Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Коля Воротников (г. Дивногорск), 2,6 года
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 20.04.2012, 20:57   #51
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,369
Катя, держитесь!!!!!!
Коленьке - много @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.04.2012, 21:16   #52
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,369
Катя, от имени благотворителя "Мир в ладошке", на ваш счет было переведено 5000руб. напишите, как денежка дойдет.

Большое спасибо нашему благотворителю за помощь Коленьке! Коленьке желаем скорейшего выздоровления и крепкого здоровья!!!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.04.2012, 22:50   #53
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Ксюша,спасибо большое Вам и Благотворителю!!!Как денежки поступят,я напишу.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.04.2012, 22:51   #54
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Здравствуйте!
Прошу прощение за долгое молчание,несколько дней не было интернета,а вчера Коле было сильно плохо.
С радостью хочу сообщить,что диагноз феохромоцитома не подтвердился!!!Но теперь рассматривают вероятность редкого генетического заболевания-СИНДРОМ БАРТЕРА-это когда через почки выводится из организма соли и микроэлементы,почитала сейчас о данной болячке-хорошего конечно мало,всю жизнь ребенку придется принимать лекарственные препараты,которые его будут поддерживать,в дальнейшем это может привести к ХПН и трансплантации почек.Но буду надеяться,что все обойдется...
Коля чувствует себя плоховато,но старается,держится,не хочет меня расстраивать.Совсем взросленький стал сынуля,все понимает.В субботу уже 4,6 г.будет.Так время быстро летит...
В четверг утром Коле опять на сутки установили катетер Фаллея,вечером поднялась темп 38,но Колька героически выдержал испытание.Сегодня темп 37,8,сильные судороги,вызывали педиатра и реаниматолога,сейчас приступы купировали,спит мой Зая.
Так же у нас вчера была консультация невролога (наш лечащий хирург убедил меня довериться их неврологам,чтобы до Института мозга начать подбор препаратов,которые облегчат состояние по приступам),лучше бы мы к этому неврологу не ходили,до сих пор меня трясет при воспоминании об этой консультации.Итог консультации: Колька отстает в развитии (как она это определила не общаясь с ребенком,для меня остается загадкой,тем более ребенок уже слоги читает,сложение и вычитание в пределах 10 освоил),препараты никакие ему не помогут,ни чего они предложить не могут.С боем выбила назначить нам клоназепам в сочетании с дифенином.Назначили,но у них нет клоназепама и рецепт на него нам выписать ни кто не может.Маразм какой то,а не неврология (((
Вообще лежать нам в хирургии как минимум до среды,вроде к понедельнику будут анализы на синдром Бартера готовы,во вторник консилиум профессоров,а там будут смотреть по ситуации.Если нас еще задержат в Педитрической академии,то могут потребоваться дополнительно средства на оплату палаты и спец.питание для Коли (у него стол целиакия безмолочный),то что дают ему здесь вызывает рвотный рефлекс даже у здорового взрослого,не говоря уж о больном ребенке,который находится на строжайшей диете.Все поступления за последние дни постараюсь выложить сегодня ночью,максимум завтра.
Спасибо большое всем,кто не равнодушен к судьбе моего Колюни!!!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.04.2012, 00:03   #55
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Поступления
Билайн
18.04-360 руб
18.04-90 руб
19.04-50 руб
20.04-2000 руб
сбер
21.04-5000 руб

