Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь > Коля Воротников (г. Дивногорск), 2,6 года
Регистрация Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 10.03.2012, 08:07   #21
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Здравствуйте!
У нас все замечательно.Последнее время живем абсолютно без приступов и сразу заметен положительный результат от пройденного ранее курса в институте "Возвращение".Только сегодня утром осознала,что мой сын очень повзрослел и стал мне настоящим помощником.Абсолютно ни чего не позволяет мне делать,хочет сам мыть посуду,убираться в квартире,даже собаку хочет выгуливать сам.Заявил мне сегодня с серьезным видом:"А ты сиди и отдыхай!!!"
Единственное мрачное пятно-это обострение нашей гипертонии,приходится колоть магнезию и увеличили дозу эналаприла.
В понедельник уже летим в Питер.Звонила 7 марта в 1 хирургию в Педиатрическую академию,разговаривала со старшей медсестрой отделения,нас там уже ждут,успокоили меня,чтобы я не волновалась по отдельной палате,что они прекрасно понимают,как тяжело с аутистиком у которого еще и эпи,поэтому постараются создать все необходимые условия для ребенка,чтобы не спровоцировать у него приступы.Будем надеяться,что все будет хорошо.
9 марта в ТРЦ "Планета" прошла благотворительная ярмарка в помощь Коле,было собрано 6593 рубля.Огромное спасибо организаторам ярмарки,администрации ТРЦ "Планета" и всем участникам ярмарки.Как средства будут переведены на наш Р/с,я их включу в поступления.
Поступления
Яндекс
8.03-300 руб.
сбер
9.03-330 руб.
Альфа
8.03-350 руб.
Спасибо Вам!!!Храни Вас Бог!!!
Всего собрано
52030,74 рубля
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.03.2012, 13:28   #22
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
ну вот,сумки собраны,настроение бодрое.Коля мне клятвенно обещал,что в самолете будет вести себя хорошо и плакать не будет )))
Из дома выезжаем в 5.30 утра.Не уверена,что в Питере у меня будет возможность выхода в интернет,поэтому прошу нас не терять)))
Мой телефон в Питере 89313361539.
Поступления
Билайн
11.03-50 руб.
Спасибо Вам большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.03.2012, 08:46   #23
zoja
участник
 
Регистрация: 02.07.2010
Сообщений: 52
Сообщение от Кати:
"Всем привет! Мы с понедельника в пед.академии. Все просто замечательно, врач очень внимательный, персонал вежливый. Находимся в 1 хирургии, в одноместной палате, сейчас проходим обследование по почкам, получаем консультации узких специалистов, после обследования нас планируют перевести в невролгию, врачи сказали про Колю, что ребенок-загадка.
Поступления:
билайн 13.03- 100 руб.
сбер 11.03- 200 руб."

Последний раз редактировалось zoja, 14.03.2012 в 08:49.
zoja вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.03.2012, 09:27   #24
ЙКЛМН
участник
 
