Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 18.05.2011, 02:40   #1
МамаАни
участник
 
Регистрация: 16.05.2011
Сообщений: 8
Ионова Анюта (ДЦП). Помогите! Доченька мечтает встать с колен!


Добрый день!
Меня зовут Ионова Юлия. Наша Анюта - долгожданный (первый и единственный) ребенок в семье. Беременность протекала нелегко – пришлось 2 раза лежать на сохранении в больнице, но я готова была провести в них всю беременность – только бы это помогло ребеночку уютно себя чувствовать в животике у мамы. Папа стоически переносил мое (уже наше!) отсутствие дома. Если бы он тогда знал, как много впереди долгих разлук с любимыми девочками!.. Однако, не смотря на все наши усилия, в третий и последний раз я попала в род.дом на 26 неделе с сильным кровотечением. Низкий поклон врачам – они 12 часов пытались меня стабилизировать, не нанеся вред ребенку. Обколотая успокаивающими и слабеющая от потери крови я молила врачей об одном – чтобы они сделали все возможное для жизни дочки, даже с риском для моей жизни… Они очень рисковали в нашем, самым тяжелым на весь род.дом, случае, но у них хватило смелости и сострадания думать в первую очередь о нас с дочкой , а не о своем положении и возможных проблемах! Бесконечное им спасибо, что дали Нюсеньке появиться на свет! Я пролежала, не вставая, еще 2 недели, каждую минуту прося у Бога еще хотя бы один день – ведь в том сроке каждый день играл решающую роль в здоровье моей девочки. Так, еще не родив, мы начали нашу бесконечную борьбу за жизнь и здоровье Нюсеньки, которая продолжается и по сей день… Но пришел момент, когда все средства были израсходованы и доченька появилась на свет – очень преждевременно – на 28 неделе и очень маленькой – 900гр – 35см.

После рождения дочка лежала в ГКБ №7 долгих 2,5 месяца, чтобы набрать хотя бы 2кг., а мы с папой каждый день проводили в больнице, пока нас не выгоняли сетующие на режим мед.сестры. Наша крохотулечка прошла там все отделения: реанимацию, интенсивную терапию, отделение выхаживания. До сих пор, разглядывая ее пяточки и кисти, я вижу множество беленьких точек-шрамиков, оставленных иглами от большого количества лекарств, полученных дочкой в первые недели и месяцы жизни (у нее больше месяца держалась пневмония, не зарастал пупочек и т.д.). До сих пор содрогаюсь при воспоминании о катетере, поставленном в ее маленькую головку (мед.сестры говорили, что смотрится жутко, но это самое надежное место). Тогда же я впервые услышала и увидела страшную вещь – детское апноэ, когда на твоих глазах малышка перестает дышать и быстро синеет. В связи с этим мы всегда трогали и переворачивали дочку очень аккуратно, но и это не всегда помогало – она могла срыгнуть и задохнуться как до так и после кормления. И если первые два раза рядом были опытные мед.сестры, которые реанимировали ее, то в третий раз мне пришлось все делать самой, т.к. из мед.персонала в тот момент в отделении никого не оказалось (это не их вина – такое бывает, просто – стечение обстоятельств). Нам повезло, что я быстро оправилась от шока и приступила к активным действиям, а не стала кричать, бегать и искать врачей… Слава Богу, всё обошлось, но трясло меня потом очень долго… Еще долгих 2 года уже дома дочка засыпала с обязательно подключенным аппаратом, реагирующим на прекращение дыхания ребеночка громким писком… Хорошо что, дома апноэ повторялись только один раз и я была рядом, а в остальных случаях сигнализация срабатывала в холостую, когда я просто забывала ее отключить, вынимая Анюту из кроватки, каждый раз вселяя в меня уверенность, что в нужный момент она не подведет.

Первые месяцы мы долго мучились с набором веса (до 7 месяцев я кормила ее грудным молоком и продолжала бы это делать, если бы не госпитализация в ГКБ № 18, где такая роскошь была уже нереальна…), а как только стало возможно по весу - стали усиленно работать над грозящий нам в связи с глубокой недоношенностью угрозой ДЦП (на УЗИ гол.мозга обнаружились множественные кисты, которые хотя и спали к году, свою разрушительную силу проявить успели…). Приглашали домой массажистов, отлежали месяц в ГКБ № 18, выйдя оттуда с предсудорожной готовностью, что нас очень напугало. Хорошо, что ЭЭГ показало, что это не судороги, просто девочка очень устала и организм среагировал. На легких успокаивающих все прошло. Ну и натерпелись же мы страху в тот момент!
Не смотря на наши старания в год ведущий нас невролог вынес неутешительный диагноз - ДЦП Спастическая диплегия и предложил оформить инвалидность - дочка только к году стала переворачиваться на одну сторону и из двигательных продвижений - это всё... Мы, родители, были в шоке и не готовы к такой реальности, но ради Анютки не стали паниковать, а закусили губы и продолжили борьбу - постоянные курсы массажа и ЛФК на дому, месячный курс в больнице в Солнцево (Войта-терапия), 3 раза летали на месяц-полтора в Евпаторийский Детский Клинический Санаторий Мин.Обороны Украины, 1раз на месячном курсе были в санатории "Саулюте" в г.Друскининкае (Литва), 8 раз летали на Войта-терапию в Германию. Все эти методики, безусловно, давали определенный эффект, но он задерживался ненадолго и начинал уходить, как только мы возвращались домой, хотя в Москве к нам продолжали ходить массажисты, да и сама я неплохо овладела методикой Войта. Анютка занятия Войта-терапией особенно не любила, о чем сообщала всему свету громким криком, заработав себе при этом паховую грыжу…

