Эвелиночка, инсулинозависимый ребенок, нужна помощь.

[Lili]

СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН ДО МАЯ (вкл.) 2011 г.

Здравствуйте, так получилось ,что обращаюсь к вам с просьбой о помощи.
Кочнева Эвелина 2,5 годика.
Копирую от мамы с сайта:
С рождения малышка развивалась очень хорошо.В 1 годик переболела тяжёлым ОРВИ и спустя неделю, врачи поставили прививки, в этот же вечер Эвелина отказалась от еды, пила много жидкости. Я обратилась к педиатру, сказали-ничего страшного,просто жарко. Мы вернулись ни с чем,а через несколько дней у ребёнка появилась тяжёлая одышка, я срочно обратилась к врачу, поставили диагноз - пневмония, госпитализировали в отделение и стали ставить антибиотики. Состояние ухудшулось. Отправили в реанимацию...и только спустя двое суток этого ужаса, меня вызвали на консилиум врачей и сказали этот страшный диагноз: У ВАШЕГО РЕБЁНКА САХАРНЫЙ ДИАБЕТ 1 ТИПА, ОНА В КОМЕ,ОТЁК ГОЛОВНОГО МОЗГА И ВСЕХ ОРГАНОВ ,САХАР 39 (ПРИ НОРМЕ 4-6),КРЕПИТЕСЬ,НО РЕБЁНОК СКОРЕЕ ВСЕГО УМРЁТ,ОНА В ТЯЖЁЛОМ СОСТОЯНИИ!"
После реанимации она потеряла 2 кг и в 1,3 г. вешала почти 7кг,но это не беда,а вто то, что она уже ни сидела, а тем более не ходила уже было очень плохо ,неврологи ставили диагноз энцефолопатии, поражение нервной системы и головного мозга. Курсы лечения пошли на пользу, Эвелина стала ходить, но...в главном заболевании сахарного диабета улучшений не было, 3 раза за год после болезни, дочка теряла сознание, т.к. сахар падал до 1.9,еле вытащили с того света, то поднимается в течении дня до 34,это сущий кошмар не спать ночи и ждать, как поведёт себя организм и не умрёт ли сегодня ночью моя крошка!...Мы так мучаемся уже чуть больше года, ничего не помогает да и лечения нет от этой болезни, лишь поддержка организма инсулином !А врачи делают такой прогноз, что если так будет продолжаться, то ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ НАЧНУТ РАЗРУШАТЬСЯ СОСУДЫ,А ЕЩЁ ЧЕРЕЗ 5 ЛЕТ ОСЛОЖНЕНИЯ НА ОРГАНЫ ЗРЕНИЯ, ПОЧЕК, НОГИ! Жуть страшная слышать матери, которая надеялась, что её ребёнок сможет дальше жить, но получается, что просто отмучается 10-12лет... НУЖНО ЗА СВОЙ СЧЁТ, в нашем регионе нет ещё такой программы по обеспечению бесплатными помпами, порой тест-полоски на глюкометр трудно получить! Стоимость помпы с комплектующими 200 тыс. руб.
На сегодняшний день помпу приобрели с помощью ИП Дашибалбарова Н.Д. (п. Оловянная) 100 тыс.руб + деньги от Машутки Трухиной 100 тыс. руб.
Ежемесячное обслуживание обойдется родителям в размере 10 тыс. руб.
Пришел счет на 1- ое обслуживание ,сумма его 29400 руб. , такую сумму нужно будет оплатить в первые 2 месяца,т.е 2*29400 = 59800 руб., а потом обслуживание обойдется в пределах максимум 8-10 тыс. руб. Первые два месяца так дорого, потому что нужно приобретать сенсоры, которые в течении этих месяцев подрегулируют данную помпу под организм Эвелиночки.
Установка помпы уже 22 сентября. На сегодня с помощью социальных сетей смогли собрать 7970 руб., осталось собрать на октябрьское обслуживание помпы 21430 руб.

