Коленьке Воротникову нужна ваша помощь!!!

[Екатерина31]

Сегодня пришло письмо с Германии,ответ на наш запрос по поводу обследования и лечения Николашки.Вот часть из этого письма.
я просмотрел документы Николая. Я считаю что необходимым провести диагностику для возможного хирургического вмешательства.
> Первым шагом могло бы стать 5-7 дневный долгосрочных видео-ЭЭГ хирургическом центре (как наш). В этот период можно запланировать FDG-PET. В заключение может быть проведет более широкий МРТ по специальному эпилепситческому протоколу под общим наркозом. И наконец тест для определения уровня развития.
>
> Только после этого можно решать о возможности хирургического вмешательства. Для этого мы направим ребенка во Фрайбургский центр неврологии, где проводятся операции у наших пациентов.
>
> Затраты на первую часть - диагностирование - приблизительно | 12.000-15.000. Стоимость операции (если это будет необходимо), будут составлять, в зависимости от действий, между 15.000 и 35.000 | (с инвазивной диагностики).
>
> Вы хотите получить подробную смету расходов на первую часть - диагностика в моей клинике?
> С наилучшими пожеланиями ........

[Енот]

ДА.....

[Екатерина31]

Дима,я еще думаю,у нас в России есть аналогичное обследование тому что предлагает Германия?В интернете пока не нашла ничего,но может кто сталкивался с этим?

[Екатерина31]

Сегодня Коле дали инвалидность на 1 год,завтра поеду за документами.

[Анна]

Сообщение от Екатерина31

Сегодня Коле дали инвалидность на 1 год,завтра поеду за документами.

Да, страна! Надо было затаскать скорую, чтоб дошло.
Поздравляю, Екатерина, это дополнительный аргумент в получении квоты, понимаю, что осталось до госпитализации чуть-чуть и ничего уже не изменишь, но может быть они потом возместят? Деньги могут пойти на другие платные процедуры и лечение? Как вариант, попробуйте уточнить в Департаменте.

[Екатерина31]

Анна,спасибо!На 38 больницу к сожалению квот в нашем министерстве нет
Сегодня поступления на альфу 9500 рублей!Спасибо большое!!!
всего собрано 149498,15 рублей
СПАСИБО!!!

[Екатерина31]

сегодня забирала на МСЭК ИПР,бегала по пенсионным,соц.защитам.Моей ярости нет предела!!!
Санаторно-курортное лечение нам нельзя,маленький еще,памперсы тоже не положено,прописали нам садик,так наша соц.защита отправила меня в ГОРОНО,а там заявили,что ребенку-инвалиду не место в садике.Насчет реабирлитационных центров вообще дурдом!В ИПР прописали,а соцзащита рогами уперлась,что у них запись на 2 года вперед.
Короче моталась я сегодня по Дивногорску-Красноярску весь день,Коля в это время с сестренкой сидел,вел себя хорошо.Только дома погром,собаке колокольчик привязали,на кошку рубашку одели.все из шкафов выгребли...

[Ksu Ksu]

была в отпуске, теперь заполняю пробелы...
я ведь правильно понимаю, что речь идет об эпилепсии?
в Москве есть отличный центр, где делают исследование эпилепции - Невромед, можно найти в инете. там вроде как самое последнее оборудование, центр частный.

но я немного уже сталкивалась с эпилепсией с одной девочкой (Оленька с Евы), родители собрали денег на Германию и ездили туда на обследование. имхо - это небо и земля. наша техника даже рядом не стоит с тем, что делают в Германии. вплоть до того, что там идет 24-часовая запись того, как ведет себя ребенок в палате - когда и какие бывают приступы, и тп.

я предлагаю идти сложным путем и собирать деньги на Германию.

и еще один случай вспонила - тоже девочка с Евы, уже не помню имени. у нее тоже была эпилепсия, ей собрали денежку на Германию, там сделали обследование и потом - операцию, девочка стала восстанавливаться очень быстро! буквально каждый день делала что-то новое, приступы купировались полностью. так что, если немецкие врачи уже сейчас думают, что смогут вылечить Коленьку через операцию, нельзя упускать этот шанс.

[Ksu Ksu]

Сообщение от Екатерина31

Только дома погром,собаке колокольчик привязали,на кошку рубашку одели.все из шкафов выгребли...

очень знакомая тема хорошо, что ваша старшая девочка уже может с Колей сидеть. хотя бы есть ,с кем на пол-дня оставить

[Екатерина31]

Это часть письма нашего Германского доктора:Термин я могу дать только в том случае когда все административные и финансовые дела будут улажены.

Астма это не проблема, мы сотрудничаем с опытным анестезистом. Какой медикамент он возмёт, это я предоставляю ему.

Общееобследование примерно продлится около 10 дней. Сложно что-топредсказывать так как во время видео-ЭКГ приступы должны видеться, аиногда они не сразу приходят.

Эпилепсия-хирургическоевмешательство проводятся по всем правилам классически при открытиичерепа. Техники с облучением не настолько созрели в испытании, что онипринялись бы в расчёт.

Реабилитации в этом смысле нет.Наибольшие пациенты, которые прибывают к нам, б основном не операбельныи мы пробуем оптимизировать принятия лекарства, содействовать детямпосредством групп и отдельных терапий (физиотерапия, эрготерапия,музыка, танец и т.д). Эти пациенты существенно дольше стационарные, вбольшинстве случаев 3-4 недели.
Сегодня в Германии выходной,а завтра девочки,которые созваниваются и переписываются с клиникой будут просить счет на обследование Коли.Мы дома всей семьей взвесили все за и против и решили,что Коле это просто необходимо,но для начала надо немного восстановить его здоровье и загнать приступы в ремиссию,для этого мы едем в Москву.
Сегодня Колька разбил голову,пришлось ехать в больницу,накладывать швы.Теперь как раненый боец ходит с перевязаной головой,всем жалуется.