Еще один момент не давал нам покоя – Нюсенька не проявляла большого желания вертикализироваться. Как сейчас становится понятно - в том ее состоянии это было очень трудно и не комфортно. А время летело, а головной мозг Анюты запоминал более удобные при большой спастике, но в то же время патологически-вредные позы и старался их использовать в обычной жизни, тем самым только закрепляя их и нанося вред мышцам и сухожилиям (со временем вызывая контрактуры) , суставам и костям (грозя подвывихами и вывихами)…
В результате к 5 годам Анюта резво и правильно ползала (рука-нога), могла с огромным трудом встать у стены, если было за что уцепиться и подтянуться, делала это оч неуверенно и неохотно. Сидеть с прямыми ногами она не могла. Намеков на самостоятельную ходьбу и стояние не было. Она даже за одну ручку была не в состоянии передвигаться. Ношение дочки на руках становилось все проблематичней из-за ее веса – 15кг. Мы, родители, находились на грани отчаянья… Почти не виделись… Папа сбросил вес со 110 кг до 78, брался за любую работу, работал днем и ночью, а денег на лечение нужно было всё больше и больше… Я полностью посвятила себя дочке, ни минуты об этом не жалея. Только, из-за отсутствия времени на заботу и внимание со своей стороны, постоянно испытывала огромное чувство вины перед мужем и своей старенькой мамой, которая до последнего времени старалась сама себя обслуживать, хотя это ей дается всё труднее и труднее – она ходит с большим трудом (больные ноги, гипертония). Я с ума от беспокойства схожу, уезжая на очередное лечение и оставляя в России родных, которым без меня очень трудно приходится… Но все всё понимают и стараются держаться…
Титанические физические усилия, многочисленные перелеты в клиники, постоянные финансовые проблемы при лилипутских шажках вперед… Давила мысль, что мы, родители, не можем найти подходящей методики и нужного специалиста для единственного ребенка...
И вот в феврале прошлого 2010 года нам улыбнулась удача - мы попали в руки замечательного терапевта из "ТераРеха", что под Дюссельдорфом www.therareha.de (сайт находится в разработке, но кое-что уже выложено).

После каждого месячного курса в этом мед.центре наша Анютка не переставляла нас удивлять: сначала начала стоять до 10-20 секунд; потом ходить на костылях и делать до 60 самостоятельных шагов со страховкой в виде ремешка под грудью!
В плане ортопедической помощи нас на протяжении 2010г. наблюдал замечательных ортопед-хирург из Ортопедической клиники в Мюнхине http://www.schoen-kliniken.com/ptp/ , который мастерски 2 раза гипсовал Аню,а в октябре 2010г. сделал ей инъекции диспорта, а пока она была под наркозом, аккуратно подправил ей голеностопный сустав и загипсовал. Далее – 1,5 месяца Анюта массированно занималась в «ТераРеха» и, в результате, к концу 2010года мы пришли-таки к САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ ходьбе!!! Качество ее еще оставляет желать лучшего, часто падаем, ноги сильно сгибаются в коленях и на пятки она так до конца и не опустилась, зато качество жизни резко возросло.

Больше мы Анюту практически не носим. Она, как может, передвигается по дому вертикально. Мы ее лишь немного страхуем. Даже гулять теперь стараемся ходить без коляски - за ручку – и это получается всё лучше и лучше! При чем, Анюта проявляет громадное неистребимое желание ходить! У нее столько счастья неподдельного в эти моменты на личике отражается, когда она на полусогнутых шпарит по улице, звонко крича: «Я хожуууу!», что посадить ее обратно в коляску, даже когда она валится с ног от усталости, просто не реально…
Однако недавно в нашей семье случилась беда - у папы Ани произошел инсульт. Все наши планы пошатнулись и грозят рухнуть. Он был единственным кормильцем в семье – ведь я не могу работать из-за бесконечных поездок и занятий с дочкой дома. До сих пор мы, затянув пояса (иногда только «Дошираком и питаясь) и из последних сил, старались самостоятельно справляться с нашими проблемами. Стеснялись, считая, что пока папа зарабатывает – неудобно обращаться в Фонды – может быть другим особенным деткам эта помощь нужнее… Но вот наступил тот момент, когда мы вынуждены попросить о помощи, без которой нам теперь никак не обойтись. Лечение в «ТераРеха» хотя и сопоставимо по цене с лечением, например в «Огоньке» или в г.Трускавце у профессора Козявкина, но для нашей семьи в сегодняшним ее положении, неподъемно…
Дочка стоически переносит многочисленные переезды и перелеты, смены методик и мест лечения – старательно трудится и улыбается. Для нее Детство – это ежедневные многочасовые занятия лечебной физкультурой, растяжками, жесткая и некомфортная ортопедическая обувь, ортезы на ночь на обе ножки (это что-то вроде съемного гипса на липучках на всю ногу от пальцев до бедра, не позволяющие согнуть ногу ни в колене ни поднять пяточку и вытянуть пальчики), да еще тяжелый мешок между колен, чтобы ноги не сводились вместе (это вредно для слабого и недоразвитого тазобедренного сустава). К ортезам она так и не смогла привыкнуть – плачет ночью или под утро – иногда я не выдерживаю и снимаю их… А еще с 2-х лет Анечка занимается с педагогом-корректором, и ежедневно выполняет со мной ее задания на дом. У Нюсеньки сохранный интеллект, но, в связи с тем, что она не ходит в д/сад из-за постоянных поездок на лечение, нам приходится кое в чем догонять наших сверстников. Обычному ребенку достаточно подбежать и пощупать вещь, чтобы запомнить, а Ане приходится многое просто заучивать. Память у нее отменная – наизусть около часа может читать стихи Успенского и Заходера, которые выучила по аудио-дискам, постоянно звучащим у нас в доме. Доченька – большая хохотушка, очень любит повеселиться и подурачиться, однако ко всем занятиям относится очень ответственно. Все терапевты, кто занимается с Анечкой, не могут на нее нарадоваться: больно, устанет, плачет, но делает! А на вопрос: «Хочешь пойти в школу?» она очень серьезно отвечает: «Что значит «хочешь-не хочешь»?! Есть слово «надо»!!».
В январе 2011г. дочку протестировали в ГКБ №18 и в школе № 31 и заключили, что по знаниям она готова пойти в школу на общеобразовательную программу. До этого события остался очень мало времени, за которое она могла бы очень сильно улучшить качество ходьбы и самообслуживания благодаря профессионализму физиотерапевта из «ТераРеха». Если все бросить из-за нехватки средств, то все предыдущие мучения дочки в лечении пропадут зря - в головке у Ани новый стереотип ходьбы еще не закрепился, а мне в одиночку дома с этим не справиться… Доченька опять опустится на пол и навсегда останется в инвалидной коляске...
Что касается планов, то в «ТераРеха» мы записаны на:
ИЮЛЬ 2011г.:
Лечение: 3300евро
Проживание: 650евро
ИТОГО: 3950евро

ОКТЯБРЬ-НОЯБРЬ 2011г.:
Лечение: 3300евро х 2мес. = 6600евро
Проживание: 650евро х 2мес = 1300евро
ИТОГО: = 7900евро

Далее мы записаны на:
МАРТ-АПРЕЛЬ 2012г.
АВГУСТ 2012г.
НОЯБРЬ-ДЕКАБРЬ 2012г.

