Email: scoutscity@nm.ru  





    
 
 

Вернуться   Forum.Ladoshka.Org >  Архив форума > Архив > Адресная помощь
Правила форума Пользователи Календарь

Закрытая тема
 
Опции темы
Старый 20.05.2011, 13:30   #1
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,176
Лисунова Алена, гидроцефалия, ДЦП - помогите продолжить лечение!

Дорогие форумчане,

ко мне обратилась мама Алены Лисуновой, Светлана Лисунова (Москва). Она уже почти год ведет топ на Еве, но не очень результативно. Алене в июне будет 3 годика, ее диагнозы звучат так: "постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". Мама сама врач и говорит, что эти ужасные диагнозы малышки - результат безответственного и безграмотного ведения беременности и родов. Вот как она рассказывает историю Алены, которая, поистине, шокирует халатностью и безразличием врачей:

"Малышке Алене в июне будет 3 годика. Из них, ровно половину она провела в реанимациях и в нейрохирургических отделениях.

До рождения дочки, вся наша семья с радостью ожидала ее появление. На 29 неделе мы приехали в роддом, нас не обрадовали, сказав, что нужно вызывать роды - на УЗИ было видно обвитие пуповины. Как потом выяснилось, стимуляция родов была грубейшей ошибкой, с которой начались все наши злоключения. Этого делать было категорически нельзя, были все показания для кесарева сечения: на УЗИ, сделанном в этом же роддоме, было выявлено двойное обвитие пуповиной! Мне на это сказали: "Ничего страшного, пуповина бывает такая длинная, что это ничем не навредит моему ребёнку!". .

После родов, Алёна просто лежала и задыхалась, и только через 12 часов я еле уговорила принять препарат Куросурф, который мы сами же и купили. Врачи мне говорили, что всё уже зря, ничего не поможет, мозг расплавился без кислорода, не нужно тратить на это лекарство деньги, т.к. лекарство дорогое...

Врачи нам рекомендовали отказаться от неё сразу, потому что, по их мнению, борьба за её жизнь нецелесообразна. Когда я спросила, почему состояние Алёны такое тяжёлое, мне был дан ответ врачей: "что вы хотите - она же мёртвая родилась" . Может я чего-то не понимаю, но какие именно должны быть критерии по вопросу жив или мёртв человек. Ведь сердце у неё билось - у меня стоял датчик на животе всё время и через 12 час, когда мне разрешили к ней подойти оно тоже билось, но по всем документам - она не жизнеспособна. Мы до последнего не теряли надежды, к сожалению чуда не произошло, так как помощь врачей была оказана несвоевременно и не в полном объёме, если сказать точнее - спасать мою дочь врачи посчитали нецелесообразным. Мне было страшно даже думать о том, с какими мыслями подходят к моей малышке, я только просила не отключать её от аппарата.

В результате, у ребенка произошло внутрижелудочковое кровоизлияние 3-й степени, из-за большого скопления крови в голове возникли осложнения, сначала сепсис, вентрикулит, которые переросли в ещё более страшный диагноз - гидроцефалию. Почти всю свою жизнь Алёнушка находилась в больницах, где ей проводили многочисленные нейрохирургические операции. Ей делали многократные открытые дренажи и множественные пункции головного мозга, чтобы снять давление ликвора. За это время Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" – это очень опасно и его рекомендуют убрать (дренаж), но риск слишком велик, т.к. эта манипуляция тоже может дать осложнения.

Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. Многого можно было бы избежать, если вовремя купить лекарства или препараты, но по незнанию и из-за отсутствия денежных средств мы постоянно опаздывали, вследствие чего помощь оказывалась несвоевременно. За это время головка моей девочки расходилась по всем швам, я даже узнала о наличии тех родничков, которые у новорожденных уже закрыты. После вмешательства нейрохирургов череп снова складывался как черепица дома, а когда шунт забивался или когда начинал сочиться дренаж и его убирали, то от давления голова снова растягивалась в разные стороны.