Реквизиты для оказания помощи для Эвелиночки, открыты на счета родителей:

Адрес: Россия, Забайкальский край, поселок Оловянная, ул.Коробейникова д.36 индекс 674500

Реквизиты банка:
Универсальный дополнительный офис №0107 Борзинское ОСБ 4178Байкальского банка Сбербанка России БИК:042520607 ИНН:7707083893КПП:752902001 К/сч:30101810900000000607 Р/сч:30301810918000607419п.Оловянная ул.Московская 50 Счёт №42306.810.4.7421.0230475
Кочнева Елена Андреевна(мама Эвелины)
Телефон: 8-914-516-80-81

ЯК № 41001648556402

Сайт Эелиночки http://pomogi-eveline.narod2.ru/

Так получилось, что я с Эвелиночкой виделась возле больницы по ул. Новобульварная 20, и девчушка такая лапочка, но руки и всё тельцо исколото, дырочки везде, мама говорит, что в день около 6-10 раз колит пальчик-чтобы взять кровь и столько же раз колит инсулин, сладости ,фрукты во всем ребенка ограничивают, все кушает строго и то что можно, или рвота, или обмороки, сердце сжимается, ведь если не установить ей помпу у нее уже 6 годам откажут ножки, пойдет грубая неврология, очень хочется помочь.
Прошу вас не проходите мимо!
Группа в одноклассниках – это бывшая Машенькина.

Спасибо всем, всем кто откликнется.

темы:
- на Сиб маме , сайт забайкальских родителей, Чита-особые детки,на Материнстве, в одноклассниках.

Все подтверждающие документы можно увидеть на сайте Эвелиночки. Мама зарегистрируется здесь и будет отписываться о состоянии и о д/с.

[Ksu Ksu]

Лили, а помпа полностью решит проблему с инсулином? она будет регулировать уровень сахара в крови, да?

на сайте Эвелины документы вывешены очень мелко и не разобрать ничего, что в них написано - можете здесь выложить так, чтобы было видно? нужны: выписка из истории болезни, свид-во об инвалидности, справки о доходах родителей.

и еще - нужна денежка на первые счета за помпу, далее (8-10 тыс) они сами смогут платить?

[Lili]

