Подарим Полине Кулешовой шанс на выздоровление! Редкая генетическая патология.

[mari-mokh]

Мама:
Полюшка всё стонет от синактена и по прежнему не спит ночами((( Зато наела себе щёки и судорожить стала пореже. не знаю, связано ли это с лекарствами, иногда бывают обнадёживающие перерывы. Но в такие моменты она совсем вялая, не общительная, не смотрит, не улыбается... а как только взбодриться, так начинает судорожить. Замкнутый круг какой-то.

[mari-mokh]

Итого на 20.12.

У родителей - 4 700? + 150 000 руб.
Яндекс - 13 134,39 руб.
PayPal - 123,52?
СберБанк - 2 436 руб.
Карта Сбера - 4 570,75 руб.

Итого собрано - 8 972?
Осталось собрать - 6 978?


Спасибо огромное всем , низкий поклон !!!!

[mari-mokh]

Карта СБ
20ДЕК 20ДЕК10 558836 PEREVOD WEB-BANK RUR 1000.00 1000.00CR MOSCOW RU
20ДЕК 20ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 7000.00 7000.00CR
20ДЕК 20ДЕК10 666270 PEREVOD WEB-BANK RUR 1000.00 1000.00CR MOSCOW RU
ИТОГО ПО ОСНОВНОЙ КАРТЕ 13570,75

ЯК
21.12.2010 23:50 1 000,00 Элекснет, пополнение
21.12.2010 21:25 1 460,96 ОСМП, пополнение
21.12.2010 20:40 470,00 CMP_86318044
21.12.2010 20:09 570,00 Элекснет, пополнение
21.12.2010 16:45 1 034,00 Kassira.net, пополнение
21.12.2010 15:52 199,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
21.12.2010 13:22 600,98 Перевод с Яндекс.Кошелька
21.12.2010 10:59 398,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
21.12.2010 01:15 500,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
итого 6 233,33
(13 134,00 вывела на Альфа-банк)

СПАСИБО!!!!

[mari-mokh]

Поступления на немецкий счёт :


Marina u. Andrey K. - 10?
Overb. Trad. Lim. - 3 000?
Natalia S. - 15?
KFD Schreisheim - 300?
Olga E. - 20?
Alexander und Inna S. - 25?
Marco B. - 500?
Nikolaj und Julia M. - 20?

Итого на счету - 4 220?

Огромное всем спасибо за помощь !!!!!!!

[mari-mokh]

У нас отличные новости!
Благодоря общим усилиям, деньги на обследование Полиночки СОБРАНЫ!!!

Сбор закрыт до результатов обследования и возможного нового счета на лечение.

Огромное спасибо и низкий поклон всем жертвователям!!! Здорового и счастливого года Вам и Вашим семьям!

[mari-mokh]

Сберкнижка
14.12.10 300,00 п/п №4142 от 14.12.2010 На лечение Полины (филиал плат. No 9038/79544)
15.12.10 1 000,00 п/п №2018 от 15.12.2010 на лечение Полины Кулешовой КРЕСТЬЯНИНОВА МАРИЯ ВАЛЕРЬЕВНА
15.12.10 1 000,00 п/п №1598 от 15.12.2010 резидент. (филиал плат. No 01374)
16.12.10 100,00 п/п №635855 от 16.12.2010 благотворительность для ребенка
16.12.10 300,00 п/п №128235 от 16.12.2010 ПЕРЕВОД СРЕДСТВ.
17.12.10 300,00 ЮРКОВА НАТАЛЬЯ НИКОЛАЕВНА
20.12.10 1 000,00 п/п №4 от 20.12.2010 Полине Кулешовой
20.12.10 1 000,00 п/п №23 от 20.12.2010 Безвозмездная помощь на лечение Полины Кулешовой
20.12.10 600,00 п/п №935 от 20.12.2010 для Полины
20.12.10 40 000,00 КИРИЛЛОВА НАТАЛЬЯ АЛЕКСЕЕВНА
21.12.10 5 000,00 ПАВЛОВ АЛЕКСАНДР СЕРГЕЕВИЧ
21.12.10 350,00 ШИФРИН ВСЕВОЛОД БОРИСОВИЧ
21.12.10 2 000,00 ГАГИН НИКИТА ВЛАДИМИРОВИЧ
22.12.10 1 700,00 п/п №4 от 22.12.2010 на лечение
22.12.10 300,00 БЫЧКОВА ЕЛЕНА МИХАЙЛОВНА
22.12.10 50 000,00 п/п №308 от 22.12.2010 Благотворительная помощь на имя Ефимовой Татьяны Александровны
Итого 104 950,00

Карта СБ
20ДЕК 21ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 1000.00 1000.00CR
21ДЕК 21ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 2000.00 2000.00CR
21ДЕК 21ДЕК10 521594 PEREVOD WEB-BANK RUR 150.00 150.00CR MOSCOW RU
21ДЕК 22ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 1000.00 1000.00CR
21ДЕК 22ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 2000.00 2000.00CR
22ДЕК 22ДЕК10 000000 ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА RUR 1000.00 1000.00CR
21ДЕК 22ДЕК10 624715 PEREVOD WEB-BANK RUR 500.00 500.00CR MOSCOW RU
22ДЕК 22ДЕК10 252857 ITT 894098 79821727 RUR 500.00 500.00CR MOSCOW RU
**************** ИТОГО ПО ОСНОВНОЙ КАРТЕ 21720.75CR

ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ВАМ!!!!!