Нет ничего более страшного для матери, чем мучительная боль своего ребенка. На одной из последних консультаций нам было назначено исправить форму черепа, установив в голову аппарат, ломающий кости и способный сформировать другую форму,но это решение вызвало у нас много сомнений. Это и абсолютное недоверие к компетенции наших специалистов, и несопоставимость важности такого вмешательства и риском просто потерять Алёну от этой процедуры ,требующей минимум 6 месяцев на такое исправление собственных же ошибок. Наверное трудно представить себе, что может переживать мама в период, когда на её глазах дочь в муках меняет своё лицо, а ведь внутри головы мозг и жизненно важные центры, которые при этом сильно повреждаются и ты не знаешь сколько ещё продержится твой малыш.

Несмотря на все ошибки и упущения врачей, и благодаря нашим активным усилиям, на сегодняшний день Алёнка умеет не мало: она прекрасно разговаривает, интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Весной этого года в апреле Алёнке опять пришлось перенести нейрохирургическую операцию по несостоятельности шунта, пришлось переводить шунт из сердца в брюшную полость.

Только упорное, систематическое, грамотное, современное и своевременное лечение и реабилитация могут поднять на ноги Алёнушку. В этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. Лечение и восстановление требует больших затрат, которые нам не под силу, покупка многих средств реабилитации для нас нереальна, поэтому мы и просим Вас помочь и откликнуться на нашу беду. Есть все выписки из больниц и рентген с шунтами, сделанные в разное время.

Мы постоянно обращаемся за консультацией во многие центры и лечебные учреждения, очень часто приходится слышать совсем не то, что хочется, но мы не можем сдаваться, потому что мы очень любим Алёнушку. Очень радует, что есть врачи, которые разрешили нам пройти у них реабилитацию, но почти всё это стоит огромных денег.

У Алёнки сильно пострадала двигательная сфера. На сегодняшний день, нам требуется реабилитация с упором именно на двигательную систему,что очень нужно ей сейчас, чтобы дать возможность избежать контрактур и ещё дополнительных операций , но уже не нейрохирургических, а ещё и ортопедических по устранению этих контрактур. Их сейчас у Алёны , Слава Богу , нет, но они могут сформироваться, если не сделать вовремя коррекцию опорно-двигательной системы. Нас очень радует, что Алёнка у нас - смышлёный малыш, но вот мышцы у неё сильно пострадали и они могут потянуть за собой проблемы в костной системе, но этого можно избежать или минимизировать и многое будет зависеть от нашего лечения.

Я детально исследовала вопрос, где нам лучше всего было бы пройти реабилитацию и нашла Институт Милашевича в Черногории: http://igalospa.com/igalospa/pagesru...bilitation.htm . Там как раз основной упор делается на двигательную сферу, которая тоже очень сильно пострадала у нас после всего перенесённого. Впереди опять нейрохирургические операции, но и хочется на ноги поставить, она не ходит и не стоит самостоятельно, хотя ей скоро в июне 3 года.

Мы попросили институт выставить счет - его выставили на 5 000 евро, но, оказывается, можно жить в частном секторе и делать процедуры в "частном" порядке (мы уже списались с теми, кто их делает). Второй вариант получается ровно в 2 раза дешевле. Мы загорелись этой идеей и частично уже накопили на билеты и проживание, но вот на процедуры совсем пока нет денег...

Очень прошу помочь нам собрать оставшуюся часть средств на реабилитацию в этом Институте. Нам очень хочется, чтобы Алена поскорее начала ходить сама. Нам еще предстоит очень многое преодолеть и очень нужна ваша помощь и поддержка, в том числе и моральная! Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды...


Замерла от счастья я сегодня ночью…
Просто мне подумалось «У меня есть дочка»...
Удивляюсь каждый день, заново как будто
У меня есть девочка, как так и откуда?
Много или мало, мало или много…
Просто это СЧАСТЬЕ, данное мне Богом!
Поцелую ручки, пяточки поглажу…
Остальное, вроде, все не так уж важно.
Длинные реснички, не мои…но все же,
Взгляд моей малышки мне всего дороже.
Как же в этих глазках слез ее не видеть,
Как бы с ней не ссориться, как бы не обидеть?
Как бы мне помочь ей улыбаться чаще,
Как же рассказать ей, что такое счастье?
Постараюсь, милая, постараюсь, честно,
Быть тебе хранителем, ангелом небесным.
Поцелую носик, поцелую глазки...
Счастья тебе, милая, счастья,как в сказке!!!
Замерла от счастья я сегодня ночью…
Просто мне подумалось:У меня есть дочка...."

