Обследование и возможная операция в РНЦХ

[Екатерина31]

Сообщение от Гала&Ева

Катя, так Колюню жалко. Столько времени теряется...
Быстрей бы с клиникой всё решилось...

Галя,не то слово,что времени столько потеряно...Из-за этого ребенок может и без почки остаться,не говоря уже об угрозе инсульта, а нашим медикам вообще по фигу все

[Екатерина31]

Вчера вечером получила ответ из Шаарей Цедек.Им абсолютно не понятны все наши выписки (результаты обследований),предложили провести обследование почек и сосудов,стоимость от 4500-5000 шекелей.Попросила их подготовить счет.
Так же был звонок с Шибы,запросили Колины выписки для рассмотрения.Вчера вечером им отправила,жду ответа.
Еще ждем ответа с клиники Рамбам,им были высланы все документы на рассмотрение.
Дополнительно отправила письмо профессору Разумовскому в 13 Филатовскую больницу г.Москвы,очень надеюсь на его ответ.По отзывам его коллег,он самый лучший в области хирургии на почках и сосудах почек.
Сегодня позвонила в Минздрав,у них новостей никаких,попросила их отправить документы ребенка в РДКБ и продублировать в Педиатрическую академию-отказали.Причина отказа-то,что они отправили документы в Мешалкина,более чем в одно учреждение они не имеют право отправлять,сказали,что если они нам там окончательно откажут,то тогда смогут отправить еще в одну больницу.А то,что Мешалкина с сентября не могут ответ дать,а у ребенка почка на 60% за это время увеличилась-это их не волнует.
Ездили сегодня с Колей на консультацию к дефектологу по поводу нашего аутичного поведения.Заключение нам не дали,назначили приехать еще раз в конце января.Результаты в плане коммуникативного общения не радуют,у Коли формируются аутичные черты характера,но при этом интеллект не страдает.Сказали,что при сохранном интеллекте есть большие шансы,что коммуникативные навыки,при постоянных коррекционных занятиях,будут формироваться.
Поступления
Билайн
18.12-100 руб
19.12-500 руб.
Спасибо Вам большое!

[Екатерина31]

Сегодня нам позвонили с клиники Рамбам (Израиль),после рассмотрения Колиных документов нам отказали,посоветовали обратиться в Шибу, сказали,что Колин случай достаточно сложный и они не хотят нас обнадеживать...
С Шибы и Шаарей Цедек ответа пока не было (((
Вчера пришло приглашение на госпитализацию с Филатовской больницы г.Москвы на обследование Коли и возможную операцию на 30 января.Я им позвонила.Сказали,что дети после 3 лет лежат у них одни.Посещение ребенка только 3 раза в неделю,встречи с врачом 2 раза в неделю.На мой вопрос,а кто же будет ухаживать за 4 летним ребенком,кормить его,укладывать спать,переодевать,сказали,что он уже большой и сам может со всем справиться.По поводу того,что ребенок инвалид и часто бывают приступы с потерей сознания,и что он вообще не может без мамы,сказали,что не он первый такой,пускай учится обходиться без нянек...Короче кошмар какой то.Узнавала про платное нахождение матери-у них такое не практикуют ((( .
Посидела,подумала,в Филатовскую больницу мы точно не поедем!
Опять позвонила в Педиатрическую академию,там меня обрадовали!!! Записали нас на госпитализацию в психоневрологическое отделение аж на 23 апреля,там сразу проведут обследования по поводу нашей эпилепсии и почек,проконсультируют урологи и хирурги и если по итогам обследований ребенку нужно будет оперироваться,то переведут в хирургическое-урологическое отделение.Все обследование и лечение будет бесплатным,но нахождение матери в отделении и питание-платно,т.к.ребенку 4 года (инвалидность тут роли не играет).Стоимость по прейскуранту от 1400 до 1750 рублей в сутки.Прейскурант цен http://klinika.gpma.ru/price/price.php?category=17 С заведующим поговорить не удалось,тел все время занят,постараюсь дозвониться завтра,узнать все более подробно по госпитализации и еще попробую договориться,чтобы перенести сроки госпитализации на февраль,чтобы сразу после реабилитации нас госпитализировали.
Завтра еще надо будет позвонить в Минздрав,чтобы подготовили нам все документы на ВМП для Педиатрической академии.Очень надеюсь,что все у нас получиться!!!Как только получу все документы от Минздрава,то выложу их, и снова придется обращаться ко всем неравнодушным к судьбе Коли людям,с просьбой помочь съездить на обследование и операцию.
Коля себя чувствует не плохо,правда капризный слишком.Ночью случился во сне небольшой приступ,подергало его.Но после приступа спал спокойно.Сегодня у нас было последнее занятие в Дошколенке,до 10 января теперь каникулы.В пятницу 23 декабря у нас будет утренник в Дошколенке и в этот же день елка от соц.защиты,повезло,что одно мероприятие утром,а другое вечером.А в воскресение у нас утренник в социальном центре для детей инвалидов.
Коля уже приготовил себе костюм щенка,усиленно готовится к празднику,только стишок не хочет учить,говорит,что собачки стихи не рассказывают,а лают,поэтому пристает сейчас к нашей собаке с просьбой,чтобы тот научил его правильно гавкать )))
Поступления
Яндекс
20.12-100 руб.
На сегодня собрано 115672,2 рублей.
Спасибо Вам большое!!!Храни Вас Бог!!!

