Про девушку Яну (перепост)

[Енот]

Это называется Тоби или Брамитоб. Это лекарство такое. У наших ребят появился новый шанс, дающий надежду. Государство его бесплатно не дает. А они жить хотят, что делать. Вот для Яны Ужеговой курс лечения будет стоить 330 000 рублей. Деньги надо искать. Чтобы жертвователь помог, его убедить надо. Обычно убеждают трагические истории. Но, когда вы видите этих ребят, пока они еще не умирают, вы удивляетесь, что же в их внешности такого трагичного. Знаете, это ведь немыслимо, с рождения болеть и всегда иметь похоронный вид. Тогда лучше не жить вообще. Это ведь их жизнь и другой у них нет, и в ней нужно искать то, чему можно улыбаться. Оксана, например, тоже улыбалась почти до последнего. Просто никто не видел, что у нее внутри. Я видела, как она умерла, и мне было странно, что это вот она – Оксана, которой 22 года и которая ради смеха строила глазки мальчикам и сочиняла уморительные письма, чтобы нас повеселить. Ну, а эти стихи пишет Яна, которая жива, и которая еще может жить, если только…

Попроси у небес тёплых ласковых снов,
Что парят в облаках, где уютно без слов.
Попроси у луны каплю света в окно,
Чтобы там, где ты спишь, всегда было светло.
А у звёзд попроси, чтоб хранили покой
Невесомого сна, что придёт за тобой.
У меня попроси в эту ночь рядом быть
И частичку тепла своего подарить.
Я услышу твой голос в волшебной тиши
И за ним поспешу с замираньем души.
Я приду, как бы долго идти не пришлось,
Чтоб тебе в эту ночь спокойно спалось.

"Сейчас моё состояние снова ухудшилось: мучает постоянный кашель, из-за высокой температуры нарастает одышка, трудно дышать. На протяжении многих лет для моего лечения применяются одни и те же антибиотики, и синегнойная инфекция выработала к ним устойчивость, поэтому никак не удаётся стабилизировать состояние."

"Я хочу победить. (жизнь с муковисцидозом).

Родилась я в небольшом шахтёрском городке Коркино в конце 80-ых годов. Назвали меня Яниной в честь польской актрисы Янины Жеймо, сыгравшей Золушку в художественном фильме. Уж очень хотелось маме, чтобы доченька её росла такой же доброй и красивой, как в той сказке, чтобы, повзрослев, она встретила своего принца, и жили они долго и счастливо. Но коротка была безмятежная родительская радость, и все мечты и надежды оказались под угрозой, когда в три месяца врачи поставили малышке диагноз с ломаным и непонятным названием муковисцидоз и посоветовали сильно не привязываться к ребёночку, так как век человека с такой болезнью обычно не долог.

Сейчас мне 22 года. Я студентка одного из крупнейших ВУЗов Челябинской области. Совсем скоро я стану психологом, и буду помогать тяжело больным людям. Я 100%-ый оптимист с широкой улыбкой на лице. Многие просто не могут поверить в то, что я больна неизлечимой болезнью, которая каждый день изнутри разрушает мой организм. Конечно, моя самая большая мечта - одержать абсолютную победу над своей болезнью и забыть о ней навсегда. Я знаю о смертях своих друзей, которых забрал муковисцидоз, я нахожу их лица на страницах памяти благотворительных фондов. Сердце сжимается от осознания того, что ничего нельзя изменить, ничего нельзя вернуть назад.

Я где-то слышала, что Бог не даёт человеку непосильных испытаний и чем серьёзнее посланное испытание, тем сильнее он считает человека. Значит, я сильная и не имею право на слабость, ведь проявление слабости в моём случае подобно гибели. Да, я ненавижу свою болезнь и ни на минуту не прекращаю борьбы с ней. Но одновременно я хочу сказать ей спасибо. Ведь именно благодаря болезни я знаю настоящую цену жизни, каждому прожитому дню и мгновениям, проведённым со своими близкими. Я умею искренне радоваться простым вещам и не зацикливаться на мелочах.

Я давно перестала бояться боли. Куда важнее моих физических страданий душевные страдания дорогих мне людей, когда они видят меня на больничной койке с капельницей в руке и кислородной маской на лице. Поэтому я буду делать всё, что в моих силах, чтобы видеть их сияющие улыбки, а не слёзы, которые они так старательно от меня прячут. Я понимаю, что моя жизнь продолжается, я должна жить и просто так не сдамся!!!
В моей жизни бывает всякое: и минуты безудержного счастья, когда всё вокруг в один миг окрашивается яркими цветами радуги, и минуты отчаяния, когда кажется, что все попытки и усилия вырваться из коварных, цепких лап болезни пусты и безрезультатны. И впереди только падающий кислород и темнота. Иногда я хочу убежать далеко-далеко, на край земли и забыть обо всех своих проблемах и заботах; обо всём, что терзает мою душу и не даёт покоя. Иногда хочу закричать, чтобы выдавить комок, вставший в горле от желания заплакать; иногда хочу забиться в угол и молча слушать тишину.

Но благодаря любви и трепетной заботе моих родных и близких, благодаря чутким сердцам всех тех, кому не безразлична моя судьба, это быстро проходит. И я делаю следующий, пусть небольшой, но уверенный шаг вперед, шаг навстречу жизни. И тогда полной новых сил и надежд мне хочется дотронуться кончиками пальцев до белоснежных воздушных облаков, неторопливо странствующих по бескрайнему голубому небу; хочется кружиться под хрустальными каплями летнего дождя и смеяться так заразительно, чтобы все вокруг подхватывали мой смех; хочется чувствовать игру ветерка в своих волосах и тепло солнечных лучей на коже; хочется мечтать, творить, любить!

Вы можете спросить меня: "Зачем я это пишу?" Просто я не хочу скрывать свою болезнь. Я хочу рассказать о ней людям. Рассказать о том, что мы, больные муковисцидозом, такие же, как и все. У нас те же мечты и желания, что и у здоровых людей. Мы стремимся добиться успеха в карьере и творчестве, хотим любить и быть любимыми; верим в то, что обязательно сможем создать свою семью и качать на руках, тихонько напевая колыбельные, своих детей, видеть, как они растут и становятся на нас похожими. Хочу рассказать о том, что во многом наша жизнь зависит от понимания и сострадания окружающих, от их поддержки и соучастия. И пока на нашем пути есть люди, готовые протянуть руку, мы будем двигаться дальше, строя планы далеко вперёд, не смотря на суровые прогнозы и статистику. Мы будем ЖИТЬ." (Отсюда)

Страничка Яны "вконтакте"

реквизиты для пожертвований

(ФОНД "ТЕПЛО СЕРДЕЦ", БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА "КИСЛОРОД")