Мама Светлана 8(903)-753-96-47, 8 499 749 45 75 живём в районе Новопеределкино
Страничка Алены: http://help-alena.ucoz.org/

а вот ролик про Алену: http://files.mail.ru/YBURBG
Изображения
Тип файла: jpg Alyona.jpg (64.5 Кб, 9 просмотров)
Тип файла: jpg invoice.jpg (144.1 Кб, 6 просмотров)
Тип файла: jpg описание КТ (солнцево).jpg (126.3 Кб, 4 просмотров)
Тип файла: jpg пенсия Алены.jpg (143.3 Кб, 4 просмотров)
Тип файла: jpg свидетельство.jpg (203.8 Кб, 3 просмотров)

Последний раз редактировалось Ksu Ksu, 24.05.2011 в 12:19.
Ksu Ksu вне форума  
Старый 20.05.2011, 13:41   #2
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,176
выкладываю документы Алены. есть справка о доходах папы - максимальный доход в прошлом году был 11 400 руб в месяц.

Светлана, напишите, пожалуйста, подробно, сколько точно нужно денег на эту поездку с расшифровкой:
- проезд
- питание
- проживание
- процедуры
- лекарства (если нужно)

А также, сколько уже удалось накопить (собрать) денежек. И я не нашла в нашей переписке, к какому сроку нужно собрать денежку - напишите.

Дорогие волонтеры, у вас будут еще вопросы к Светлане?
Изображения
Тип файла: jpg справка об инвалидности.jpg (80.3 Кб, 6 просмотров)
Тип файла: jpg Alyona1.jpg (44.8 Кб, 6 просмотров)
Тип файла: jpg Alyona2.jpg (73.9 Кб, 3 просмотров)
Тип файла: jpg Alyona3.jpg (53.9 Кб, 4 просмотров)

Последний раз редактировалось Ksu Ksu, 20.05.2011 в 13:52.
Ksu Ksu вне форума  
Старый 20.05.2011, 13:52   #3
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,176
Светлана, пока выкладывала информацию про вас и перечитывала вашу историю, подумала - а вы не хотите найти какой-либо институт или нейрохирургическую клинику в Европе, которая бы исследовала череп и головку Алены и провела бы операции?

то, что вы описываете про забытый шунт и "ломку черепа, потому что он неправильно сросся" наводит на мысли о том, что, видимо, нашим врачам не хватает квалификации или оборудования, чтобы проводить такие операции...

Лучше подождать несколько месяцев, но накопить денег и поехать туда, где с такими заболеваниями сталкиваются каждый день и УМЕЮТ лечить. Как-то страшно проводить эксперименты на головке собственного ребенка...
Ksu Ksu вне форума  
Старый 24.05.2011, 12:29   #4
Ksu Ksu
участник
 
Аватар для Ksu Ksu
 
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,176
Светлана пишет, что ее поставили "в очередь на регистрацию" на Ладошке - очень странно.

Пока вывешиваю расчет планируемых затрат на Институт в Черногории:

ЛЕЧЕНИЕ:
ОСМОТР У ВРАЧА СПЕЦИАЛИСТА - 1148руб. ( количество раз не уточнено- там уже по ситуации, надеюсь, что больше 1 раза не понадобится!)
КОНТРОЛЬНЫЙ ОСМОТР - 451руб
1)КИНЕЗИТЕРАПИЯ - МЕДИЦИНСКАЯ ГИМНАСТИКА, Индивидуальная кинезитерапия (гимнастика) для инвалидов - 45 мин, 1148руб. №25 = 28 700 руб
2) Общий ручной массаж - 45 мин, 984руб. №20 = 19 680 руб
3) Подводный масcаж душем 10 мин - 615руб. № 20 = 12300 руб
4) Индивид. гимнастика в бассейне 20 мин. - 820руб. №20 - 16400 руб
5) Грязевые аппликации - локальный 15 мин - 533руб. №15 - 7995руб
6)занятия с аква-реабилитологом - 2000руб №20 = 40 000руб
ИТОГО лечение: 126674руб.

