Коленьке Воротникову нужна ваша помощь!!! (Сбор на Германию) - Страница 51

Екатерина31 · 12.03.2011, 14:23

Алла,у нас нет детского невролога в больнице и его функции выполняет участковый педиатр,а взрослый детей не принимает,согласилась нас принять,т.к.знакомые попросили и что на МСЭК документы заполнять нужно было неврологом.В нашей больнице не волнует,есть приступы у ребенка или нет,за назначениями надо ехать в Красноярск к эпилептологу (тоже по записи за несколько месяцев).Препараты помогают,но не на столько,на сколько бы хотелось (по крайней мере в статус мы не впадаем с лекарствами,а это уже радует),а фенобарбитал не так страшен,как многие считают,не на много ужаснее депакина.Ни финлепсин,ни фенобарбитал Кольку не угнетают,да и не удивительно,мы от после реланиума 2 кубиков песни поем всю ночь и замки из кубиков строим...

Екатерина31 · 12.03.2011, 15:48

Ну просто какая то полоса невезения у нас с Колей...Ночью у Коли разболелся зубик,с утра мы начали поиск стоматологических клиник,где в выходной день ребенку могут оказать помощь.Везде запись,не смотря на то,что у ребенка острая боль.Согласились нас принять только в Красноярске на Карла Маркса 124.Все знакомые с личным транспортом были заняты и пришлось нам с Колькой ехать на общественном транспорте с Дивногорска в Красноярск.Всю дорогу Коля верещал как резаный,еле доехали под комментарии разгневанных пассажиров.
После осмотра и снимков сказали,что надо один зубик удалять и 4 лечить (зубки у нас разрушаются от приема противосудорожных препаратов),но нами они заниматься не будут,т.к.детям с нашим диагнозом лечат и удаляют зубы только в условиях стационара и они не берут на себя такую ответственность.Пришлось нам ехать обратно с зубной болью.Даже и не знаю что теперь делать,у нас в Дивногорске зубы нам не делают,а впереди еще один выходной,как мы его переживем,я даже и не представляю.

Ksu Ksu · 13.03.2011, 12:49

Да что же такое... и когда вас возьмут в стационар? Коле можно нурофен? Мы только им спасались с зубами...

Екатерина31 · 13.03.2011, 16:24

Ксюша,нурофен с эпилепсией нам не рекомендовали принимать,я пенталгин по крошечке даю Коле,помогает.Завтра с утра будем требовать от наших врачей,чтобы лечили зубки,ложили в стационар,если это требуется.

Екатерина31 · 14.03.2011, 08:13

Позвонила я с утра на щорса,около часа дозванивалась,все у них трубку не брали,заявили они мне,что нам зубы лечить надо по месту жительства,и вообще у них запись на 2 месяца вперед,а то,что у ребенка боль,это я к ним не по адресу обратилась и помочь они нам не могут
Еле я сдержала свой темперамент и эмоции,вежливо их поблагодарила и положила трубку.Позвонила в детскую поликлинику в кабинет стоматолога по месту жительства,рассказала нашу ситуацию,посоветовали мне обратиться на ...Щорса,ну тут то я не выдержала и высказала все что думаю про нашу медицину,стоматологов и вообще всех врачей...В результате чего нас приняли у нас в поликлиннике,посмотрели зубки,обработали зубки какой то жидкостью,которая снимает с них чувствительность и посеребрили,сказали,что если беспокоить не будут,то каждые 3 месяца ходить к ним на эту процедуру,ну а если болеть будут,то тогда лечить и удалять.
Коля сейчас вроде успокоился,говорит: " не больно уже зубки"
Позвонили сегодня нашему эпилептологу,пожаловались на участившиеся приступы,поедем в среду на прием и делать ЭЭГ.

Жирнуля · 14.03.2011, 12:14

Вот что, блин, за люди! Пока за грудки их не возьмешь, ничего делать не будут...

Екатерина31 · 16.03.2011, 12:32

Ездили сегодня с Колей на консультацию в Краевую больницу к нашему эпилептологу,увеличили нам дозу фенобарбитала,суксилеп нам отменять ни как не получается,только начинаем снижать дозировку,сразу идут приступы с потерей сознания.Поэтому суксилеп в настоящее время отмене и замене не подлежит (даже на аналоги).Не знаю что и делать...у нас осталось препарата менее чем на месяц,а потом хоть в реанимацию переходить жить...
Так же наш доктор настаивает на прохождении генетического анализа,решено,что как пройдем МСЭК (ориентировочно 1 апреля),летим в Москву сдавать анализы,до этого я хотела отправить кровь экспресс почтой,но у нас в генетическом центре нет возможности правильно собрать материал,т.к.требуется какой то консерватор (я название даже выговорить не могу).
Все больницы,куда я отправила Колины выписки до сих пор молчат,Питер просит каждый день перезвонить,т.к.документы все еще не рассмотрены,с Израиля ответа тоже пока нет...

