Развенкова Ева (1,5года). Синдром Алажиля

[Tasya12345]

ЕВЕ ВСЕГО ПОЛТОРА ГОДА, НО БЕЗ НАШЕЙ ПОМОЩИ ЕЙ ВРЯД ЛИ УДАСТСЯ ПРОЖИТЬ НАМНОГО ДОЛЬШЕ. МАЛЫШКЕ СРОЧНО НУЖНА ПЕРЕСАДКА ПЕЧЕНИ

Ева родилась в Минске 4 мая 2009 года.
Врачи поставили ребенку диагноз - цирроз. Еве требовалась пересадка печени.
Посчитав случай безнадежным, белорусские трансплантологи отказались оперировать малышку. Из больницы Еву отправили в хоспис – умирать.
Вероника и Юрий не готовы проститься со своим ребенком. Они отправили десятки писем в крупнейшие медицинские центры Европы, и наконец Бельгийский профессор Р. Редан (R. Reding) из Брюссельского госпиталя Сан-Люк (Cliniques Universitaires Saint-Luc) согласился проконсультировать и, возможно, оперировать Еву.
Сейчас Ева с родителями находится в клинике Сент-Люк.
08.10.2010г. была медицинская комиссия. Бельгийские врачи согласились прооперировать Еву и эта ОПЕРАЦИЯ НУЖНА ОЧЕНЬ СРОЧНО - до рождественских праздников! Срочность вызвана тем, что по анализам крови у малышки повышен один показатель: АФП (Альфа-фетопротеин). Повышенный АФП - признак раковой активности. В данной ситуации раковая активность находится в печени! Еве назначили ПЭТ сканер, чтобы проверить предположение врачей, стадию и наличие метастаз. Возможной причиной такого состояния девочки медики называют синдром Алажиль - генетическое заболевание, поражающее печень, сердце, почки и другие системы организма.
03.11.2010г. Еву посетил генетик, получили направление на генетический анализ для подтверждения. Обследования подтвердили первичный диагноза: У Евы одна из сложных форм синдрома Алажиля! Уже при такой форме трансплантация печени необходима до возраста +/-3-4 года. В ситуации Евы срочность на высшем уровне. Основное заболевание дало раковую активность! Развивается опухоль, через несколько недель может быть очень поздно! При данном заболевании раковая активность может стать обширной и тогда шансы на полное выздоровление значительно уменьшаются!
08.11.2010г. провели ПЭТ сканер, эндоскопию и обследование глазного дна. Все под общим наркозом. Эндоскопия показала 1-ю степень портальной гипертензии. Риска кровотечения нет. По результатам ПЭТ скана, опухоли в печени и метастаз не обнаружено. На завтра - консультация онколога, заключение...Еве поставили через носик зонд для усиленного специального питания, что бы попробовать улучшить состояние малышки (у девочки на фоне заболевания сильное истощение).
15.10.2010г. озвучили результаты генетического анализа, который подтверждает диагноз Евы: синдром Алажиля. Донором будет мама.
Счет из больницы на 87,000 евро уже выставлен. В него входят 20,000 евро, которые были оплачены за обследование.

Операцию проведут в начале декабря, но при условии полной оплаты до конца ноября!

С вашей помощью мы уже собрали 48 827,13 ? +~3 303 ?(Альфа-банк)+15000 ?(гарантийка).
Осталось собрать 39 869,87 ? из которых срочно на оплату операции нужны 19 869,87?; 20 000 ? - на реабилитационный период.

ПОЖАЛУЙСТА, НЕ БУДЬТЕ БЕЗРАЗЛИЧНЫМИ!
ЕВА ОЧЕНЬ НАДЕЕТСЯ НА НАШУ ПОМОЩЬ!!!