ПРОЖИВАНИЕ и Питание:
сопровождающий с ребёнком + питание 100 евро (4100руб.) на 30 дней = 123000 руб

БИЛЕТЫ: 1 реб, 1 взрослый, туда и обратно: 24 886 руб

ИТОГО: 274 560руб (6697евро)
Семья накопила сама 50 000 рублей

СУММА К СБОРУ: 224 560 руб
Ksu Ksu вне форума  
Старый 24.05.2011, 22:02   #5
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,080
Изображений: 2
Пришлите мне на почту справку о з/п мужа.
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума  
Старый 24.05.2011, 23:17   #6
svetalisa
участник
 
Регистрация: 23.05.2011
Сообщений: 21
Здравствуйте! Я мама Алёнушки , Светлана. Спасибо , что разместили нашу просьбу о помощи, будем надеяться, что с помощью добрых людей Алёнка постарается выздоровить и встать на свои ножки самостоятельно
Постараюсь ответить на вопросы КСЮ. Прошу не судить строго, может будет всё сложно для восприятия, может что- то вообще не понятно,тк диагнозы очень сложные и вся ситуация очень не простачя. Но буду стараться делать всё , что от меня зависит.
Итак начну про Германию.
Тема важная, есть много хороших результатов по лечению нашего диагноза..Конечно самое лучшее -общаться на прямую с клиниками,и я буду очень рада ,если такая возможность предоставится- сама я точно не потяну это.Самая большая сложность по лечению там-это очень большие суммы, о которых я даже не мечтаю. Тут не знаю как на реабилитацию денег найти, а уж про операцию вообще молчу. Сейчас в Германии прооперирована дочка моей подруги по больнице-у них такой же диагноз. Им выставили на сегодняшний день счёт 25 тыс евро.Но это не предел.Они Слава Богу нашли спонсора и так хочется, чтобы им хотя бы там помогли.Немецкие врачи пока не могут прийти в себя от всего увиденного, что сделали здесь у нас на Родине с ребёнком.Каждый раз они просто не верят своим глазам и ушам и не могут долго поверить, что всё что они видят-это всё было на самом деле...
Также везде нужно оплачивать услуги переводчиков(другой моей знакомой дали такой расклад на реабилитацию и обследование в клинике Германии-45 000евро -весь курс на 27 дней, плюс 7000евро за переводчика на этот срок, плюсь 4000 волонтёрам за помощь в поискеи и офомлении в клинике, )- и это начальная цена, так и пишут в приложении, что цена может меняться по ситуации, а это стартовый расклад. Но конечно этот вариант я не рассматриваю вообще, слишком дорого и сюда не включено самое главное, что нам нужно вообще от Германии-это нейрохирургическая операция!!! Конечно полное и доскональное обследование хочется провести,чтобы знать всё точно, но столько это стоит-ужас просто!