Екатерина31 · 16.03.2011, 13:40

Уважаемые волонтеры,форумчане!
Обращаюсь к вам с просьбой,очень срочно нужен суксилеп,в Красноярском крае его нигде нет.Помогите пожалуйста найти препарат!!!

Екатерина31 · 18.03.2011, 17:39

Уже два дня как Коле повысили дозу фенобарбитала,но что то он на нас не действует,Коля как маленькое веретено,не сидит на месте,постоянно в движении и днем и ночью.Не понимаю откуда у него силы берутся все время шкодничать.Сегодня,пока ездила в Красноярск,пришлось оставить малыша с моими родителями,так он спрятал дедушкины тапочки в холодильник,засунул кошку в унитаз и скинул горшок с кактусом на собаку...Просто какое то торнадо,а не ребенок...

Екатерина31 · 22.03.2011, 13:54

последние дни я сама что то расклеилась,приболела,видимо еще весна дает о себе знать...
Коля постоянно капризничает,по ночам не спит,сплошные истерики,которые провоцируют психомоторные приступы.Подали наконец то документы на МСЭК,переосвидетельствование назначили на 4 апреля.Санкт Петербург у нас так и молчит,так что не знаю,примут нас или нет на подбор противосудорожной терапии.
В субботу забрала старшую дочку из больницы под расписку,вчера ездила за ее выпиской и ознакомилась с медицинскими документами,нигде не нашла подтверждения слов лечащего врача,что у Саши выявлен эпиочаг,переспросила у врачей,оказалось,что они перепутали...и у Саши нет никакой эпилепсии.Замечательная у нас медицина,слов просто нет!

12.03.2011, 14:23	#501
Екатерина31 участник Регистрация: 19.04.2010 Сообщений: 974	Алла,у нас нет детского невролога в больнице и его функции выполняет участковый педиатр,а взрослый детей не принимает,согласилась нас принять,т.к.знакомые попросили и что на МСЭК документы заполнять нужно было неврологом.В нашей больнице не волнует,есть приступы у ребенка или нет,за назначениями надо ехать в Красноярск к эпилептологу (тоже по записи за несколько месяцев).Препараты помогают,но не на столько,на сколько бы хотелось (по крайней мере в статус мы не впадаем с лекарствами,а это уже радует),а фенобарбитал не так страшен,как многие считают,не на много ужаснее депакина.Ни финлепсин,ни фенобарбитал Кольку не угнетают,да и не удивительно,мы от после реланиума 2 кубиков песни поем всю ночь и замки из кубиков строим... __________________ Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344

12.03.2011, 15:48	#502
Екатерина31 участник Регистрация: 19.04.2010 Сообщений: 974	Ну просто какая то полоса невезения у нас с Колей...Ночью у Коли разболелся зубик,с утра мы начали поиск стоматологических клиник,где в выходной день ребенку могут оказать помощь.Везде запись,не смотря на то,что у ребенка острая боль.Согласились нас принять только в Красноярске на Карла Маркса 124.Все знакомые с личным транспортом были заняты и пришлось нам с Колькой ехать на общественном транспорте с Дивногорска в Красноярск.Всю дорогу Коля верещал как резаный,еле доехали под комментарии разгневанных пассажиров. После осмотра и снимков сказали,что надо один зубик удалять и 4 лечить (зубки у нас разрушаются от приема противосудорожных препаратов),но нами они заниматься не будут,т.к.детям с нашим диагнозом лечат и удаляют зубы только в условиях стационара и они не берут на себя такую ответственность.Пришлось нам ехать обратно с зубной болью.Даже и не знаю что теперь делать,у нас в Дивногорске зубы нам не делают,а впереди еще один выходной,как мы его переживем,я даже и не представляю. __________________ Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344

13.03.2011, 16:24	#504
Екатерина31 участник Регистрация: 19.04.2010 Сообщений: 974	Ксюша,нурофен с эпилепсией нам не рекомендовали принимать,я пенталгин по крошечке даю Коле,помогает.Завтра с утра будем требовать от наших врачей,чтобы лечили зубки,ложили в стационар,если это требуется. __________________ Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344