Тел. Развенкова Юрия (папы Евы):
+375 29 779 41 16
+375 25 758 46 85
Благотворительный фонд "Во Благо"
+7 (965) 216-10-12
http://www.vo-blago.org

http://www.nasha-eva.narod.ru/
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1260090
http://vkontakte.ru/club20364792




РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ:

Благотворительные счета открыты в филиале №503 ОАО "АСБ Беларусбанк" - г.Минск, ул.Ангарская, 40; УНП 100151342; МФО 153001608:
белорусские рубли - транзитный счёт №3819382103071 на благотворительный счёт №000002 в отделении № 503/197
доллары США - транзитный счёт №3819382106775 на благотворительный счёт №000012 в отделении № 503/197
евро - транзитный счёт №3819382106775 на благотворительный счёт №000002 в отделении № 503/197
российские рубли - транзитный счёт №3819382106775 на благотворительный счёт №000005 в отделении № 503/197
Назначение платежа: Для зачисления на счет Развенкова Юрия Семеновича на лечение дочери Развенковой Евы Юрьевны

Номера электронных кошельков WebMoney:
B960053180232 счет в белорусских рублях
U109798914324 счет в украинских гривнах
R107151796423 счет в российских рублях
E409584948435 счет в евро
Z383562862758 счет в долларах США

Для электронных переводов:
Easypay: 13851490
PayPal: healthybabyeva09@gmail.com

Почтовый перевод:
Развенкову Юрию Семеновичу
Республика Беларусь, 220079
г. Минск - 79, а/я № 206
с пометкой «на лечение Развенковой Евы»

Счёт в Брюсселе для поступлений из Европейских стран:
номер счeта: 363-0779606-57
владелец счeта: Office for a Democratic Belarus
IBAN: BE09363077960657
SWIFT/ BIC: BBRU-BE-BB
Bank: ING, branch Sablon, rue de le Regence 20, 1000 Brussels, Belgium
Office for a Democratic Belarus
Square de Meeûs 37, 4th floor (403)
1000 Brussels
Phone: +32 (0)2 791 7504 (7505, 7521)
olga@democraticbelarus.eu
www.democraticbelarus.eu

Счет в Швейцарии:
номер счeта: 40-705412-8
владелец счeта: K. Metzger Sirotkin
IBAN: CH28 0900 0000 4070 5412 8
SWIFT/BIC: POFICHBEXXX
Bank: PostFinance, Nordring 8, CH-3030, Bern, Switzerland

Счёт в США:
Members United Corporate Federal Credit Union
Routing number 221381715
4450 Weaver Pkwy, Warrenville, IL 60555
Alternatives Federal Credit Union
Routing number 221381867
Further credit to: Julia Berazneva
Account number 2997100N

Счёт в Канаде:
TD Canada Trust - 1200 St. Laurent Boulevard. Ottawa, Ont. K1K 3B8.
Br# 33146
Institution # 004
Account #6392707
Swift Code: TDOMCATTTOR
Reference: Donations Eva Razvenkova
Account holder: Larysa Valachko, 702-2460 Southvale Crescent, Ottawa, ON K1B 4L8, Canada

РЕКВИЗИТЫ ПО РОССИИ:
Обязательно указывать "Для Развенковой Евы"

Получатель: БФ «ВО БЛАГО»
ИНН 7728114969
КПП 772801001
ОГРН 1027700067328

Банковские реквизиты для помощи детям:
РУБЛИ РФ:
р/с № 40703810902300000035 в ОАО «АЛЬФА-БАНК»
к/с № 30101810200000000593 в ОПЕРУ МОСКОВСКОГО ГТУ БАНКА РОССИИ
БИК 044525593

EВРО:
р/с 40703978402300000011 в ОАО «АЛЬФА-БАНК» ALFA-BANK Moscow, Russia
БИК 044525593
SWIFT: ALFARUMM
к/с № 400886894501EUR
in COMMERZBANK AG, Frankfurt am Main
SWIFT: COBADEFF

ДОЛЛАРЫ США:
р/с 40703840102300000012 в ОАО «АЛЬФА-БАНК»
ALFA-BANK Moscow, Russia
БИК 044525593
SWIFT: ALFARUMM
к/с № 400927098 в JPMorgan Chase Bank, New York 4, New York Plaza, N.Y. 10004, USA
SWIFT: CHAS US 33

Открыт Яндекс-кошелек: 41001765330887

[Tasya12345]

Выписной эпикриз:


Выписка из истории болезни:


Из истории болезни:

[Tasya12345]

Наша вторая дочь, Евушка, родилась 4 мая 2009 года. Сейчас дочурке 1 год и 4 месяца, почти год она провела в больнице. Год болезненных процедур, год неизвестности, год ожиданий и несбывшихся надежд…

Когда в десятидневном возрасте малышка попала в реанимацию, мы думали, хуже этого ничего быть не может: она там, а мы дома сходим с ума от горя и неизвестности. Там, в больнице, резко ухудшились биохимические показатели крови. Врачи предположили, что у ребенка гепатит.

