Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Учреждения > с. Воздвижение. Детский сад
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 09.12.2008, 14:05   #1
Катерина
участник
 
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
Сашенька Краснов - муковисцидоз

Решила сделать отдельную тему. Саше сейчас 1.5 года. В 6 месяцев, после долгих лечений от бронхитов и тд, в Ивановской больнице ему поставили правильный диагноз - муковисцидоз. Описаний болезни много, если коротко, то это - жизнь в противогазе, поскольку в легких накапливается много вязкой жидкости.
Болезнь генетическая, не лечится, можно только обеспечить поддерживающую терапию. В цивилизованных странах люди живут лет до 40, в нашей стране до недвнего времени этой болезни в списках на бесплатное лекарство для взрослых не было - никто не верил, что они могут дожить до совершеннолетия.
С недавних же пор у нас в стране сертифицировали Креон - содержит фермент, без которого такие больные не могут усваивать пищу. Помимо этого нужна специальная диета + лекарства для облегчения дыхания. Государство обеспечивает необходимыми лекарствами не на 100%, даже в Москве это 90%, в регионах меньше.
Саша - внук Галины Владимировны, приемной мамы опекаемой нами семьи, единственный сын ее сына Павла. Павел в связи с кризисом попал недавно под сокращение, работу в Ивановской области и раньше найти было нелегко, а сейчас...
Мы уже и до этого силами Ладошки и моих друзей помогали им с питанием и лекарствами, а сейчас помощь нужна как никогда. Я вывешу нужды отдельным списком.
Катерина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.12.2008, 14:07   #2
Катерина
участник
 
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
НУЖДЫ

1. Детская смесь Хумана ЛП+СЦТ
2. ХАЙНЦ овсяная каша (без добавок)
3. Хумана? пюре яблочное со сливками
4. пюре мясное
5. сок яблочный детский

Если кто будет в Банане или Кораблике, или Ашане - сориентируйте по ценам, пожалуйста.
Катерина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 09.12.2008, 14:16   #3
Катерина
участник
 
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
КАК ПЕРЕДАТЬ

Поскольку с поставками в Заволжск (ближайший город) есть вопросы, особенно проблемы со смесью, то лучше всего купить здесь и
- послать по почте (я дам адрес)
- передать волонтерам Ладошки.
Ближайшая оказия для отправки ожидается 24-25 декабря.
Катерина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.12.2008, 11:07   #4
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
Катя, я заеду в люльку в ближайшие дни и куплю Хуману. она там вроде была. и что-нибудь из еды - если будет.
а мясо и соки какой фирмы они едят?

по поводу муковисцидоза - 2 дня назад по 1 каналу в вечерних новостях был целых сюжет про таких деток! их в России около 400 детишек, но лечение одного стоит порядка 1 млн руб в год . в некоторых областях даже уже есть финансирование терапии. будет ли в других - не понятно, но вроде как обозначили проблему...

хорошо, что об этом заговорили, а то ведь люди не знают, что такие болезни бывают... может, рано или поздно этих детишек будет полностью финансировать гос-во - их же совсем не много
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.12.2008, 11:33   #5
Катерина
участник
 
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
Цитата:
Сообщение от Ksu Ksu Посмотреть сообщение
Катя, я заеду в люльку в ближайшие дни и куплю Хуману. она там вроде была. и что-нибудь из еды - если будет.
а мясо и соки какой фирмы они едят?

по поводу муковисцидоза - 2 дня назад по 1 каналу в вечерних новостях был целых сюжет про таких деток! их в России около 400 детишек, но лечение одного стоит порядка 1 млн руб в год . в некоторых областях даже уже есть финансирование терапии. будет ли в других - не понятно, но вроде как обозначили проблему...

хорошо, что об этом заговорили, а то ведь люди не знают, что такие болезни бывают... может, рано или поздно этих детишек будет полностью финансировать гос-во - их же совсем не много
Ксю, спасибо огромное! Сашин папа будет в Москве до пятницы (работу ищет), можно будет сразу передать. Про мясо и соки - не смогла от них ничего внятного добиться, купи на пробу не очень много.
То, что говорят об этом - супер! А то не только люди, но и врачи! не знают, что это и что с этим делать. Саше только в полгода поставили правильный диагноз, это было уже в областной! клинике, да и то без возможности провести окончательные анализы - оборудования нет. К тому моменту он весил уже меньше 5 килограмм...
Катерина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.12.2008, 10:40   #6
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
видимо, опоздала я. я все равно куплю, со след оказией передадим. напиши подробнее про папу Саши - он сюда приезжает работу искать? когда в след раз приедет? у него машины, видимо нет...
нам в агентство нужно постоянно супервайзеры - на машине и без. дай ему мой сотовый, пусть он позвонит (лучше- в выходные). спрошу у него, что да как, может, что получится предложить

я иногда на встречах бываю - если к телефону не подхожу - пусть перезванивает через час-два
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.12.2008, 00:10   #7
Катерина
участник
 
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
Цитата:
Сообщение от Ksu Ksu Посмотреть сообщение
видимо, опоздала я. я все равно куплю, со след оказией передадим. напиши подробнее про папу Саши - он сюда приезжает работу искать? когда в след раз приедет? у него машины, видимо нет...
нам в агентство нужно постоянно супервайзеры - на машине и без. дай ему мой сотовый, пусть он позвонит (лучше- в выходные). спрошу у него, что да как, может, что получится предложить

я иногда на встречах бываю - если к телефону не подхожу - пусть перезванивает через час-два
Спасибо! Я постараюсь узнать, как у него с работой. Следующая оказия будет в грядущий четверг
Катерина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.12.2008, 13:37   #8
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
отлично! с кем тогда можно будет встретиться и где?
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.12.2008, 16:17   #9
Катерина
участник
 
Регистрация: 03.05.2008
Сообщений: 643
Цитата:
Сообщение от Ksu Ksu Посмотреть сообщение
отлично! с кем тогда можно будет встретиться и где?
Со мной сегодня вечером или завтра. С утра в 8.30 буду на Чеховской, потом на Цветном. Теоретически завтра днем муж может к тебе подъехать, но время пока не скажу.
Катерина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.12.2008, 14:36   #10
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,168
приеду сегодня к тебе домой.
как назло, ЛП+СЦТ кончилось позавчера а я приехала вчера ((
купила 3 уп. овсяной каши с пробиотиками (самая простая, которая была у Хайнц) + соков яблочных разных марок на пробу + несколько разных мясных консервов на пробу. яблок в банке Хайнц не было только вместе с ягодами и клубникой.

пусть они тогда говорят, что им подошло, что нет - будем дальше закупать и пробовать

по поводу работы - пусть звонят мне на мобильный!!!! или домой 236-49-48 (после 20.00). пусть звонят из дома, если им удобно. я могу по телефону поспрашивать и понять, какую можно найти работу. а когда она появится, он приедет и будет работать. жить, я так понимаю, ему есть где?
Ksu Ksu вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 12:50.