Кто уже сталкивался с проблемами лечения ДЦП, знает - найти "свою" методику и подходящего именно вашему ребенку специалиста очень-очень сложно. Чтобы научить ДЦПшку ходить всего лишь за год, нужно обладать большим профессионализмом и огромным желанием, что в избытке есть у «нашего» терапевта из «ТераРеха». На сегодня - я не променяю "ТераРеха" ни на какое другое место, пусть даже бесплатное и без выезда из Москвы, хотя мы с дочкой бесконечно устали - дома почти не бываем. Я до последнего буду стараться изыскать возможности, чтобы поехать именно туда... Надеюсь, во всем вышеизложенном, я смогла объяснить причины такой своей избирательности…
Медицинский праксис "ТераРеха" небольшой - каждому ребенку они уделяют максимально нужное количество времени, поэтому перенос сроков лечения практически невозможен - все места уже заняты. Так же обстоит дело в ортопедической клинике в Мюнхине. Там нас ждали 1 апреля, для повторения инъекций диспорта перед двухмесячной интенсивной терапией в «ТераРеха». К сожалению, из-за нехватки денег нам пришлось отказаться от повторных инъекций диспорта в апреле, что, конечно, сказалось на Аниной походке… Ортопед нас предупредил, что сейчас мы еще можем справиться с нашими проблемами ботоксом и терапией, но если этого не делать по причине отсутствия средств, например, – очень скоро речь пойдет об операции… Терапией, мы, безусловно, сможем достичь многого, но ортопедическая помощь сделает этот путь намного короче и быстрее. А без терапии ортопедия быстро сойдет на нет. Здесь мы нащупали очень благотворную для здоровья Нюсеньки связку методов лечения.
Невролог из «Невро-Меда», наблюдающий нас с Москве уже не первый год, увидев Анюту на консультации в феврале 2011г. был очень доволен результатом проведенной в Германии терапии и ортопедической помощи, что и отметил в своем заключении с настоятельной рекомендацией не прерывать реабилитацию в «ТераРеха» и Ортоклинике в Мюнхине.
Профессор Розенбаум из г.Дизбурга, (невролог, зав.отделением детской клиники в г.Дизбурге, наблюдающий Анюту уже в Германии), в своем заключении также отмечал быструю положительную динамику выбранного нами лечения, а также большую необходимость непрерывности этого лечения на данном этапе развития Анюты.

К сожалению, приходится добавить к вышесказанному – в сложившихся финансовых обстоятельствах оплата перелета из Москвы в Дюссельдорф и обратно для нашей семьи стала большой проблемой, в связи с чем просим помощи у всех, кто может помочь еще и на оплату дороги до места лечения…

Посмотрите, каких успехов достигла доченька! Ссылка на видео: http://www.youtube.com/watch?v=E1Jg1D8BCs0 говорит больше моих слов!

Пожалуйста, помогите закрепить результаты такого сложного, трудного и болезненного пути, часть из которого маленькая мужественная девочка Анечка смогла пройти и встать с колен, но продолжить путь без Вашей помощи она не в состоянии! Не оставьте ее своим великодушием! Не дайте ей опуститься на колени вновь!

Огромное спасибо, что Вы не остались равнодушными, не прошли мимо, а прочитали нашу историю и, возможно, проявите желание помочь нам! Для нас такое внимание – бесценно, более того – жизненно необходимо!!! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким, а также удачи во всех Ваших начинаниях! Будем надеяться на помощь любого размера!

С уважением,
Семья Ионовых (Юлия, Андрей и Анюта).

НАШИ КОНТАКТЫ:

Телефон: Юлия Ионова (мама) 8-916-511-08-15

Адрес эл. почты: ionovandrey@rambler.ru

Адрес сайта Ани Ионовой: http://www.helpanna.ru (находится в разработке)

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ:
Банк получателя: Сбербанк России ОАО
БИК: 044525225
ИНН: 7707083893
КПП: 775003035
ОКАТО: 45286580000
Корреспондентский счет: 30101 810 4 0000 0000 225
в ОПЕРУ МГТУ Банка России
Счет МФР 30301810800006003800 МБ в Сбербанке России ОАО
Получатель: Ионова Юлия Алексеевна
Рублевый счет: 42307 810 1 3812 5309495
Счет для евро: 42307 978 1 3812 5300213
Внутреннее структурное подразделение № 9038/01720
Московский Банк, г.Москва, Новокосинская ул., д.11, корп.2
В наименовании платежа просьба писать: Добровольное пожертвование

Номер счета в Яндекс-деньги: 41001962107392

Номер Билайн:
+7 967-218-61-84
Деньги дойдут из любой точки России, а также из-за рубежа, где принимают платежи Билайн!
Это очень удобный способ помочь Анютке!
Стоит просто пополнить счет!

Документы:







МамаАни вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.05.2011, 15:27   #2
МамаАни
участник
 