[Гала&Ева]

Кать, до апреля так далеко.......
А в филатовской прям "добродеятели"((((
У вас и собака есть??? Весело вам)))

[Екатерина31]

Ой,Галя,долго до апреля.Надо как то продержаться...
За то и по неврологии все обследования проведут и самое главное по почкам.А Педиатрическая академия очень хорошая больница,практически это самое лучшее,что есть в Питере.
Филатовка меня вообще шокировала,а отзывы как почитала,так вообще волосы дыбом встали.
Ой,Галя,у нас целый зоопарк дома:кошка Капиталина,собака Чип и аквариум на 100 литров с огромным сомом Пусей )))

[Екатерина31]

Сегодня у нас с Колей было два утренника.Один в ДК от соц.защиты и второй в Дошколенке.Коле очень понравилось!Даже сам рассказал Дедушке Морозу и Снегурочке стихотворение,участвовал во многих конкурсах с другими ребятишками,заработал кучу призов и подарков.
Сделала фотографии Коли с праздника
Фотографии в альбоме «утренник Коли» Екатерины Константиновой на Яндекс.Фотках



[more]














Сегодня окончательно решилась наша дата госпитализации в Педиатрическую академию,это 12 марта 2012 года.Госпитализируют нас в хирургическое отделение (раньше хотели в неврологию с последующим переводом в хирургию).Наши документы уже находятся в Министерстве здравоохранения Красноярска,сказали,что на следующей неделе отправят их в поликлинику в Дивногорск и передадут мне на руки.
Обследование и лечение Коли в Педиатрической академии будет бесплатным,но необходимы будут средства на дорогу (28-30 тыс.рублей).Нахождение и питание мамы в стационаре платное,т.к.ребенку уже 4 года http://klinika.gpma.ru/price/price.php?category=17 (Койко-день с размещением в двухместной палате на Х.О. №1 1400 руб. 1 сутки х 21 день=29400 руб.),то есть для поездки необходимо будет около 60 тыс.рублей.

Поступления
билайн
21.12-250 руб
22.12-250 руб
Сбербанк
23.12-3000 руб.
23.12-3000 руб.
на сегодняшний день собрано 122172,2 руб.
Огромное Вам спасибо от всего материнского сердца за помощь Коле! Низкий Вам поклон!!!

[Енот]

Катя с учетом новых обстоятельств напиши сумму к сбору итого и сколько осталось.

[Екатерина31]

Сообщение от Енот

Катя с учетом новых обстоятельств напиши сумму к сбору итого и сколько осталось.

Итого необходимо собрать 179000 рублей.
Собрано122172,2 руб.
Осталось собрать 56827,8 руб (до марта 2012 года).
Дима,я первые сообщения на форумах обновлю и Колькин сайт,но только не сегодня,а на выходных.Ничего просто не успеваю.

[Екатерина31]

Дорогие друзья!
Благодаря мамочке Игорька Швидкого у Коленьки есть новогодняя листовочка!!!
Пожалуйста,разошлите своим друзьям и знакомым,распечатайте и повесьте у себя в подъезде,покажите коллегам по работе!!!Пускай как можно больше народу узнает о нашем героическом мальчике и исполнит самую заветную нашу мечту!!!

http://fotki.yandex.ru/users/ek-kons...a/view/560894/

[Жирнуля]

А нельзя на этой листовке, дать информацию хоть по одному форуму где сбор? Мне кажется, это бы повысило доверие людей к информации.