлась в 1500 рублей.
ВСЕГО ПОТРАЧЕНО 2100 рублей.





Поступления
Билайн
13.07-250 руб.и 200 руб.
Спасибо Вам огромное!!!
На руках 43482,12 руб.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.07.2012, 15:47   #13
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
С каждым днем Коля меня радует все больше и больше...Появляется чувство юмора,серьезность в рассуждениях,абсолютно нет приступов.
Два дня назад Коля прибегает к бабушке в комнату."Бабуля,там оса!" Бабушка хваает полотенце и бежит выгонять осу на кухня. Осы нет. Коля хохочет:"Она на улице пролетала!"
Коля на днях ударил девочку 6 лет,нашу гостью. Раньше все время объясняла ему,что девочек обижать нельзя,надо за них заступаться и помогать.Я конечно не разобравшись в ситуации отругала своего ребенка.Сегодня утром сын спросил:"Мама,а мне жениться еще рано?".Конечно вопрос поставил меня в тупик...Попыталась ему объяснить,что когда мальчики вырастают и становятся мужчинами,то только тогда заводят семьи..."Вот видишь,-закричал мой сын,-я тоже самое говорил Кристине,когда она приставала,чтобы я на ней женился,а она не понимает,пришлось ее ударить!"

Сегодня ходили в нашу поликлинику,взяли направление к генетику (скорее всего поедем в пятницу),направление на кровь (протромбиновый индекс),завтра пересдадим анализы.
По поводу ортезов решила пока не приобретать,боле менее подходящие стоят около 6 тыс за штуку,это надо 12 тыс.Сомневаюсь,что Коля сможет в них находиться 5-6 часов в сутки как минимум,поэтому пока будем выполнять все остальные рекомендации ортопеда,а как будем в ноябре в Питере,постараемся попасть на консультацию в Институт Турнера.
Поступления
Билайн 14.07-367,65 рублей.
Спасибо Вам огромное!!!
Всего собрано 43849,77 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.07.2012, 22:41   #14
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,369
Да уж, шутник - так шутник! ))) пусть и дальше не будет приступов!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.07.2012, 08:41   #15
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
Не долго Коля нас радовал хорошим самочуствием и настроением.С утра сегодня проснулся капризненький,с головной болью ((( Даже завтракать не стал...
Сходили к стоматологу,посеребрили зубки (записывались заранее),узнали результаты наших анализов,показатели крови стали еще ниже...Надо ехать в краевую к гематологу.Со дня на день нам педиатр подготовит направление и выписку и поедем.
Сходили сегодня выписали бесплатные рецепты,по которым смогли получить только топомакс (ну это отдельная история по нашим лекарствам,которая вымотала мне уже все нервы,наверное надо написать очередную жалобу в Минздрав,обычно помогает на пару месяцев.)
Завтра с утра едем к генетикам,правда вспоминаю наше последнее посещение генетического центра (1,5 года назад) и боюсь,что сидение в очереди более 3 часов мой ребенок просто не выдержит и выдаст приступы.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.07.2012, 17:30   #16
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Сегодня съездили с Колей к генетику.На удивление не было ни каких очередей и ожиданий в коридоре.В регистратуре оформились буквально за 5 минут,потом нас сразу завели к врачу в кабинет.
Врач в принципе нам понравилась,в первую очередь понравилась тем,что честно призналась,что она до конца не понимает,что происходит с моим ребенком,но что это генетическая паталогия она уверена на 100%,но у нее есть желание разобраться до конца в Колиных проблемах,а это для нас главное.
Предварительно выставили нам диагноз:"Синдром недержания пигмента с судорожными состояниями и когнитивными нарушениями."
На 6 августа записали нас на кариотип.Около 3 недель будут готовится результаты,а потом уже опять на прием к генетику.
Также у нас заподозрили 2 генетических синдрома Блоха-Сульбергера и Гипомеланоз ИТО.В нашем генетическом центре диагностику на них не проводят,будем искать где можно провести необходимые исследования и хотелось бы конечно провести их бесплатно.
Коля чувствует себя не важно,не могу понять что его беспокоит,какой то раздражительный,капризный.На приеме у генетика выдал приступ психомоторного возбуждения,плакал,бился обо все (((
Сегодня нам отдали педиатры направление и выписку к гематологу,будем записываться на прием.Взбесило то,что в направлении написали,что ребенка отправляют по требованию матери.Как будто паталогически низкие показатели крови и синяки на теле ребенка не являются показанием для консультации гематолога...
Поступления
Билайн 19.07-400 руб.
Сбер 20.07-2000 руб.
Спасибо Вам большое от всего сердца!!!
Всего собрано 46249,77 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.07.2012, 07:20   #17
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Поступления
Билайн 20.07-3000 руб.
Всего собрано 49249,77 рублей.
Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.07.2012, 09:17   #18
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
У нас все хорошо (правда ночами Колька так и не спит),Коля чувствует себя не плохо,целыми днями готов гулять,домой загнать очень сложно )))
В субботу ездили на дачу к друзьям,Коля набегался босиком,наелся всякой зелени,ягодок,куча новых впечатлений (я все боялась надолго его куда либо вывозить на природу и в компании,вдруг случится приступ,но сейчас поняла,что не смотря на болезнь,Коля должен чаще бывать на природе,в обществе друзей,это ему идет только на пользу).
А вчера купили Колюне велосипед (наш старый "Кузя" слишком тяжелый для Кольки,поэтому он не может прокручивать педальки.На семейном совете подумали и в складчину с бабушкой и крестными решили порадовать ребенка).Колиному восторгу нет предела,носится на велике по двору,я за ним просто не успеваю )))




Поступления
Альфа 22.07-200 руб.
Яндекс23.07-98,52 руб.
Спасибо Вам большое!!!
Всего собрано 49548,29 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.07.2012, 07:19   #19
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
С Колей творится что то непонятное,уже несколько ночей просыпается каждые 30-40 минут с сильным плачем,ручки сведены судорогой,кричит,что сильно болит спинка и головка.Так все ночи напролет (((
Днем чувствует себя не плохо,веселый,играет,делает различные поделки...
Вчера уже позвонила нашему эпилептологу, посоветовалась,что нам делать.Решили добавить препараты калия и кальция,т.к. очень часто приходится принимать магний,а он является их антагонистами,также пока решили убрать аминалон.
Сегодня звонила в нашу больницу,узнавала,пришел ли талон в Детскую краевую к гематологу...в шоке...талоны ко многим специалистам не приходили с 13 июля...Позвонила в Детскую Краевую,нарвалась на хамство...Сижу думаю теперь ждать талон или сразу звонить в Минздрав и поднимать пыль до потолка...
Поступления
Яндекс 24.07-50 руб.
Сбер 25.07-4827,10 руб.
Спасибо Вам огромное за помощь!!!
Всего собрано 54405,39 рублей.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.07.2012, 08:31   #20
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
В Колином самочувствии особых изменений нет,так же не спим,капризничаем по поводу и без повода,сильных приступов нет,а мелкие,по типу абсансев идут,аппетит вообще ни какой,даже фрукты не хочет кушать.Но тут видимо еще жара сказывается...
В пятницу решился вопрос о приеме гематолога.Не буду долго описывать как опять звонила в регистратуру и не получила вразумительного ответа.Просто в конце концов позвонила зам.главного врача детской краевой больницы,все обсказала...В понедельник едем на прием к гематологу и заодно покажемся к эпилептологу.
А это новая Колина поделка из гипса

Поступления
Билайн 27.02-2300 руб.
Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 20:27.