Регистрация: 16.05.2011
Сообщений: 8
Доброго времени суток!
Вот выдалась свободная минутка – забежала сюда немного написать о прошлом, но совсем не давнем времени, когда мы начали ходить благодаря труду терапевта из «ТераРеха», а также о наших ортопедических мероприятиях, которые очень помогли нашей основной терапии продвинуться далеко вперед всего лишь за год. Как показывает практика, одно без другого действует не так мощно, а ведь нам, родителям, всегда нужен быстрый результат – мы, как и многие другие мамы и папы, уже и так потеряли море дорогого времени на поиски «своего» терапевта и, 100%-подходящей методики для своего особенного ребеночка. А время неумолимо бежит, часики тикают, ребенок взрослеет и добиться того же, результата, что и, например, в год, ох как сложно! Каждый шажок требует удесятерить силы! Ну так начну: после инъекций диспорта в октябре прошлого года прошло уже много времени. Дочка так стоически переносит любое лечение – я все время поражаюсь! Такая умничка, не капризная! Плакала в больнице (а мы лежали в ней 3 дня: 1-й день подготовка к процедуре, 2-й день наркоз и собственно, сам диспорт и 3-й день контроль состояния после наркоза и инъекций – всё не по-детски серьезно!) только в палате интенсивной терапии, когда отошла от наркоза после диспорта, а мамы рядом не оказалось! Доктора первые 15 минут после выхода из наркоза наблюдают за ребенком – мало ли: рвота и т.д. родителей, не смотря на все мои уговоры, не пускают! Лежит такая маленькая, голенькая, красненькая от напряжения и слез, и шепчет сквозь рыдание, что ей ножку больно (доктор, помимо диспорта, очень аккуратно одну нашу проблемную пяточку на место поставил, коль уж наркоз дали, и обе ножки загипсовал чуть ниже колена – спасибо ему!)… Конечно, первое время больно было... Врач пришел, посмотрел и говорит – ну что, будем гипс резать?! А мне ее безумно жалко, но ведь и помочь ее состоянию хочется максимально, коль самая трудная часть уже пройдена. Скрепя сердцем решили подождать-понаблюдать, дали обезволивающее. Анюта потихоньку успокоилась и потребовала от меня сначала песенку (что это ты так тихо поешь?!) потом сказку (сааамую длинную), аппетиты больной росли и вот когда дочка потребовала изобразить ей динозавра, да не травоядного, а самого Тираннозавра – нас попросили из интенсивки. А дальше моя очень-быстро-отходчивая девочка уже и думать забыла, что у нее что-то болит (как я радовалась, что не поддалась эмоциям и не сняла гипс в первые часы – сейчас из него замечательные туторы для сна получились, да и польза от недели в гипсе оказалась приогромная!).
Результат инъекций был очень хороший – качество ходьбы Анюты резко возросло – пяточки почти опустились, колени выпрямились – в этом огромная заслуга нашего терапевта из «ТераРеха», которая после инъекций суперски Аню разработала 2 месяца: после временного расслабления спастичных мышц от диспорта, она накачала мышцы-антогонисты, которые мало работали при нашей сильной спастике, т.е. постаралась уравновесить силу очень расслабленных (почти не работающих) и слишком напряженных мышц. Теперь, когда действие диспорта прекратилось, бывшие слабые мышцы могут противостоять набравшим спастику тонусным мышцам… Это я так все примитивно пишу, как понимаю, уж не взыщите!:-) Короче, эффект видимый и закрепился! Ура!
После 2-х месячной реабилитации в «ТераРеха» мы вернулись домой. Весь «домашний» период Анюта очень много ходила сама со страховкой шлейкой под грудью (без страховки она еще оч боиться ходить – и есть теория, что этот страх в большей степени психологический (караул, меня никто не страхует!), а не результат физической невозможности ходить из-за спастики – ведь со «збруей» она ходит резво! Дочка очень нарастила координацию ходьбы – если раньше шла только по прямой (чуть поворот или сужение – бабах, как умеют только ДЦПшки, всем прикладом (а зачем группироваться?!) на пол), то теперь лихо разворачивается. Правда пока еще она очень страшно падает назад (вперед падать ее терапевт почти научила!) – отпускать ее в «свободный полет» пока нельзя…
Таким образом мы очень честно потрудились, чтобы инъекции диспорта, а это и наркоз и дороговизна для нас неподъемная, не прошли даром! Приехали на настоящее лечение в неплохом состоянии, хотя небольшой откат от дома, конечно, присутствует, т.к. в этот приезд, из-за болезни мужа я не могла заниматься с ней так интенсивно, как хотелось бы… Очень много неотложных дел. В этом есть весомая проблема, о которой я буду разговаривать с наблюдающим нас врачом-ортопедом: если продолжать с Аней терапию в «ТераРеха» в прежнем темпе и регулярно делать диспорт+гипсование, нам можно еще очень долго обходиться без операции. Об этом нам говорил ортопед в последний раз осматривая Аню после диспорта – если в феврале 2010г. он сразу предложил нам операцию, то в феврале 2011г. он в ней нам отказал и сказал, что слишком доволен консервативным лечением. Он все не хочет меня услышать, когда говорю о том, что в сложившемся в семье положении (как материальном, так и вытекающем из проблем, связанных с болезнью мужа) не факт, что мы сможем продолжить всё без сбоев… С медицинской точки зрения он прав, а где-как я буду изыскивать возможность осуществить его видение Аниной реабилитации, касаться его не должно… Наверное, это и верно, но я под таким жутким прессингом нахожусь все время – как осилить это невозможное?! Даже близкие люди уже начинают меня критиковать и предлагают остановиться – ведь всему есть предел, но как же мне пойти на такое – ведь к самостоятельности мы шли 6 (!) лет!!! И, как только, эти громадные усилия начали давать всходы – снизить темп?! Вот мы не смогли найти денег на очередной диспорт в апреле 2011г. и у меня сердце кровью обливается наблюдать, как Анюта все сильнее и сильнее при ходьбе сгибает колени и приседает. Вальгус (заваливание ступней внутрь) и эквинус (хождение на носочках) потихоньку возрастают, что приводит к деформации стоп, которая пойдет сейчас очень быстро в связи с тем, что Анюта очень много ходит… А о том, что будет, если я не смогу ездить в «ТераРеха» на терапию я вообще боюсь думать – Анюта довольно быстро может деградировать до своего ползающего состояния. Ну что, колясочницей ее оставлять?! И это при том, что за этот год так наглядно видно, что она СМОЖЕТ самостоятельно ходить, а также видно, что для этого нужно сделать, но вот как это осуществить?!.
Короче, я уже все мозги разбила на части, все извилины заплела, что делать с ортопомощью Анюты в ближайших год?! Ведь все не так просто – решил-раплатил-сделал. Нужно на что-то решиться ( продолжать ботокс-терапию или пойти на операцию – ух, под ложечкой сосет от одной мысли, что к дочке со скальпелем подойдут…), потом назначить-выбить нужный (не самый далекий) день (у всех всё расписано на год), а потом найти денег, да еще успеть сделать это до назначенной даты (хоть головой об стенку бейся, а вынь да положь!). А надеяться я могу только на Вас, Неравнодушных! Больше мне помощи ждать неоткуда… Только на Вашу щедрость души и уповаю! А еще молю, чтобы Бог хоть когда-нибудь дал мне возможность быть полезной каждому, кто не остался глух к проблеме нашей Анечки! Храни Вас БОГ! Здоровья Вам и всем Вашим близким!
Постараюсь на днях снова заглянуть сюда и рассказать уже о нашем настоящем – чем занимаемся сейчас с «нашим» замечательным терапевтом из «ТераРеха» - она постоянно что-то меняет в методике реабилитации Анюты, в зависимости от состояния, в котором пребывает девочка на момент лечения. Может быть, это будет кому-то интересно?
МамаАни вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.05.2011, 01:08   #3
МамаАни
участник
 
