Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
01.08.2014, 15:04 | #1 |
участник
Регистрация: 31.07.2014
Сообщений: 23
|
Щепкина Настенька. ДЦП, эпилепсия. Необходимо 78 800 рублей на курс реабилитации в ЦНМТг. Новосибирск. (ОКТЯБРЬ)
Здравствуйте, уважаемые читатели форума. Меня зовут Алена Щепкина, я мама замечательной и доброй девочки Настеньки. Мы проживаем в городе Кемерово. Насте 6 лет. Девочка больна с рождения. Диагноз ДЦП, фокальная эпилепсия. Настенька появилась на свет доношенной, весом 3800 кг, рост 58 см, 1/5 баллов по Апгар. Роды были очень затяжные, родовой деятельности у меня не было, в результате экстренно прокесарили. Реабилитацией ребенка мы занимаемся уже на протяжении 6 лет. Сначала проходили курсы в ПНО-2 (г. Кемерово), до тех пор пока у ребенка на фоне лечения не начались приступы эпилепсии. В нашем городе нет реабилитации для деток с эпилепсией, все запрещено, врачи отказываются. С 2008 года Настя регулярно проходит курсы реабилитации в Центре Новых Медицинских Технологий в Академгородке г. Новосибирск. Лечение здесь качественное, используются все европейские новейшие методики, все лечение тщательно подбирает и контролирует невролог. Центр этот автономный, поэтому лечение только платное. Квоту не дают, мы пытались. В свои 6 лет Настенка держит голову, активно переворачивается, сидит с поддержкой, сама пытается сесть, но не умеет группироваться. Она очень эмоциональна, любознательна. Всегда с радостью любит бывать в новых местах, особенно в детской поликлинике Четко различает своих - чужих. Различает ласковое обращение к ней или грубое. Она сама выбирает с кем ей идти на контакт. Сейчас у нее идет стадия активного лепета, повторения интонаций, гласной буквы А. Очень много болтает на "своем" языке. Дома мы так же активно занимаемся: ползаем по тюленьи, отрабатывает стойку на локти и прямые руки лежа на животе, садимся с опрой на руку, развиваем мелкую моторику, ходим в бассейн. Если бы не эпилепсия и приступы, Настена бы достигла гораздо больших успехов. Очень мешает эта "болячка" полноценной реабилитации. Но мы не сдаемся, малюсенькими шажками добиваемся чего-то нового. Настенка у нас просто борец. Помимо реабилитации в ЦНМТ, мы 2 раза в год возим Настену на обследование и консультация к профессору эпилептологу Мухину К.Ю. в ИДНЭ г. Москва. Очень он нам помог. Благодаря его назначениям приступов стало меньше. 5 октября 2014 года Настю ждут на курсе реабилитации в ЦНМТ. Стоимость лечения 78 800 рублей. Наша семья находится в тяжелом материальном положении. Работает только наш папа, у меня нет возможности пойти работать тк я постоянно с Настеной. Вся пенсия Настенки идет на покупку ПЭП-ов Петнидан сафт 75 евро за фл + Сабрил 145 евро за уп, хватает на месяц. Государство никак не помогает. Мы уже так много всего прошли, результаты есть. Останавливаться и опускать руки нельзя, но одним нам не справится. Очень прошу Вас помогите моей доченьке. Мы будем благодарны любой помощи моральной, информационно, материальной. Вместе все по силам! Контактная информация + 7950 590 4717 телефон Алена Щепкина Сайты где есть информация о Настеньке в вк http://vk.com/club32782040 тема на форуме Кем детки http://www.kemdetki.ru/forum/thread/133735/ тема на форме Ева.ру http://eva.ru/topic/169/3276807.htm группа в Ок http://www.odnoklassniki.ru/zhitelikem Реквизиты для оказания помощи: Карта Сбербанк России 639002269011577586 Денис Александрович Щепкин (папа Насти) Номер Билайн + 7960 932 5197 Яндекс деньги № счета 41001935427399 Наша Настена Последний раз редактировалось Алена1123, 06.08.2014 в 19:11. Причина: добавлене текста |
01.08.2014, 15:09 | #2 |
участник
Регистрация: 31.07.2014
Сообщений: 23
|
Счет на курс реабилитации в ЦНМТ
|
01.08.2014, 15:10 | #3 |
участник
Регистрация: 31.07.2014
Сообщений: 23
|
Выписка из ЦНМТ
|
01.08.2014, 15:41 | #4 |
скаут
|
Пожалуйста, размещайте фотографии в меньшем формате.
|
01.08.2014, 15:43 | #5 |
скаут
|
Каким образом производились сборы на предыдущие два курса, на каких форумах?
|
01.08.2014, 16:42 | #6 |
участник
Регистрация: 31.07.2014
Сообщений: 23
|
Не совсем еще разобралась с добавление фото. Ранее курсы реабилитации были оплачены БФ "Димина мечта", "Росспас", "АиФ.Доброе сердце".
|
01.08.2014, 16:47 | #7 |
скаут
|
По первым двум фондам оплата была в 2011 и 2012 годах. А я спрашиваю о последних двух. Весной этого года и предыдущий.
|
01.08.2014, 16:57 | #8 |
скаут
|
Алена Щепкина
Остаток средств 14 831.20 рублей. Было собрано 128 101, 20 рублей. Потрачено 103 620 рублей. Осталось 24 481.20 рублей. На покупку петнидан сафт через Оксану с форума дети-ангелы ушло 9 650 рублей (оплата через сб онлайн). Куплено 3 фл по 60 евро + пересылка. Через неделю планирую покупать сабрил, тк у нас осталось 40 таблеток. 3 упаковки сабрила по 3800 рублей. 26 июля 2014 года. Какой то остаток остался? Он будет переноситься на этот сбор? |
01.08.2014, 17:10 | #9 |
скаут
|
Алена, коляску которую оплатил фонд "Помоги орг" Вы используете на улице или дома?
|
01.08.2014, 17:10 | #10 |
участник
Регистрация: 31.07.2014
Сообщений: 23
|
Все верно Фонд Минима мечта перечисли 160 000 рублей на несколько курсов. Нам этих денег хватило и на апрельский курс 2014 года. В контакте и на форуме кем деток мы собирали деньги на поездку в Москву в июне 2014, осталось от поездки 24 481,20. На эти деньги были приобретены 3 фл петнидана, и сегодня мне пришел Сабрил 3 упуп, я оплатила через сбербанк онлайн 11 009 рублей. В итоге остаток 3 822.20 рублей переносится на курс ЦНМТ.
|