Про желательное нейрохирургическое лечение для Алёнки .Часто задают этот вопрос, поэтому попробую повторить ответ из моей переписки из личных сообщений. Самое простое решение нашего вопроса-это действительно шунтирование.если бы нам всё сделали в первый раз правильно, то это было просто праздником, но нам всё напартачили и так по пальцам не перечесть...Так мы узнали на себе почти все осложнения, которые может дать шунт, и теперь зная весь этот ужес, где-то в самой глубине души, теплится надежда-а вдруг и правда возможно уйти от этого адского агрегата? Как вариант есть метод ЭНДОСКОПИЯ мозга- но у эндоскопии ещё больше осложнений.Тут на столько всё точно и правильно нужно рассчитать, продумать и выполнить, что я здесь, в нашей стране после полностью запоротого простейшего шунтирования просто боюсь.Объясню почему- для эндоскопии придётся сверлить новую дырку во лбу, затем сквозь весь мозг зонд опускают на самое дно черепа, _зонд специальный с лампочкой,такой как гастроскопию делают, чтобы желудок посмотреть,),врачу нужно добраться именно до основания мозга, чтобы просверлить там на самой глубине новую дырочку, взамен той, которая затромбировалась.Опасность как раз и заключается в том, что пока зонд будут заводить, то сильно страдают ткани мозга, а там где сверлят новую дырочку в самой глубине и располагаются все ЖИЗНЕНОВАЖНЫЕ цнтры, которые отвечают полностью за всё , что есть в организме человека,начиная от глазного, дыхательного ну и всех таких же.То есть даже касание к ним может привести к поражению центра, а если его ещё нечаянно снесут, то вообще конец....ну и ещё один минус этой операции-дырочка эта тоже бывет зарубцовывается, а значит оттока опять не будет, а шунта тоже нет, тк его убирают ,вот это то и есть неизвестность -не знаешь чего ждать от эндоскопии.Когда оттока нет никуда, то это конец жизни. Вот такие результаты и были через раз у единтвенного врача, который нам у нас в Москве это предлагал и очень настойчиво......И может если был бы шунт, то человек жил бы себе, правда только за счёта аппарата,а тут в нашей стране , я вообще не знаю что делать, ибо вмешиваться постоянно туда , в самую глубь и экспериментировать , надеясь на русское Авось, на глазок и на коленке поковыряться в мозге ребёнка младенца совсем не полезно....Именно поэтому хочется услышать мнение профессионала, который может грамотно оценить шансы этой операции, обладать всем, что нужно для её проведения-от оборудования и спец.условий, до опыта проведения таких операций. и дать хоть какие-то гарантии.У нас я таких не знаю.Поэтому наш врач-нейрохирург не делает нам эту операцию, зная что не сможет дать таких гарантий, тк условий нет, а сможет только навредить и сделать ещё хуже, чем уже было сделано.... Хотя он умеет делать эндоскопию, но нет условий вообще.А отдаваться коновалам, которым всё равно, лишь бы денег получить , как это часто обстоит в наших больницах, совсем не хочется.
И конечно повторюсь, что чтобы всё это вынести нужно сначала восстановиться Алёнке, организм должен быть к этому готов, она очень слаба , маловесная, не прибавляет в весе совсем. Что не удивительно после вего с ней произошедшего...Вся обнаркожена и обрентгенена и проантибиочена и прогормонена насквозь....До сих пор не умеет ходить, а ведь такое вмешательство может дать откат в развитии , и тогда шансы пойти будут ещё меньше, а сейчас они есть,и вспомнить как нужно ходить проще, чем научить.Раньше я просила о чуде, чтобы заработало всё своё и само без аппарата, ведь это всё так и было- все отверстия в черепе были в наличии, по ним спокойно оттекал ликвор, -всё это подтверждено многочисленными сонографиями в род доме....пока они не затромбировались сгустками... ,
,со временем стала молить, чтобы хотя бы всегда работал и не ломался шунт
всё очень сложно....но ещё есть капля надежды, что можно будет убрать шунт.
Сейчас конечно Алёнке нужно восстановиться, так как нужно много сил, которые итак сильно подорваны были . Кстати многим немецкие нейрохирурги отвечают, что лучше не лезть-типа лучшее-враг хорошего, можно и навредить, а тут хоть как-то живёт ребёнок. Но и мнение узнать обязательно нужно,хочется хоть как-то быть готовым, а не как всегда- аврал и не знаешь даже куда метнуться!!!
кстати, мне врач один рассказал, как поступают в Германии со своими пациентами, как мы.Если шунт забивается или по каким-то причинам не работает, то пациенту высылают САМОЛЁТ в любую точку(там был реальный случай в Украине).Так прилетели, проверили, но Слава Богу, перестраховались, и парню стало лучше, они подождали, когда он отойдёт и улетели, не ругая папу, который их вызвал зря.Вот так...
а у нас как?да никак....
Я уже молчу про безапеляционный приговор нашей Алёнке, что ломать череп и ставить в него аппарат Елизарова на полгода нам нужно срочно и без разговоров. А когда я спросила, что есть угроза шунту и если он инфицируется, то нам на том свете уже всё равно какой формы будет череп. Мне сказал врач, что нечего здесь торговаться, а то я возьму ваши рентгены и выкину в ведро...и показал как он это сделает...
А я здесь уже никому не могу слепо доверить жизнь ребёнка, уже столько раз мне пришлось отгонять ту самую смерть с косой, которая и не собиралась от нас уходить. Только за кадром останется всё то, что мы пережили и как всё это страшно.