Регистрация: 16.05.2011
Сообщений: 8
Доброго всем времени суток! Ниже хочу написать о нашем с дочкой житье-бытие. Сейчас мы находимся с Нюсенькой на очередном лечении в «ТераРеха» (Германия). Кто бы знал, с каким трудом нам удалось наскрести денег на этот приезд! В этот раз нам помогли друзья с моей бывшей работы, которые, отрывая от своих семей, складываются и передают мне на Анины нужды этакий «конвертик счастья» (а как, если не счастьем, можно назвать возвращение возможности опять поднять голову и идти дальше на борьбу за своего ребенка?!). Если учесть, что я не работаю в фирме уже 6 лет, то их участие в жизни нашей дочки, их быстрая помощь в самые отчаянные минуты, когда не знаешь, что предпринять для поисков средств на жизнь и лечение дочки, мне всегда кажется незаслуженным чудом! Низкий им поклон!
В этот раз мы живем чуть дальше от мед.центра, чем всегда, да еще на втором этаже, куда ведет наикрутейшая лестница. Я сначала расстроилась, когда еле дотащила тяжеленные сумки до двери, а потом за дочкой вернулась. А теперь утешаюсь тем, что считаю этот подъем на Эверест продолжением лечения – дочка пол-часа на него восходит, пыхтит, за то счастлива – САМА! Еще здесь нет стационарного Инета – пришлось купить флэшку и карточку на месяц, а это работает очень медленно и постоянно выпадает…
Встаю я в шесть утра – Анютка чуть позже – занятия рано начинаются. Работает дочка с физиотерапевтом 3-4 часа в день. Сначала – растяжки. Во всех других местах нашего лечения им уделялось не более 15-20 минут. Анечка всегда плакала и испытывала жуткий дискомфорт при этих манипуляциях. И только врач «ТераРеха» объяснила мне, что, если делать растяжки быстро, то рвутся самые натянутые ниточки из которых состоят мышцы. Что влечет за собой сильный болевой синдром, потерю эластичности мышц и т.д. Поэтому в «ТераРеха» мы сначала растягивались по 1,5 часа! И через месяц у Анютки ушли такие желваки величиной с хорошую фасоль на приводящих мышцах ног - самых спастичных! Я даже сначала не поверила. Все шарила по ее ножкам, а там под кожей только гладенькие мышцы Эта часть нашей терапии остается неизменной, только чуть сократилась по времени до 50 минут. Далее идут упражнения на накачивание мышц (на столе, на мяче, в клетке с грузом). Они так хорошо выверены для всех необходимых групп мышц, что достаточно делать небольшое их количество. Это сокращает время занятий при стабильных положительных результатах.
Далее идут собственно упражнения на координацию и на обучение новым навыкам самостоятельности. Раньше в этой части мы очень долго и кропотливо отрабатывали сначала стояние, потом стояние-шаг-стоп, потом долго ходили со «сбруей» по коридорам, а теперь ходьбу, как таковую, врач вывела за скобки занятий и поручила мне самой ходить с Аней как можно больше, наращивая координацию и выносливость мышц.
Нужно признаться, что меня очень волнует качество ходьбы – Анюта ходит-то резво, но на большом тройном сгибании (таз-колени-голеностоп) и, как следствие, на небольшие расстояния – попробуй, пройдись далеко на согнутых коленях и на пальцах! Я пробовала – очень тяжело и большая энергозатрата идет. Наша врач говорит, что будем наблюдать за этой тенденцией. Возможно, при наращивании координации, силы, и, как следствие, уверенности в ходьбе, Анечка сможет не так сильно зажиматься, а расслабление приведет к выпрямлению спины и улучшению положения таза и всего, что ниже, т.е. к более прямой походке. Однако, есть вероятность, что потребуется и ортопедическое вмешательство вплоть до операции. Пока будем справляться с проблемами по мере их поступления.

А сама врач в последний наш курс отрабатывает с Нюсей самостоятельное вставание с пола, ходьбу по ступенькам и… прижки на месте! Кто сталкивался с нашими проблемами, знает, что это «высший пилотаж» для ДЦПшек. И мы пришли к нему всего за год ходьбы!
Если Анюта в феврале 2011 пробовала вставать с пола и не могла даже ногу, на которую опираются при вставании, подальше выставить (мы ей руками помогали ее подвинуть вперед) и падала, если удавалось-таки выпрямиться, то теперь и ногу она сама выставляет далеко, и выпрямляется так быстро и уверенно, что в 2-х случаях из 3-х ей удается удержаться на ногах!
А при хождении по ступенькам (специальные 6-сантиметровые – по размеру маленькой детской ножки) раньше дочка еще могла по инерции залететь на верх, где тут же теряла равновесие и падала, а теперь она со страховкой («сбруя») восходит и, главное, сходит (что труднее!), задерживаясь на каждой ступеньке и в конце почти не падая.
Прыжки мы только 2 недели назад как начали разучивать. Сейчас у Нюсеньки получается 1-2 попытки из пяти – не упасть, а иногда даже прыжок вперед выходит, но только иногда. Нечаянно. Хотя это вселяет надежду, что, потренировавшись, мы осилим и это.
В мед.центре Анютка ходит очень уверенно даже без «сбруи», хотя еще не может пересилить страх, живущий у нее в головке, и просит, чтобы кто-то шел позади и страховал ее падение назад (вперед она уже сама себя старается страховать и, когда падает, сгибает колени и руки выставляет вперед. Звук еще тот получается, хотя травмируется она минимально). А вот на улице, где много отвлекающих моментов и так хочется поболтать, как все проходящие мимо детки, Анютка еще так часто падает, что я больше хожу с ней за ручку. В местах, где народа поменьше, я одеваю ей «сбрую» и она старается ходить сама. Пока эта часть ходьбы, когда вокруг много внезапных звуков, а дорога неровная – камешек-ямка, еще в процессе отработки. Успехи есть – раньше дочка только на ровной поверхности могла отпустить мою руку и пройтись сама, теперь она делает это все увереннее на неровной поверхности. Ничего! Опыт соберет в копилочку и все получится. Теперь прогулки для Анютки стали более привлекательными, а для меня – утомительными, т.к. раньше катишь коляску и в ус не дуешь, а теперь катишь коляску одной рукой (дочке еще нужно часто давать отдых мышцам ног), а другой страхуешь Нюсю за «сбрую». Чуть отвлечешься – либо кому-нибудь ногу отдавишь, либо Анютка равновесие потеряет и всеми своими 16-тью кг повиснет на ленте у тебя в руке. Конечно же, я не жалуюсь, а только радуюсь резвости дочки. Ведь, я надеюсь, это просто трудноватый переходной период, между жизнью доченьки на колесах и на ногах. Как же мы мечтаем, когда выйдем с дочуркой из дома на своих двоих, оставив коляску пылиться в прихожей!!! Как там говорится: все мечты даются нам вместе с силами для их осуществления?! Очень хочется в это верить!
А вот веселый эпизод: Анюта недавно идет по улице в «сбруе», наращивает темп и кричит: «Я умею ходиииить!!! Я хожууу!», потом даже руками замахала и продолжает громко горланить: «Я умею летааать!!!». Далее, конечно, шлепается вниз и оттуда уже оч спакойно: «Гм… уже не умею!».
МамаАни вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.05.2011, 14:49   #4
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,360
Юля, добрый день!