Было проведено вирусологическое исследование крови на герпес, краснуху, ЦМВ, токсоплазмоз, гепатиты В и С. Все результаты отрицательные. Диагноз гепатит не подтверждался. Никто не мог объяснить, что происходит с печенью нашего ребенка. Диагнозы ставились и тут же снимались: гепатит, геморрагическая болезнь, атрезия желчных ходов… Одна больница сменяла другую - 3-я детская, онко-гематология, ДХЦ, инфекционная больница, а ясности так и не было… Слово неизвестность преследовало нас на протяжении всего периода, проведенного в больницах Минска. Какой бы диагноз нам ни ставили врачи, за ним неизменно следовало дополнение – «неизвестной этиологии». Дочурку обследовали и генетики на болезни обмена. Результаты были в норме. Врачи искали, врачи лечили, но печень работала все хуже и хуже. При норме билирубина в 20 ммоль/л, у нашей Евушки этот показатель поднялся почти до 600 ммоль/л!!!

И вот в 8 месяцев Еве проводят диагностическую лапаротомию, которая не ответила ни на один вопрос, но результаты биопсии были неутешительными - цирроз. В голове тысячи вопросов: почему? Откуда? Здоровые родители, идеальная беременность, красивые и легкие роды – откуда??? Все дни и ночи мы проводили за чтением медицинской литературы, за изучением норм и патологий, пытаясь найти то, что, возможно, упустили врачи.

Бесконечные капельницы, маленькое тельце в незаживающих гематомах от катетеров. Чуть ли не ежедневные заборы крови. Анализы, анализы, анализы… Евушке даже невозможно было подстричь ноготки: малышка просто приходила в ужас от того, что ей удерживают ручку.

Мы были поставлены в лист ожидания на операцию по родственной трансплантации печени. Мама прошла полный курс обследований и подошла как донор. Евушку стали готовить к операции: это еще 4 месяца в реанимации на поддерживающей терапии и парентеральном питании; это еще 4 месяца вдали от дома, от старшей дочери, которая научилась жить без мамы… Что может быть страшнее, чем болезнь и страдания собственного ребенка?.. Мы думали, хуже, чем есть, уже не будет. И мы ошибались…

Окрыленные надеждой, мы ждали чуда от белорусских трансплантологов. Перед операцией нас отправили на консультацию в Детский Кардиохирургический центр. И вот опять реанимация, зондирование и приговор. Диагноз, занимающий чуть ли не полстраницы, страшные и непонятные слова и речь врача, адресованная мне: «Живите, сколько отмерено…». Критическое стенозирование устьев чревного ствола и верхней брыжеечной артерии. Выраженная сеть коллатеральных сосудов в брюшной полости. Стенозирование устьев БЦА. Гипоплазия почечных артерий. Гипоплазия ветвей ЛА.
Мы получили отказ: «Оперативные вмешательства: сосудистая реконструкция и трансплантация печени пациентке не показана в виду тяжелого поражения соединительной ткани (поражение сосудов и желчных протоков, печени)».

Но даже в мыслях мы не думали сдаваться. Глядя на улыбку нашей дочери, ежедневно наблюдая, как старшая дочурка целует и обнимает свою сестренку Евушку, мы знали, мы сделаем все, что в наших силах.

Неужели нет никакой надежды? С этим вопросом мы засыпали и просыпались, с этим вопросом мы обращались в зарубежные клиники. И вот опять затеплилась надежда: бельгийские врачи клиники Сент-Люк готовы принять нас для дополнительных обследований, и, если будет возможно, для проведения операции по трансплантации печени и реконструкции сосудов.

