Email: scoutscity@nm.ru
|
|
|
Правила форума | Пользователи | Календарь |
|
Опции темы |
28.07.2021, 22:14 | #21 |
участник
Регистрация: 06.10.2007
Сообщений: 8,176
|
Арёшина мама, поздравляем вас с Днем рождения доченьки! Пусть у вас все получится, пусть найдется врач, который избавит от этой болячки! Какая она красотулька у вас, и торт замечательный
От имени нашего постоянного Благотворителя перевели 80 000 руб на счет сбербанка. Напишите, как денежка дойдет. Огромное спасибо нашему постоянному Волшебнику за помощь! Хороших вам сборов и пусть этот новый врач поможет Арише! |
29.07.2021, 17:19 | #22 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
|
Оксана, спасибо!!!!
И большое спасибо Волшебнику за помощь Арише!!!! |
31.07.2021, 20:15 | #23 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
|
Здравствуйте, наши друзья, волшебники и помощники! Мы уже получили первый счет из клиники Текнон (Барселона Испания) в него включены те обследования, что будут сделаны до инвазивного ээг, второй счет (включающий в себя стерео-ээг и операцию на головном мозге), мы получим до конца следующей недели вместе с заключением доктора Русси. Уже сейчас понятно, что на оплату счета из клиники, а также дополнительных расходов будет нужно более 11 миллионов рублей. Мы, конечно, будем искать фонд или фонды что смогут нам помочь в оплате, но это может занять много времени, да и дополнительные расходы все равно оплачивать самим (авиабилеты, проживание вне клиники, страховка, визы, дополнительные препараты и консультации), а значит, мы будем вынуждены начинать и вести еще и самостоятельный сбор.
Да новому сбору на хирургическое лечение в клиники Текнон (Барселона Испания) БЫТЬ! Наш текущий сбор на поездку в Москву и Питер мы закрываем, сейчас на счетах (благодаря вашей поддержки) 176576 рублей, этого хватит и на поездку и на еще одну упаковку препарата Вимпат. Спасибо!!!! Все переводы на лечение Ариночки с сегодняшнего дня пойдут в новый огромный сбор на операцию в клиники Текнон. |
06.08.2021, 20:12 | #24 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
|
Я не знаю можно ли здесь будет вынести в отдельную тему и вести этот сбор, поэтому пока только расскажу.
Мы открыли новый сбор на лечение Ариночки в соц.сетях. Сумма огромная – 11 400 000 рублей. Я, конечно, буду писать в благотворительные фонды, но это может занять много времени (очереди из детишек кому нужна помощь), а времени у нас просто ждать нет. У Ариши фокальная дисплазия височной доли и тяжелая прогрессирующая эпилепсия (фармакорезистентное – неподдающееся медикаментозной терапии течение). Помочь Арине готовы в испанской клинике Текнон. Доктор Русси посмотрел все наши обследования и сделал выводы, что необходимо провести Стерео-ЭЭГ (внутричерепные электроды) и следующим этапом хирургическое лечение (абляцию очага в амигдолярном ядре и в зависимости от объема очага в коре височной доли резекционную операцию на головном мозге). Госпитализация в клинику будет разделена на два отделения: эпилептологии, где Арише проведут МРТ, ПЭТ, необходимые анализы и консультации, и нейрохирургии, где уже будет установлены внутричерепные электроды и проведены Стерео-ЭЭГ и операция. Счет из отделения эпилептологии на 19285,50 евро мы уже получили, а из нейрохирургии пока ждем, но нам уже озвучили, что он будет примерно на 90 000 евро. Помимо оплаты счета нам будут необходимы дополнительные консультации, препараты, оплатить билеты, визы и страховку, комиссии банка за оплату зарубеж. Клиника Текнон сможет поставить Аришу в очередь на госпитализацию только после оплаты, поэтому даты у нас нет. Но это не значит, что нам некуда торопиться. Арине уже 9 лет, 8,5 из которых ее мучают приступы. На последнем ЭЭГ несмотря на проводимую терапию тремя препаратами опять появился независимый очаг активности в «здоровом» правом виске (это особенность височной эпилепсии, если долго не купируются приступы в структурно поврежденном виске то из-за постоянного распространения на здоровое полушарие в нем образуется независимый зеркальный очаг, который начинает продуцировать эпилептическую активность, что еще больше сказывается на количестве и тяжести приступов). Да мы были во многих федеральных и специализированных клиниках в России, в двух клиниках в Германии, но только доктор Русси и клиника Текнон ждут Ариночку на радикальное оперативное лечение без отдельного этапа предхирургии. Счет на госпитализацию в отделение эпилептологии: Последний раз редактировалось Арёшина мама, 10.08.2021 в 12:33. |
10.08.2021, 12:36 | #25 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
|
Мы получили счет на вторую часть нашей госпитализации в клинику Текнон Испания.