очень рада, что удалось собрать денежку на новый курс. как долго вы там будете? какие потом у вас планы? нужна ли будет финансовая помощь?

а как ваш папа себя чувствует после инсульта? работает?
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.05.2011, 16:55   #5
МамаАни
участник
 
Регистрация: 16.05.2011
Сообщений: 8
Спасибо большое за ответ!
Мы будем здесь, в Германии, еще до 28 мая, а потом весь июнь - в Москве. Мы очень устали, как и остальные мамочки с детками, кто сейчас находится здесь на лечении. Я кручусь дома, как белка в колесе, т.к. времени между лечением у нас всегда не очень много, а дел в отсутствии накапливается море... Восстанавливается мой муж очень медленно для своего возраста (40 лет). Быстро устает и выглядит неважно. А еще душевное состояние подавленное – он всегда очень ответственно подходил к финансовому обеспечению лечения любимой и единственной дочки, никогда не просил помощи до этого момента, старался до последнего полагаться только на себя. Поэтому такое положение семьи, где он всегда был добытчиком, а также свое вынужденное бездействие супруг переносит с большим трудом. Все порывается вернуться к прошлым объемам работ, но врачи категорически настаивают на очень легких нагрузках. На последнем приеме врач прямо так прямо и сказала – если бы супруг пошел бы на увеличение физической нагрузки и не принимал всю ту аптеку, что была выпита и проколота им после инсульта, сейчас бы мы с ним не разговаривали уже… Когда я возвращаюсь с лечения дочки в Москву, то обязательно прокалываю ему курсы лекарств. В мое отсутствие он остается на таблеточных формах. Вот ищу ему больницу или санаторий - 1-2 в год хорошо бы полежать и прокапаться основательно. Он в ноябре 2010 в Боткинской лежал - там условия очень несладкие. Дома давление поднялось, а мы с Анютой были здесь на лечении. Когда встал вопрос - всё мне здесь бросать и прилетать в Москву или ему ложиться в больницу под присмотр врачей - супруг мужественно выбрали второе - кто ж по доброй воле сам в больницу подастся?! Он долежал до 3-х недель в Боткинской только, чтобы дочке закончить очередной курс терапии…
Вот такое у нас нестабильное положение, как на пороховой бочке живем.

На следующий курс "ТераРеха" мы записаны на весь июль 2011. Вот как раз сейчас собираем средства на осуществления этого плана лечения... Пока сбор идет очень медленно. Хочу предоставить ОТЧЕТ на 20.05.2011 (с самого начала сбора денег):

СБЕРБАНК РОССИИ (КАРТОЧКА) (будет уточняться, когда вернемся в Москву):
ИТОГО: 10.05.2011 19.38 1 000р.

ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК:
1 03.05.2011 11:53 96,08р.
2 07.05.2011 22:58 80,59р.
3 14.05.2011 0:34 995,00р.
ИТОГО: 1171,67р.

WebMney
1 19.05.2011 11:43 20,00р.
2 19.05.2011 11:43 250,00р.
ИТОГО: 270,00р.

БИЛАЙН:
1 01.05.2011 16:39:14 100,00
2 03.05.2011 09:44:29 100,00
3 05.05.2011 09:41:49 200,00
4 08.05.2011 00:05:39 500,00
5 09.05.2011 00:17:24 100,00
6 09.05.2011 18:53:37 200,00
7 10.05.2011 15:45:08 150,00
8 12.05.2011 07:43:05 500,00
9 17.05.2011 14:06 100,00
ИТОГО: 1 950,00р.

ВСЕГО: 4 391,67р.

НЕОБХОДИМАЯ СУММА НА ЛЕЧЕНИЯ И ПРОЖИВАНИЯ АНЮТЫ
на июль 2011г. СОСТАВЛЯЕТ 3 950евро. (около 150 000 руб.)