14.03.2011, 08:13	#505
Екатерина31 участник Регистрация: 19.04.2010 Сообщений: 974	Позвонила я с утра на щорса,около часа дозванивалась,все у них трубку не брали,заявили они мне,что нам зубы лечить надо по месту жительства,и вообще у них запись на 2 месяца вперед,а то,что у ребенка боль,это я к ним не по адресу обратилась и помочь они нам не могут Еле я сдержала свой темперамент и эмоции,вежливо их поблагодарила и положила трубку.Позвонила в детскую поликлинику в кабинет стоматолога по месту жительства,рассказала нашу ситуацию,посоветовали мне обратиться на ...Щорса,ну тут то я не выдержала и высказала все что думаю про нашу медицину,стоматологов и вообще всех врачей...В результате чего нас приняли у нас в поликлиннике,посмотрели зубки,обработали зубки какой то жидкостью,которая снимает с них чувствительность и посеребрили,сказали,что если беспокоить не будут,то каждые 3 месяца ходить к ним на эту процедуру,ну а если болеть будут,то тогда лечить и удалять. Коля сейчас вроде успокоился,говорит: " не больно уже зубки" Позвонили сегодня нашему эпилептологу,пожаловались на участившиеся приступы,поедем в среду на прием и делать ЭЭГ. __________________ Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344 Последний раз редактировалось Екатерина31, 14.03.2011 в 08:16.

14.03.2011, 12:14	#506
Жирнуля участник Регистрация: 06.11.2009 Сообщений: 1,184	Вот что, блин, за люди! Пока за грудки их не возьмешь, ничего делать не будут... __________________ Если ты не для себя, то для кого ты? Но если ты только для себя, то для чего ты?

13.03.2011, 12:49	#503
Ksu Ksu участник Регистрация: 06.10.2007 Сообщений: 8,176	Да что же такое... и когда вас возьмут в стационар? Коле можно нурофен? Мы только им спасались с зубами...

16.03.2011, 12:32	#507
Екатерина31 участник Регистрация: 19.04.2010 Сообщений: 974	Ездили сегодня с Колей на консультацию в Краевую больницу к нашему эпилептологу,увеличили нам дозу фенобарбитала,суксилеп нам отменять ни как не получается,только начинаем снижать дозировку,сразу идут приступы с потерей сознания.Поэтому суксилеп в настоящее время отмене и замене не подлежит (даже на аналоги).Не знаю что и делать...у нас осталось препарата менее чем на месяц,а потом хоть в реанимацию переходить жить... Так же наш доктор настаивает на прохождении генетического анализа,решено,что как пройдем МСЭК (ориентировочно 1 апреля),летим в Москву сдавать анализы,до этого я хотела отправить кровь экспресс почтой,но у нас в генетическом центре нет возможности правильно собрать материал,т.к.требуется какой то консерватор (я название даже выговорить не могу). Все больницы,куда я отправила Колины выписки до сих пор молчат,Питер просит каждый день перезвонить,т.к.документы все еще не рассмотрены,с Израиля ответа тоже пока нет... __________________ Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344

16.03.2011, 13:40	#508
Екатерина31 участник Регистрация: 19.04.2010 Сообщений: 974	Уважаемые волонтеры,форумчане! Обращаюсь к вам с просьбой,очень срочно нужен суксилеп,в Красноярском крае его нигде нет.Помогите пожалуйста найти препарат!!! __________________ Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344

18.03.2011, 17:39	#509
Екатерина31 участник Регистрация: 19.04.2010 Сообщений: 974	Уже два дня как Коле повысили дозу фенобарбитала,но что то он на нас не действует,Коля как маленькое веретено,не сидит на месте,постоянно в движении и днем и ночью.Не понимаю откуда у него силы берутся все время шкодничать.Сегодня,пока ездила в Красноярск,пришлось оставить малыша с моими родителями,так он спрятал дедушкины тапочки в холодильник,засунул кошку в унитаз и скинул горшок с кактусом на собаку...Просто какое то торнадо,а не ребенок... __________________ Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344

22.03.2011, 13:54	#510
Екатерина31 участник Регистрация: 19.04.2010 Сообщений: 974	последние дни я сама что то расклеилась,приболела,видимо еще весна дает о себе знать... Коля постоянно капризничает,по ночам не спит,сплошные истерики,которые провоцируют психомоторные приступы.Подали наконец то документы на МСЭК,переосвидетельствование назначили на 4 апреля.Санкт Петербург у нас так и молчит,так что не знаю,примут нас или нет на подбор противосудорожной терапии. В субботу забрала старшую дочку из больницы под расписку,вчера ездила за ее выпиской и ознакомилась с медицинскими документами,нигде не нашла подтверждения слов лечащего врача,что у Саши выявлен эпиочаг,переспросила у врачей,оказалось,что они перепутали...и у Саши нет никакой эпилепсии.Замечательная у нас медицина,слов просто нет! __________________ Тот, кто хочет помочь найдет десятки способов, кто не хочет — тысячи причин. Выбор за каждым из нас. 8(923)3511344

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68	vBulletin® Version 3.6.8. Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot Часовой пояс GMT +3, время: 00:40.