Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  ТРЕБУЕТСЯ ВАША ПОМОЩЬ > Сбор средств на лечение детей и взрослых
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 30.09.2021, 15:49   #1
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 578
Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, Сбор на лечение в клинике Текнон


Сумма сбора: 11400000 рублей.
113997 евро по счету и дополнительные расходы (авиабилеты, визы, ПЦР на ковид, проживание вне клиники, лекарства)


Реквизиты для помощи:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и 4276 4500 3235 1666
Карта газпромбанка: 4249 1703 9311 4800
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Карта Альфа-банка: 5559 4927 8257 9257
Paypal.me/HelpArina
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)

Последний раз редактировалось Арёшина мама, 01.10.2021 в 19:39.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.10.2021, 19:27   #2
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 578
У нас добавилась новая карта для помощи Ариночке – 4249 1703 9311 4800 Газпромбанк.
Спасибо всем за помощь и поддержку!!!


Не хотелось мне об этом писать, но мне уже несколько раз задавали вопрос, почему мы собираемся на лечение в Испанию, если в феврале-марте были в Германии? В общем отвечаю:
Когда мы уезжали в Бонна в Бета-клиник нам было сказано по всем вопросам пишите, и обязательно как получите результат генетики (это должно было подтвердить или опровергнуть основную идею проф.Эльгера о доброкачественной эпи). В итоге смена терапии не привела к улучшениям, а даже, наоборот (по ээг так значительно хуже, так с 5 лет у Ари не было), генетика не подтвердила доброкачественную эпилепсию, а уже несколько моих писем в Бета-клиник так и остались без ответа.
Я и до получения ген.анализа стала искать специалиста и клинику для еще одного мнения, но после результата и тишины из Германии, однозначно понятно что это для пройденный этап.
У Ариночки СТРУКТУРНА ПРОГРЕССИРУЮЩАЯ И ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, и помочь ей может только операция после стерео-ээг, а в клиники Текнон у доктора Русси еще и возможно менее травматичное вмешательство, когда очаг эпиактивности в амигдалярном ядре уберут термокоагуляцией через уже установленный электрод (не будет дополнительных разрезов чтобы добраться в глубину головного мозга), а уже в коре височной доли с помощью резективной операции.
Но стоимость этого лечения огромная, нам необходимо 11400000 рублей. Пожалуйста, поддержите нас!

На 1.10 собрано 179815 рублей.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.10.2021, 23:35   #3
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 578
На 06.10 собрано 181984 рубля. Это примерно 1,5% от необходимой суммы.


Последний раз редактировалось Арёшина мама, 06.10.2021 в 14:28.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.10.2021, 19:57   #4
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,920
Арешина мама, от имени нашего постоянного Благотворителя, перевели 54400 р на вашу карту. Напишите, как денежка дойдет. Пусть сборы пойдут быстрее!

Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь!
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.10.2021, 14:24   #5
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 578
Спасибо, Оксана!!! Денежки дошли. Мы пока без новостей, пишу везде куда можно, но положительного решения нет (радует то что и отказы от фондов пока тоже не приходят, есть еще надежда что какой-то и откликнется).
Огромное спасибо Благотворителю за постоянную помощь нашей малышке! Всех благ Вам!!!

PS продолжаю воевать с поликлиникой за льготное обеспечение препаратом Вимпат, наконец-то они документы в минздрав отправили, теперь ждем закупку.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.10.2021, 22:42   #6
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 7,920
понятно, удачи вам с фондами! пусть все получится!!!!! переживаю за вас, хочется, чтобы уже наши своего врача, который возьмется и вылечит Аришу
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый Вчера, 16:19   #7
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 578
Здравствуйте друзья и волшебники! Прошу прощение за долгое молчание, но у нас сейчас очень большая загруженность школа, у меня подработка и еще волонтерство юристом в «Клубе добряков», репетиции ансамбля и индивидуальный вокал у нашей Аришки (в следующую субботу конкурс).
Значимых новостей у нас нет, от фондов пока так и нет больше ответов. Мы ждем и пока продолжаем вести сбор только самостоятельно. Любая ваша помощь приближает лечение Ариночки в клиники Текнон.
�� На 21.10 собрано 262747 рублей.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2021, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 16:22.