А с 17 мая сумма необходимого Анюте лечения еще увеличится - пока я открывала здесь тему - мы успели побывать на приеме у нашего хирурга-ортопеда, который наблюдает Анюту с февраля 2010г. На последнем приеме, в феврале 2011г. он предложил повторить гипсование и диспорт 1 апреля 2011г. (мы делали подобную процедуру в октябре 2010 г. и имели замечательный положительный результат– я об этом уже писала), но мы не смогли набрать необходимой суммы. Сейчас, приехав к ортопеду в мае.11, мы получили четкий ответ на свой вопрос о том, что бы он нам порекомендует сейчас – время для диспорта упущено – врятли он поможет разогнуть колено, нужна операция! Колено он разогнуть до конца не смог, приводящие мышцы бедра – тоже. И это после интенсивной 1,5-месячной терапии! Еще говорит, что затронул бы руку левую (она не разворачивается и не выпрямляется в локте до конца) и мышцы внизу спины, чтобы могла сидеть с прямыми ногами… Я очень расстроилась – он уже предлагал нам операцию на первом нашем визите к нему в фев.2010, но я уговорила его попробовать сначала гипс, а в последствии – в августе 2010г. он сам был поражен нашими успехами после гипса и терапии в «ТераРеха» и свои рекомендации по поводу операции взял обратно). Получается, мы ее просто отсрочили на 1,5 года?.. А доктор улыбается – вот мамы из России какие самокритичные и требовательные! Не переживайте – ваши усилия даром не прошли: за этот год мы все вместе так хорошо поработали над голеностопным суставом, что его он трогать при операции не хочет, а если бы мы не делали гипс, диспорт, меньше работали в «ТераРеха» или не работали вообще, то сейчас бы Анюта, при столь громадном прыжке в росте, не то, чтобы ходила – ползала бы с трудом. Просто случаются такие моменты в жизни каждого ДЦПшки, когда прогрессирующее ухудшение течения болезни (по разным причинам, например, в связи с ростом, как в нашем случае) перестает поддаваться консервативному лечению. Здесь, в ситуациях, подобных нашей, операции делают в 5-6 лет, а потом, если необходимо, повторяют лет в 12-13. Тогда – речь можно вести об операциях на мягких тканях, а на костях, при удачном раскладе, она вообще может не понадобиться. Я по телефону переговорила с нашим терапевтом из «ТераРеха» и она сказала, что согласна с ортопедом – операция поможет Анюте выпрямить колено и выпрямиться вообще, что влечет за собой явное улучшение координации в вертикальном положении и походки в целом. Ортопед ожидал бы, чтобы Анюта, наконец, смогла бы, без страховки сама пройти большие расстояния, чем теперь. Т.к. у Анюты сейчас период обучения ходьбе, очень важно, чтобы она училась делать это правильно уже сейчас. Переучиваться – очень неблагодарное дело… Только нужно отдавать себе отчет, что после операции нужно минимум год массированной реабилитации, чтобы не свести успех от ее проведения на нет. Я разговаривала сегодня с семьей из Грузии, кто уже сделал такую же операцию дочке у нашего ортопеда-хирурга год назад. Девочке сейчас 12 лет. Они очень довольны результатом и хвалят доктора. Дочка пошла и делает это более качественно и легко, чем раньше Говорят, если бы узнали об этом докторе пораньше – не стали бы ждать до такого возраста. На операцию нужно ложиться на 5-7 дней в клинику, потом домой на мягкую разработку. Интенсивная терапия проводится не ранее 6-8 недель после операции. Т.е., если Бог даст, мы можем ее сделать в начале авг.11 (потом до конца сентября доктора не будет), а на терапию интенсивную приехать «ТераРеха» в октябре-ноябре.11г. У нас теперь появилась надежда, что Анюте можно помочь быстро (не нужно ее каждый день по многу растягивать – останется время на работу с ее светлой головкой перед школой и просто для обычных детских радостей) и качественно улучшить ее жизнь. Возможно, нужно максимально собраться и отработать еще год, а потом поменьше и полегче все пойдет?! Всё, вроде, удачно складывается до тех пор, пока они счет нам не выставят. А там от суммы, наверное, волосы у меня на голове зашевелятся…
МамаАни вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.05.2011, 17:01   #6
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,360
Юля, понятно, спасибо.

ребят, у нас есть еще вопросы? может, перенесем тему?
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.05.2011, 01:48   #7
МамаАни
участник
 
Регистрация: 16.05.2011
Сообщений: 8
Добрый день, дорогие форумчане!

Состояние у Анюты, Слава Богу, не хуже. Хотя и не лучше - тонус по прежнему высокий. Начали одевать на ночь сделанне нашим ортопедом новые ортезы на голеностопный сустав и на колено, чтобы во сне нога не сгибалась и мышцы тянулись даже тогда (я сама даже не представляю, как она вообще может в них спать, но Анютка очень мужественная и покладистая). Возможно, в связи с большим перерывом (старые мы не одевали около 2недель пока не сделали новые, т.к. ножки очень выросли) Анютка очень плохо спит, несколько раз за ночь просыпается, плачет и просит снять ортезы, говорит, что больно ножки. Я ее обниму-поцелую, побаюкаю и она старательно засыпает... Жалко ее жутко, но что делать - нужно терпеть...

Сегодня пришло заключение от нашего ортопеда-хирурга о назначении Ане операции в связи с ее бурным ростом. Операция назначена на 10.08.2011г. Жду предварительного счета из клиники...
МамаАни вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.05.2011, 03:49   #8
МамаАни
участник
 
Регистрация: 16.05.2011
Сообщений: 8
Добрый день!
У нас много новостей! Хороших новостей!
Во-первых: ссылка на сайт Анюты 23 мая 2011г. была размещена на интернет-порталах нескольких радиостанций и останется там в течение месяца.
Можно посмотреть тут:
http://www.101.ru/?an=port_channel_mp3&channel=101
и тут:
http://www.101.ru/?an=port_channel_mp3&channel=56
Наверно, еще во многих местах есть (ведет на страницу: сайта "Как помочь").

В связи с этим мне пришлось последне 2 дня провести на сайте Ани, максимально его заполняя. Результаты работы можно посмотреть здесь: http://www.helpanna.ru/

Во-вторых: за последние дни прошло много помощи для Анюты! Я сделала отчет.

ОТЧЕТ по ПРИХОДУ за ПЕРИОД с 20 по 25 мая 2011г. (принимаем: 1евро=40р.):

СБЕРБАНК РОССИИ(КАРТОЧКА и КНИЖКИ) (будет уточняться, когда вернемся в Москву)
НА КАРТОЧКУ кроме 10.05.11 (1000р. = 25евро)ПОСТУПЛЕНИЙ НЕ БЫЛО.

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ (на 13.16):
1 25.05.2011 13:16 495,25
2 25.05.2011 12:23 199,00
3 25.05.2011 2:09 100,00
4 24.05.2011 19:24 100,00
5 24.05.2011 17:02 70,64
6 24.05.2011 16:23 100,00
7 24.05.2011 15:45 199,00
8 24.05.2011 10:28 475,00
9 24.05.2011 9:52 150,00
10 23.05.2011 22:01 1 000,97
11 23.05.2011 15:03 100,00
ВСЕГО на ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ на 25.05.11: 4 161,53р. = 104,04евро

WebMoney (на 11.11ч.)
1 25.05.2011 11:11 18,00
2 25.05.2011 10:47 500,00
3 25.05.2011 9:38 100,00
ВСЕГО на WebMoney на 25.05.11: 888,00р. = 22,20евро

БИЛАЙН (на 14.11):
1 25.05.2011 14:11 100,00 QIWI
2 25.05.2011 10:23:52 300,00 QIWI
3 25.05.2011 05:33:30 100,00 через PSKB
4 24.05.2011 21:10:37 2 000,00 через Cyberplat
5 24.05.2011 18:39:21 200,00 через Cyberplat
6 24.05.2011 16:52:22 145,00 через Cyberplat
7 24.05.2011 14:56:29 50,00 через Cyberplat
8 24.05.2011 13:35:45 200,00 Sberbank
9 23.05.2011 15:24:53 500,00 TransCreditBank
10 23.05.2011 09:24:37 100,00 Delta Telecom
11 20.05.2011 13:21:34 90,00 QIWI (Мамиум)
ВСЕГО на счете БИЛАЙН на 25.05.11 5 735,00р. = 143,38евро

ФОНД "ДЖАЗ И КЛАССИКА"
Пожертвование в сумме 750евро (3000р.)

