Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
18.05.2020, 18:02 | #91 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Оксана, спасибо вам и благотворителю! Без вашей помощи сейчас даже текущее лечение не было бы возможно, я сейчас даже элементарно не знаю как подгузников купить больше перед мониторингом (в воскресенье на 4 дня в клинику, и Ари будет "привязана" к компьютеру ведущему запись, дома мы все равно стараемся без подгузников обходиться)
Смотрю на Аришу, какая же она еще маленькая, но сколько в ней силы, стремления, упорства и терпения. Несмотря на все проблемы, на частые приступы, она играет, радуется, учится. Это было совсем нелегко, но освоила программу первого класса (хотя письмо практически никак самостоятельно). |
30.05.2020, 19:10 | #92 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Мы наконец-то прошли ВЭЭГ-мониторинг (так долго откладывался из-за режима самоизоляции в регионе), окончательный результат будет готов не раньше чем через месяц, но уже, на основании отсмотренного в «режима реального времени» лечащим эпилептологом, Арише добавили новый сильный препарат (Файкомпа) в терапию.
Даже если это был очередной неудачный виток в лечении, я не готова сдаться в борьбе за здоровье и ЖИЗНЬ Ариночки. Ариша маленькая, но очень сильная девочка, и я просто не имею права быть рядом с ней слабой. Мы справимся, пусть иногда и опускаются руки, и хочется только плакать. 30.05.2020 Отчет о расходах: -1017 р. (подгузники, упаковка дополнительная) -1681,50 р. (лекарства в аптеке) -849 р. (лекарства в аптеке) -7000 р. (внесены в клинику: консультация эпилептолога, питание во время ВЭЭГ) -20000 р. (+сутки мониторинга-ВЭЭГ) Всего на Аринином счете: 39401,50 рублей. Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Увеличиваются по клику: |
07.06.2020, 19:31 | #93 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Вернулись с прогулки с новыми фотографиями и новым большим синяком на коленке (повезло, что в этот раз лицо после падения осталось целым). Уже 2 дня Ари пьет новый препарат, пока заметное изменение только сон до 11 утра.
|
12.06.2020, 21:24 | #94 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Утро прошло в плохом настроении Ари и нескольких мелких приступов, а потом начался дождь, и все стало объяснимо. Вечером уже выбрались погулять в сквер у транспортной академии.
PS где то в пути посылка с одним из лекарств, попытка вывезти из Германии купленное еще в марте, но никакой гарантии что получится PPS мы с Ариночкой записали видео для фестиваля «Васильковое лето», песня «Ладушки» (можно посмотреть по ссылке) https://youtu.be/_PoqGNbxPlY 12.06.2020 Отчет о расходах: -6560,80 р. (переведено в евро, оплата почтовых расходов по пересылке Petnidan saft из Германии) -548,20 р. (лекарства в аптеке) -459,90 р. (новый противоэпилептический препарат, упаковка на неделю) -2370,90 р. (новый препарат на 2 недели, и просто лекарства в аптеке) Всего на Аринином счете: 29058 рублей. Увеличиваются по клику: |
15.06.2020, 22:10 | #95 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
Через месяц (15 июля) нашей малышке Аришке исполнится 8 лет Мы будем рады получить от вас поздравления в открытках и письмах по почте: 644042, Россия, город Омск, ул.Циолковского, д.2, кв.33.
На этом позитив сегодня заканчивается. У нас по-прежнему нет определенности с одним из немецких препаратов. Еще сегодня у Арины опять был большой приступ, но прошел он легче, чтобы восстановиться после оказалось достаточно 15 минут сна это не может не радовать. |
23.06.2020, 19:58 | #96 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
23.06.2020 Отчет о расходах: Сбербанк: Чеки прикреплены: -1109,80 р. (Лекарства в аптеке) -2485,20 р. (новый препарат на 2 недели, и просто лекарства в аптеке) Чеки будут позже: -5500 р. (70 евро, пересылки оставшихся препаратов из Германии) -10000 р. (препарат Файкомпа 4 уп 2 мг, 2 уп 4 мг) - 9500 р. (пара орто.обуви Персей-орто с доставкой) Всего на Аринином счете: 463 рубля (остаток перейдет в новый сбор). Все средства с карт были выведены на безопасный счет. Увеличиваются по клику: |
04.07.2020, 17:40 | #97 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
|
08.08.2020, 17:00 | #98 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
|
11.08.2020, 11:26 | #99 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
спасибо за ваши новости!
|
14.08.2020, 17:57 | #100 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 623
|
|