Сумма по счету оказалась даже больше чем нам озвучили ранее. На этой неделе я активно собираю необходимые для фондов документы (завтра в поликлинику, ПФР, в четверг к приставам) и буду везде рассылать. Пожелайте нам удачи, сумма нереально огромная. |
29.08.2021, 17:45 | #26 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
|
Сегодня будет много написано: и отчет о сборе на лечение в Текнон Испания, и отчет о нашей поездки на консультации в Москву и С-Петербург, и новости с нашей поездки.
Начнем с новостей: В Москве мы прошли консультации врачей в НИКИ Педиатрии им.Вельтищева дерматолога и аритмолога (если помните в прошлом году генетик нам рекомендовал холтер-экг и консультацию аритмолога из-за постоянной тахикардии у Ариши, у нас тогда сразу не получилось холтер записать, весной только сделали и теперь и консультацию прошли, выдохнули это просто особенность нашего ребенка, никакой патологии нет, если честно были опасения ведь впереди еще 4 наркоза подряд в Испании) и в Морозовской детской больнице нейрохирурга (мне очень понравилось отношение, это будет совсем запасной вариант, если у нас что-то в лечении в Текнон сорвётся (испанская клиника, несомненно, лучше, нигде в России нет метода абляции через электроды стерео-ээг, а значит, в Испании оперативное лечение будет при любом раскладе менее травматичным)). В С-Петербурге мы побывали в офисе благотворительного фонда и завезли оригиналы и заверенные нотариально копии документов, теперь, если все сложится, нас возьмут на сбор для оплаты части расходов обследования в клиники Текнон, но пока ждем своей очереди. В Питере мы были всего один день, но успели погулять по центру города, замерзнуть и сходить в 2 музея «Военной медицинской академии» и «РЖД». Ариша даже не побоялась зайти в анатомический театр. Еще зашли в Казанский собор, поставили свечки. Больше фотографий в ВК и инстаграмме |
29.08.2021, 18:49 | #27 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
|
Отчет по поездке на консультации в Москву и С-Петербург:
Потрачено из средств сбора: Билеты ж\д Омск-Москва 6908,80 рублей Билеты ж\д Москва-С-Петербург-Москва 7240,80 рублей. Билеты авиа Москва-Омск 20085 рублей Консультация нейрохирурга 1980 рублей Консультация аритмолога 2160 рублей Подголовник в коляску 5080 рублей Проживание в Москве (2 ночи) 4800 рублей Всего: 48254,60 рублей. Из личных средств оплачены консультация дерматолога, такси в Москве от казанского вокзала до гостиницы в первый день и в аэропорт, питание, поездки по Москве и Питеру, иные расходы. Также 10000 рублей будут внесены 31.08 на счет клиники, где Ариша постоянно наблюдается. |
29.08.2021, 19:58 | #28 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
|
С 16.08 по 28.08 перечислено на лечение Ариши – Стерео-ээг и операция на головном мозге в испанской клинике Текнон – 3416,17 рублей. Это ваши помощь, «хвостики» и регулярные переводы. Так же остаток от прошлого сбора (на консультации и обследования летом в Новосибирске, Москве и С-Петербурге) 106372,99 рублей перенесен в этот сбор.
На 28.08 всего собрано 113742,20 рублей, это почти 1% от необходимых 11400000 рублей (оплата по счетам и доп.расходы). Спасибо всем за вашу доброту и поддержку!!!! А еще мы наконец-то получили заключение доктора Русси (по нашей консультации от 22.07), на следующей недели начну писать в разные фонды. Превью заключение доктора Русси (перевод на русский язык сделан в клинке, в группе ВК есть документ на испанском): |
01.09.2021, 13:12 | #29 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
|
31.08
Вчера куча дел и все бегом, сегодня не меньше, а еще завтра предстоит. Сегодня мы съездили в Детский Евромед на консультацию к лечащему эпилептологу и еще прошли осмотр у офтальмолога (маленькая радость, хоть у Ари и сложный гиперметропический астигматизм, но зрение с прошлого года хуже не стало), потом я опять занималась документами (копии, распечатки, сканы, всё заполнить и написать), забрала медкарту из филиала (завтра надо в основное здание поликлиники завезти). Скучать точно не когда. Чек о депозите в клинике (превью): |
01.09.2021, 13:23 | #30 |
участник
Регистрация: 29.06.2017
Сообщений: 622
|
Здравствуй, осень золотая!
Здравствуй, школа! На урок Нас зовёт, не умолкая, Переливчатый звонок. Мы с веселыми друзьями Вдаль на школьном корабле Поплывем по морю Знаний К неизведанной земле. Мы хотим весь мир объехать, Всю вселенную пройти. Пожелайте нам успеха И счастливого пути. Мы сегодня успели и в школу на классный час, и в поликлинику документы отнести (ну никак у нас не получается добиться бесплатного вимпата, опять проблема), в министерство образования сдать документы для оформления компенсации за обучение на дому. На 1.09 на лечение в клинике Текнон Испания собрано 114742,20 рублей, необходимо еще 11285257,80 рублей. |