Миша Шашков - мальчик, который хочет жить

[ИЗЮМИНКА]

Сообщение от ЙКЛМН

Пишет Наташа (мама Миши) в ЖЖ
Каким бы не был диагноз, Миша не инвалид и не больной. Я верю в это. Теперь верит и он.

Какая мама умница! Я думаю, многим есть чему поучится.
Прочитала всю темку. Просто восхищаюсь мышлением, логикой и поведением Натальи. Нужно уметь благодарить. И видно, что благодарность этого человека не знает границ. В такой ситуации маме тоже важно остаться обычным человеком в здравом уме!!!
Храни Вас, Наталья, и вашу семью, Господь!
Всё будет хорошо.

[ЙКЛМН]

Копирую из ЖЖ
У нас сейчас наполненные покоем и тихим домашним счастьем дни. Мы все еще ждем заключения ИГХ. И как только оно появится, появится диагноз. Ни я, ни Миша сейчас не думаем, что будет завтра. Мы просто наслаждаемся внезапным отсутствием врачей в нашей жизни. Смотрим "Гарри Поттера", гуляем, читаем "Приключения Карика и Вали", лопаем и спим. Спим мы по-королевски - 12-13 часов в сутки. Наверстываем двух месячный недосып.

Если бы не мелкая температура, через день работающая стома, то можно было бы говорить, что мы в отпуске.
Единственное, Мишу иногда накрывает. Накрывает крепко, со слезами и криками. Но мы нашли и здесь выход. Когда накрывает, он говорит: "Мама, мне надо поплакать".
Я ложусь рядом, обнимаю и просто слушаю о чем плачет наш сын.
Плачет он о том, что его жизнь изменилась.
- Дурацкая опухоль, зачем ты пришла ко мне, зачем ты прицепилась? Почему ты так изменила мою жизнь? Ты абсолютно глупое создание, потому что у тебя нет души и сердца, ты живешь только за мой счет. Уходи. Я ненавижу тебя.
- Миша, что изменилось в твоей жизни?
- Нет рядом Кости и папы, мое тело меня плохо слушается. Я не поехал в отпуск, не поехал к бабушке и дедушке.
- Мишунь, а что еще изменилось?
- Твоя жизнь изменилась, папина, Костина, бабушкина и дедушкина.
- Как думаешь, кому из всех названных хуже и тяжелее.
- Мне.
- Почему?
- Ну я страдаю, телом и душой.
- Согласна. А скажи, что ты знаешь о времени? о прошлом, настоящем и будущем?
- Про прошлое я знаю три вещи:
1. его нельзя изменить
2. о прошлом у нас есть воспоминания
3. не важно какое прошлое, будущее все равно можно изменить.
- Миша, как можно изменить будущее?
- Мммм.. я не знаю.
- А если подумать? Кто меняет будущее?
- Сам человек.
- А как меняет?
- Ммм..Принимая верные решения? Это то, что ты мне рассказывала про точки выбора?
- Да. Твое будущее зависит от принимаемых ТОБОЙ решений?
- Да, зависит от моих решений.
- Миша, а теперь подумай, кому сейчас труднее? Тебе, папе, Косте, бабушкам, дедушкам?
- Я понял, я могу изменить свое будущее, а они мое будущее изменить не могут.

Обнимаю его и плачу. Плачу от его недетской мудрости, от радости, что у нас такой сын.

Мы не думаем про диагноз. Но оба понимаем, что это передышка, которая нам дана для того, чтоб появились силы: у Миши изменить свое будущее, а у меня, чтоб быть рядом.

- Мама, а от чего вообще плачут мужчины?
- Миша, настоящими слезами отчаяния плачут только от одиночества.
- Значит, у каждого человека должен быть кто-то, к кому можно прижаться, когда тебе плохо.

Миша гулял с мамой в зоопарке

[ЙКЛМН]

Диагноз: Реактивная пролиферация миофибробластов.Псевдосаркома.