Хочется сейчас отодвинуть все другие её проблемы с Алёнушкиной спиной, головой и с её глазами и с лёгкими, чтобы все силы бросить на двигательную сферу.Так хочется, чтобы она смогла ходить!!! Это наверное не так важно в нашей ситуации, но иногда просто сил уже нет. И ей обязательно нужно восстановиться , иначе об операции не может быть и речи!
Готова ответить на любые вопросы, надеюсь на понимание
svetalisa вне форума  
Старый 24.05.2011, 23:22   #7
svetalisa
участник
 
Регистрация: 23.05.2011
Сообщений: 21
-----

Последний раз редактировалось svetalisa, 24.05.2011 в 23:34.
svetalisa вне форума  
Старый 24.05.2011, 23:26   #8
svetalisa
участник
 
Регистрация: 23.05.2011
Сообщений: 21
Цитата:
Сообщение от Ksu Ksu Посмотреть сообщение
И я не нашла в нашей переписке, к какому сроку нужно собрать денежку - напишите.
Билеты забронированы на 13 июня, поэтому сроки очень поджимают. Жалко, что только сейчас получилось разместить нашу просьбу о помощи.От собранной суммы будет зависеть объём лечения.Очень хочется , чтобы это лечение состоялось и дало свои результаты.
svetalisa вне форума  
Старый 24.05.2011, 23:27   #9
Енот
скаут
 
Аватар для Енот
 
Регистрация: 24.08.2007
Сообщений: 17,080
Изображений: 2
Такую сумму реально собрать если задействовать все информационные площадки. Кроме нас Вы еще размещали где информацию?
__________________
тел. 8 (985)410-24-68 Дмитрий

scoutscity@nm.ru
Енот вне форума  
Старый 25.05.2011, 00:23   #10
svetalisa
участник
 
