Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, Сбор на лечение в клинике Текнон

[Арёшина мама]

Сбор для Ариши у фондов идет медленно, наш самостоятельный вообще практически не движется. А ведь время пока длится сбор, это и время приступов у Арины, приступов забирающих детство, здоровье и жизнь.
Мне страшно не успеть, страшно оказаться на той точке не возврата, когда последствия от приступов станут необратимы.
Операция в испанской клинике Текнон единственный шанс для Ариночки жить и быть полностью здоровой


На 17.03 курс 1 евро = 132 рубля.
❗ Необходимо (сумма меняется в зависимости от курса евро): 16 094 726 рублей.
❗ Осталось собрать: 13 816 920 рублей.

Лечение за границей в сложившейся мировой ситуации конечно сложнее:
1. Перелет будет через Казахстан или Турцию, это + до суток в пути и еще пересадки (ну и цены-цены…)
2. оплата в клиники идет теперь не 2-3 дня, а до 2х недель
3. карта для оплаты за границей будет юнион пэй (надо еще будет мне оформить, это опять расходы)

[Арёшина мама]

Давно я не писала новостей:
За последние 2 недели у Ариши очень участились приступы, все и сразу, все-таки надо повышать дозу препаратов. Не хочется, но надо.
Сбор наш понемножку движется, на 10.04 собрано 650 000 рублей – это радует. Хорошо что стал падать курс евро, вот только стоимость перелета при этом выросла уже в два раза (через Казахстан) и почти в 4 (через Турцию).

[Ksu Ksu]

Арёшина мама, такие сложные времена пошли, но, кажется, курс стабилизировался и вернулся, надеюсь, что сумма тоже уменьшится до первоначальных значений. Пусть скорее денежка соберется. Мы пока не знаем, сможем ли продолжать помощь, но очень-очень сильно желаю, чтобы все у вас получилось! Пишите ваши новости, переживаем за вас и за Аришу

[Ksu Ksu]

От имени нашего постоянного Благотворителя на карту Сбера перевели 50 700руб, напишите, как денежка дойдет. Хороших вам сборов!

Как Ариша себя чувствует? Переживаю

Огромное спасибо нашему постоянному Благотворителю за помощь!

[Арёшина мама]

Большое спасибо, Оксана! Огромное спасибо Благотворителю!

У Ариши участились приступы, чаще происходят вегетативные с рвотой. Но не смотря на это стараемся не пропускать занятия. Поучаствовала в еще двух конкурсах вокальных (лауреат).

Я съездила в Москву за новыми протоколами на незарегистрированные препараты, одним днем на консультацию, а консилиум вот сегодня пришел почтой.

В Текнон нас ждут 23 июня на оплаченные обследования, если сможем оплатить операцию то запланируют и ее. Варианта не ехать тоже нет, бф А*леша могут отозвать деньги из клиники и пустить на другого подопечного.

PS Я конечно потерялась, ничего не успеваю. Все от меня чего то хотят.

[Арёшина мама]

С светлым праздником Пасхи!

[Арёшина мама]

Здравствуйте все!
Давно я не писала новостей, но так складывалось все, что времени у меня стало совсем мало. К нашему сбору подключилась команда волонтеров, но вместо того чтобы хотя бы немного разгрузить меня, загрузили еще больше.
За последний месяц у Ариши участились приступы, клиника настаивает на нашем срочном приезде хотя бы на обследования (+ там есть анализ на концентрацию наших препаратов, на которые в России не делают и может нам еще можно нарастить дозы чтобы продержаться до операции).
Но на этом месте плохое не заканчивается: до завершения сбора мы не имеем права брать деньги из уже собранного на расходы (такова договоренность и с фондом и с командой волонтеров от которых мы зависим).Не хочется, но мы вынуждены открыть сбор на доп.расходы на поездку на обследования в клиники Текнон Испания (основной сбор при этом приостанавливаем везде кроме ВК и инстаграм).
У нас есть всего 21 день до покупки билетов и 40 дней до оплаты жилья и 300 000 рублей которые необходимо собрать.
У меня уже просто опускаются руки. Мы не можем улететь на обследования (13.06 в 8 утра Аришу должны госпитализировать в клинику, 18 выписать и отпустить на квартиру до 24 июня – консилиум по итогам всех обследований), но и лететь мы тоже не можем.

[Ksu Ksu]

Арёшина мама, спасибо за новости! Ох, наверное, хорошо, что вам помогают активно волонтеры - пусть все получится! Переживаю за вас и за Аришу. Мы постараемся, как только будет возможность.

Только не поняла - почему основной сбор приостановлен, кроме ВК и инстаграм?

[Ksu Ksu]

ой, извините- и вас с прошедшим праздником Пасхи! Какая Ариша уже большая красавица, еще и певица!

[Арёшина мама]

Сообщение от Ksu Ksu

Только не поняла - почему основной сбор приостановлен, кроме ВК и инстаграм?

В Вк и инсте сбор ведут волонтеры (в основном все посты пишут они) и что скрывать мне не разрешают там ничего трогать без согласования (я не люблю выносить на всеобщее обозрение, но с организаторской часть волонтеров я уже успела даже поругаться сильно из-за того что даже параллельно озвучить про доп сбор нельзя). Поэтому где могу я приостановила сбор на операцию, написала про доп.сбор и указала другие карты. И усиленно обращаюсь по организациям, но пока без результата.
Проблема еще в том что с уже имеющимися кредитами еще один мы вообще не потянем, я не представляю как мы полетим сейчас.