» Дописано позже
ЯК
23.12.2010 19:03 190,00 Уникасса, пополнение
23.12.2010 04:17 10,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
22.12.2010 18:19 546,00 Kassira.net, пополнение
22.12.2010 16:13 50,00 Московский Кредитный Банк , пополнение
22.12.2010 14:53 196,08 Платежная Система Rapida, пополнение
22.12.2010 09:29 300,80 Kassira.net, пополнение
Итого 7 526 руб. 21 коп.

[mari-mokh]

А радоваться-то пока рано...

Пишет мама:
У нас тут всё меняется с каждым днём. Ситуация такая: пришёл анализ мочи, который мы ждали для подтверждения обменных болезней. Там были какие-то отклонения, но оказалось, что это от лекарств. А потом мы получили результат анализа на кариотипирование. Наши генетики, когда мы у них были ещё в октябре, анализ этот брать не стали, со словами: хромосомы вам считать не нужно, у вас там всё нормально. Генетик из Москвы всё же настояла на этом анализе, в итоге сдали мы его только в декабре. В пятницу пошли получать результат, уверенные, что там ни чего нет. А там - моносомия по короткому плечу 10й хромосомы Что это значит, какие прогнозы, может ли это быть причиной такого нашего состояния, пока не сказали. Наш генетик в шоке, говорит впервые в его практике такое, чтобы внешне ни как не проявлялась эта патология. Предлагают перед поездкой пересдать анализ в Москве.
В общем, счёт я пока не оплачивала. Видимо, теперь надо разобраться сначала с этим, а потом решать. Может надо ехать в другую клинику. Или в Корк, но уже с этой информацией нам понадобиться другое обследование? Мы 31-го идём к генетику, он что-то разъяснит, может заключение напишет. Очень, надо сказать, "весёленькое" мероприятие перед Новым годом .

А у Полинки зарядили приступы, вчера было 3 У нас погода меняется, ветер, может реакция на погоду...

[mari-mokh]

Последние новости:

мама:
Всем привет!
Побывали у генетиков, у неврологов.
Резюме такое: хромосомная патология, ошибка маловероятна, скорее всего это является причиной всех наших бед. Могла возникнуть как её личная генетическая ошибка, так и кто-то из нас может являться носителем. Для этого будут проверять нас, а если подтвердиться, то и старшую дочку. Патологии в 10й хромосоме такая немыслимая редкость, что даже нет статистики, по этому сказать, что нас дальше ждёт они не могут. Описано несколько случаев, все разные. Нет даже названия этому синдрому, не придумали ещё . Понятно, что нормального развития ждать не приходится, но насколько она может восстановиться зависит от размера недостающей хромосомы. У нас этот кусок достаточно большой Из того, что мы можем сделать сейчас - подбирать противосудорожную терапию, избавляться от приступов, а когда наступит ремиссия, то проводить реабилитацию. И верить в лучшее... Хотя у меня остались некоторые сомнения, т.к. эпилепсия при этой патологии не характерна. Значит может есть что-то ещё.
Из положительного: все врачи отметили, что Поля стала лучше, фиксирует взгляд, следит. Она перестала стонать, отходит от синактена. И, похоже, пошла положительная динамика на топамаксе - приступы стали реже (очень боюсь об этом писать).

[mari-mokh]

ЯК
29.12.2010 22:03 438,30 Перевод с Яндекс.Кошелька
27.12.2010 19:54 995,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
26.12.2010 17:54 182,62 ОСМП, пополнение
итого 9 142, 13

Всем спасибо!

[mari-mokh]

Сберкнижка
23.12.10 5 000,00 п/п №2698 от 23.12.2010 резидент.
23.12.10 300,00 ЦИВЕНКО ВАЛЕНТИНА ОЛЕГОВНА
27.12.10 1 000,00 п/п №710 от 27.12.2010 благотворительность
27.12.10 700,00 САМАРИНА ВЕРОНИКА АНДРЕЕВНА
27.12.10 300,00 п/п №101 от 27.12.2010 РЕЗИДЕНТ; ПЕРЕВОД СРЕДСТВ.
27.12.10 5 000,00 ЗЕЛЕНСКАЯ ЛЮДМИЛА БОЛЕСЛАВОВНА
28.12.10 3 000,00 БАЛЫБЕРДИН РОДИОН ВЛАДИМИРОВИЧ
29.12.10 100,00 п/п №363 от 29.12.2010 Перевод средств: "резидент"
Итого 120 350,00


СБ Карта
23ДЕК10 1000.00 RUR
23ДЕК10 2000.00 RUR YAROSLAVL RU
23ДЕК10 300.00 RUR CHELYABINSK RU
23ДЕК10 300.00 RUR
23.12.2010 00:00:00 300,00 RUR Фин.операция: Payment To
23.12.2010 09:24:22 3000,00 RUR RUS MOSCOW BANKOMAT 381766 79821671
23.12.2010 11:46:27 300,00 RUR RUS DOLGOPRUDNYY ITT 858660 78100054
23.12.2010 18:24:28 200,00 RUR RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK
24.12.2010 00:00:00 1 000,00 RUR
24.12.2010 00:00:00 20 000,00 RUR
24.12.2010 12:16:04 500,00 RUR RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK
25.12.2010 14:26:16 1 000,00 RUR RUS PODOLSK OSB 2573 0100
07.01.2011 16:37:36 1 000,00 RUR RUS MOSCOW PEREVOD WEB-BANK
итого 52 620,75

Сердечное всем спасибо!