Курс реабилитации в институте медицинской реабилитации

[Екатерина31]

Всем привет!
Даже не знаю с чего начать,наверное лучше с хороших новостей...Приступов у Коли нет уже четвертый день,у меня даже складывается такое впечатление,что Колька стал более уверенным в себе,прямо маленький мужичок,все у него по деловому,обстоятельно так.Пару дней назад сынуля меня вообще порадовал,впервые себя назвал "Я", до этого все высказывания о себе были в третьем лице( в норме,ребенок как личность,себя осознает в возрасте до 3 лет,у нас эта функция немножечко запала).
Ну а теперь и плохое...У Коли с середины мая на теле начали появляться синячки,они были и ранее,но от того,что малыш не совсем устойчив на ногах и часто падает,в мае их стало очень много,локализация на ручках и ножках.Мы обратились к педиатру,сдали анализы,пропили для печени эссенциале,для укрепления сосудов -аскорутин (1,5 месяца),убрали депакин (он мог влиять на свертываемость крови),улучшений не было.Последнюю неделю синяков стало еще больше,появились на груди,спине,плечах.Синячки мелкие,цветущие.Наш мануал,сказал,что синяки не типичные какие то,от падений таких не бывает.Вчера пошли к педиатру,она на больничном,заведующая в отпуске,из педиатров осталось пара бабушек пенсионерок.Из обследований предложили сдать кровь. Лаборант с детской поликлинники в отпуске,кровь сдавать во взрослой больнице,запись чуть не на месяц вперед...Еще сказали,что надо к гематологу ребенка показать,направление не дали,типа заведующая в отпуске,а ее подписи нужны...короче слов нет,устала уже ругаться...
Позвонила сегодня в лабораторию Инвитро,проконсультировалась с врачом,определили какие анализы нужно сдать Кольке.Еще решили сдать кровь на нейроинфекции,т.к.у Коли очень часто поднимается высокая температура до 40,держится по нескольку дней,а толком причины не знаем.
Приедут к нам в понедельник брать анализы.Благодаря ген.директору Инвитро,Александру Сергеевичу,выезд к Коле на дом раз в месяц бесплатный и за все виды анализов скидка 30 %.
Поступления:
сберкнижка 4.08-5000 рублей ,за что огромное спасибо благотворителю и волонтерской группе "Мир в ладошке"
яндекс 4.08-199 рублей.

Большое спасибо!!!Здоровья Вам и Вашим деткам и близким, и храни Вас Бог!

[Екатерина31]

Что то Колька ночью сегодня совсем испортился,истерики постоянно,практически с рук не слазил.Понять не могу,что с ним.
Поступления:
альфа 5.08-300 руб.(Катюша,спасибо большое!)
билайн 5.08-100 руб.
6.08-1000 руб.(Наташенька,спасибо огромное)
Спасибо большое!!!

[Екатерина31]

Новостей к сожалению хороших у меня нет...Колька верещит сутками,уже просто сил нет,спал сегодня на руках,вернулись ночные парасомнии,во сне всего подергивало.
С утра сегодня приезжали к нам с Инвитро,сдали анализы,через 3 дня все будет готово.Звонила сегодня нашему эпилептологу,если он не уедет сегодня в Норильск,то в среду поедем к нему на консультацию,если уедет,то не знаю что делать...
Добавила в лечение Коли атаракс,мы его раньше принимали,Коля на нем был чуть поспокойнее,надеюсь,что поможет.
Поступления на билайн 6.08-91,10 руб.
Спасибо большое!

[Екатерина31]

Прошу прощение за молчание,просто абсолютно не было времени и сил отписаться по нашим новостям...
Также продолжаем не спать по ночам,постоянно истерики и днем и ночью,хорошо хоть до судорог и потери сознания дело не доходит...Вернулись наши ночные парасомнии (скрип зубками и подергивания рук - ног),слава богу,что на интеллектуальном развитии это не сказывается,очень боюсь отката в развитии.
Сегодня ездили к эпилептологу,порекомендовал увеличение дозы финлепсина до 800 мг.в сутки (эта уже совсем взрослая дозировка).В ночь с субботы на воскресение будем делать ночной видеомониторинг на дому,стоимость 6000 рублей,если не дай Бог будет очаг,то придется полностью менять противосудорожную терапию.Вообще,наш врач был сегодня шокирован Колей,до этого он нас видел около месяца назад,из маленького хохотунчика Коля превратился в постоянно хныкающего,капризного,погруженного в себя ребенка (такое состояние у Коли сейчас практически сутками,если и начинает чему то радоваться,то не на долго...).
Уважаемые форумчане,жертвователи!из собраных средств на лечение в Санкт Петербурге,нам придется взять на ночной видео мониторинг 6000 рублей,т.к.,у меня в настоящее время нет средств самостоятельно оплатить это обследование (буквально в понедельник оплатила анализы Инвитро в размере более 4500 рублей из нашего семейного бюджета).Прошу отнестись к этому с пониманием.
Сегодня прислали нам анализы с Инвитро.
Наши синячки на теле никак не связаны с изменением формулы крови!!!Видимо дело в слабых кровеносных сосудах.
У Коли анализ на нейровирусные инфекции пришел положительный...Обнаружен герпис 1 и 2 вида.Вот и выяснили причину Колиной частой высокой температуры и отрицательной динамики на МРТ.Теперь еще надо решать с лечением этой заразы.
У нас новые поступления
Билайн 9.08-90 рублей и 190 рублей.
Вебмани 10 WMZ = 283,71 рубль
на руки 3000 рублей (Оленька,спасибо Вам огромное за кукольный театр и денежку!!!)
Огромное огромное спасибо Вам всем за помощь в лечении моего Котеночка!!!