На сегодняшний день собрано на лечение Коли в Институте мозга 141207,84 рубля.Сбор на лечение закрыт!!!Огромное спасибо за помощь всем,кто не равнодушен к судьбе Коли!
Но остается открытым вопрос о продолжительности нашего нахождения в Педиатрической академии г.Санкт Петербурга.Палата,где лежит Коля обходится 1100 руб.в сутки (палата не повышенной комфортности,а просто отдельная),питание Коли обходится примерно в 1000-1200 руб.в неделю ( в основном приходится заказывать через интернет магазин безглютенового питания).
Сегодня Коля чувствует себя на много лучше,в первой половине дня мы даже сходили в магазин и купили маленькую электроплитку и кастрюльку,теперь буду готовить ребенку сама,надо было сразу так поступить и не травить ребенка порошковым картофельным пюре и фаршем с плохо промолотыми костями,которые тут ему дают 2-3 раза в день.Сварили овощной супчик и овсянную безглютеновую кашку с яблоками,Коля с удовольствием покушал и даже попросил добавки )))
К вечеру опять поднялась температурка и Зая раскапризничался,хорошо обошлось без приступов.Сегодня дежурный лаборант опять брала у Кольки кровь,уже не знаю на что даже,т.к.анализы сдаем каждый день,все пальчики и венки уже истыканы,от катетеров синячки на ручках.Жаловался сегодня бабушке по телефону,что тети с него всю кровь выпили и он стал зомби ))).
Два дня уже Коля просит,чтобы я его свозила в музей оружия,посмотреть на пушки (где то по телевизору увидел),даже не знаю как осуществить его мечту,на общественном транспорте боимся инфекций,на такси дорого сильно (((,отказать Кольке тоже не могу,у него и так радостей никаких в этих больничных стенах,пока отговариваю его,что из-за температурки дядя врач не разрешает ему ни куда ездить.
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.04.2012, 00:04   #56
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
Коля опять простыл,к температуре еще добавился насморк и красное горло (((.
пришла наша имунограмма,результаты далеки от нормы.Завтра попрошу врача все мне расшифровать,результатов на синдром Бартера пока нет.На завтра назначена консультация лора,опять кровь из пальца и анализ крови на все возможные вирусы.Коля сегодня как только услышал,что утром завтра кровь сдавать,залез с головой под одеяло и объявил голодовку,правда когда узнал,что я ему приготовила любимый супчик с курочкой,отказался от этой затеи )))
В воскресение вечером были сильные приступы на фоне повышения температуры,не купировались около 4 часов,с утра ребенок встал вялый,ухудшилась походка,стал поперхиваться жидкой пищей.
К концу недели однозначно перебираемся в институт мозга,т.к.в Педиатрической академии не только не смогли помочь Коле и выяснить причину его состояния,но еще и усугубили его неврологию.То,что мы добивались огромным трудом в течении всей жизни Колюни,за какие то 1,5 месяца просто перечеркнуты безграммотностью и халатностью здешних неврологов и некоторых реаниматологов.
Поступления
Билайн 23.04-500 руб.Спасибо большое!!!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.04.2012, 10:58   #57
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
Прошу прощение за долгое молчание, то интернет подводит,то Колюня ноутбук в личное пользование прихватывает...
Мы со вчерашнего дня в Институте мозга,нас тут помнят,даже заведующий отделением сразу узнал Колю,отметил,что ребенок стал более коммуникабелен,спокойней.Вчера заходила наша лечащий врач,Ирина Владимировна,тоже отметила изменения в Коле,взяла все наши выписки за последний год и выписку из Педиатрички,сказала,что ознакомится и сегодня примет решение о том,что с нами делать в плане подбора терапии и обследования,сказала,что надо однозначно уходить с дифенина.Была очень удивлена тем,что за 1,5 месяца обследований в Педиатрической академии мы не добились ни каких результатов и выписались практически без диагноза по заболеванию почек,а только с рекомендациями приехать через 6-8 мес.на госпитализацию.
Сейчас Коля чувствует себя относительно не плохо,сильных приступов нет с понедельника,только "замирания",продолжает держаться температура на фоне остаточной простуды,но педиатры сказали,что Коля может температурить из-за иммунологических проблем (на иммунограмме там дефицит чего то,к сожалению в этом не разбираюсь),что с этим делать-не сказали,сказали,что беречься от инфекций,носить маску,избегать большого скопления людей.
Если найду здесь возможность отсканировать документы из Педиатрички и чеки по расходам,то обязательно выложу,если такой возможности не окажется,то только по приезду домой (правда не знаю когда мы окажемся дома ((( )
Поступления
Яндекс 25.04-200 руб.
билайн
25.04-100 руб.
25.02-100 руб.
26.04-500 руб
сбер
26.04-250 руб.
26.04-600 руб
Спасибо Вам большое!!!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.04.2012, 00:10   #58
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Всем привет!
У нас все хорошо,Колюня меня радует каждый день все больше и больше.Стал таким болтушкой,рот практически не закрывается,на все у него есть ответы и умозаключения.Такой стал прикольный!С приступами у нас дела обстоят полегче,после праздников Колю посмотрит педиатр и иммунолог,продолжаем пока прием наших противосудорожных+ клонозепам,планируется еще вводить новый препарат и уходить с дифенина,на 11 мая у нас МРТ,на 16 мая ПЭТ,конечно хотелось провести все быстрее,но из-за частых Колиных простуд врачи боятся давать наркоз,тем более,сейчас Коля еще принимает антибиотики (амоксиклав).
Сегодня,благодаря Эмме и Артему,осуществилась Колина мечта,и он побывал в музее артиллерии,облазил все пушки.Восторгу сынули не было предела!!!






