Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
08.06.2009, 23:35 | #1 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Светику нужна помощь!!!
Фото 0093.jpg
Фото 0118.jpg выписки из ист б-ни Светочки_0001 (Средний).jpgМир не без добрых людей!Помогите собрать деньги на проезд ,проживание питание возможно дополнительные обследования и консультации у генетика и ортопеда в Москве моей дочечке Светуле!Ей 10 лет диагноз с-м Корнелии де Ланге,спастический тетрапарез тяжелой степени,ЗПРР,вторичный гипотиреоз!Болезнь прогрессирует с 5 лет!Сейчас очень тяжелое состояние,не ходит,идут изменения во внутренних органах и костях!Квоту для обследования и определения дальнейшей тактики лечения добиться не могу ,а счет идет уже на дни!сейчас необходимо хотя бы40 тыс рублей!Один курс в Институте нам помогут оплатить -это 50 тыс рублей ,а остальное сказали собирайте!У нас приглашение на 10 августа необходимо при нашем тяжелом состоянии 4-5 курсов таких денег нам самим никогда не собрать!У меня 4 детей,муж пенсионер ему 70 лет,живем только на пенсии!Помогите!!! Последний раз редактировалось АЛЛА, 15.06.2009 в 21:47. |
08.06.2009, 23:44 | #2 |
скаут
|
Алла, а о каком институте идет речь? Очень знакомое название заболевания, помоему в Питере таким занимаются, где -то я недавно о нем читал.
Последний раз редактировалось Енот, 09.06.2009 в 09:00. |
08.06.2009, 23:46 | #3 |
скаут
|
Если приглашение на руках. выкладывайте тоже, и детально по суммам: проезд, проживание, обследование. Итого по первому курсу?
Последний раз редактировалось Енот, 09.06.2009 в 00:18. |
09.06.2009, 00:05 | #4 |
скаут
|
Нашел по ссылке что 18 неврологическая больница занимается такими диагнозами.
|
09.06.2009, 14:43 | #5 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
в 18-ю неврологическую я обращалась, когда искала, где лечить Варю. мне там довольно грубо сказали, что 18-я - только для московских детей, для всей России - РДКБ.
Алла, вы вообще в Москве были когда-либо на консультации? я правильно понимаю, что речь идет о том же ИМТ в Крылатском, куда мы хотим положить Варю? а гос. клиники занимаются лечением? отдельная серия вопросов - вы пробовали обращаться в фонды? по Варе, я планирую дальнейшее лечение осуществлять при помощи фондов, мне советовали следующие: 1. Российский фонд помощи - он, кстати, тесно сотрудничает с ИМТ, они звонят в ИМТ напрямую для подтверждения информации по пациентам и диагнозам 2. счастливый мир 3. остров надежды раз у вас есть выход в инет - сходите на сайты по всем фондам, подготовьте заявки. для этого, нужно будет собрать несколько справок о ваших доходах и мат. положении - при желании, это можно сделать за неделю. |
09.06.2009, 16:13 | #6 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Да это тот же институт,пока единственный кто откликнулся нас взять,ГЕНЕТИКУ нигде не берут!В москве не были!Пробиваю вот уже почти год квоту в РДКБ,скорее беда случится чем ее выбьешь!Поэтому решила ,как появился инет действовать САМА!Есть в Питере институт мозга,но у них там оочень дорогое обследование и лечение и еще стволовые тожесказали 300тыс!Попытаюсь в фонды обратиться,документы и справки все есть!Еще послала выписку в Израиль клиникаВасильева занимается вот такими тяжелыми !Грешно думать ,но лучше бу нас был рак !
|
09.06.2009, 16:28 | #7 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
да ну что же вы такое пишите... прости вас Господи...
по поводу генетика - по соседству с вашим, есть топ про Тимошу (вверху страницы баннер висит) - у них тоже генетическое заболевание, они были в Москве на приеме в этой больнице. спросите у мамы Тимоши, какие еще генетические клиники есть в Москве. И попробуйте обратиться в клинику, где был Тимоша на консультации: Научный центр здоровья детей РАМН 119991, Москва, Ломоносовский проспект 2/62 Тел.: (495)967-14-20, (499)134-03-64, 798-26-51 www.nczd.ru попробуйте послать выписки или прямо на сайт, или напрямую врачу-генетику Кондаковой Ольге Борисовне: kondakovao@rambler.ru, можете сослаться на волонтера Ксению (то бишь, меня). |
09.06.2009, 16:31 | #8 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
вам нужно самой понять, в каких клиниках Москвы или Питера вам лучше всего смогут помочь. это все можно узнать через интернет - нужно походить по форумам, поговорить с мамами детей с вашим или похожим синдромом. короче, собрать максимум информации. узнайте про институт мозга в Питере, и другие клиники. из всех выберете одну, которая вам покажется наиболее эффективная в вашем случае, с которой начнем.
дальше порядок действий такой: запрашиваем счет из клиники, вывешиваем топы на других сайтах, обращаемся в фонды, собираем денежку. |
09.06.2009, 16:35 | #9 |
участник
Регистрация: 06.06.2009
Сообщений: 286
|
Хожу по форумам уже полгода с нашим синдромом нашла всего трех мамочек и у всех деткихорошие ходят потихоньку развиваются!Поэтому я и забила тревогу,а почему у нас так тяжело?Спасибо за подсказку посмотрю сейчас историю Тимоши!Понимаете рак-это опухоль ее можно увидеть,оперировать!А наше заболевание невидимое и прогрессирует!
|
09.06.2009, 16:48 | #10 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,180
|
значит, нужно делать генетические анализы. если поставили диагноз, это уже половина дела. если есть болезнь, значит, должны быть хоть какие-то методы лечения.
ищите инфу по клиникам, пишите здесь. |