Ксюша по поводу помпы мама пояснила в другом форуме,я копирую:
Нам врачи говорили,что если бы дочку не довели до комы,сахара бы стояли в норме,тоесть не было бы таких перепадов!поставил инсулин - покушала - и сахар в норме!но т.к. у нас была кома,да не одна....у нас такого счастья нет!Я измеряю сахар ,кормлю,потом снова измеряю сахар и подкалываю на столько дозу,как инсулин опустит в норму сахар,но бывает и такое,что организм начинает давать сбои,то чувствительность к инсулину пропадёт и приходиться подлавливать сахар и подкалывать ещё,то наоборот сахара падают от самой маленькой дозы.Так и приходиться мучить дитё по 10-12 раз проверять сахар,да по6-10 раз подкалывать инсулин.Инсулин ставиться в ручки,ножки или животик,от такого количества уколов,на местах укола появляются шишки,которые не уходят даже после курса массажа.Кровь проверяем глюкометром,тыкая пальчики,тоже уже нет живого места.Кушает Эва по времени и с ограничением,т.к. на её организм таким способом введения инсулина в сутки нужно ограниченное кол-во,а вернее 12-13ед.А если ставить больше,то организм начинает замедлять обмен веществ,ведь вводиться доза инсулина в течении 7-10секунд из шприц-ручки.
А помпа даёт огромнейшие возможности по улучшению здоровья и качества жизни ребёнка,т.к. помпа вводит дозу инсулина,как поджелудочная и пошаговое введение инсулина может быть 0,05мл за 30 мин. и то,что он вводиться медленно (имметирует работу поджелудочной),начинается правильный обмен веществ и всё приходит в норму.Помпа с сенсорами измеряет подкожно сахар каждые 3-5 минут и отписывает график сахара на мониторе у помпы.Там есть ограничители,тоесть ставим установку минимум сахар чтоб был 5,а максимум,чтоб 10.И когда сенсор передаст ниже нормы или выше нормы показатели,помпа начнёт оповещать звуковым сигналом,что низкий - она перестаёт вводить инсулин и просит покормить ребёнка,а если высокий,то просит согласиться,что нужно ввести дозу инсулина!и так постоянно день и ночь идёт строгий мониторинг сахара в организме.Кушать можно,что угодно,когда угодно,ставиться лишь программа на моего ребёнка индивидуальная и ждёшь,когда помпа начнёт оповещать.Самое главное,что сахара не скачут и не будет такой нагрузки на сосуды,будут всегда ровно без скачков положительные результаты!!!Сами врачи эндокринологи говорят,что с помпой ребёнок начнёт на глазах поправляться,рости,меньше болеть,т.к. будет отлаженная работа в организме!А особенно сейчас страшно,что ночью у дочи начинаются скачки сахара то совсем упадёт,она так крепко уснёт даже не чувствует,так и боишься,что умрёт во сне,приходиться соскакивать,ставить будильник на ночь и мерять сахар,потом подкармливать.Когда высоченный ребёнок начинает беспокойно себя вести,часто писить и пить просить,а она у меня маленькая и говорит с трудом,по-этому пологаюсь лишь на свою интуицию,опыт и глюкометр!!!о пользе помпы,помпу ставят с иголочкой в животик,ягодицу или ножку и переставляют иголочку раз в 3-6 дней,как забьётся катетер,сенсор также может на одном месте стоять до 3-6 днейТоесть грубо говоря моя доча сейчас получает в среднем до 10 уколов в сутки,а с помпой будет получать 4 укольчика в неделю,а может и меньше!!!Так что - это просто наше спасение!!!
На сайте документы все есть, но я вечером попробую еще раз сюда закинуть,вчера пыталась, мне пишут,что размер большой, уменьшала , всё равно форум не дал вставить,сегодня еще раз попробую вставить. Документы все есть и о доходе семьи, то же есть, там мама одиночка живут на пенсию по инвалидности + небольшие алименты и они конечно не смогут даже месяц оплатить. Вот и распространяем везде информацию.

[Енот]

Ксюш, будет время почитай тему на Материнстве.

[evelinushka8]

Всем доброго времени суток!я мама Эвелиночки - Елена.Отвечу на все ваши вопросы по болезни и буду периодически отписываться о состоянии дочери.Так как у нас в посёлке очень часто отключают интернет - связь,то по возможности буду выходить на связь.документы,думаю Lili попробует забросить на сайт,если нет,то я что-нибудь придумаю,чтобы документы присутствовали и на этом сайте.

[evelinushka8]

Сегодня у доченьки сахар поднялся до 29.4,но к обеду слетел до 9.0,Ничего особо ни ела,чтоб так поднимался!Общее состояние нормальное,покушала сегодня хорошо!Обычно у неё аппетита совсем нет!ещё остался остаточный кашель после болезни.

[Lili]

Лена вставь документа сама, не получается у меня, пишет формат большой. Посмотрите,видео ролик про инсулиновую помпу с Еленой Малышевой, первый 7 минут., там всё доступно рассказывают и показывают для чего данные помпы и как они помогают деткам. http://www.youtube.com/watch?v=0KH93rXLzCQ

[Ksu Ksu]

я почитала материнство, там, в общем-то, видны документы. если выложите их здесь - будет хорошо.

Дим, открываем тему?

[Ksu Ksu]

Лена, не сочтите за занудство, но напишите подробнее по деньгам: к какому сроку сколько надо оплатить и сколько уже собралось (может, были поступления последние дни).

если будут изменения в суммах, просим их менять в первом посте. например:
Сумма к сбору до 1 сентября - 20 000 рублей
Собрано: 15 000 рублей
Осталось: 5 000 рублей

так всем будет проще ориентироваться

спасибо!

[Енот]

Ксюш я не про документы, про отзывы других мамочек относительно применения аппарата. Конечно последнее слово всегда за родителями.