Детей в мире болело 11 человек.
Опухоль лечится хирургически! метастаз не дает, растет ОЧЕНЬ БЫСТРО.
не химичится, не облучается. относится к опухолям недефиренцированной природы. Но считается доброкачественной.
у меня просто нет слов ... я благодарна Богу, что он дал мне все знаки, для того чтобы я увезла сына. Я благодарна всем, что мне помогли это сделать.
Консилиум в среду, сейчас врачи Адассы делат запросы к авторам медстатей по этой болячке. Они с этим не сталкивались и сказали об этом ЧЕСТНО!
Будут совещаться и принимать решения. Хоть все идет так как должно идти, есть немного сожаления, что уехали не раньше, когда она была в два раза меньше.
Химия действительно была зря. Хотя в мире ничего зря не бывает с точки зрения метафизики.

Справка из англоязычных источников.

Миофибросаркома — редкая опухоль из миофибробластов, распознаваемая при им-муногистохимическом или ультраструктурном анализе. Большинство таких новообразований в ходе практической диагностики, по-видимому, относят к группе фибросарком или миксофибросарком. Опухоль поражает детей, реже взрослых. Локализация: голова» шея, изредка другие места. Под микроскопом видно, что большинство опухолевых клеток составляют веретеновидные миофибробласты с бледноватой и скудной цитоплазмой, овальными или игловидными ядрами. Эти клетки лежат пучками в фиброзной, часто гиалинизированной строме. Они дают положительную реакцию на десмин, гладкомышечный актин-альфа, реже на мышечный актин HHF-35.

Основная важность диагностики этих редких доброкачественных поражений том, что они могут быть приняты за злокачественные , а правильная своевременная дифференциальная диагностика позволит избежать радикального хирургического вмешательства с сопутствующими осложнениями.
Дифференциальная диагностика опухолей мочевого пузыря, а также Imaging результаты в этих клинически сопоставимых случаях обсуждаются. Знание этих доброкачественных поражений в предупреждении пациентов от ненадлежащего лечения таких как химиотерапия или лучевая терапия.
Русский медицинский интернет молчит...

[ЙКЛМН]

Пишет Наташа

Консилиум был. Результат только завтра утром. Немного нервничаю, так как время идет.

Пять дней назад приходит Миша из хола гостинницы:
- Мама, а правда, что в Израиле есть море?
- Да, и не одно. А что?
- Я слышал как одна девочка говорила, что они с бабушкой едут на море. А какие моря тут есть?
- Средиземное, Красное и Мертвое.
- Средиземное, как в Турции?
- Да.
- Далеко?
- Час езды на машине. Хочешь поехать?

И тут Мишка начинает реветь, слезы градом. Сквозь всхлипы слышу:
- Дурацкая опухоль, ты все испортила, все! Я так хотел поехать с Костей на море, я так ждал, учился и ждал, а ты мне все испортила.
Ревел до икоты.
- Миша, нам ничего не мешает сесть в машину и поехать. Рев стал только громче:
- Я ж купаться не смогу, у меня две трубки в теле.
- Ерунда, я тебе все заклею.
- Нет, это мочить нельзя, нырять нельзя.
В общем ревел минут 30. Насилу успокоила. Разговор отложила.

Вторник. Проснулся с счастливой физиономией после прогулки по Иерусалиму. Завтракаем блинами, с русской сгущенкой :-)
- Мама, а правда море рядом?
- Да.
- И поехать можем?
- А ты хочешь?
- Да. Пусть купаться не смогу, зато ноги помочу.

Мы собрались за три часа. Здраво рассудив, что консилиум в среду в три часа, в четверг оперировать нас точно не будут, а потом шабат (выходные), значит мы можем собрать вещи и поехать до вечера субботы. Нашли и забронировали гостинницу, договорились с такси.