Поступления
билайн
27.04-300 руб.
альфа
29.04-1000 руб.
Спасибо большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.05.2012, 22:42   #59
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,369
Катя, спасибо за новости. очень рада, что приступов (ттт) меньше. Так держать!

ой, я вас понимаю - у меня тоже доча в свои 5 лет выдает иногда такие умозаключения... и ведь все правда подмечает, и логика какая-то своя, и все равно правильная. Очень интересный возраст

не болейте больше, тем более, что на улице - весна
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.05.2012, 22:37   #60
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Ксюша,спасибо Вам большое за поддержку!
У нас все хорошо!Колюня чувствует себя не плохо,стал еще более подвижным,веселым.Приступы сократились в разы и протекают относительно легко (кратковременные замирания и стереотипные,навязчивые движения),правда опять нарушился сон и спим мы сейчас не более 5 часов в сутки,просыпаясь при этом каждые полчаса.Но думаю,что данное нарушение пройдет,после того,как будут конкретно подобраны дозы противосудорожных препаратов.Сейчас нам со вчерашнего дня увеличили дозу клоназепама и разбили ее на 2 приема,следующим этапом будет снижение суточной дозы дифенина.
За эту неделю Колю осмотрела педиатр,ознакомилась со всеми нашими выписками и результатами анализов из Педиатрички,сказала,что нам срочно нужно искать хорошего иммунолога и начинать принимать под его контролем иммуноглобулины,т.к.иммунограмма Коли ей очень не нравится.Также поговорили с ней по поводу наших почечных проблем,она настаивает,чтобы мы послушались рекомендаций врачей с Педиатрички и приехали к ним через полгода,т.к.вторичный гиперальдестеронизм,который выставили Коле,может привести к необратимым изменениям почек,вплоть до того,что со временем ребенку будет необходим диализ.
Ну на счет Педиатрической академии я буду еще думать,т.к.вспоминая все ужасы пребывания там и до чего Кольку довели в неврологическом плане,меня приводят в дрожь.
Дважды с Колей на этой неделе занималась психолог,отметила коллосальные сдвиги в развитии за этот год,долго смеялась над заключением неврологов из Педиатрички по поводу ЗПР,но также отметила,что предстоит еще много работы с ребенком для развития его коммуникативных навыков и страха перед общественными местами.
Сделали УЗИ брюшной полости,начались необратимые изменения в печени от приема противосудорожных препаратов,по приезду домой будем подбирать комплекс препаратов,чтобы помочь Колиной печени.
После праздников у нас назначена консультация психиатра,будем решать вопросы о медикоментозной коррекции нашего аутичного поведения,также 10 числа у нас консультация реаниматолога по поводу наркоза на 11 мая,будут делать МРТ.
У Коли появилась новая страсть-черепахи...В торговый центр,куда мы заходим в Перекресток за соком,есть зоомагазин,Коля часами готов стоять у витрин и смотреть на зверюшек,особенно его привлекают маленькие черепашки.Вчера со слезами просил,чтобы я ему купила одну,что он будет за ней сам ухаживать ( в его обязательности у меня даже нет сомнений),Ночью просыпался и плакал,что Чёпе (так он уже назвал свою любимицу) плохо в магазине без него.Сегодня уже готова была идти покупать,но почитала о правилах перевозки черепах в самолете и не решилась (справки для перевозки черепашки нам тут не сделать).Пообещала сыну,что по приезду домой куплю ему Чёпу.
Поступления
Яндекс 2.05-100 руб.
билайн2.05-700 руб и 3.05-100 руб.
Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 04:35.