Василенко Милана (ноябрь)

[Ольга1001]

Ksu Ksu, ТОБИ это препарат,содержащий тобрамицин (Tobramycin), люди с муковисцидозом им дышать через ингалятор, иногда его прокалывают. Он убивает синегнойную палочку. Она частый спутник данной категории больных, разрушает легкие(((

Чтобы Милане жить полноценной жизнью ей необходима постоянная, ежедневная терапия, можно выразится так.

Современные схемы лечения позволяют больным жить, практически не отказывая себе в том, что доступно здоровым. Но какой ценой им это дается! Обычному человеку сложно бывает одну-единственную таблетку принять так, как прописал доктор. А больные муковисцидозом каждый день должны чистить бронхи точно так же, как зубы. Вот как выглядит типичный день. С утра надо проингалировать бронхорасширяющий препарат, потом разжижающий мокроту, сделать кинезитерапию (специальный комплекс упражнений и дыхательной гимнастики, позволяющий очистить бронхи), откашляться и проингалировать антибиотик, если есть синегнойная палочка, наиболее распространенная при муковисцидозе. Только после этого больной готов к нормальному дню. То же самое он должен повторить вечером, а это занимает как минимум полчаса по два раза в день. Добавьте еще к этому целый комплекс различных препаратов в таблетках: ферменты, урсодеоксихолевую кислоту, витамины. Это ежедневно! А через каждые три месяца в плановом порядке надо еще проводить двухнедельные курсы внутривенной антибактериальной терапии. Врачи очень гордятся тем, что теперь больные могут не ложиться в больницу, а самостоятельно делать ее дома и продолжать нормально учиться, работать, водить машину, заниматься спортом. Больному ставят в вену периферический катетер и учат его следить за ним. Первый раз вводят препарат под наблюдением, чтобы исключить аллергические реакции, а после этого пациент сам делает все инъекции и ухаживает за катетером.
Больным муковисцидозом приходится ежедневно в течение всей жизни лечить проявления болезни. Куча таблеток должна исправлять дефект, допущенный природой.
Во-первых, из-за того что экскрет поджелудочной железы слишком густой и не выходит правильно, она перерождается, образуются кисты (кистозный фиброз), которые мешают ей нормально работать. Раньше из-за недостаточности поджелудочной железы больного муковисцидозом выделяли низкий рост, не соответствующая возрасту миниатюрность. Но уже выросло новое поколение больных нормального роста, с детства получавшее заместительную терапию - микросферические ферменты с кислотоустойчивой оболочкой, "заменяющие" работу поджелудочной железы.
Во-вторых, желчевыводящие пути у больных муковисцидозом забиваются густым, вязким секретом, что чревато образованием камней и даже циррозом печени, поэтому приходится совершать упреждающий маневр. Еще, до того как начались проблемы, больной должен получать урсодеоксихолевую кислоту - препарат, разжижающий желчь и улучшающий ее отток.

В-третьих, из-за нарушений всасывания в кишечнике из поступивших с пищей витаминов до организма "доходит" лишь часть, поэтому больные муковисцидозом должны постоянно получать поливитамины. Выпьют большую для здорового дозу, часть ее не всосется, но в итоге в организм поступит то самое необходимое количество витаминов.

[Ольга1001]

В-четвертых, в легких больных муковисцидозом увеличивается вязкость мокроты, поэтому требуется постоянная муколитическая терапия - препараты, разжижающие мокроту и улучшающие ее отток. Это те же самые лекарства, которыми лечат и других людей при простудах и бронхитах, и плюс к ним дорназа - синтезированный генно-инженерным способом специально для больных муковисцидозом вариант природного фермента человека, который расщепляет внеклеточную ДНК. Считается, что из-за постоянного воспаления в бронхиальном дереве больные муковисцидозом страдают непроходящим гнойным бронхитом. В бронхи устремляется большое количество лейкоцитов, которые там разрушаются и высвобождают ДНК, еще сильнее забивая просвет бронхов. В результате длительного воспаления целостность бронхиальной стенки нарушается и образуется выпячивание - бронхоэктаз, где скапливается мокрота и возникают дополнительные очаги воспаления. Если ребенка лечить с раннего детства, вполне реально уменьшить их число и значительно продлить жизнь.



пусть мама поправит меня если что не так... и как конкретно у Миланы. Дело в том, что формы муковисцидоза разные, все зависит от мутации..