На данный момент для проведения обследования срочно нужно собрать 20.000 евро, такой счет выставила нам бельгийская клиника. А затем, еще 87.000 евро на проведение операций.

Значит, шанс есть? Значит, шанс есть! Мы будем бороться за жизнь нашей девочки! ЕВА ДОЛЖНА ЖИТЬ!

И мы благодарим Бога за то, что в это тяжелое для нашей семьи время мы не одни, что есть люди, которым не безразлична судьба нашей девочки.

Мы должны успеть!

[Tasya12345]

ЧУДЕСНАЯ НОВОСТЬ!!!
The Burren Chernobyl Project из Ирландии сегодня перевел 20,000.00 евро на счет больницы в Бельгии!!! Денег на операцию теперь хватает!!! Евочке сделают операцию в начале декабря!!!
На 15.11.10 собрано 75 385,79 ? +~1022 ?(Альфа-банк)+15000 ?(гарантийка)
осталось собрать 14 592,21 ?
СРОК: НОЯБРЬ 2010 г!

[Ksu Ksu]

очень рада за малышку!!!!!! держите в курсе про операцию! Еве @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Tasya12345]

На 18.11.10 собрано 76 532,63 ? +~2131 ?(Альфа-банк)+15000 ?(гарантийка)
осталось собрать 12 336,37 ?
СРОК: НОЯБРЬ 2010 г!

Подробней о перечислениях можно узнать здесь:
http://sites.google.com/site/nashazd...rack-donations

[Tasya12345]

Дороги друзья! Мы ЗАКРЫВАЕМ СБОР средств. Сейчас ведется подсчет итоговой суммы, но уже сейчас понятно, что необходимая сумма -106 тысяч Евро – собрана! Все поступления последних дней обязательно будут отражены в сводной таблице. Следите, пожалуйста, за обновлениями на нашем сайте. Возможно, на это потребуется некоторое время. Благодарим вас за терпение.

Огромное спасибо всем, кто боролся вместе с нами за жизнь Евушки и продолжает это делать сейчас. Мы от всего сердца благодарим вас за то, что вы были и остаетесь рядом с нами.
Мы продолжим писать новости о Евушке.

Отчеты о поступлениях здесь (копируем ссылку и открываем в новом окне)
http://sites.google.com/site/nashazd...rack-donations

[Tasya12345]

Прошу прощения за долгое отсутствие - были проблемы с компьютером. Проблема решена. Мы по-прежнему вх пансионе при клинике. В Четверг, 18.11, были на консультации, где нам и объявили дату операции - 3 декабря. Если не будет ничего экстренного, то на госпитализацию перед операцией 2 декабря. Я прохожу обследования. Это много времени не занимает. Сдала кровь, прошла МРТ, рентген, спирометрию. На следующей неделе надо будет пройти терапевта, анестезиолога, УЗИ.
Евушка чувствует себя как обычно. Конечно , донимает зуд, но если усиленно отвлекать, носить на руках, почаще выходить на свежий воздух, но можно избежать сильных расчесов. Постепенно отлучаю от груди, уменьшая количество прикладываний.

Еще раз хочу всех-всех поблагодарить за такую поддержку. Приходит очень много сообщений, в которых столько теплых слов, столько хороших пожеланий Евушке. Большое вам за это спасибо.

Низкий поклон Марине Кулагиной за ее труд, за безграничную самоотдачу.

Смотрю на количество участников в группе и просто поражена, сколько небезразличных людей рядом с нами...

[Tasya12345]

Мы закрываем сбор средств. Эти слова...Мы так ждали этого и в начале так трудно было поверить, что нам это удастся. А удалось, потому что вы не остались равнодушными. Я благодарю Бога, что на свете столько отзывчивых людей. Спасибо вам огромное за вашу помощь!!! Одни мы бы ни за что не справились.
Я обязательно будут размещать здесь новости о самочувствии Евушки.
Еще раз благодарим вас от всего сердца!!!

[Tasya12345]