Ксения-я верю,что меня спасут.Малышке требуется пересадка печени.

[Красава]

Марина Кулагина координатор клиники,где лечат Ксюшеньку:
вчера в 12:00

Вчера началось обследование. Ксюша дала шороху всем врачам! Ей ужастно понравилось снимать ЭКГ и отлепливать наклейки со своего тела. А категорически отказалась от УЗИ сердца. Еле уговорили. У Ксюши довольно заметно увеличена печень, выпирает крупным богром на животике. Особенно, когда девочка лежит.
Малышка очень активная! Настоящий энеджайзер. Сразу же очаровала медперсонал. Но когда поняла, что ей будут брать кровь, то "построила" в медсестринской всех.
Пока особо никаких новостей нет. Идет обследование, продлится до пятницы. Если не будет перемен, то в пятницу последний анализ под общим наркозом: гастроскопия. В пятницу или в начале следующей недели будет заключение врачей, что и как.
Олеся постоянно с Ксюшей, просто невозможно отвенуться даже. Поэтому в интернет непросто зайти. Как только будет возможность, то она зайдет и напишет.

[Ksu Ksu]

Настя, мы все понимаем, маме теперь не до интернета. будем ждать новостей о Ксюше через волонтеров!

Олесе и Ксюше - удачи, пусть все получится! я верю в то, что самое страшное позади! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Ksu Ksu]

как дела у Ксюши и мамы?

[MamaArtura]

29.01.2011

Вчера у Ксюши была гастроскопия под общим наркозом, которая подтвердила наличие портальной гипертензии. На выходные девочек выписали. В понедельник будет окулист и консилиум врачей. Леся очень переживает, ждет понедельника...

31.01.2011

Девочек выписали в пансион. Сегодня окулиста и флюро не было. Перенесли на пятницу. Комиссии тоже не было по прчиине срочной трансплантации у другого ребенка. Вопрос о состоянии Ксюши будет решаться на днях, хотя, скорее всего, будут ждать результаты окулиста и флюрографии. На следующей неделе назначен гепатолог, специалист по генетическим заболеваниям, и хирург. В дальнейшем планируется консультация генетика, психолог


Марина Кулагина
1 фев 2011 в 14:32
Обследование не особо растягивают. Просто Ксюша не всегда соглашается обследоваться. Где-то удается уговорить, где-то принимают решение перенести. Так же, на этой неделе 2 транспалнтации печени и в субботу поступило несколько тяжелых деток в отделение. Один ребенок был прооперирован вчера после обеда в срочном порядке... вот и получается со всем этим, что врачи принимают решение в спокойной обстановке. Ксюше нужна операция, но на базе всего обследования нужно решить, как быстро она нужна: через месяц или через пол года... похожая ситуация была с Настей Жураковской. Они приехали в Бельгию в июне прошлого года, операция была назначена на 25 августа, но за неделю ее отменили, пытаясь поддержать стабильное состояние девочки. Было очень много комиссий, консилиумов. дата операции переносилась, откладывалась и прочее. Малышку наконец-то прооперировали. Я надеюсь, что такой ситуации не сложится у Ксюши. У нее портальная гипертензия 1-2 степени, то есть, имеется риск неожиданного кровотечения. Ребенок ослаблен, животик увеличен. Кровотечение для Ксюши может стать фатальным. Портальная гипертензия без операции не пройдет сама по себе и риск будет каждый раз увеличиваться, давление на внутренние органы прогрессивно ухудшаться. Ждем решение.

[Ksu Ksu]

как все непонятно. я думала, что сразу же будут оперировать. ну ладно, поддержим наших девочек - пусть все сложится так, как нужно! верим в то, что клиника хорошая и врачи хорошие, раз они как раз на таких операциях специализируются.

Ксюше и маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Красава]

Пишет Леся:
Добрый вечер)))))))) Спасибо всем за теплые слова и волнение за нас! Только сегодня удалось подключиться к интернету и тот не очень быстрый((( Спасибо большое Марине за поддержку и помощь и хотелось бы поздравить с Днем Рождения: Счастья Вам, здоровья, удачи и любви!!!! У нас с новостей пока нет, ждем комиссии и очень надеюсь, что будет положительный ответ по поводу операции. У Ксенички и у меня пока процесс адаптации не столько к окружаюшей обстановке, сколько друг к другу)))))))Все-таки я очень мало проводила времени с ней и пока нам тяжеловато договориться, хоте прогресс уже есть)))))))) По мере поступления новостей , обязательно буду писать, вот только ночью, так как выключить мультики про Кузю почти не реально , пока работаю над этим , да и суеты много еще пока, я имею в виду в бытовом плане.Спасибо всем, кто переживает и волнуется за нас , тем, кто дал нам шанс нам на этот покой , котрый сейчас царит в душе, во всяком случае в моей)))))))))))) В пятницу сходим к окулисту и Ксюхино обследование почти закончено. Вот такие пока новости))))

[Ksu Ksu]

Спасибо за новости!!! Пусть врачи скорее думают!

[2802les]

Добрый вечер! Ну вот Ксюха и закончила все обследования и была по нам комиссия и вот такое решение: На завтра вам операция не нужна. То есть пока речь об операции не идет, она однозначно нужна, но на данный момент ее есть возможность отсрочить. Это решение меня очень взволновало, так как нам на Украине нам дали сроку 2-3 месяца и кровотечение, которое в 30% заканчивается летальным исходом. Учитывая все это , врачи предложили нам второй вариант: остаться здесь на 5 недель, провести интенсивный курс скажем не лечения, а поддержания и заодно пройти и мне частичное обследование за это время и 17 марта встретиться вновь и по результатам всего , вновь обсудить вопрос операции.
Ксюшенька идет на поправку, температура ушла, ножка получше пока еще принимаем антибиотики и сидим в номере. Для Ксюхи это конечно катастрофа, так как она требуем активных действий, а тут сильно не развернешься)))))) Завтра если будет хорошая погода, пойдем погуляем)))

[Ksu Ksu]

Леся, спасибо за новости! Раз врачи говорят - будем им верить. Все-таки там оборудование и опыт. Только бы денег хватило - они не пересчитывали стоимость?

[2802les]

Это Вам спасибо, что помните и переживаете за нас))))))))) неееее,не пересчитывали, вот только как мы будем летать туда-назад, вот это вопрос, потому что не факт, что даже через пол года они сделают операцию.Но не будем пока загадывать, ее болезнь очень коварна и может начать прогрессировать в любой момент((( Так что будем ждать 17 марта и проходить потихоньку мое обследование, Дай Бог чтобы со мной все было хорошо!Вот такие пока новости))))