[милая]

спасибо что радуетесь за нас!! так как мы недавно прокалывались в больнице то дышать ТОБИ можем чуть позже пока нет обострения, чтобы небыло слишком большой нагрузки на организм.Тоби очень необходим деткам с муковисцидозом он убивает либо приглушает синегнойную инфекцию в лёгких, которая их поражает и даёт частые обострения. Надеемся что сбор средств пройдёт благополучно и мы поедем в Москву раньше нас могут принять в октябре если будут места так нам сказал доктор из клиники. ещё раз благодарю за поддержку!

[Ольга1001]

да, Оля, вас сейчас перекормили антибиотиками... жаль только, что большая часть не о чем((((

[Ольга1001]

Отчет за 15.07
За сегодня поступления:
Сбербанк карта: поступлений не было.
Яндекс: 200 р
Вебмани: поступлений не было
Связной: поступлений не было
Приват Банк: поступлений не было
Итого за день: 200 р.

Сумма сбора за все время:

Сбербанк карта: 47 290р

Яндекс: 2226р

Вебмани: 977,86гр (3911,56р) и 10588 р

Связной: 1 700р

ПриватБанк:3650,20 гр. (14600,80р) и 1750 р

ИТОГО: 82 066,36

Осталось собрать: 17 933,64 р.

Отчет за 17.07
За сегодня поступления:
Сбербанк карта: 600 р.
Яндекс:поступлений не было
Вебмани: поступлений не было
Связной: поступлений не было
Приват Банк: поступлений не было
Итого за день: 600 р.

Сумма сбора за все время:

Сбербанк карта: 47 890р

Яндекс: 2226р

Вебмани: 977,86гр (3911,56р) и 10588 р

Связной: 1 700р

ПриватБанк:3650,20 гр. (14600,80р) и 1750 р

ИТОГО: 82 666,36

Осталось собрать: 17 333,64 р.

[милая]

добрый день наши дорогие!! я сегодня прошу вас не бросать и не забывать нас. дело в том что в общежитии в котором мы проживаем начинаются ремонтные работы и я вынуждена увезти Милашку в деревню дабы ей не навредить. в деревне нет интернета и на связь буду выходить редко прошу меня извинить но другого выхода нет. вопросы вы можите задавать нашим помошникам если они знают ответ на вопрос то всегда ответят. спасибо за понимание!!

[Ольга1001]

Отчет за 19.07
За сегодня поступления:
Сбербанк карта: 2350 р.
Яндекс:поступлений не было
Вебмани: поступлений не было
Связной: 200 р
Приват Банк: поступлений не было
Итого за день: 2550 р.

Сумма сбора за все время:

Сбербанк карта: 50 240 р

Яндекс: 2226р

Вебмани: 977,86гр (3911,56р) и 10588 р

Связной: 1 900р

ПриватБанк:3650,20 гр. (14600,80р) и 1750 р

ИТОГО: 85 216,36 р.

Осталось собрать: 14 783,64 р.

[Ольга1001]

Отчет за 20.07
За сегодня поступления:
Сбербанк: поступлений не было
Яндекс:поступлений не было
Вебмани: поступлений не было
Связной: поступлений не было
Приват Банк: 100 грн (400 р.)
Итого за день:100 грн (400 р.).

Сумма сбора за все время:

Сбербанк карта: 50 240 р

Яндекс: 2226р

Вебмани: 977,86гр (3911,56р) и 10588 р

Связной: 1 900р

ПриватБанк:3750,20 гр. (15000,80р) и 1750 р

ИТОГО: 85 616,36 р.

Осталось собрать: 14 383,64 р.


Отчет за 23.07
За сегодня поступления:
Сбербанк: 100 р.
Яндекс:поступлений не было
Вебмани: поступлений не было
Связной: 1000 р.
Приват Банк: поступлений не было
Итого за день: 1100 р.

Сумма сбора за все время:

Сбербанк карта: 50 340 р

Яндекс: 2226р

Вебмани: 977,86гр (3911,56р) и 10588 р

Связной: 2 900р

ПриватБанк:3750,20 гр. (15000,80р) и 1750 р

ИТОГО: 86 716,36 р.

Осталось собрать: 13 283,64 р.

[Енот]

Сбор был открыт на обследование в Москве. Сумма еще не собрана. Другие сборы до момента закрытия сбора и отчета по нему невозможны.

[Ольга1001]

Енот,так пока не собираем, только на Москву. Но в группе должно быть все.