Маришке Федотовой нужна помощь,6 лет, ДЦП. (апрель 2014 г.)

[iraimary]

Ну вот мы и вернулись домой из Турнера. Эта операция для Мариши была очень тяжелой. Неделю была подготовка к операции. 27 числа состоялась операция. Вместо запланированных 2 -х часов, продлилась 3 часа. Тактика операции была изменена от запланированной на консультации.И она была сложнее. Смысл операции следующий: сначала подрезали приводящие мышцы бедер, затем из бедренной кости взят имплант (распилили кость и взяли 1,5 см), затем распил в тазовой кости над вертлужной впадиной и кусочек косточки вставлен в это место. Там где распилена бедренная кость поставили металлическую стягивающую конструкцию. Затем Маришу загипсовали в полуторку. Одна нога полностью, другая до колена. Гипс до подмышек. Так нам находиться до 15 арпеля. 15 апреля ехать опять в Питер и в поликлинике будут делать распиловку вдоль (получится "корыто"), снятие швов и рентген-контроль. Потом приехать в конце мая на контроль снимка и решении о нагрузке на ноги. В общей сложности так находиться 3 месяца. Но когда будем в корыте, Маришку вынимать и делать массаж и разработку ножек.Трое суток Мариша находилась в реанимации, а я рядом с ней. Когда меня пригласили в реанимацию, я по крику нашла свою девочку. Я думала сойду с ума. На четвертые сутки попросила доктоа перевести нас в отделение иначе мне грозила бы психушка. И нас перевели под наблюдением 2-х суток реаниматологами.Вечером приходили ставили реланиум с обезболиванием. Мариша все это время кричала, сильнодействующие обезболивающие помогали ненадолго. Сорвала себе голос, до сих пор не восстановился. Произошла передозировка препаратами, интоксикация, в итоге посадили печень. В реанимации прохладно, гипс был ледяной и долго не высыхал. Заработали еще и цистит.В общем сейчас будем лечить последствия и восстанавливаться. Неврологу не понравилось состояние Мариши после операции и она рекомендовала сделать ночной видеомониторинг. Сейчас будем думать как это сделать. Скорее всего придется на дому. Так как сложно транспортировать в таком громоздком гипсе. Теперь наши планы пока срываются на ближайшее будущее. Надо все обдумать. Вот такие у нас новости.

[iraimary]

[iraimary]

Сегодня позвонила в Минздрав выяснить, оплатят ли нам проезд в Турнера на снятие швов и распиловку. Сказали, что нет. Оплачивают только госпитализацию. А нам ехать на один день в поликлинику института без госпитализации. Если ехать на поезде,то придется 2 суток жить в гостинице, т.к. поезд у нас ходит через день. Пока ориентировочно думаем ехать на машине, так как мне нужен и помощник носить Маришку. Единственное не знаю, выдержит ли Маришка почти 2000 км. пути на машине. Позвонила в Центр Эпи в Волгоград, там видеомониторинг на дому делают только по Волгограду и стоит это 12000 р. А мы в Волжском.В общем не знаю, может сначала сделаем у себя в городе ЭЭГ с провокацией сна, только он короткий по времени. Можно ничего не увидеть. Такая каша в голове у меня. Мариша постоянно плачет и почти не спит.

[Енот]

Просчитайте стоимость проезда в поезде с 2 сутками в гостинице вместе с сопровождающим.

Выезд из Волгограда 13 апреля, 14 там, ночевка в гостинице, 15 апреля прием у врача, ночевка в гостинице, 16 числа выезд домой. Такой план?

[Енот]

На машине, не вариант. Это 2 суток пути в лучшем случае. По себе знаю, ездил в Капустин Яр и потом сразу обратно, очень сложно и всеравно организм не выдерживает без отдыха. А трасса на Питер от Москвы ужас. Только поезд.

[iraimary]

Дима,добрый вечер. Авиаперелет дорого и у Мариши внутричерепное давление, ей будет тяжело.Плюс на нее необходимо будет 2 места в лежачем положении. Билеты на поезд 2 взрослых и ребенок получается в районе 20 т.р. На остальное (гостиница,распиловка, рентген, снятие швов) денежка есть у нас, осталось от этой поездки, была депутатская помощь.

[Енот]

Хорошо. Примем в сведению.

[Юлия Ц]

Сообщение от iraimary

Мариша постоянно плачет и почти не спит.

У нас была такая же операция, я видела как ухаживали за детьми в Евпатории. Если ребенок в гипсе не спал и постоянно плакал, доктор разрезал гипс и смотрел в чем причина. Может у нее гипс давит и могут быть пролежни, это очень больно. Вы повезите ее к доктору или вызовите домой хирурга, пусть посмотрят, а гипс можно потом опять заклеить, это не проблема. Очень жаль девочку, это такие мучения.

[iraimary]

На саму ножку не жалуется. Сейчас даже больше беспокоят боли в животе после антибиотиков. И голос потеряла, то ли от крика, то ли от переохлаждения в реанимации (гипс ледяной был 2-суток, пока высох).И психологическая травма еще, плюс не превычное положение.

[Юлия Ц]

Все равно нужно посмотреть, у Агнессы были пролежни просто на ягодице и это при том, что она была сразу в "корыте" не была загипсована полностью. Гипс может давить где угодно и это очень больно, потом уже и непонятно что и где болит, болит все.