Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Сбор средств закрыт
Правила форума Пользователи Календарь Все разделы прочитаны

Ответ
 
Опции темы
Старый 12.12.2018, 18:23   #121
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 296
Еще немножко предновогоднего настроения от Арёшки: вот такую фотозону мы сегодня встретили в кинотеатре (наконец-то я выполнила желания ребенка и мы посмотрели мультик про Ральфа, были в кинозале вдвоем, прямо личный сеанс получился, Ари довольная, что можно было даже разговаривать).

Мы по-прежнему ждем решение университетской клиники города Тюбинген Германия по лечению Арины, но и «домашний» контроль и консультации уже запланировали на конец декабря-январь.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.12.2018, 21:26   #122
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 296
Сегодня праздник очень светлый -
Никола зимний - важный день!
Благословением согретый,
Словами добрыми людей,
Ты попроси, о чем мечтаешь,
О том, что хочется тебе,
Пускай желанье явью станет,
И только радость на душе!

А для нас с Ариной праздник прошел так: еще вчера (хотя и планировала 19) мы пекли печенье – «николайчики» (печенье или пряники в форме звезд), а сегодня Ари выступала на концерте посвященном 436 годовщине образования Сибирского казачьего войска (св.Николай считается еще и покровителем сибирского казачества)



PS Ответа из клиники Тюбингена пока еще нет, мы всё также ждем.... а Вы всё также можете помочь Ариночке в текущем плановом лечении. Спасибо!!!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.12.2018, 20:27   #123
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 296

Потрачено из "копилки" 15000 рублей (5000 р.занятия с логопедом, и 10000 на депозит в клинике для постоянного наблюдения).

Сегодня у нас был длинный день: проснувшись в 9, собрались и поехали в Евромед сдавать кровь на концентрацию карбамазепина (финлепсин ретард), теперь ждем результат и на консультацию к лечащему эпилептологу (пойдем 29, надо будет решать повышать ли еще дозу еще). После поехали на съемки новогоднего ролика для БЦПД «Радуга». А уже потом на занятия к логопеду и подготовку к школе. Домой вернулись в седьмом часу, устали.
Фото со съемок

Мы продолжаем жить в ожидании ответа из университетской клиники Тюбингена Германия, приступы идут почти в прежнем режиме, только в последнее время несколько участились атонические, посмотрим как дальше будет.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.12.2018, 10:58   #124
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 296
Дорогие наши друзья-волшебники! Мы с Ариночкой поздравляем Вас с наступающим новым годом! Желаем вам, чтобы ваши желания обязательно исполнились! А мы в этом году под бой курантов будем загадывать здоровье и детство для нашей Ариши.

Прошло уже больше двух месяцев как мы отправили документы в университетскую клинику города Тюбинген Германия, и у нас все еще нет окончательного ответа – их решения. За это время в клинике посмотрели наши документы, мы выслали через яндекс-диск снимки МРТ (но они не открылись, теперь будем копировать диски и уже их передавать в Германию). Мы с Ариночкой тоже не теряем время: много занимаемся, увеличили дозировку одного из противосудорожных препаратов (финлепсина ретард) в 2 раза. Но не смотря на все усилия эпилептические приступы у Арины так и идут от 0 до 25 раз за день (в последнее время их максимальное количество стабильно, а вот в общем становятся чаще).


И мини отчет за прошедшие месяцы: всего а копилке за это время собрано 56 414,51 рублей, и потрачено 15 000 рублей на текущее лечение и 26 691 рубль переведен в евро (350 ), ИТОГО на счете сейчас остается 13 723,51 рубля.
Спасибо Вам за такую важную помощь для Арины!!!!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 31.12.2018, 19:14   #125
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 296
Новый год шагает по планете, на дальнем Востоке уже наступил 2019, у нас через 2 часа, а там уже в европейской части России и дальше по Европе.
С новым годом, Оксана и Дмитрий! С новым годом, наши волшебники и феи! Счастья! Здоровья! Исполнения желаний!
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.01.2019, 13:04   #126
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 296
-Добрый вечер, щедрый вечер
Добрым людям на весь вечер
Нынче Ангел к нам спустился
И пропел: «Христос родился!».
Мы пришли Христа прославить,
А вас с праздником поздравить.
Со светлым праздником Рождества Христова. И желаем вам огромнейшего счастья, пусть чудесным и нежданным волшебством прочь уйдут из жизни все ненастья.
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.01.2019, 18:44   #127
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 296

11.01.2019

Сегодня оплатили изготовление пары орто.обуви в Персей-орто 8712,50 рублей, часть суммы компенсирует ФСС, еще неизвестно сколько, но они будут опять добавлены в нашу "копилку".
Мы все в ожидание ответа из университетской клиники города Тюбинген. Поскорей бы время летит, а впереди (при положительном ответе) еще и многомиллионный сбор и опять время...
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.01.2019, 12:15   #128
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 296
Нас ожидает ленивая неделя, Ариша заболела. Съездили к педиатру сегодня, теперь лечим трахеит.
Вот такие смешные медицинские маски выдают в клинике

И просто грустная и уставшая Ари
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.01.2019, 15:05   #129
Арёшина мама
участник
 
Аватар для Арёшина мама
 
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 296

Вот что такое не везет и как с этим бороться? Лечились-лечились, а вчера вечером температура 38, кашель сильнее. Сегодня опять к врачу, рентген и … бронхит. Добавили антибиотик, лечимся дальше.

Ари в промежутках пока действует жаропонижающие почти в обычном состоянии, а как только температура ползет сразу никакущая, тошнит, даже пить отказывается.
Вот такие не веселые у нас сегодня новости((((((
Арёшина мама вне форума   Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2019, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 00:18.