Аватар для ЙКЛМН
 
Регистрация: 28.12.2009
Сообщений: 152
Всем привет. Мне пришла смс от Кати.
"Со вчерашнего обеда Коле плохо. Было два психомоторных сильнх приступа. Вызывали реанимацию,но Коленька вышел из приступов сам. Всю ночь не спал - дергало.
Назначили им ЭЭГ только на понедельник. Вчера их смотрели невролог, эндокринолог, дерматолог. Все считают,что проблемы с почками и эпи , это генетическое заболевание или болезнь обмена веществ.""
Поступления на билайн за 14.03 200 р. и 90.3 р.
Спасибо всем,кто неровнодушен к судьбе Коленьки!
ЙКЛМН вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.03.2012, 23:52   #25
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Здравствуйте!
Наконец то у меня появилась возможность самой выйти в интернет и написать все наши новости.
Последние дни у Коли участились психомоторные приступы,очень тяжело протекают,малыш сильно кричит от боли и от страха.Сегодня вечером опять вызывали реанимацию,т.к.сынуля не смог более часа самостоятельно выйти из такого состояния.Сделали несколько уколов,стало полегче,сейчас Колюнька спит,а я рядышком,слежу за его дыханием.Совсем мое солнышко измучался.
За эту неделю мы прошли кучу всяких специалистов,врачи не считают,что у Кольки эпилепсия как таковая,а приступы-это результат либо генетического заболевания,либо эндокринологического,но пока диагноз окончательный не выставляют,продолжают обследовать.Изначально наш хирург засомневался в стенозе почечной артерии,но после сегодняшнего дуплексного сканирования сосудов почек сомнения развеялись.Возможно на следующей неделе нам проведут ангиографию сосудов почек,если стеноз значительный и является причиной гипертонии,то необходима будет операция.Также после всех наших почечных дел нас планируют перевести в неврологию для окончательного выяснения ситуации по эпилепсии (если это она) и подбора противосудорожных,т.к.наши препараты Колю совсем не держат.
Сегодня еще Колю смотрели нейрохирурги,по поводу гидроцефалии,шунтировать нас не надо,что очень радует,предложили (пока неофициально) попробовать лечение стволовыми клетками,но что то мне страшновато...
Еще мы заочно проконсультировались с генетиками,те считают,что у Кольки нейрофиброматоз и что анализы,которые мы проводили в Москве,на 100 % не исключают его наличие,т.к.есть несколько видов мутаций данного гена.
Вообще все тут называют Колюшку сложным ребенком-загадкой,ни кто не может понять,что с ним происходит...
Поступления
билайн
16.03-500 руб и 50 руб.
Спасибо Вам большое!!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.03.2012, 23:35   #26
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Колюнька сегодня на много лучше себя чувствует.Выходили на улицу гулять,так даже потребовал,чтобы ему шарики воздушные купила и украсила палату .Правда шариков по близости мы не нашли,но зато нашли детские аппликации для стен.Колька даже сам занимался украшением стен .Приступов сильных сегодня не было.Завтра у нас куча консультаций и обследований,надеюсь хоть что то прояснится.
Поступления
Альфа 17.03-300 руб
Билайн18.03-100 руб
Спасибо большое!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.03.2012, 23:24   #27
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Здравствуйте!
Я опять с нерадостными новостями...у Коли температура целый день,раскашлялся.С утра думали,что обострение нашей астмы,но к вечеру заложило носик и разболелось горло.Целый деь капризный,вечером опять выдал приступ,но вышел из него самостоятельно,хотя и испугал дежурных врачей и реаниматологов.
Завтра у нас запланирован ночной ЭЭГ мониторинг,описание будет ко вторнику-среде,,лично получилось договориться о консультации с профессором эпилептологом,ждет нас с готовыми результатами мониторинга на следующей неделе.Так же на следующей неделе запланирована ангиография сосудов почек,врач сказал,что если получится,то сразу проведет операцию (операция заключается в том,что через разрез на бедренной артерии будет вводится баллончик с воздухом и этим воздухом будут раздувать пораженные сосуды,если что то пойдет не так (возможен разрыв почечной артерии,то будут устанавливать стент)Так же сразу планируется провести оперативное вмешательство на сосудах шеи,т.к.обнаружили гипоплазию (из-за гипоплазии у Коли головной мозг недополучает кислород,поэтому ребенок находится в гипоксии).
Вот только теперь из-за простуды все могут отложить...
Поступления
Альфа 21.03-10 руб
Билайн 21.03-42 руб
Спасибо!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.03.2012, 09:17   #28
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Вчера уже не было сил написать о наших новостях...
Нас перевели в инфекционное отделение на карантин,у Коли ларинготрахеит с угрозой перехода в бронхит.Температура зашкаливает.Подключили антибиотики,вся попка уже исколота.Ночью на фоне температуры были судороги.Обследование и операцию под наркозом отложили на неопределенное время,анестезиологи и реаниматологи сказали,что вообще наркоз Кольке можно будет давать только через месяц после выздоровления.Решили не терять время и заняться нашей неврологией,т.е.подбором препаратов,которые будут удерживать Колины приступы.Правда невролог от нас не в восторге,т.к.не знает с какой стороны к нам подойти (Коля ее абсолютно не воспринял и к себе даже не подпускает),но наш любимый доктор,Михаил Игоревич,обещал уладить все вопросы и подключить к нашему лечению заведующего неврологией.

