Коленьке Воротникову нужна ваша помощь!!! (Сбор на Германию)

[Екатерина31]

[prettylenok]

Катя, добрый день. Я правильно поняла вы сейчас в НИИ им.Бехтерева? А в каком отделении?
В последнее время задумываюсь о лечении в Питере. Изучаю темы про НИИ им.Бехтерева и Институт мозга.

Дописано позже:

Все таки вы не в НИИ им.Бехтерева, а в Институте мозга. Совсем запуталась, куда же мне с Димкой нужно. В институте мозга что то очень дорого получается.

[АЛЛА]

Мы были в Институте мозга им Бехтеревой на ул.Павлова,если есть вопросы отвечу.Здоровья Коленьке.Мы тоже наблюдались у Ирины Владимировны!

[Екатерина31]

Сообщение от prettylenok

Катя, добрый день. Я правильно поняла вы сейчас в НИИ им.Бехтерева? А в каком отделении?
В последнее время задумываюсь о лечении в Питере. Изучаю темы про НИИ им.Бехтерева и Институт мозга.

Дописано позже:

Все таки вы не в НИИ им.Бехтерева, а в Институте мозга. Совсем запуталась, куда же мне с Димкой нужно. В институте мозга что то очень дорого получается.

Лена,если у Димы трудности с постановкой диагноза,то рекомендую Институт мозга,также здесь замечательно проводят поляризацию мозга(общаюсь тут с мамочками,ездят каждые 3 месяца).В НИИ им.Бехтерева не плохо подбирают противосудорожную терапию,много знакомых там было.

[Екатерина31]

Сообщение от АЛЛА

Мы были в Институте мозга им Бехтеревой на ул.Павлова,если есть вопросы отвечу.Здоровья Коленьке.Мы тоже наблюдались у Ирины Владимировны!

Алла,спасибо!Ирина Владимировна просто врач от Бога и человек замечательный.Так здорово,что мы к ней попали!Такому доктору спокойно можно доверить здоровье своего ребенка.

[Екатерина31]

Здравствуйте!Приношу свои извинения,что очень редко пишу о наших новостях,Коля не дает подойти к ноутбуку,все время,если не на процедурах,то гуляем,играем,постоянно в движении и в тонусе.
Вчера расшифровали нам рутинное ЭЭГ,эпиактивность не обнаружена,поэтому на следующей неделе будут проводить ночной ЭЭГ видео мониторинг,вчера провели обследование почек в педиатрической академии,доктор сказал,что имеются изменения в артериях почек,но стеноз он не выставляет,также говорит,что сомневается,что почки дают у нас такую сильную гипертонию и скорее это все от поражения ЦНС (мозга),вчера у Кольки были сильнейшие приступы,во время приступов поранил себе губы и слизистую во рту,испугал всех в педиатрии (куда мы ездили на обследование).Сегодня провели нам ПЭТ под наркозом,описание будет завтра.Под наркозом Коля немножко побуянил,пришлось вводить ему дополнительно препараты и реланиум,врачи сказали,что будет спать как минимум полдня,а Коля через 5 минут открыл глазки и был сильно удивлен,что вокруг него собралось столько врачей,сказал,что не хочет больше лежать и сейчас будет собираться на улицу и в магазин за наклейками.Еле уговорили его дождаться обеда.Зато потом пришлось идти на улицу.Коля не совсем в хорошем настроении,т.к.ему поставили внутривенный катетер в ручку и он ему мешает,а снимут только в пятницу,когда проведут остальные процедуры под наркозом.
Но перед сном у малыша поднялась температура 37,7,раскапризничался,начался психомоторный приступ,который перешел в подергивания ручек,хорошо,что купировался самостоятельно.Дали Коле парацетомол,сейчас температурка снизилась и он спит спокойно.Дежурный врач считает,что это реакция на наркоз или на преднизалон,который Коле поставили перед наркозом.Завтра будут выяснять причину.
Ну а самая потрясающая новость,что нам подсчитали примерную смету расходов и она составила 125 тысяч (может незначительно измениться).Когда я спросила,почему перед этим мне озвучивали сумму более 200 тыс.,мне пояснили,что они перестраховываются на всякий непредвиденный случай и кроме того,нам посчитали по минимуму и в счет не будут включены некоторые процедуры,они пойдут по полису ОМС.

[prettylenok]

Спасибо за ответ. Трудностей с постановкой диагноза у нас нет. У нас ДЦП атонически-астатическая форма. Мы развиваемся, но с задержкой. Заинтересовалась микрополяризацией - говорят хорошие результаты на психическое развитие. Что нам очень нужно. В психическом плане отстаем сильно.
В ИМ на Павлова что то очень дорого, а в НИИ на ул.Бехтерева тоже делают микрополяризацию - значительно дешевле по моим подсчетам, но и условия как в сов.союзе Думаю, что делать?

А там есть лфк, массаж, логопед, дефектолог?

[ЙКЛМН]

Катюша! Рада за вас! Новости замечательные!
Только вот с фондом "Мир детям", который взялся собирать деньги еще на поездку в Германию проблемы. http://www.mirdetiam.org/lat5.html До них не возможно дозвониться.... Написала письмо, надеюсь ответят. Все таки 11 тысяч,которые они собрали на Колю, будут не лишними.

[Екатерина31]

Сообщение от prettylenok

Спасибо за ответ. Трудностей с постановкой диагноза у нас нет. У нас ДЦП атонически-астатическая форма. Мы развиваемся, но с задержкой. Заинтересовалась микрополяризацией - говорят хорошие результаты на психическое развитие. Что нам очень нужно. В психическом плане отстаем сильно.
В ИМ на Павлова что то очень дорого, а в НИИ на ул.Бехтерева тоже делают микрополяризацию - значительно дешевле по моим подсчетам, но и условия как в сов.союзе Думаю, что делать?

А там есть лфк, массаж, логопед, дефектолог?

Здесь микрополяризацию делают при условии,что нет эпиактивности у ребенка.В соседней палате ребеночку делают,за 6 процедур(проводят через день),проживание,питание у них вышло что то около 100 тыс.
Логопед здесь есть,довольно не плохой,на счет остального не знаю.Если хочешь,я узнаю у нашего доктора и тебе напишу.

[prettylenok]

Катя, будь добра спроси у доктора. Чтобы не только из-за микрополяризации ехать, а в комплексе полечиться. Может какие то медикаменты еще можно. Буду ждать ответа. Заранее спасибо.