Таким образом ВСЕГО на 25.05.11(без учета поступлений СБЕРБАНКА-книжки) собрано
41 785р. = 1 045евро

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ до 01.07.11:3 950евро - 1 045 евро = 2 905евро (116 200р.)

Всем, кто помогает Анюте - низкий поклон! Дай Вам Бог здоровья! Благодарим Вас от всей души!!!
МамаАни вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.06.2011, 16:34   #9
МамаАни
участник
 
Регистрация: 16.05.2011
Сообщений: 8
26 мая 2011г.
Из ортопедической клиники «Schцn Klinik Mьnchen-Harlaching» (Мюнхен, Германия) получена калькуляция расходов на опеацию Анюты. Сумма операции = 11 930евро. Калькуляцию и заключение хирурга-ортопеда о необходимости данной операции для Анюты можно посмотреть здесь http://www.helpanna.ru/documents.

27 мая 2011г.
Пришло письмо из «Schцn Klinik Mьnchen-Harlaching» (г.Мюнхен, Германия) о том, что указанная в присланной ранее калькуляции сумма за операцию будет увеличено еще, приблизительно, на 1000евро (она забыли включить какие-то обязательные мероприятия). Новая калькуляция будет готова в течение следующий недели. Как только получу - вставлю ее в раздел "Документы" (а старую - удалю). Надеюсь на Ваше понимание - иногда и пунктуальные немецкие бухгалтера допускают ошибки, только жаль, что эти ошибки не в сторону уменьшения расходов, как нам хотелось бы...

Добавлено (28.05.2011, 11:49)
---------------------------------------------
Долгая интенсивная терапия позади. Сидим на чемоданах и ждем такси ва аэропорт. Сегодня вылетаем в Москву.
Вчера было последнее занятие с терапевтом и мы заметили, что у Анютки, после 2-х недель повышения, тонус в мышцах начал понемногу снижаться и успехи не заставили себя ждать - она первый раз переборола страх и без страховки и идущего за ней человека отпустила стенку и пошла по кабинетам!!! Я так счастлива! Правда, не знаю, надолго ли это улучшение, т.к. в нашем деле нельзя загадывать!.. только надеяться, что шаги вперед (в нашем случае - в прямом и переносном смысле) закрепятся у нее в головке. Все сняла на видео (муж еще тоже не видел - вот порадуется!). В Москве, как только отойдем от дороги - обязательно на сайте размещу, чтобы радостью со всеми поделиться!
Спасибо всем, кто откликнулся, помогает и уже помог нашей дочке. В каждом ее выигранном у болезни бое, в каждом успехе - Ваша заслуга! Низкий Вам поклон!

29 мая 2011г.

Наконец-то мы дома!!! Анютка еще не отошла от перелета - синяки под глазами и тонус немного повысился – еле ходит, однако она безумно счастлива, что вернулась к папе, в родные стены к своим игрушкам, привычной обстановке, к кроватке с одеяльцем. Всё никак не наиграется!

Утром ездили в храм. На службу, конечно, не попали (проспали после перелета), но Анютке очень нравится просто походить от иконы к иконе, поставить свечки, перекреститься и проследить, чтобы мы перекрестились. Так это все трогательно у нее, крохи, получается! Так старалась, что горячим воском на лобик себе капнула, но не заплакала, а только улыбнулась: «А мне и не больно!» (она вообще редко жалуется).

А перед сном я решила не одевать ей туторы на ночь – дать еще отдыха, а она так серьезно мне говорит: «Нет мама, в нашем деле халявить нельзя! Давай – одевай!». Даже не понимает, что это маленький подвиг с ее стороны! Неужели в них можно уснуть?!

31 мая 2011г.
Сегодня ездили за обувью для Анютки - ножка выросла, старые сандали почти малы. Нужно было найти что-то готовое, но не удалось. На Фабрике Ортообуви сказали, что готовые не закупали, а в Персее не было нашего размера. Пришлось заказать. Теперь месяц ждать. Хоть бы успели побыстрее сделать. Как же быстро растут наши детки! С обувью -постоянная гонка на опережение! И мы - не всегда победители!..юня

1 июня 2011г.
Поздравляем всех деток с праздником - Днем защиты детей!

Из Schцn Klinik Mьnchen-Harlaching (г.Мюнхен, Германия) прислали уточненную калькуляцию расходов на операцию для Анюты. Сумма чуть увеличилась, но не на порядок, что радует. Калькуляцию можно посмотреть здесь: http://www.helpanna.ru/documents

Сегодня я обновила отчет о пожертвованиях. Подробную расшифровку можно посмотреть здесь: http://www.helpanna.ru/otchet. Всем неравнодушным людям, кто помог нашей Анютке обрести надежду на самостоятельность - низкий поклон!

А еще я добавила немного фотографий в разные года на сайте Анюты: http://www.helpanna.ru/1year.

Анютка не может усидеть на месте - так ей нетерпится пойти на концерт детского хора, куда ее пригласил замечательный Фонд "Джаз и классик". Обязательно поделимся с Вам впечатлениями от похода
МамаАни вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2011, 21:31   #10
МамаАни
участник
 
Регистрация: 16.05.2011
Сообщений: 8
Добрый день всем, кто интересовался судьбой нашей дочки!

У нас хорошие новости: на курс лечения, назначенный Ане на июль 2011г., СУММА СОБРАНА!!! Спасибо Всем, кто не остался равнодушным и помог собрать нужную сумму!!! Низкий Вам поклон и наилучшие пожелания! Здоровья и удачи во всех начинаниях! Да хранит Вас Бог!

А кому будет интересна дальнейшая судьба нашей дочки, новости об Анюте, результаты ее очередного лечения - добро пожаловать на ее сайт: http://www.helpanna.ru/
МамаАни вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 03:21.