поступления
яндекс 23.03-50 руб.
билайн 22.03-90 руб.
Спасибо Вам большое и низкий поклон!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.03.2012, 22:47   #29
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Потихоньку Колина простуда отступает,сегодня температура поднялась только к вечеру,но остается жуткий кашель до рвоты,капризы,ну и приступы,никак от них не можем избавиться...Еще и я подцепила от Колюни вирус,по полной на себе испытала все симптомы ротовирусной инфекции,давно так не болела (((
Сегодня была у нас диетолог,дала рекомендации по Колиной безглютеновой,безказеиновой,кетогенной диете,в России подбором такой диеты занимаются в Москве в институте питания РАМН,буду туда писать когда вернемся домой,очень надеюсь,что соблюдение данной диеты поможет Кольке избавится от приступов судорог,пока нам только получилось полностью отказаться от глютена, молочной продукции из коровьего молока,оставили козью молочку и соевые смеси,глюкозы (сахара),не представляю как еще исключить все углеводы.Он у меня и так очень плохо кушает(((
На карантине нас собираются держать до четверга,если полностью поправимся,то будут переводить обратно в хирургию.Скорее бы уже...Коля очень от всего устал,плачет,просится домой,говорит,что соскучился по бабушке с дедушкой и сестренкеСегодня звонили домой,доча тоже плачет,спрашивает когда мы вернемся...вчера сильно упала на лестнице в школе,ударилась животом.Сегодня бабушка ее возила в больницу к хирургам,сказали,что сильный ушиб.Очень за нее переживаю...
Поступления
билайн
24.03-200 руб
25.03-100 руб
25.03-270 руб
25.03-100 руб
26.03-475 руб
Огромное Вам спасибо!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.03.2012, 23:06   #30
Екатерина31
участник
 
Аватар для Екатерина31
 
Регистрация: 19.04.2010
Сообщений: 974
Здравствуйте!
Второй день нахожусь в шоковом состоянии,на ночном видео мониторинге у Кольки обнаружили неоднократные вспышки эпилептиформной активности,у неврологов в Педиатрической академии отпал вопрос о происхождении судорог у ребенка (до этого они сильно сомневались в истинной эпилепсии и выдвигали различные предположения,вплоть до того,что ребенок избалован и пытается таким образом привлекать к себе внимание).Сказали,что препараты,которые сейчас Колька получает,его не держат,но они нам их подбирать не будут,так как у нас квота в хирургию,но у меня и нашего лечащего хирурга возникли подозрения,что они не хотят связываться со сложным ребенком,у которого букет болячек и они очень не любят требовательных родителей.
В связи с выявленной эпиактивностью,нам приходится отложить третий курс реабилитации в Институте "Возвращение" на неопределенное время (для реабилитации необходимо минимум 6 мес.ремиссии по ЭЭГ).Сегодня позвонила им,объяснила ситуацию.
В настоящее время остро стоит вопрос о подборе противосудорожной терапии,поэтому,мною было принято решение обратиться в Институт Мозга им.Бехтеревой,где мы год назад проходили обследование.Я сегодня позвонила в отделение,где мы лежали и мне сказали,что нас могут принять после майских праздников (сказали позвонить как разберемся с почками и определиться точнее с датой).К сожалению,предварительный счет институт не выдает (как и в прошлый раз,когда мы ездили),все выдается по факту прохождения лечения и оплаты,цены с прошлого года у них не изменились,поэтому на поездку в Институт мозга требуется около 170000 рублей (с учетом дороги и проживания).Чуть ниже я выложу сумму,которая у нас уже имеется.
Коля чувствует себя в плане простуды на много лучше,сохраняется конечно еще сильный кашель и по вечерам небольшая температурка,продолжают нам колоть антибиотики и делать ингаляции,неизвестно когда переведут нас обратно в хирургию.Коля очень устал сидеть в палате,просится погулять на улице,но нельзя (((,из за этого сильно капризничает,ни чего моего малыша не радует-мультики надоели,книжки все перечитаны,игрушки надоели...Мечется из угла в угол и хнычет.Приступы тоже замучали,каждый день,вчера было более двух десятков,сегодня чуть полегче.
Выкладываю фото моего сладкого зайчика,с шариком фотографировала еще в хирургии,а второе фото из инфекции


Поступления
вебмани 15.03-100 руб.
билайн 28.03-400 руб.
альфа28.03-500 руб.
Спасибо Вам большое!!!
на сегодняшний день на моих счетах собрано 54908,04 рубля,у девочек на руках,после проведения благотворительных ярмарок 17958 рублей=72866,04 рубля.Необходимо до майских праздников собрать 97134 рубля!!!
Пожалуйста,не оставляйте нас!!!
__________________
Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас.
8(923)3511344
Екатерина31 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 10:55.