[Екатерина31]

У нас все без изменений.Ночной мониторинг провести у Коли не удалось (у нашего доктора возникли непредвиденые обстоятельства),перенесли ориентировочно на 19 августа,скорее всего будем проводить в Краевой больнице.
Сейчас собираемся с Колькой на занятия к психологу,Колька возле зеркала красуется,примеряет бейсболки,а я пользуясь его занятостью сразу к компьютеру )))

[Екатерина31]

Сегодня сходили с Колькой к педиатру,написали нам в карточке лечение ,завтра с утра начнем прием противовирусной терапии.
И еще,я приняла решение не давать Кольке противосудорожные препараты,у нас врачи только увеличивают дозу,а эффект от этого идет обратный.С воскресенья мы прекратили прием финлепсин ретарда.Коля ведет себя последние два дня идеально,нет ни истерик,ни судорог,ни замираний.Правда по ночам у нас так же бессонница(ложимся в 2-3 часа ночи и встаем в 6-7 утра),во сне немножко подергивает ручки-ножки,но это было и на препаратах.А еще поняла причину наших капризов- у Коли лезет одновременно 4 зуба!
Конечно боюсь очень,с одной стороны понимаю,что без препаратов могут вернуться развернутые генерализованые приступы с потерей сознания и остановкой дыхания,но еще страшнее видеть,что зверские дозировки противосудорожных не приносят видимого облегчения ребенку,его по нескольку раз в день трясет,дергает,сажаем все органы,не даем нормально развиваться...
К сожалению последнее время сборы у нас остановились,до нашей поездки осталось 1,5 месяца и за это время нам надо собрать 4205 рублей (это без учета оплаты ночного ЭЭГ мониторинга).

[Екатерина31]

Всем привет!
У нас все как обычно,изменений особых нет.Колька очень часто капризничает,истерики на ровном месте закатывает,по ночам практически не спит,подергивает всего.
Сделали наконец то ночной ЭЭГ мониторинг.
По заключению:
Фоновая КЭЭГ во время бодрствования-легкие регуляторные нарушения с признаками нейрофизиологической незрелости.
КЭЭГ сна соответствует возрасту с сохраненными,но параксизмально измененными сомнологическими компанентами,с преобладанием начальных стадий NON - REM сна,с пароксизмально измененными формами активности.
Эпизоды двигательной активности во сне и эпизоды пробуждения ребенка не сопровождались какими либо предшествующими специфическими изменениями на ЭЭГ.
Сегодня более часа сидели с нашим доктором,обсуждали состояние Коли,отругал он меня,что я убрала финлепсин.Теперь себя виню,что из-за того,что отменила лекарство,ухудшились показатели.Хотя Андрей Валерьевич успокаивает,говорит,что за неделю без препарата такие изменения бы не появились.Все дело в том,что ребенок растет,происходят возрастные изменения в коре и структуре мозга,поэтому и происходит то улучшение,то ухудшение...
Также обсуждали Колины приступы ( у нас стали частые потери сознания без тонического напряжения,ребенок как обмякает весь),по мнению врача -это атипичные абсансы.
Так и выставляет он нам симптоматическую лобную эпилепсию.
Расписал нам лечение на год.Это финлепсин ретард по 800 мг в сутки и клоназепам по 0,5 таблетки 2 раза в день.Через пару недель сказал позвонить,рассказать как дела на клонозепаме у нас.
Уважаемые форумчане,у нас появилась возможность оплатить ЭЭГ самостоятельно ( дедушка с бабушкой подарили денежку).Поэтому сумма к сбору остается 4200 рублей.
К сожалению,поступлений все эти дни у нас не было...

[Ksu Ksu]

Катя, а сколько всего осталось собрать? 4200? было бы хорошо, если бы вы в 1м топе разместили информацию о том, сколько надо собрать, сколько собрано, и сколько осталось

Коленьке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[zoja]

Сообщение от Ksu Ksu

Катя, а сколько всего осталось собрать? 4200? было бы хорошо, если бы вы в 1м топе разместили информацию о том, сколько надо собрать, сколько собрано, и сколько осталось

Коленьке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Катюша обязательно напишет позже и скорее всего всего понадобиться несколько больше.

23 августа после серии сильнейших приступов которые не удавалось купировать 2 часа Колю с Катей забрали в больницу Дивногорска, на следующий день они были перевезены в больницу Красноярска (спасибо их эпилептологу). Все это время Колю обследуют, пока выявили низкий уровень кортизона, низкий уровень магния и нашли причину давления- почки (что-то там с артерией, точно будет после описания сделанного КТ). У Коли мышечная слабость (наступает как правило во второй половине дня, становиться вялый и почти не ходит). Сейчас обследование еще продолжается, после будет консилиум, лечащий врач предупредила Катю, что могут понадобиться платные обследования (какие, сколько и когда не было объявлено). Так же Катя хочет съездить после выписки на консультацию (она платная) по поводу низкого кортизона (он может давать и мышечную слабость и приступы, это надо лечить). Пока что все, интернета у них нет, буду держать в курсе. На реабилитацию Катя настроена ехать, так что ничего пока не отменяется.
Поступления на Альфу: 22.08- 500 и 200 рублей, 23.08- 200 рублей. Остальные счета Катя посмотрит после выписки из больницы. Всем большое спасибо!

[zoja]

Только что звонила Катя. У Коли стеноз почечной артерии. Требуется операция. Завтра они выписываются из больницы, очень нужна помощь в поисках клиники и специалиста по сосудистой хирургии.