Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3 тип?) эпилепсия. Сбор на лечение июнь-июль 2021

[Арёшина мама]

Злая я сейчас не то слово. В конце мая я позвонила в ЛДЦ Мибс в Санкт-Петербурге с целью узнать можно ли записаться на МРТ на июль, и если еще нет, то когда позвонить (я уточнила сразу что нужен эпи.протокол МИБС-II). Ответ был «позвоните в конце июня». Сегодня оказалось, что запись идет в лист ожидания на сентябрь. У нас срывается вся поездка.
Да и дальнейшие планы тоже теперь под вопросом (в сентябре мы должны были начать курс Томатис в Новосибирске, а это должен был быть отдельный сбор).
В субботу у нас консультация у лечащего врача, и спрошу как нам лучше быть в такой ситуации, перенос МРТ на 3 месяца это потерянные 3 месяца, время работает против нас. Да еще и третья волна ковида, прошла информация что для Россиян запрет на въезд в Германию ввели.

[Арёшина мама]

PS немного успокоившись Если кто-то откажется то может быть нас запишут на август и главное оплату нужно провести не позднее чем за 10 дней до МРТ

[Ksu Ksu]

Арёшина мама, спасибо за новости! Пусть у вас все получится, и никакие пандемии не помешают, и найдется местечко в августе, чтобы время не терять

[Арёшина мама]

Оксана, спасибо!

Немножко хороших новостей: с августа наш третий препарат Вимпат станет с 4х лет по инструкции, и проблема с его бесплатным получением у нас решиться (правда пока поликлиника заявку подаст, пока минздрав ее одобрит, хорошо если в конце сентября получим).

На 05.07 осталось собрать 170506 рублей из необходимых 344400 рублей. Спасибо, что помогаете Ариночке продолжить лечение.

[Арёшина мама]

В среду мы договорились о консультации в клинике Испании. Я отправила все документы и получила счет (оставалось только оплатить), а в четверг мне позвонили из Питера, у них образовалось окно, и нас могли бы взять на МРТ 20 июля. Но от МРТ мне пришлось отказаться, во-первых, потому что нам надо в эту поездку не только сделать обследование, но еще и пройти несколько консультаций (а там запись заранее), а во-вторых, просто оплатить всё и сразу мы не можем. Еще слишком большая сумма к сбору.
Еще и поэтому нам так важно поскорее закрыть сбор, чтобы в любой момент мы смогли сорваться и полететь на МРТ.
На 10.07 осталось собрать 170226,18 рублей.

[Арёшина мама]

Кто хочет посмеяться??? Я если только нервно. Вы помните, мы еще в декабре сдали Арише кровь на генетический анализ – полное секвенирование генома, и первоначально была дата готовности в марте? Потом нам сказали в мае, потом 12 июля… И вот уже и оно наступило, а нам опять перенесли дату готовности результата, теперь на 8 августа. Вот как это называется?!?!?!
PS я оплатила дистанционную консультацию в клинике Испании, ждем теперь когда нам дату и время назначат. Документы об оплате добавлю, когда буду про консультацию рассказывать.
Спасибо что помогаете нам! Без вашей поддержки мы никогда бы не смогли оплачивать всё необходимое лечение Ариночки.

[Ksu Ksu]

какой кошмар, может, его и не будет, этого анализа? что же это за анализ, который делается дольше, чем ребенок рождается? ужас

может, жалобу написать на них в Роспотребнадзор?

А какая сейчас сумма к сбору?

[Арёшина мама]

Сообщение от Ksu Ksu

какой кошмар, может, его и не будет, этого анализа? что же это за анализ, который делается дольше, чем ребенок рождается? ужас

Говорят что анализ сложный, потому что смотрят все гены,и если на каком-то этапе не проходит проверку то начинают все с начала

может, жалобу написать на них в Роспотребнадзор?

Я пока только письменно претензию лаборатории отправила, посмотрим что в официальном ответе напишут

А какая сейчас сумма к сбору?

Еще много, 169570 рублей.

На МРТ нас записали на 27 августа (оплатить соответственно за 10 дней 17го утром), в начале августа планирую покупать билеты, пока они еще есть. Еще нужно будет сдать кучу анализов для наркоза и Арише ПЦР на ковид (мне повезло с прививкой не надо, хоть какая-то экономия).

[Арёшина мама]

15 июля нашей малышке Аришке исполнилось 9 лет.
Моя подруга Маша подарила Ари вкуснющий и красивущий торт, еще поздравили волонтеры "Клуба добряков"


А ночью у Ариши случился большой приступ, в этот раз все "до кучи" и тоническое напряжение в руке, и остановка дыхания (долго не приходила в себя,я уже собиралась диазепам ставить), и потом рвота (купировали только с третьей таблетки ондансетрона), а уже после температура поднялась (а нам 16 нужно было в областную больницу на укол). Утром ели разбудила, до вечера не ребенок, а "тряпочка" спящая, но в больницу съездили.

[Арёшина мама]

22 июля у нас прошла консультация с доктором Русси клиника Текнон. 1 час 15 минут продуктивной беседы, сейчас мы ждем письменное заключение и счет на дальнейшее лечение. Я уже в ужасе от перспективы поиска миллионов на оплату, но еще никогда мы не были так близко к хирургическому лечению. Доктор Русси считает, что у Арины истинная фармакорезистентность, дисплазия коры левой височной доли с включением амигдолярного ядра (в глубине височной доли), и что при такой форме на «обычном» вээг установить точные границы очага невозможно. Шанс подобрать еще что-то из терапии меньше 1%, а для кетогенной диеты наша Ариночка уже слишком взрослая. Эта форма эпилепсии является агрессивной и прогрессирующей. Доктор Русси готов взяться за лечение Ариши, и провести инвазивный и стерео-ээг мониторинг, и после если очаг окажется достаточно маленьким провести коагуляцию, если же больше, то уже полноценную операцию на головном мозге.
Впервые нам предлагают приехать не на предхирургию, а уже на полноценное оперативное лечение.
Это не значит, что наши ближайшие планы изменятся, мы по-прежнему собираемся в Москву и Питер в конце августа, мы должны подстраховаться на случай если по независящим от нас причинам возможность лечения в Испании сорвется, не потерять и без того убегающее время.
PS В контакте и инстаргаме добавила маленькие кусочки записи разговора –консультации по скайпу с доктором Русси, где он говорит о форме эпилепсии у Ариночки и возможном лечении.

Отчет:
Счет и оплата консультации


Покупка 1 упаковки препарата Вимпат