Регистрация: 23.05.2011
Сообщений: 21
Цитата:
Сообщение от Енот Посмотреть сообщение
Такую сумму реально собрать если задействовать все информационные площадки. Кроме нас Вы еще размещали где информацию?
Здравствуйте , ещё раз!
Дмитрий, я отправила Вам письмо на почту, как Вы мне сказали.
Да, мы уже обращались за помощью на неокторых сайтах, там везде сбор закрыт и лечение уже пройдено.Мы собирали на лечение в Трускавце, в клинике Козявкина.Очень много людей откликнулось на наш зов о помощи! Спасибо огромное, нам было очень трудно сделать этот шаг, хочется наоборот спрятать Алёнку, укрыть её ото всех, как котёнка взять в зубы и утащить её в безопасное место...чтобы наверное даже никто и не знал о её плохой стороне жизни-ведь она такое Солнышко, наша Алёнушка!!! Мы очень долго сидели в своей раковине, полностью загруженные проблемой и не верящие ни чему и ни кому ...Жизнь заставила нас ради ребёнка просить о помощи, не дай Бог никому и никогда этого в жизни!!! Но мы не имеем права не дать ей встать на ножки, приблизить её жизнь к жизни обычных детишек-ведь она тоже ребёнок! А о чём мечтают дети- все об одном- о счастье! Каждый видит своё счастье по разному, для кого то -это новая кукла, для кого-то -это машинка, список бесконечен. А о чём может мечтать наша Алёнушка- побегать с детьми на площадке, поиграть с ними на равных. Она так долго кричит в след деткам, чтобы они не убегали, очень долго и потом меня спрашивает, почему все убежали, а она нет. Очень сложно слышать такой вопрос от родной и крошечной 2 х летней малышки .Я к сожалению даю какие-то нелепые ответы, ведь это ей пока не понять, да и не хочется , чтобы она это осознала, свою особенность, отличие. Она то полностью считает себя такой же как все....очень нервничает и расстраивается, когда не может пообщаться с ребёнком, но и ползком она тоже умудряется поучаствовать в игре...она молодчина у нас!!! Показывает нижний брейк, зовя нас посмотреть как она умеет танцевать.Сердце сжимается от её танцев...А она так рада, что смогла удивить родителей!!! Видимо душа то у неё поёт и танцует...
Многие люди, которые помогали нам в сборе денег на лечение, отмечали , что пусть их сумма пойдёт на фрукты, на новую игрушку. Спасибо Вам огромное за Вашу заботу о нашей Алёнушке. От себя хочу сказать- все средства, пожертвованные нам для Алёнки идут только на её лечение и реабилитацию.Ещё раз всем огромное спасибо за собранные средства на лечение в Трускавце! Мы очень рады, что получилось дать ещё один шанс Алёнушке, мы конечно с нетерпением ждём результатов пройденного в апреле лечения !
13 июня мы очень надеемся пройти лечение и реабилитацию , которая также направленна на работу с опорно-двигательной системой, а также и на общее укрепление организма Алёны. Лето, море,грязи, морской воздух, занятия с аквареабилитологом- аналоги есть только в Израиле, но там цена выше в 5 раз, я просканировала все предложения по лечению, и многими другими инструкторами -всё это -не просто времяпрепровождение, а усиленная реабилитация Алёнки. Хочется напитать её всеми дарами лета и совместить это с активной реабилитацией. Я знаю аквареабилитолога, они знают Алёнку, это очень полезный тандем, дающий также замечательные результаты! Всё это в сумме определило наш выбор в реабилитации на лето, июнь-июль.место в Черногории, Игало институт Милашевича.(там занимаются многими направлениями , и опорно-двигательный аппарат на одном из первых мест, тк это позволяют осуществить особенности данного географического расположения института)

Надеюсь, скоро прибавится шустро бегающий малыш в нашем дворе!
В прошлом году мы уже купили билеты туда,забронировали место в институте, но всё опять рухнуло в одночасье-шунт вышел из сердца, где стояла его вторая половина и сбрасывала ликвор прямо в сердце из головы.как результат, опять реанимация, удаление старого катетера , установка нового, уже в брюшную полость, для чего ребёнка на сквозь прошивают от головы до животика катетером, куда его разрезая живот устанавливают.Это опять новые наркозы, рентгены, антибиотики, реанимация, дикие боли, новые рубцы на голове и теле.....это опять обломанные крылья, ощущение безысходности и тупика. Но вот время проходит, не сказать что оно лечит, но желание жить снова ощущается свежей волной, жить ради Алёнки, ради её жизни....Надеюсь, все эти кошмары больше никогда не поглотят нашу Алёнушку...
Я свяжу тебе жизнь из пушистых мохеровых ниток,
Я свяжу тебе жизнь - не солгу ни единой петли,
Я свяжу тебе жизнь, где узором по полю молитвы
Пожелания счастья в лучах настоящей любви,
Я свяжу тебе жизнь из веселой меланжевой пряжи,
Я свяжу тебе жизнь и потом от души подарю.
Где я нитки беру, никому никогда не признаюсь.
Чтоб связать тебе жизнь, я тайком распускаю свою...
Всего вам самого наилучшего!
С уважением семья Алёнки!!!

Последний раз редактировалось svetalisa, 25.05.2011 в 01:17.
svetalisa вне форума  
Закрытая тема



Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Хотите помочь? Звоните (495) 410-24-68
vBulletin® Version 3.6.8.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
Часовой пояс GMT +3, время: 22:32.