Коленьке Воротникову нужна ваша помощь!!! (Сбор на Германию)

[Екатерина31]

ЙКЛМН
Ой,Оля,мне этот фонд еще перед Германией столько крови попил,когда они заявили,что переведут деньги на счет клиники только после того,как им сам профессор Баст напишет подтверждение,что ребенок у них находится на лечении,да и на неоднократные просьбы убрать сканы моих документов они так и не отреагировали.Будем надеяться что ответят на письмо.
У Коли завтра предстоит МРТ мозга,сосудов и трактов,опять будут давать наркоз.Анестезиолог предупредила,что после обследования Колю будут откапывать,возможно даже в реанимации,т.к.у ребенка после первого наркоза повышалась температура и всю ночь были ужаснейшие судороги.Процедура назначена на 9.30 утра,в 9 часов поставят катетер внутривенный,т.к.прежний катетер Коля во время судорог повредил.
Наше ПЭТ пока не описали,т.к.у рентгенологов возникли какие то сомнения и вопросы по снимкам и они хотят их сравнить с завтрашними результатами.
Лена,завтра поговорю с доктором и напишу.

[ЙКЛМН]

У Кати закончился интернет, больше не будет подключать дорого. Наркоз можно сказать прошел хорошо. Коля был капризный, хотели в реанимацию проколоть, но не стали его беспокоить, были они в палате. К вечеру не хотел кушать и поднилась небольшая температура. Во вторник скажут результаты обследований и во вторник консультация психотерапевта будет. Погода хорошая, жарко, много гуляют так как в палате жарко. Катя передает всем огромный привет.

[Екатерина31]

Всем привет!
Мы с Колей дома.Устали жутко.Коля дорогу перенес не плохо,очень обрадовался встрече с бабушкой,дедушкой и сестренкой.
Сразу скажу,что съездили мы не зря.Эпилепсии у Коли нет и скорее всего никогда и не было!!!Выяснили причину наших приступов,гипертонии,дали рекомендации по поводу замены и последующей отмены противосудорожных препаратов,доктор сказал,что ребенку нужна мощнейшая реабилитация (которую мы не могли пройти из-за диагноза эпилепсия) для того,чтобы он в последствии мог компенсировать утраченные функции,также стоит все таки провести генетическое исследование,а через годик снова показаться к ним в институт Мозга.
Прошу прощения,что сейчас не пишу подробно о нашей поездке,просто очень устала.Завтра-послезавтра отсканирую все документы и выложу отчет о нашей поездке.
Большое спасибо всем,кто помогал нам и поддерживал,без Вас мы бы никогда не смогли узнать,от чего страдает мой ребенок,как его надо лечить и продолжали бы лечить его от эпилепсии при этом страдал бы головной мозг еще больше и ребенок бы постепенно деградировал.

[Екатерина31]

В наше отсутствие были поступления
на вебмани:
23.04-392 р
24.04-5 wmz
29.04-50 р
на яндекс:
4.05-30 р
5.05-95 р
Огромное всем спасибо!

[Екатерина31]

Отчет о поездке в Питер в НИИ мозга имени Бехтеревой.
Как я уже неоднократно писала ранее,наша поездка прошла замечательно,наконец то Коле поставили правильные диагнозы,я просто восхищена профессионализмом наших врачей,Ирина Владимировна наш врач невролог-эпилептолог,врач просто от Бога,замечательный Человек,который любит свою работу,детей,с уважением и вниманием относится к родственникам пациентов,неоднократно мы с ней обсуждали течение болезни и лечение Коли,для нее мнение матери играет большую роль в дальнейшем лечении детей.Очень внимательный анестезиолог,такому специалисту не страшно доверить своего ребенка для проведения обследований под наркозом,заведующий отделением Юрий Израилевич потрясающий человек,сразу нашел общий язык с моим сыном.Замечательные вежливые медсестры,прекрасные условия пребывания.
Большое спасибо Марии,что навестила нас в больнице,за подарки для Коли,огромное спасибо нашим волонтерам Оленьке и Зое за их постоянную поддержку и помощь.
Спасибо всем!всем!всем! кто не остался равнодушен к болезни моего Коленьки,поддерживали нас морально и финансово,переживали за нас!!!СЕРДЕЧНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!
На сегодняшний день Колины диагнозы звучат так:
Органическое поражение головного мозга,как следствие перинатального поражения ЦНС c когнитивными нарушениями,личностными изменениями с психопатоподобными,истероформно-протестными реакциями.Нейрофиброматоз 1 типа?Аффективно-респираторные параксизмы в анамнезе.
Прикладываю выписку с рекомендациями.










Небольшой финансовый отчет.
Билеты -29980 рублей (помог приобрести замечательный человек.Максим,спасибо Вам огромное за Вашу помощь!)
такси Дивногорск-аэропорт Емельяново 1500х2=3000 рублей
Обследование,подбор терапии,проживание за ребенка-116950 рублей
Мое нахождение по уходу за ребенком-36810 рублей
Консультация заведующего отделением-2450 рублей
Обследование почек в педиатрической академии-1600 рублей
Лекарственные препараты:финлепсин ретард 191,33 рубля и 373,92 рубля
депакин хроносфера 570 руб и 704 рубля
памперсы,влажные салфетки-2000 рублей
стиральный порошок-300 рублей
питание Коли (мясные,фруктовые пюре и растворимые каши)-1500 рублей
интернет и сотовая связь-1500 рублей.
Всего было потрачено 167949 рублей.
На сегодняшний день остаток средств 46461 рубль+ последние поступления за которые отписалась ранее=47028 рублей,5 долларов и 28 евро.

[Мандаринка]

Катя, а результаты мониториногв с предыдущими вообще не совпали? Или новые данные появились для исключения эпилепсии?

[Екатерина31]

Ира,я привезла все наши диаграммы ЭЭГ с предыдущих обследований,то,что у нас считалось эпиактивностью,на самом деле оказалось параксизмами и артефактами.

[Мандаринка]

Сообщение от Екатерина31

Ира,я привезла все наши диаграммы ЭЭГ с предыдущих обследований,то,что у нас считалось эпиактивностью,на самом деле оказалось параксизмами и артефактами.

Вам теперь и сад, и санаторно-курортное дадут? Вас же из-за эпилепсии не брали?

[Екатерина31]

Ира,сад нам к сожалению не дадут,т.к.у ребенка судороги из-за поражения мозга имеются во время аффектов (по нескольку раз в день),тем более,что в анамнезе потери сознания и остановки дыхания,насчет санаториев можно попробовать побороться.

[Екатерина31]

Сбор средств на генетическое исследование http://www.forum.ladoshka.org/showth...3984#post63984