Ребенок болен артрогрипозом

[Енот]

Документов пока на моей почте нет.

[Енот]

Документы получены (правда на почту форума). На октябрь назначена операция, что планируется делать?
На фотках изображен велосипед, это тот который необходим?

[romik]

Здравствуйте.да, на фото тот самый велосипед.сейчас пытаемся найти подешевле(может б/у).это Кирюшка в центре катался.мы интересовались.новый он стоит около 85 т.р.в москве.

[Ирина]

Уважаемая Клара. Меня зовут Ирина. У меня дочка родилась тоже с артрогрипозом сейчас ей 3 мес. Мы тоже из Астрахани. Можно как то с Вами поближе пообщаться. Как лечитесь, где, как успехи. Моя аська 584863173. Врачи от нас отпихиваются, ничего конкретного не говорят, только что неизлечимо. Просто руки опускаются.

[Енот]

Ирина посмотрите эту темку http://forum.ladoshka.org/forumdisplay.php?f=46
Лечить ребенка начали в 4.5 года. И результаты уже есть. Чем раньше,тем лучше. У нас налажен контакт с клиникой Турнера, где лечат таких деток. Почитайте http://rosturner.ru/artrogripoz.htm

Пишите, чем сможем поможем.

[Ирина]

Енот. Я связывалась с Институтом Турнера, с Агранович по E-mail. Она сказала, что надо получить направление от Департамента Здравоохранения. Я у наших врачей спрашивала как его получить, никто ничего конкретного не говорит, складывается ощущение, что его не хотят давать. А одна из врачей прямо сказала: "Лечитесь в Астрахани - деньги бюджетные остаются в Астрахани, если уезжаете в другой регион - деньги уходят, им это не выгодно". Сейчас мы оформляем инвалидность, 2 октября должна быть экспертиза. Если Вы знаете, напишите, пожалуйста, пошагово, как это направление получить: к кому и с какими документами идти. Имеем ли мы право требовать его. Ребенок тяжелый, помимо артрогрипоза еще гипотрофия 3 степени. За 3 месяца набрала всего 300 грамм.

[romik]

Ирина.здравствуйте.сообщите свой номер телефона.нам так легче будет общаться.4,5 года назад я пережила тоже самое.у Кирюшки наметились улучшения.будем вместе бороться за наших детей.не переживайте, у нас все будет хорошо.вот мой номер тел.89275705132 звоните буду ждать

[romik]

Енот.здравствуйте.на октябрь нам назначена операция установка аппарата Илизарова на оба голено-стопных сустава.следующие этапы будут по работе с руками.

[Анатолий]

Ирина
У нас тоже у Надюши эта болезнь. Поражены и ручки и ножки, но больше ручки. На данный момент немного приподнимает от плеча, в локтях не сгибает. Ей сейчас 3,5 месяца, недавно получили инвалидность. И сразу же пошли на лечение в Центр реабилитации ДЦП - без нее очередь неизвестной длинны, а данная ситуация не терпит отлагательств. Проходим там курс ЛФК, массажа и озокериовых аппликаций. так же с рождения наблюдаемся у невролога и ортопеда. Каждые 7 дней меняем гипсовые сапожки на ножках, на ручки каждую ночь гипсовые лангеты. Врачи вроде бы не отказываются, но возраст много не дает.
По вашему вопросу Ирина, как мы это делали:
напрвили по почте все что было - отсканеные мед. документы по жене и дочке, а также фото и видео. получили в ответ консультативное заключение(сказано что требуется оперативно лечение чем раньше тем лучше - 6-7 мес апрель 2010г), которое надо отнести в местный департамент здравохранения для того что бы поставили на квоту на этот год. и такой же они сами напрвили в минестерство здравохранения в москве как я понял. потом в это время Центр Турнера должен прислать вызов, с которым мы уже едем в Питер.
Теперь у меня у самого вопрос ко всем: Кто ездил уже туда лечиться - какие виды операции были у Вас? Расскажите пожалуйста подробней кто прошел через данный Центр... И квота - квотой, но к какой сумме по деньгам готовиться? мы сейчас конечно усиленно копим как можем, но думаю все равно не хватит...

[Енот]

Анатолий заведите по своей ситуации отдельную тему, будет легче общаться, советоваться. Если есть желание можно разместить дополнительную информацию, откуда Вы, состав семьи, если нужна поддержка то счета, реквизиты и т.д, разместите документы которые у Вас есть из Турнера. Почитайте тему Руслан Жертунов http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=247 (хроника лечения) там практически вся история от начала до сегодняшнего дня.