Во вторник вечером мы уже были в городе Бат Ям, в гостиннице через дорогу от моря.
Мишка паковался-собирался очень радостно. Когда приехали было уже темно, а у мальчишки совсем пропал запал. С трудом вытащила к ночному морю.
Что тут началось. Миха опять начал реветь. Плакал о том, что вот оно - море, рядом. Но у него две трубки, и даже ноги мочить он не пойдет, потому что от этого еще обиднее. Я сначала совсем растерялась, а потом села на песок, обняла за худые коленки:
- Мишка, конечно можно бесконечно долго реветь от злости на ситуацию, я тебя понимаю. А теперь попытайся реветь тише и слушай, что я тебе буду говорить.
Так под монотонный рев я начала объяснять, что надо уметь радоваться даже если стакан на половину полон. Что есть много людей, которые прожив всю свою жизнь, ни разу не были на море. А наш Коська, хоть и может нырнуть и поплыть, сейчас за тысячи киллометров от моря.
Я говорила о том, что он нормальный, ЖИВОЙ. Что стакан обязательно будет полным. Что самое страшное - жизнь в заперти - уже позади. Что сейчас энергия огромного Средиземного моря рядом, и Миша может ее взять. Надо только захотеть. Потом мы долго сидели молча. Я искала в себе те слова, которые могут не только утешить, но и научат радоваться текущему моменту. Я понимаю, что продолжительная боль, тяжелое лечение и страх за свою жизнь раскрасили мир нашего ребенка в другие цвета, чем раньше. И я должна научить его преодолевать эти нахлобучивания, эту жалость к себе, эту злость на ситуацию.
Рассудив, что утро вечера мудренее, мы пошли ужинать и спать.

Подняла его рано, на море мы пришли в 9 утра. Это было голубое искрящееся бесконечное пространство. Живое и шумное.
Мишка закатал штанины и мы побежали с ним по песку. Я так давно не слышала заливистого смеха своего сына. Так давно не видела этой улыбки.
Жизнь показала, что надо бесконечно ценить такие моменты острого счастья.

В 10-30 мы были в гостиннице. Опять упали в яму слез. А в пять вечера я час заматывала, заклеивала все трубки. Миша все равно не пошел в море дальше колен. Страшно. Загрустил. И тогда я предложила набрать ракушек, чтобы сделать из них дома огромную стену.

И как с лестницей. Сначала азарт, потом нытье. После химии жутко болят кости, наклоняться тяжело. Но я продолжала и продолжала собирать вместе с ним.
Он наклонялся и ворчал, а я мыла ракушки в море и смеялась.
Мы собрали 72 ракушки за полчаса. Вот такая гимнастика на песке вышла.

[ЙКЛМН]

От Натальи:

Всем доброго дня.
Результаов консилиума нет. Врачи будут думать еще неделю, как так сделать операцию, чтоб сохранить мочевой пузырь. Ждем...
Мишка вчера потребовал после утреннего похода на море, оставить его в покое. И я решила не настаивать. Он весь день занимался своими деламии, читал, смотрел мультики, играл в PСP, спал. Сегодня еще дрыхнет, но я уже принесла жаренных тостов, намазала клубничным джемемом и поставила под нос. Нервно ворочается :-)

Ждать и вправду тяжело, и есть червяк сомнения, а вдруг ошиблись, или клеток опухоли мало взяли и это всетаки рабдомиосаркома.. а мы теряеем время...
но все идет, так как должно.. значит Мишке нужна эта передышка еще в одну неделю

[ЙКЛМН]

Мише на четверг назначено обследование. В воскресение,понедельник или вторник у будет очередная биопсия. Врачи хотят исключить вероятность ошибки. А потом опять ИГХ. В общем еще месяц в подвешанном состоянии.

[ЙКЛМН]

Сегодня Миша с мамой будут сдавать все анализы и готовиться к госпитализации. Повторная биопсия опухоли назначенна на воскресенье(край понедельник). Взятие биопсии будет полноценная серьезная операция. Счет за нее 15000 евро. Девочки подержите пожалуйста кулачки, а кто умеет помолитесь за мальчика,чтоб все прошло хорошо. Мише с мамой пришлось съехать с гостиницы, мест там Нет,а на их номер была бронь на эти числа. Слава богу их пустил пожить один добрый человек, пока он сам в отпуске. Но Наташа уже нашла дом с садом в аренду,где можно временно пожить. Вышло даже дешевле чем в гостинице. К Мише вернулся болевой синдром, очевидно произошло привыкание к обезбаливающему. И увы, особенно ночью мальчик снова плачет и кричит от боли. Ему добавили анальгетик. Несмотря на это настроение у Миши бодрое, он очень верит в победу и очень хочет жить.

[Ksu Ksu]

пусть биопсия пройдет хорошо! и врачи скорее поставят диагноз и начнут лечение! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@

[ЙКЛМН]

Завтра биобсия. Вот что пишет Наташа:

Всем доброго времени суток.

Сегодня мы легли в стационар: вчера у Миши поднялась темепратура выше 38 и мы не спали две ночи подряд. Не спали совсем, очень болело. Две вещи могут давать воспалительный процесс: трубка в мочевом пузыре и подключичный катетер. Взяли анализы, поставили капельницу с антибиотиком.
Температура спала через час. К вечеру утихла боль. Мой славный мальчик, с отросшим пушком волос, который, как нимб, видно только на солнце, сейчас спит.
Если темепратура не будет подниматься, то завтра будет биопсия. Я знаю, что не будет, поэтому прошу вас молится, держать кулаки и просто быть мысленно завтра с нами, чтобы все прошло хорошо, и не сильно болело после.

Решила написать серию заметок об Адассе. Люба будет моим гидом. Обещаю с фотографиями.

У нас были, не смотря на боль, хорошие выходные. К нам приезжала Соня с 6 мес Антошкой. Ах, какая вкусная была тертая черная смородина из России! Спасибо вам, семья Тикоцких!

Наш дом - это тихая гавань, где нам хорошо. Я варила борщ, жарила куру гриль, пекла оладьи. И Мишка, не смотря на боль и хандру, ел, смотрел мультики, слушал истории про Тома Сойера

А еще к нам приезжала Ирина, с лапушкой дочкой. Какие славные бывают маленькие девочки!:-)

Диалог Миши с Любой на прошлой неделе:
- Миша, давай уже ножками ходи, а колясочку ляльке какой-нибудь подаришь.
- Неее, мы с мамой будем еще одного ребенка заводить.

Вчера:
- Ну когда уже это кончится? Я не могу больше. Я устал. Я хочу домой. Я хочу, чтобы просто перестало болеть. Вот когда я доживу до 90 лет, и моя душа попадет на небо, я спрошу у Бога, зачем он посылает детям такую боль. Мама, а болезни точно Бог посылает?
- Миша, у меня нет 100% ответа на твой вопрос. Считается, что болезнь - это испытание, которое посылает человеку Бог. Но мне нравится, как считает сын Лены - Максим, что болезни посылает дъявол. Смотри, я недавно провела интересную параллель: помнишь, мы с тобой смотрели "Мастер и Марагрита" Булгакова? Дак вот, дъявола там звали Воланд. Удивительно, что в другой стране, через много лет, была написана история про мальчика Гарри Поттера, где есть Воланд-де Морт (Тот, кого нельзя называть). Еще раньше о Воланде писал Гете. Я тебе почитаю потом. Удивляют меня не столько совпадения, сколько непростая судьба героев этих книг. Так что нет у меня ответа, кто посылает болезнь.

Я пишу, слушаю диск Riccardo Fogli, и понимаю, что хоть я очень не люблю больницы, у меня нет липкого страха внутри. Мой старший сын спит рядом, где-то далеко, в России, спит мой младший сын и жизнь продолжается

[Ksu Ksu]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@